＃酔っぱらいではありません　病気への誤解を減らすパスケース

はじめまして。山形県に住む清野東至と申します。

私は、脊髄小脳変性症（SCD）という病気を患っています。徐々に身体の運動機能が低下してしまう、治療法が確立されていない難病です。

もともと行政書士として働いていましたが、病気が進行したことで仕事を続けるのが難しくなり、今は山形市内の病院で事務として働いています。

脊髄小脳変性症（SCD）や、同様の症状をもつ多系統萎縮症（MSA）は、説明してパッと理解してもらうことがなかなか難しい病気です。辞書通りに紹介すれば

となるのですが、それだけでは不十分だなあと感じることがよくあります。まず、「運動失調（運動機能の低下）」といっても進行度合いは人それぞれで、車椅子が必要な人もいれば歩ける人もいるなど、いろいろな見た目の患者さんがいます。それから、運動機能の低下は、ろれつがまわらない、歩く時にふらつくといった症状で表れてきます。

こうした特徴のため、一見すると病気ではないように見えることがあるのです。それどころか、酔っぱらいに間違われてしまうことも少なくありません。

電車やバスで怪訝な顔をされたり、タクシーで乗車拒否されたり......。私も、運転後、クルマから降りた場面でふらついてしまい、酔っぱらい運転を疑われたこともありました。同じ病に悩む友人は、電話の相手から「おまえ、昼間から酔っぱらってるのか？」と言われたこともあるそうです。

こうした誤解をうけるたびに、切ない気持ちになります。そもそもSCD・MSAという病気が世の中に知られていない以上、仕方ないことだとは感じています。でも、病気を知る人がもっと増えれば、こうした誤解も減っていくかもしれません。

そこで、「#酔っぱらいではありません」という言葉をデザインしたパスケースをつくりました。

SCD・MSA患者が酔っぱらいではないことをシンプルに伝えると同時に、症状を逆手にとったユニークな表現をきっかけに、私たちの病気に関心を持ってくださる方が少しでも増えれば、と思っています。

私がSCDと診断されたのは、今から10年ほど前の38歳の時です。

症状があらわれた当初、私は、症状を同僚に隠していました。それどころか、自分自身にさえ、ちょっと風邪気味なだけだとか、疲れているだけだ、睡眠不足だと嘘をつき、ごまかしていたように思います。ただ実を言うと、原因が親からの遺伝であることはわかっていました。かつて見た母の姿と酷似した症状が自分にもあらわれ始めたことを否定したいばかりに、自分に対して言い訳をしていたのです。

そうこうしているうちに、症状は進んでいきました。ろれつがまわらず、歩くとフラフラする。視界は二重に見える、むせると咳が止まらない…...。

そんな日々の中で、ある時ふと、自分に言い訳するのに疲れたと感じました。こうなったら、病名の宣告を聞いたほうが、かえって前向きになれるのではないかと、神経内科の門をたたいたのです。

検査結果を聞いた日の記憶は、それほどありません。確か、お医者さんが、「脊髄小脳変性症です」と静かに言ったような気がします。でも、きっとそうだろうと確信していたので、動揺はありませんでした。

むしろ、ようやくこれで、遺伝しているかしていないかという、どっちつかずのヤジロベエのような精神状態から逃れることができると、解放されホッとする感情すらありました。　　

その後、病院事務の仕事とはもう少し違う形で社会の役に立ちたいと、2016年に、長年暮らす山形県内で患者ネットワーク「県友の会」を立ち上げました。

現在、「県友の会」には20人ほどのメンバーが参加しています。この病気の情報を発信して、私たちが暮らす地域や社会全体での認知を深めること、それによって患者さんが前を向いて歩んでいける社会をつくることを目的に活動しています。また、同じ立場同士だからこそ悩みを共有できる場という意味でも、患者さんやそのご家族のお役に立てている実感があります。

これからはさらに、SCD・MSAを理解してもらえる機会を日々の暮らしの中で広げていきたい。もっと何かできることはないかと模索した結果、たどり着いたのが今回のパスケースでした。

私の性格的に、シリアスに受け止められる活動にはしたくなかったので、症状に対する誤解を逆手にとるというジョークの意を込めて、「酔っぱらいではありません」という表現を入れてみました。

当然ながら、病気の当事者を茶化す気持ちはまったくありません。あえてくだけた表現にした理由は、まずは「なんだろう？」と興味を持ってもらい、知ってもらうきっかけをつくりたかったからです。

もちろん、酔っぱらいを揶揄するような気持ちもありません。むしろお酒は好きな方なので、自分が酔っぱらっているときは、パスケースを隠します（笑）

実際にパスケースのサンプルをつくり患者仲間に見せたところ、思っていた以上に好評で、特に若い人たちには人気でした。ありがたいことに「私も欲しい」という声をいくつもいただいたので、せっかくならできるだけたくさんの患者さんに届けようと、クラウドファンディングに挑戦することにしました。

今回のプロジェクトでは、みなさんからご支援をいただき、まずは山形の患者さんのご希望に十分お応えできる数を目安に、150個のパスケースを制作し、配布したいと考えています。

もちろん、山形だけでなく、全国の患者さんや患者会にも届けていくことも視野に入れ、準備を進めています。

このプロジェクトには、病気の認知向上のほかに、もうひとつの目的があります。

それは、SCD・MSAの患者さんを勇気づけることです。

自分をわかってくれる人が世の中にいるということは、誰にとっても大きな喜びであり、勇気の源です。だとすれば、このプロジェクトの存在や、それによって生まれる理解者が、SCD・MSA患者さんの勇気につながるかもしれない。そうして、患者さんの「自分もやりたいことに挑戦してみよう」という気持ちを後押ししたいと考えています。

アイデアに共感してくれた友人たちとプロジェクトを進めるうちに気づいたのは、自分の想いを周囲にしっかりと伝えることの大切さでした。

SCD・MSAに限らず、同じようにハンデキャップを抱えるすべての人たちの背中を押せるプロジェクトへと発展させられるよう頑張りますので、どうか温かいご支援をよろしくお願いいたします。