プロジェクト概要

 

 

脳室周囲白質軟化症 のうしつしゅういはくしつなんかしょう(PVL)とは?

 

特に早産児(中でも胎生中期)にみられる脳室周囲の白質に軟化病巣が生じる虚血性病変です。

 

脳には神経線維が行き来する「白質(はくしつ)」という部分があり早産で生まれた赤ちゃんは、脳室周囲におくる血管が未熟なため、出産時のストレスで血圧が低下したり、血液ガスの異常により血液が流れにくくなり損傷する可能性があります。

 

その影響によって、PVLを持つ子どもたちには運動障害や視覚認知障害などの症状がみられます。

 

 

生まれながらにして「歩けない。」そう言われてきたけど―。

僕には『全ての人に夢を与える』という夢があります!

 

みなさん、こんにちは!僕の名前は  野口朱羽 のぐち しゅう  です。今、19歳です。僕は、脳室周囲白質軟化症という産まれながらの障がいを持っています。歩けないことが当たり前で、ずっと車いすの生活でした。

 

4年前、中澤宏晃なかざわひろあき さんが運営する放課後デイサービスの英語レッスンに通ったことから、人生が大きく変わりました。

 

それまで障がいが理由に「できない」前提でしたが、中澤さんは初めてあった時から僕に声をかけてくれて、たくさんのチャレンジのチャンスをくれました。

 

2015年4月  

中澤さんの事業所でアルバイト開始
2016年6月 

JR東日本グループ合同就職説明会に参加
2016年6月 

ライフチャレンジ(外出レクリエーション)マザー牧場
2016年8月 

短期体験学習inUSA
2016年10月〜

ATプールトレーニング
2018年2月18日(日)

卒業旅行

葉山マーロウ(プリン)、鎌倉鶴岡八幡宮、辻堂とんかつ、茅ヶ崎温泉
2018年4月5日(木)

トリプル・ハートで就労スタート
2018年10月14日(日)

新潟県小千谷市 第7回山本山まつりで講演

「僕の4年間の取り組み」

この4年間で、「障がいがあってもいろいろなことに挑戦していけばできるようになる!」ということを実感しました。実際「歩けない」ことが当たり前だった僕が2年半前から歩行の訓練をはじめ、今では水中で1300歩、距離60m(プール3往復)、25分以上歩くことができ、地上でも歩行ができるように挑戦できる段階まできました。

 

最初は、バランスを保つことすらできなかったのに。

 

そして、今僕は次の夢を持てるようになりました。それはこの経験をたくさんの人に伝えていくということです!その一歩目として去年の10月新潟県で講演会をさせていただく機会もいただきました。

 

今回このクラウドファンディングでは本の出版をしたいと思っています。講演会ではその場所に来なければお話させていただくことができません。しかし本をたくさんの人に手にとっていただければ、もっとたくさんの人に伝えていくことができます。

 

僕が経験した、苦労も楽しかった練習の毎日も全部知ってもらうことで、同じような障がいを持っている人たち、また、夢を持っている人たちの希望になっていきたいです。

 

出版費用は高額で、どうしても皆さんの協力が必要です。どうか、最後の残り期間短いですが、ご支援、応援、ご協力のほどよろしくお願いします。

 

 

 

ー出会えたことに感謝。僕にもできることが沢山ある。ー

最初は希望を信じるとかより、とにかくやってみただけでした。

 

トリプル・ハートさんは、楽しみながら続けていける療育を大切に、無理なく続けられる環境を作りながら、未知なる可能性を秘めた人(大人から子どもまで)を応援している会社です。

 

僕は、2018年4月から就労支援B型で週4回、トリプル・ハート週1回(木曜日)働いております。トリプル・ハートでは電話対応、送迎添乗、スタジオ内の清掃などをしています。

 

中澤さんと出会ってから、できないと思っていた仕事をさせていただき、いくことがないと思っていた場所に沢山行きました。本当にたくさんのチャレンジをしてきました。

 

その中でも『歩く』ということは、『絶対にできない』ということしか考えていなかったため、挑戦を始めた時はとにかく続けるということを大切に始めました。

 

2016年10月22日 

 

バランスをとることから始まり、潜る練習、支えを持って歩く練習、体を伸ばす練習、タイミングを合わせて足を動かす(バタ足)練習・・・。使わなかった筋肉を少しずつ鍛えるところから、体が動きを覚えるまでずっと取り組んできました。

 

すると、始めてから1年で100歩、1年半で185歩と歩ける距離を伸ばしてきました。もも裏の筋肉も成長し、かなり太くなってきています!そして2年半経った今、その距離は1300歩まで増えました!

 

2017年10月16日 1本手すりでプールに入る

 

 

ー継続は力なり!楽しむこと、諦めないことが大切。ー

成長している実感が次の挑戦に繋がってきました!

 

毎回のトレーニングですぐに、結果が出るものではありませんでした。しかし、続けていると振り返れば一歩また一歩と成果は変わってきました。初めて歩くことができたのは、トレーニングを始めてから5ヶ月。2歩でした。

 

しかし、『歩けない世界』が当たり前だったんです。この2歩は、可能性を感じた2歩で、それはどんどんとやる気になっていきました。

 

次第に『諦めなければ夢は叶う!』と感じ、決して楽ではないスクワットなどの筋トレも楽しみながら取り組めるようになっていました。

 

 

 

2歩から始まったプール内での自立歩行も50歩、100歩と、どんどん記録が伸びてきました。水中の自立歩行も1300歩まで歩けるまでに成長し、階段の乗降は一人で問題なくできるようになりました!

 

中澤さんと出会ってからは、いろんなことができるようになりました。そして、僕はこの取り組みに出会ったおかげで、素敵な夢を見つけることができました。

それは『全ての人に夢を与える』という夢です。先日の新潟県でのスピーチや、今回のこの出版は、僕にとって夢への一歩です。この一歩目を次の一歩に繋げます!どうかご協力、皆様よろしくお願いいたします!

 

▼出版概要▼ 

【タイトル】

生まれながら脳室周囲白質軟化症という病気で車いすの生活の僕が、自立歩行できるかも

~「この4年間の取り組み」世の中の人に知ってほしいことがある~

【出版部数】

2,000部

【 出版社 】

幻冬社ルネッサンス新社
【出版予定日】

2019年8月31日

 

 

 

ー逆に学ばされることだらけだったShuとの出会いー

(株)トリプル・ハート 代表 中澤宏晃より

 

2013年にプレミア・ケア・ジュニア(PCJ)を立ち上げ(7店舗)、前会社を6年間経営してまいりました。その中でさらに一人ひとりの可能性、将来の就労を見据え、トレーニングを行いたく新たに取り組みを開始致しました。

その気持ちにさせてくれたのは、Shu(当時高校2年生)です。Shuは、生まれながら脳室周囲白質軟化症という病気で車いす生活を送っておりました。

2016年8月、一緒に渡米した時に行った、プールでのトレーニングを現地スタッフが見ていて、声をかけてくれ、「君たちのトレーニングを6か月続ければ歩けるようになる」Shuとの挑戦はたったその一言がきっかけでした。

 

その話を信じ一緒にプールトレーニングを行っております。 その結果2年半でプール3往復1300歩という変化は、『できない』前提ではなく一生懸命に継続して取り組むShuの姿勢が成し得た紛れもない成果です。

一人ひとりの可能性を見つけ、そこを伸ばしていくことが、我々療育に携わるものの役割だとさらに気づかされました。

継続は力なりです。そのためにも無理なく続けられる環境を作り上げることがとっても大切です。

 

トリプル・ハートとして、Shuの挑戦は全力で応援したく、そして必ず今後、人事られないような成果を返してくれるShuを信じて、一緒になって応援してくださることを心よりお願い申し上げます。

 

どうぞ、最後のこの期間、ご支援、応援のほど何卒よろしくお願いいたします。

 


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