医療的なケアが必要な子ども達は、

ここ10年間で、ほぼ2倍と年々増え続けています。

 

「ぐっすり眠りたい…。」

「兄弟児の部活の応援に行きたい…。」

 

宮崎県には小児訪問医療が少なく、

疲弊する保護者の方が増えています。

 

ホームホスピス宮崎は、

「最期まで自宅のように過ごせる、

もうひとつの家があったらいいね」

と、ホームホスピス活動を続けてきました。

 

この知見を活かし、医療的ケア児と

そのご家族を総合的に支援する

「HALE (ハレ) たちばな」を開設いたします。

 

皆さまのあたたかいご支援を

どうぞよろしくお願いいたします。

 

 

ホームホスピス宮崎について

 

認定特定非営利活動法人ホームホスピス宮崎理事長の市原美穂です。2004年宮崎市内に「ホームホスピスかあさんの家」をオープンし、現在は3軒運営しています。

 

ホームホスピスとは、民家をお借りし、支援を求める終末期などの5～6人の住人さんにシェアハウス形式で住んでいただき、かかりつけ医や訪問看護、訪問介護によって24時間体制でその暮らしをサポートする仕組みです。

 

住み慣れた地域で、なじみの人たちに囲まれて《その人らしく》人生を全うすることを望む方々の、施設でもない自宅でもないもうひとつの『居場所』という想いからこの活動を始めました。

 

ホームホスピス活動は、ここ宮崎から全国へ拡がり、今では全国で約60軒になりました。

 

また、他にも「何かあったらここがあるよね」と思っていただけるような「暮らしの保健室」や、ボランティア活動、市民公開講座など、地域の皆さんに支えていただきながら、まちづくりに取り組んでいます。

 

 

 

医療的なケア児の数に対し、
支援できる場所は限られています。

 

私たちは、かあさんの家の医療的なサポートを安定的なものにするために、6年前に訪問看護ステーションも開設しました。ステーションの現所長は、以前から障がいを持った子ども達の在宅訪問も頻繁に行っており、その中で、医療的なケアを必要とする子ども達が年々多くなっていることや、そのご家族の大変さを肌で感じていました。

 

医療的なケアが必要な子ども達は、周産期医療の発達とともに年々増え続けています。ここ10年間では、全国的にみてもほぼ2倍の増加となっています。（平成28年 埼玉医科大学総合医療センター「医療的ケア児に対する実態調査と医療・福祉・保健・教育等の連携に関する研究」の中間報告書より）

 

目まぐるしく体調が変化する子どもの世話、昼夜を問わず急変の度に特定機能病院などへ駆け込まなければならない日々、子どもの将来への不安が積み重なり、不眠や心のつらさを訴える保護者も少なくありません。

 

しかし、宮崎県内の小児レスパイト施設は限られていて、子どもを預けられないご家族が多く存在しているのです。 特に母親の有職率が10％に満たない現状（2019年 宮崎市総合発達支援センター提供のデータより）は、宮崎の厳しい現状を示していると思います。

 

 

また、残念ながら宮崎県は医療的ケア児の在宅療養を支える訪問診療が手薄です。医療的ケア児や医療的依存度の高い人の自宅での生活を見守る仕組みがあればどんなにいいか…。

 

17年以上も「ぐっすり眠りたい…。」「兄弟児の部活の応援に行きたい…。」などの思いを抱えながらも、懸命にお子さんをサポートするご両親の姿をたくさん見てきました。

 

そんな折に、かあさんの家でお看取りをした方のご家族から「自宅の土地を使ってくれませんか」と貸し出しのお申し出がありました。

 

場所は、宮崎市橘通東3丁目。宮崎市中心部の一等地です。

 

私たちは、「街ン中ごちゃまぜプロジェクト」を結成。医療関係者や建築家、カフェ経営者などと、どのように活用していくか話し合い、たん吸引や経鼻経管栄養摂取などの医療的ケアが必要な子どもたちも安心して過ごせる支援施設を建設することにしました。

 

 

 

医療的ケア児と家族を支える
「HALE (ハレ) たちばな」をOPENします。

 

全国的にも事例が少ない医療的ケア児のためのショートステイ施設やNPOとして宮崎発となる診療所の開設、一番大きな難題だった資金調達など、数々のハードルはありましたが、地元の宮崎大学医学部の協力や民間助成団体からの助成金、ご寄附など多くの支援の元に、ホームホスピス宮崎は、2021年10月に在宅総合支援「HALE (ハレ) たちばな」を開設することになりました。

 

「HALEたちばな」は、訪問診療所・訪問看護ステーション・短期入所・日中一時支援・研修室・カフェが混在する総合的な施設です。

 

子ども達の場合は、家で家族と暮らすことが前提となります。しかし、家で安心して暮らすためには、在宅診療を行う医療機関がなければなりません。
 

上記のとおり、宮崎県には小児訪問医療を標榜している医療機関が少なく、特に、医療的ケア児や重度心身障がい児とその保護者に対するサポートは不足していて、保護者が自分の人生や家族の時間を犠牲にしながら療育している状況が顕著です。

 

そこで、まずは、お子さん達を一晩でもお預かりできるショートステイ（短期入所）の開設を目指しました。そして、その間ご家族がホッと一息つきながら、様々な相談もできるコミュニティカフェも作りたいということになり、最終的には、お子さんを在宅で診ることのできる在宅療養支援診療所や訪問看護も併設する方向でプロジェクトを進めています。

 

 

施設の建物と主な備品の調達に必要な費用は2億4千万円ほどの予定です。その内、助成金が1億8千万円、残りの6千万円を融資で賄います。担保もないNPOで融資もチャレンジですが、認定NPOであることで利息の優遇もあり、返済の目処が立てられました。また、開設準備にかかる人件費や設備の一部は、休眠預金等交付金を活用しています。

 

建物は建設できる見通しですが、この施設を気持ち良くご利用いただくためには、障がいのある子ども達や医療的ケアが必要な子ども達をご自宅から施設まで安全に送り迎えできる送迎車が不可欠です。

 

送迎車は、車椅子やストレッチャー（台車付きの担架）でも乗降できる機能を備えた特別仕様のものになります。

 

今回、この送迎車の購入のためにクラウドファンディングにチャレンジすることとしました。「HALEたちばな」のオープンを心待ちにしている子ども達やそのご家族のために、このチャレンジを是非とも成功させたいと心から願っています。

 

 

 

プロジェクトの展望・ビジョン

 

私たちには知恵を出し合える仲間と支援してくださる多くの方々がいらっしゃいます。使わせていただける一等地があります。自己資金がほぼ0という状況から、約2年前に思い切ってプロジェクトの実現に向けたスタートを切り、OPENまであと少しというところまで辿り着くことができました。

 

宮崎市の中心地という立地を活かして、地域住民をはじめ多くの方々が関わり、街全体で障がいをお持ちの人々や医療的ケア児、そのご家族に優しい街づくりを目指し、将来的に、障がいのある子ども達や医療的ケア児に十分なサービスが提供でき保護者やご家族すべての人々が笑顔になれる施設を創設・維持していきたいと考えています。

 

多くの方に関わっていただき、この活動を広げていきたいと思います。どうか温かいご支援をよろしくお願いいたします。

 

                                                                                                                                

 

応援メッセージ

 

愛甲 晃子 様

医療的ケアが必要な娘を持つ私にとって、娘を預かってくださる場所があることは日々の生活を安心して送れることに繋がります。しかし、人工呼吸器を24時間付けている娘を預かってもらえるところは限られています。訪問看護ぱりおんさんは、そんな数少ない場所のひとつです。周産期医療が全国的にも進んでいる宮崎では、ぱりおんさんのような高度な医療的ケアにも対応してくださるステーションの役割はとても重要だと思います。ぱりおんさんが新設される「HALEたちばな」は、今後地域で暮らす医療的ケアの子どもたちやご家族の拠り所となるはずです。

 

ひばりクリニック院長／認定NPO法人うりずん理事長

髙橋 昭彦 様

「ホームホスピスかあさんの家」の熱烈ファンの髙橋昭彦です。栃木県で小児の在宅医療を行っています。この度は、医療的ケア児とご家族の支援を行う「HALE たちばな」の開設、誠におめでとうございます。医療的ケア児のお出かけは簡単ではありません。人工呼吸器やバッテリー、吸引器などを搭載した車いすは重く、折りたためないので普通車での送迎は難しいのです。HALE・たちばなへの送迎や、みんなで公園へお出かけするとき、リフト車があると、どれほど子どもと家族の笑顔が増えることでしょう。皆さんのお力が必要です。どうかご支援のほどお願いいたします！

 

東京大学公共政策大学院客員教授

本部 和彦 様

父が昭和初期にこの地を求めてから約100年、ホームホスピス宮崎さんが、24時間介護の必要なお子さんのショートステイや在宅介護、遠隔診療など、令和の時代に宮崎が求める多様な介護ニーズに応えることを目指して、我が家のあった場所に宮崎初の総合介護支援施設「HALEたちばな」を建設されています。大学病院と連携した研修施設やCaféまでセットの地域に根付く施設になるそうです。そして、今回、ショートステイを希望される親御さんお子さんを支える送迎車購入のためのクラウドファンディングにもチャレンジされます。この試みが成功し、宮崎から新しい風を起こされることを期待し応援しています。

 

 

税制優遇について／ご寄附上の注意点

 

ホームホスピス宮崎は、宮崎県から「認定NPO法人」として認定されています。このクラウドファンディングは「全額寄附コース」ですので、以下の税制優遇を受けることができます。詳しくは所轄税務署や国税庁のウェブサイト等をご覧ください。

 

・個人としての寄附：「税額控除」か「所得控除」のうち、有利な方を選択できます。一部の住民税についても寄附金控除の対象となる場合があります。

 

・法人からのご寄附：「寄附金特別損金算入限度額」の枠が適用されます。

 

・寄附金受領後、認定NPO法人ホームホスピス宮崎より「寄附金領収書」を発行いたします。寄附金領収書は、「2021年9月8日」付で発行いたします。領収書は、2021年12月末までに郵送にてお送りいたします。

 

・寄附金領収書の名義・発送先は、原則としてご寄附時に入力したお届け先の宛名と住所となります。なお、ご寄附後に上記情報を変更することはできず、アカウント情報を変更した場合でも、ご寄附時に入力したお届け先の宛名と住所は変更されません（個別にご連絡いただかない限り、原則としてご寄附時に入力いただいた宛名と住所に寄附金領収書をお送りさせていただくことになります）のでご注意ください。

 

・寄附完了時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトの寄附PRのために利用させていただく場合があります。

・本プロジェクトのリターンに関する条件の詳細については、リンク先（https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix）をご確認ください。