はじめまして。日本アラジール症候群の会 代表の吉田麻里です。三男が病気だとわかり 情報共有したくて2007年10月に患者会を発足しました。医師・患者様をはじめ多くの人への周知が必要と考えています。
患者・家族会の周知により、患者同士のコミュニティの構築、患者・家族の不安や悩みの払拭、医師との情報共有による治療や福祉制度の確立を目的とし、活動を続けています。