排泄機能にハンディキャップを持つ人達の、生の声を広く伝えたい！

▼第一目標の達成と、ネクストゴールに向けて

この度は、プロジェクト開始直後より、多くの方々から、暖かい激励の言葉をいただき、心より御礼申し上げます。ひとまず、活動の礎ができたことに対するホッとしておりますが、これから皆様のご期待に応えられるような内容に仕上げていかなくてはと、一層身の引き締まる思いです。

皆様からいただいております支援金は、慢性特発性偽性腸閉塞症と向き合う羽田由加子さんの特別講演のオンデマンド配信費用と研究会の開催費用に当てさせていただく予定です。

ただ、このコロナ禍次第では、face to faceの研究会とはならない可能性があり、研究会の各セッションも、動画配信ができないかと動いているところです。

また、当研究会では、例年、この“ 学術集会 ” とともに、医療者を対象に、ストーマ排泄ケアの知識・技術の向上をはかることを目的とした“ 講習会 ” も開催しております。この講習会の開催にも、WEBの利用や動画のオンデマンド配信が求められております。本来、ほぼ受講者の参加費のみで運営している講習会に、この条件が加わると多額の費用がかかると予想されます。そこで、このプロジェクトで、もしも、目標を越えるご支援をいただけるならば、講習会の開催費用に充てさせていただきたいと考えております。

幸い、あと少し、プロジェクトを継続する時間が残されております。何卒、なお一層のご支援、ご協力を伏してお願い申し上げます。

【ネクストゴールの目標】

80万円（初期目標50万円＋30万円）

【ネクストゴールで集める金額の使途】

第31回東京ストーマリハビリテーション講習会の開催費用補填

▼自己紹介

　初めまして、村田祐二郎と申します。現在、東京逓信病院で外科医をしています。私は医師になってから、大学病院には籍をおかず、一般病院で外科医の修行を積んできました。消化器全般、救急、緩和ケアなどに関わってきましたが、おのずと大腸肛門疾患を専門とするようになりました。

　これまで、多くの患者さんに人工肛門（ストーマ）を造設してきました。治療のためには、どうしても必要と考えてのことでしたが、患者さんにとっては、どれほど大きな決断であったろうと思います。いっぽうで、ストーマを保有したことのつらさを昇華し、誇り高く暮らしている患者さんを、ずっとそばで見てきました。

　この経験を活かしつつ、これからも、病を治すための技術を磨きながら、患者さんの声に耳を傾け、少しでもその人生に寄り添っていきたいと思っています。

▼プロジェクトを立ち上げたきっかけ

　多くのストーマを抱えた患者さんの中でも、慢性特発性偽性腸閉塞症という難病を抱えた「羽田由加子さん」の治療を担当したことがきっかけでした。幼少時からお腹の具合が良くない子として育ち、症状は徐々に増悪していきました。その原因がわからず、診断がつくまでに、子宮卵巣摘出術、結腸全摘術を受け、現在は小腸の人工肛門、腸管の張りを和らげるための胃瘻・腸瘻、栄養を確保するための中心静脈ポートを抱えています。排尿機能にも障害が現れ、自己導尿も行っています。それにも関わらず、「私の今までの人生の中で、今が一番幸せです！」と、前向きに明るく生活し、私たち医療者にまで笑顔を届けてくれています。

　彼女の診療に携わる中で、排泄機能にハンディキャップをかかえた彼女の人生観を、生の声で多くの人たちに聞いてもらう機会を作れないだろうかと思うようになりました。それが、きっと、同じ病気を抱える患者さんや、ストーマを保有する方のみならず、悩みを抱えた多くの人が、誇りを持って、力強く生きていくためのヒントになるに違いないと…

　折りしも、東京ストーマリハビリテーション研究会の当番世話人を引き受けることとなりました。この研究会は、毎回ストーマに関連したテーマを取り上げ、医師・看護師のそれぞれの立場から熱い意見を交わし、より良いケアの提供に繋げることを目的とした伝統のある学術集会です。

　第52回東京ストーマリハビリテーション研究会（学術集会）では、「鬼手佛心」術後排泄障害〜作らない工夫と支援の輪〜をテーマとして、究極の肛門温存手術について学びながら、その後遺症として起こりうる排泄障害を支援する取り組みについて論じるものとしました。そこで、この機会に羽田さんに特別講演をお願いし、登壇してもらうこととしたのです。

　ところが、コロナ禍の影響で、従来の集合型の開催が危ぶまれる状況となってしまいました。もともと質素を要とした研究会にとって、WEBやオンデマンドを利用した開催には、多額の費用がかかり、資金不足で開催自体ができなくなる可能性がでてきました。

   小さいけれど、伝統のあるこの学術集会を無事に開催すること、一般の多くの方に彼女の話を聞いてもらう機会を作ることを両立するにはどうしたらいいだろうか…

　そこで、クラウドファンディングを立ち上げ、東京だけでなく、日本中いや世界中の方々から、ご支援、ご協力を賜ることができないかと考えました。

▼プロジェクトの内容

この学術集会において、羽田由加子さんによる特別講演を行います。

司会は、走る医療者オストメイトとして知られる山本悦秀さん（金沢大学名誉教授／城南歯科医院理事長）と、羽田さんと同じ慢性特発性偽性腸閉塞症患者であり、オストメイトモデルとしても活躍されている医師エマ・大辻・ピックルスさんにお願いする予定です。

この講演を収録し、このホームページ上でオンデマンド配信します。その動画を視聴するパスワードをリターンとして、クラウドファンディングを展開しようと考えています。

　　　　　　　山本悦秀さん（写真：本人提供）

　　エマ・大辻・ピックルスさん（写真：Coloplast社提供）

　　　　　　　羽田 由加子さん（写真：本人提供）

▼プロジェクトの展望・ビジョン

★プロジェクトが成功した暁には、学術集会の開催で不足する費用に当てさせていただきます。

★私たち医療者であっても、未だストーマに対する知識や認識にはばらつきがあるのが現状です。患者さんからも入院中の医療者の対応に不安を感じたとの声をお聞きすることもあります。オストメイトの方が安心して日常生活を送ることができるよう、お一人お一人に寄り添った治療やケアを提供するためには、医療スタッフのストーマケアの技術・知識の普及および質の向上が必要と考えます。そこで、もしも、目標金額を上回るご支援をいただけた場合は、医療スタッフのストーマケアの技術・知識の底上げ、均てん化を図るため、ストーマケア指導者の育成を目的とする講習会の開催費用に充てたいと思っています。

★これからのwith コロナの時代であっても、ストーマ保有者へのより良いケアの提供を追求する東京ストーマリハビリテーション研究会の活動を途絶えさせることなく続けていくことによって、医療者と患者だけでなく、医療機器やストーマ装具を扱う企業、地域の人々と繋がりを深め「ONE TEAM」となって、社会貢献していきます。

▼プロジェクト終了要項
【開催日時】 2021年9月4日

【開催場所】 電通労働会館　全電通ホール

【主  催  者】 東京ストーマリハビリテーション研究会　

　　　　　　会長：野澤　慶次郎　

　　　　　　当番世話人：村田　祐二郎

【会の概要】「第52回東京ストーマリハビリテーション研究会学術集会」

                      直腸癌や膀胱癌、その他の排泄機能障害によって、人工肛門や人工膀胱、胃瘻、腸瘻

                      などを造設した患者の生活を、いかにサポートしていくかを考える学術集会

【そ  の  他】   
①プロジェクトの実行に必要な資金が得られない場合は、研究会からの補助金及び自己資金で賄う予定です。
②2021年7月31日現在で、クラウドファンディングが成立しても、差額分を確保できなかった場合は、WEBを利用した部分を割愛し、配布予定の動画を記憶媒体に記録して郵送するなど、規模を縮小して実施することを予定しています。