医療的ケア児・重症児のために、東京日野市で卒後の居場所を創りたい！

 

 

 

 

 

こんにちは。ページをご覧いただきありがとうございます。NPO法人ゆめのめの代表で管理栄養士の大髙美和（おおたかみわ）です。

 

 

私は食べることに障害があっても誰もが食を楽しめるよう、食形態、味や見た目、栄養に配慮し食の可能性を拡げる活動や、全国重症児者デイサービス・ネットワークの一員として、医療的ケアなど重い障害のある子どもたちが生まれ育った地域で安心して過ごせるよう、居場所創りの活動を行っています。

 

ゆめのめは、重症心身障害児（以下、重症児）の母親として子育て経験から必要と知った様々な支援を充実させたいと願い、保護者が中心となって2018年4月に東京都日野市に設立した団体です。

 

2019年1月には同市内にデイケアルームフローラ（重症児対象・児童発達支援＆放課後等デイサービス）を開所し、摂食嚥下障害のある子どもたちが給食やおやつを通して食べる楽しみを経験すること、入浴や送迎サービスがあること、様々な活動を通して子どもたちが社会や人との繋がりを大切にすることなどを目的に運営しています。

 

 

 

 

令和3年度、医療的ケア児支援法が成立し、必要な支援が『努力義務』から『責務』となりましたが、現状では医療的ケアなど重い障害のある子どもが安心して過ごせる居場所はまだまだ少ないというのが大きな課題です。

 

障害のある子どもが通う一般の通所支援事業所が2万ヶ所以上ある一方で、主に重症児を対象とした事業所の数はその約6％程度です。

 

 

重症児を対象にした事業所は、特例として定員5名の超小規模からスタートできますが、条件として重症児や医療的ケアが必要な子を受け入れる為の定期的な研修や育成、それらの対応をしっかり行える看護師などの専門職や嘱託医の配置が求められています。
 
そのような対応を進めていくのが課題にもなり実行する事業所が少なく、10年で2倍に増加している医療的ケア児の数（現在約2万人）に対して通える重症児対応の居場所がごくわずかであることが上のデータからもわかります。

 

また現在、私たちゆめのめが運営しているデイケアルームフローラの利用児の年代別の状況は下のようになっています。

 

 

市内外から46名の登録があり、曜日や学校休業日の利用などを調整し、数少ない居場所を1日利用定員5名の枠で法令を厳守してご利用いただき、もうすぐ3年になります。

 

5／46。せっかく居場所があっても、このままでは登録してくれている全ての子どもたちが満足に通うことは難しいです。

 

しかし、一般事業所で医療的ケアができない等の理由で受け入れを断られたなど、私たちまで断ってしまってはどこにもいくことができないケースも少なくありません。また、卒業した後の居場所がないということも大きな課題として残っています。

 

来年春に特別支援学校と放課後デイのフローラを卒業する高校3年生とその家族に卒後の現状を聞くと、こんな声が返ってきました。

 

医療的ケアがあることで、卒後の受け入れ先の確保が難しいと言われてしまった。

話すことが得意でも全介助が必要なため、行きたい場所では介助者が毎日はつけられないと言われてしまった。

 

それは、「卒後の居場所に選択肢がない」という悩みでした。

 

 

ゆめのめだけでも既に境遇のちがう高校生たちがそれぞれの悩みを抱え、卒後の行先を選択することや受け入れ先を探すことが難しいという現状がありました。

 

卒後の居場所、生活介護事業所は一般的に、20名定員。増加傾向にあるとはいえ、医療的ケア児、重症児の数は少なく、この20名からの事業所スタートでは、利用者の確保と、そのための大きな施設や設備の為に莫大な開設費用が必要になってしまい、小さな法人には到底できません。

 

現在の事業所では18歳までしか通うことができず、来年春に卒後の選択肢が少ない3名の高校生とその後に続く後輩たちのためにも、東京で前例を探しても見つからない定員5名から始められる放課後デイと卒後の居場所併設型の事業所をまずは開設したいです。

 

 

 

全国的には、医療的ケア児や重症児の卒後は、定員20名ではなく、「重心特例」で定員5名の超小規模事業所で叶えている事業所はたくさんありますが、年齢と成長に合わせることを目的とした放課後デイから卒後の居場所へのスムーズな移行ができる多機能型の超小規模事業所は東京では現状、前例が見つけられないため、ぜひチャレンジしたいと思っています！

 

今回立ち上げる新しい居場所の名前は、日野坂CANPAS（ひのざかキャンパス）といいます。特別支援学校で12年間学んだことを卒後も活かして、卒業を待つ放課後等デイサービスのメンバーたちが将来をわくわく思い描ける居場所にしたいと思っています。

 

 

そんな思いから、どんな色も自由に描ける真っ白なCANVAS（キャンバス）と、専門的な学びやサークル活動などができる大学のCAMPUS(キャンパス)をかけて、「CANPAS」という造語に、新しい居場所ができる『日野坂』の地名とともに地元に愛される居場所になるよう、「日野坂CANPAS」と名付けました。

 

 

入口に入ったらスタッフが笑顔でこんにちは。相談室ではキッチンスタッフが淹れてくれた美味しいコーヒーと手作りのお茶菓子でおもてなし。ご家族もほっと一息つける空間に。

 

わくわくルームでは、室内ブランコなどの遊具を設置し、だれもがわくわくするような仕掛けがいっぱい。事業所の目の前にある小学校の子どもたちも、気軽に遊びに来れるみんなの居場所です。

 

おしごとルームでは、卒後も学校で学んだそれぞれの特技を活かして、学びやおしごとなどができる空間に。地元のケーキ屋さんがゆめのめのお子さんたちの為に一緒に考え作ってくれた、噛むことや飲み込みが弱い方でも誰にでもやさしいケーキの共同開発や企業さんの会社のロゴバッグの絵付け作業などをこなします。

 

笑顔が得意なあなたはまちに出て営業や広報活動に。どんなに重い障害があっても誰もが特技を活かしたおしごとを。誰にでもやさしいまちづくりを当事者の力で。メンバー全員が名刺を持ち、卒後の長い人生で活動や仕事を通して地域と繋がる取り組みを行っていきます。

 

 

このゆめのめの挑戦に、日野市からの後押しで東京都からの内定もいただき、来年春には新事業所の開設ができることになりました！

 

しかしながら、大きくなってもゆったりと入浴できる機械浴の導入や、安心安全に充実した食事を提供するための広いキッチン設備など、従来の事業所に比べて必要な設備を揃えるために、たくさんの費用が必要です。

 

児童発達支援（主に未就学児）と生活介護事業（卒後、大人）の併設施設なら、開設後に東京都独自の加算がつき、利用料の増加が見込めるため超小規模でもこの2つを併設している事業所は少しずつ増えています。

 

しかし、それではその間に通うはずの小・中・高の12年間の放課後の居場所は確保されないため、なんとか放課後デイから卒後に通う生活介護事業所への移行をスムーズにできる居場所を創りたいと決めたことによって、私たちが行う事業には加算がつきません。

 

放課後は夏休みなど以外は預かり時間が短い分、仕方のないことかもしれませんが、開設してしばらくは継続した事業を行う為に必要な備品を購入する資金がなかなか厳しい状況です。それでも、今後必要な支援が小、中、高、卒後と継続して利用できるように私たちは開所することにしました。

 

そこで今回、みなさまのお力を借りて、クラウドファンディングを通じてこの必要性を知っていただくと共に、まだ購入が実現していない車椅子用の送迎車や室内遊具、医療的ケア備品等の充実の為の費用の一部を応援していただけないでしょうか。

 

 

 

 

このプロジェクトの未来には、どんなに重い障害があっても生まれ育ったまちで、小さな規模から始められる卒後の居場所が広がる可能性が詰まっています。このチャレンジが成功したら、全国では前例のある小規模な卒後の居場所を、東京でも叶えるきっかけになると思います。

 

大きなことはできなくても、小さな事業所からひとりひとりを大切にすることで、誰もが輝ける未来を。親なき後以前に、奇跡で生まれてきた子どもたちが今の居場所の選択肢がないことを、まずは一緒に解決していきたいです！！

 

「わざわざ親が立ち上げなくてもいいのに。お母さんはお母さんのままでいられるほうがいい。」

重症児の親がこのような居場所を立ち上げることは決して美談でなく、もしすでに居場所があったら、もし選びたいだけ選べるくらい大切なわが子を任せられる選択肢があったら、私は、もしかしたら今この仕事をしていないかもしれません。

 

でも、娘の母親になり、46人のお子さんたちとそのご家族に出会えたからこそ、そうでなければ知ることがなかった重症児・医療的ケア児に必要な支援やサービス、人のやさしさやあたたかさを教えてもらうことができました。今はまだ小学部5年の娘の卒後にも、私自身も希望を持ちたいです。

 

 

子どもたちの未来の笑顔のために、今必要なこととして、ゆめのめの未来予想図の一歩目である「卒後の居場所」を創っていきたいと思います。

 

ゆめのめを設立前から支えてくださった全国重症児者デイサービス・ネットワーク創設者の恩師鈴木由夫さんの『なければ創ればいい』『未来を創れ』という言葉の力を借り、まだない未来を創るために、ぜひ皆さんに応援していただけたら嬉しいです。どうぞよろしくお願いいたします。

 

 

 

■小沢 浩さん

（小児科医）

医療的ケア児・家族の生活は大変です。保育園・放課後等デイサービス・学校など、少しずつ、生活を豊かにするための取り組みがなされてきていますが、大きな問題が残されています。それは、学校卒業後の居場所がないことです。行く場所がない子どもたちのために、NPO法人ゆめのめの大髙美和さんは立ち上がりました。日野市に新しい居場所を作るという素晴らしい活動に、そして子供たちと家族の笑顔のために応援します。

 

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■下川 和洋さん

（NPO法人地域ケアさぽーと研究所・理事）

2014年に日本が批准した障害者権利条約には、「全ての障害者が他の者と平等の選択の機会をもって地域社会で生活する平等の権利を有する」とあります。豊かな地域生活は、単に通う場所があるだけでなく、本人の自己実現に向けた支援が行われることが大切だと思います。一人一人に寄り添われてきたゆめのめのこれまでの支援が更にバージョンアップされるのを期待しています。

 

児童発達支援、放課後等デイ、学校等には卒業があります。しかし、生活介護事業所には卒業はありません（契約変更はありますが…）。それゆえ、今回の取り組みにはその方の人生に寄り添う覚悟を感じます。ゆめのめのその想いが実現できるよう、ご協力お願いします。

 

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■淺野 一恵さん

（重症心身障害児者施設つばさ静岡 医務部長）

「ゆめのめ」は重症児者の毎日の生活が豊かであるよう、これまで食事支援やハビリテーションに新しい考えを取りいれ、常に挑戦してこられました。その実績を糧に、新たなチャレンジも多くの人の支援を受けて成功することを願っています。

 

自分のありのままを受け止めてくれる居場所は誰にとっても必要です。そして成長することを願ってくれる人たちがいてくれることはもっと必要です。ゆめのめはきっとそのどちらも叶えてくれることでしょう。重症児とその家族の輝きは、これからの未来の希望です。

 

地域の仲間と穏やかに暮らしていきたい、これは万人の願いだと思います。障害がなくてもあってもそれが実現する社会になるよう、みんなで心を合わせていけたら、と熱望しています。

 

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■戸原 玄さん

（東京医科歯科大学大学院 医歯学総合研究科医歯学系専攻 老化制御学講座摂食嚥下リハビリテーション学分野 教授）

自分が訪問で拝見している方は高齢者が多いですが中にはお子様、若い方もいらして、それこそ卒後の居場所で悩んでいるお母さまもいらっしゃいます。自分自身でいられる明るく楽しい居場所づくり、応援しております！

お子様たちの明るく楽しい居場所を日野市に作りたいという大髙さんの想い、ぜひとも叶えていただきたいです。皆様何卒ご支援のほどよろしくお願いいたします！

 

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■丹羽 陽一さん

（特定非営利活動法人ひろがり　代表理事・障がいの重い子の「ふれあい体操」著者）

重症児の食事支援に力を注いでいる障害児デイサービスは、全国的にもまだまだ少ないようです。どんなに重い障がいがあったとしても、地域で楽しく当たり前に生きていける、みんなと食事を楽しみながら味わう喜びを共有できる。たとえ、ひとさじでも、そのお子様にとって、ご家族や仲間にとっても幸せなひと時です。

 

そんな実践を大切にされているゆめのめさんが、卒後の居場所つくりに取り組むと聞いて、「がんばってるね、負けられないな」と思うと同時に、心から応援したくなりました。

 

生活介護は、放課後デイと違い、毎日ランチがあります。楽しくおいしい食楽支援をいっぱいされるのではないかと期待しております。食楽支援の充実した生活介護作りを、みんなで応援していきます！！

 

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■阿部 一雄さん

（阿部建設株式会社 代表取締役社長）

生まれ育った地域で家族や仲間とともに暮らしたい。こんなどんな人にとっても当たり前の幸せが守られない場合もあります。医療的ケア児や重症児とその家族もその1人です。でも、そんな居場所が今ないならば「なければ創ればいい！」こんなに熱く、素敵なお母さん達の声をぜひ応援させて頂きます！

 

 

 

■津守 智美さん

（デイケアルームフローラ利用者ご家族）

まだ我が子は学校卒業までには数年ありますが、重症児で尚且つ医療的ケアがあると放課後等デイサービスでさえもなかなか受け入れてもらえるところが少ないので、学校卒業した後の生活介護の受け入れ先もスムーズに移行できるのか先のことを考えると不安です。

 

しかも他の都道府県には放課後等デイサービスと生活介護を一緒にやっている施設が多くあるのに、大都市である東京都内には少ないという現状。放課後等デイで通い慣れ親しんだスタッフの居る施設に、生活介護としても通うことができたらどんなに母子ともに安心して利用できるだろうと思います。

 

今回のゆめのめのプロジェクトは放課後等デイサービスから生活介護へのスムーズな移行と、卒業後でも安心して過ごせる場が出来ると言った点に、保護者の立場として不安な未来の解消が期待できると思っています！

 

今回の取り組みもですが、ゆめのめには子どもたちのために新しいことにどんどん取り組んで、今後他地域にも広げていってほしいです。ゆめのめの成長、応援してます！

 

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■けんごくん

（デイケアルームフローラ利用者）

 

 

 

 

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