私は網膜色素変性症という進行性難病を患う視覚障害者です。
私には小学2年生の息子がいます。
息子もまた進行性難病の脊髄性筋萎縮症を患い、重度の肢体不自由児で医療的ケア児です。
親子で難病と闘う難病親子です。