プロジェクト概要

 

 

生まれながらにして「歩けない。」そう言われてきたけど―。

可能性を信じ続けた4年間を、1冊の本にしたい!

When he was born they said he, "cannot walk". But even though everyone said that, we have spent the last four years believing in the possibility and want to tell our story in this one book!

 

みなさん、こんにちは!株式会社トリプル・ハート代表の中澤宏晃(Hiroaki Nakzawa)と申します。

 

わたしたちは「児童発達支援・放課後等デイサービス」と、大人から子どもまで未知なる可能性を秘めた人を応援するプログラムを行なっています。

(普段の勉強方法をひっくり返す学習法フリップ英語学習」や「プログラミングを学ぼう」や「ネーティブスピーカーと出かける外出レクリエーション」など)


野口朱羽(しゅう)くんと初めて出会ったのは、2014年8月放課後等デイサービスのプログラムとして、英語のレッスンに朱羽くんが通っていたことがきっかけでした。

 

その後、スタッフとして
私たちの会社に初出社した時

 

体をうまく動かすことができない朱羽くんが、誰よりも大きく動き、誰よりも大きな声で歌っている前向きな姿勢に強く心を打たれ、なんか一緒に取り組みたいなと感じました。その当時は、車いすで移動することしか考えていませんでした。

At that time, I thought I could only move using a wheelchair.

 

2016年10月、一緒に行ったアメリカへの短期体験学習での『君たちのトレーニングを6カ月続ければ、歩けるようになるよ』というアドバイスがきっかけで、歩けないとずっと言われていた朱羽くんの挑戦が始まりました。

 

生まれた時から「歩けない。」と言われ続けた病の常識と向き合い、信じ続け、戦っている朱羽くん。

Since Shu was born, everyone told me that I "cannot walk" but he continued believing that he could overcome his illness and he kept fighting.

 

その頑張りが少しずつ実を結び、今では水中で1300歩も歩けるようになりました。今回、これからの活動を支えていく源であり、一人でも多くの人々に希望を感じてもらうため、これまで頑張ってきた物語を1冊の本にまとめ、広く伝えていきたいと思っています。

 

みなさまにはぜひ、この本の出版費用にご協力いただきたければと考えています!
あたたかいご支援を、どうぞよろしくお願いします。

Please cooperate with the publication expense of this book to all of you by all means! Warm support thank you for your cooperation.

 

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2016年8月短期体験学習inUSA(1週間)から無事帰ってきた成田空港での一枚、仲良し4兄弟

 

 

脳まで血液が行き渡らず、神経への連絡が届かない「脳室周囲白質軟化症」

 

朱羽くんは、生まれながらにして脳の一部に神経が行きわたらない、脳室周囲白質軟化症(のうしつしゅういはくしつなんかしょう)という病をかかえ、今も車いすでの生活を続けています。

 

脳室周囲白質軟化症とは?

特に早産児(中でも胎生中期)にみられる脳室周囲の白質に軟化病巣が生じる虚血性病変です。

 

脳には神経線維が行き来する「白質(はくしつ)」という部分があり、早産で生まれた赤ちゃんは、脳室周囲におくる血管が未熟なため、出産時のストレスで血圧が低下したり、血液ガスの異常により血液が流れにくくなり損傷する可能性があります。その影響によって、PVL を持つ子どもたちには運動障害や視覚認知障害などの症状がみられます。

 

 

「歩けないこと」が常識だと思っていた、そんな時。
米国で驚きのことばに出会いました。


今から3年前、朱羽くんと短期体験学習で一緒に米国に行きました。

 

その時、プールで行っていた遊びを見て、現地の監視員がこう声をかけてくれたのです。

 

「今君たちのやっているトレーニングを6カ月続ければ、歩けるようになるよ。」

 

わたしたちにとってその言葉は、驚きのものでした。日本で過ごしていたら、歩くということを否定するもなにも、その考えすらなかったと思います。

 

「転んでけがをするから車いすで移動」が一般的な考え方。だからこそ、明るく希望に満ちた言葉に衝撃を受け、帰国後はその言葉を信じトレーニングを開始しました。

 

ご両親と離れての渡米、不安がいっぱいの中、気丈にも行ってきますと大声であいさつ。

 

 

歩けるようになるための楽しく厳しいトレーニング

未来に向かって「1300歩」積み重ねた想い

 

■試行錯誤の1年目

帰国してからというもの、トレーニングができる環境を探すのに苦労しました。指導するプールには色々制約があり、なかなか続けていける環境が見つけられなかったのです。

 

それでもあきらめず探した結果、福祉総合センターのリハビリ専用プールを見つけることができました。

 

まずは階段を使い入水することからはじめましたが、後ろ向きに下りていく階段もまったく足が動きませんでした。

 

それもそのはずで、今まで使ったことがない体の動きや、そもそも体を動かすための筋肉も無い。そのための体作りも同時に進めていきました。

 

そして粘り強く続けること5カ月。

 

プールの中で自分で体を維持しながら、いままで歩くことができなかった朱羽くんが、2歩ほど歩くことができるようになったのです。言われていた6カ月より、早く結果がでた嬉しい瞬間でした。

 

1年目、とにかく無我夢中に挑戦開始。

 

■結果が出始めた2年目

最初はプールに入るにも、手取り足取りの介助が必要でしたが、2年目には自分で車いすから降り、階段乗降も一人でできるようになりました。

 

トレーニングを続けてきた結果が見え始め、65kgの指導員をおんぶした状態のままスクワットをしたり、しっかりと足をあげて横歩きもできるようになりました。保護者の方によると、太ももの筋肉も発達し、今まで履けていたズボンがはけなくなってきたそうです。

 

練習の様子を見ていた周囲の利用者さんからの声援もあり、やればやるだけ伸びていける体の使い方、筋肉が身に付き始めます。

 

2歩から始まったプール内での自立歩行も50歩、100歩と、どんどん記録が伸びてきました。水中の自立歩行も1300歩まで歩けるまでに成長し、階段の乗降は一人で問題なくできるようになりました。

 

一人で階段の乗降もできるようになりました。

 

■地上をシルバーカートを使い歩くようにする3年目

そして3年目に突入した現在では、水中での環境から地上で歩くことを最終目標に取り組んでいます。そのために準備しているのが、自分の足で好きなところに歩いていくためのシルバーカート。

 

地上での歩行は、バランス感覚や足への負担など、プール環境で行うものとは全く異なるため、足を動かし続けるための筋力トレーニングや、持久力を上げるサーキットトレーニングも必要となってきます。

 

現在は、10回×4セットの腹筋、プールの中で浮き輪を付けた状態で15分ほどの自立歩行、レッグカール(65kgの指導員)を蹴り上げることなど、地上で歩くために、楽しく厳しいトレーニングを行っております。

 

壁にぶつかったとき、まずは朱羽くん自身が考え、それから二人でこうして行こうと決めて進めております。

 

ボールをはさみ、ボールを落とさないように腹筋で支えます。

足を前に前に出し、止まらないように10分以上歩きます。

 

 

限られた可能性の中でも、
諦めないことの大切さを伝えたい。 

 

生まれながら脳室周囲白質軟化症という病気を抱え、車いす生活を送ってきた朱羽くんは、「歩けない」とされた病の常識を超えて自立歩行を叶えようとしています。

 

 

限られた可能性の中で、希望を持って取り組んできたこの4年間を本にすることで、障がいを持った方やその周りでサポートをしている皆さんの希望になるのではないか。そんな想いを胸に、この本を世の中の人に少しでも広めたいと考えています。

 

最終目標としている、シルバーカートを押しての自立歩行に向けて、現在も短い距離からチャレンジを開始しております。朱羽くんの未来、同じ病を抱える方々の未来、そして自分の可能性について考えるすべての人々の励みとなれるよう、みなさまのあたたかいご支援を、どうぞよろしくお願いいたします!

 

<出版概要>
タイトル:生まれながら脳室周囲白質軟化症という病気で車いすの生活の僕が、自立歩行できるかも~「この4年間の取り組み」世の中の人に知ってほしいことがある~
出版部数:2000部
出版社 :幻冬社ルネッサンス新社
出版予定日:2019年8月31日

 

 

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片手補助だけで、バランスを取りながら横歩きをします。

 

 

リターンのご案内
 

1、野口朱羽デザインTシャツ〜食べてみなした野口です〜

 

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以前、朱羽くんがデザインしたTシャツをお届けします!この制作も一生懸命彼が努力した経緯がありますので、別ページで紹介します!

 

2、出版する『生まれながら病気で車いすの生活の僕が、自立歩行できるかも』に、ご支援者様一覧としてお名前を掲載します!

この本の出版には皆さんのご協力が必要です。一緒に制作した仲間としてお名前を載せさせていただきます。

 

※掲載するお名前は、ご支援時のアカウント名とさせていただきます。もしご希望がございましたら別途ご連絡ください。ただし、ご希望に添えない場合がございますので、その点ご理解いただきますようよろしくお願いいたします。

 

3、出版する本をお送りします。

実際に制作する本をもちろんお送りさせていただきます!

 

4、出版記念パーティーへのご招待

出版後、11月に出版記念パーティーを予定しています。ご支援者様と本人みんなでこの節目を一緒に過ごしましょう!

 

5、マグカップ

以前、朱羽くんがデザインしたマグカップをお届けします!

 

6、ハートオンライン 1カ月無料 自宅でできる療育・英語トレーニング動画

(株)トリプル・ハートが運営している、自宅でできる療育・英語トレーニング動画を1カ月ご覧にいただけます。

 

7、朱羽くんが講演に!

全国どこにでも朱羽くんが講演しにお伺いいたします。

 

 


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