難病ALSを患い戦い続けた9年間を一冊に。#命の大切さを伝えたい

ご支援の御礼と、最終目標の設定について（6月8日追記）

ここまでご支援いただきありがとうございます！皆様からの熱いご支援のおかげで、当初の予定冊数を大きく変更して、自叙伝を多くの方にお渡しすることができます。

できるだけ早く皆様のお手元にお届けできるよう、進めてまいります。本当にたくさんのご支援に、心から感謝申し上げます。弟も、一人でも多くの方に「魂の叫び」をお届けしたいという念願が叶うことを喜んでおります。

残りの期間の最終目標は、ご支援者数 1,000名を目指します！

ALSという難病で闘病中の方、またはそのご家族、ご友人の皆様からもご声援を沢山いただきました。このプロジェクトを立ち上げて本当に良かったと思っています。全て、ご支援いただきました皆様のおかげです。本当にありがとうございました。

これを機に、もっとALSに対するご理解を深めていただき、どのように接して行けば良いのか、などのご参考になるだけでなく、ご自身も生きる勇気が湧いてくるのではないかと思います。

これからいただく皆様の温かいお気持ち、ご支援も、今後の増刷部分の出版費用、医療監修費、郵送費、京都大学iPS細胞研究所へのご寄付、本の学校、図書館などに対するご寄贈などに充て、しっかりと全て今プロジェクトに関連した費用に使わせていただきます。

引き続き、一緒に拡散のご協力の程、宜しくお願い申し上げます。

「魂の叫びプロジェクト」代表　土山哲義

筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは？

筋肉を動かし運動をつかさどる神経が障害を受け、筋肉がやせていく病気です。指定難病であり、全国で約9,200人（平成25年）の患者さんがいます。

参照元：難病情報センターHP（ https://www.nanbyou.or.jp/entry/52 ）

■ 目標金額：2,500,000円

■ 資金使途：本出版にかかる費用（出版費、医療監修費、クラウドファンディング手数料他）

■ 部数：1,000部

■ 仕様：A5 表紙（カラー印刷）、本文（両面1色印刷）

■ 実施期限：2021年09月30日(木)までに、土山哲義が土山剛靖の自叙伝を1,000部発行したことを以ってプロジェクト完了となります。

※本プロジェクトはAll or Nothing形式です。期間終了までに目標金額に満たなかった場合、支援金額は全て返金となります。

※今回の「これが私の生きる道」出版に際しては、株式会社メディシス様に依頼し内容について医療監修を受けております。

※目標金額を超過した金額の一部につきましては、土山剛靖の意向に沿って、京都大学iPS細胞研究所（https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/fund/index.html）への寄付とさせていただきます。

▶︎ はじめに
▶︎ 第一章　ＡＬＳと共に ～生きて居られることに感謝して～　

　① ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）の最終告知
　② 会社への病気告白
　③ 親への病気告白
　④ 子供への病気告白
　⑤ マイホーム ―― 人生最大の決断を一か月で！
　⑥ 治験開始・奇跡の偶然・将来への不安・希望

▶︎ 第二章　病気の進行 ～諦めたことと気持ちの変化～
　① リハビリの開始 ―― 三回のレスパイト入院
　② 車の運転を諦めた日
　③ 歩くのを諦めた日 ―― 車椅子生活の始まり
　④ 自分で食べるのを諦めた日
　⑤ 自宅トイレ使用を諦めた日
　⑥ 病気の進行による気持ちの変化

▶︎ 第三章　軌跡 ～私を育ててくれた家族と周囲の人々～
　① 運命の選択 ―― 親・兄弟への報告
　② 両親の仕事について ―― 両親への思い
　③ 私の幼少期から中学校まで
　④ あっという間の高校生活
　⑤ 充実した大学生活
　⑥ 親から学んだ事、言葉
　⑦ 兄弟から学んだ事、言葉
　⑧ 最高の先輩・同期・後輩に支えられ

▶︎ 第四章　仕事から学ぶ ～会社・上司・お客様との関わり合いの中で～
　① 私に生きる力を与えてくれた会社の待遇に心から感謝
　② 私を変えてくれた上司
　③ 赴任先で学ばせて頂いたお客様の言葉

　　※宇部、周南、下松、岩国、倉敷、高知の拠点
　④ ＹＫＫグループのご紹介

▶︎ 第五章　奇跡 ～新しい出会いと目標～
　① 退職後の生き甲斐 ―― アドバイザーとしてお手伝い
　② 倉敷スイートホスピタル入院までの軌跡
　③ 倉敷スイートホスピタル入院生活 ―― 江澤理事長との出会い
　④ 今の私の目標 ―― 奇跡を信じて！
　⑤ 新型コロナウイルスによる面会禁止

▶︎ 最後に…
▶︎ PHOTO GALLERY…　
（文中の役職・勤務先等は2020年12月1日現在のものです）

2019年12月に平成元年卒高瀬高校同窓会の準備をしていた頃、私の自宅に大きなダンボールが2個届きました。送り主は「パッケージプラザ山宝」、今日はつっちーからの手紙が届く日なのに・・・。（その時は、お兄さんのお店とは知りませんでした。） その中にはいっていたメモをそのまま紹介しますね。

前田へ
同窓会準備たいへんだったでしょう！楽しみやね(^O^)

手紙送るね。皆さんとのご縁に感謝して、ご縁に引っ掛けて五つ福袋を用意しました。

ブーマンが手紙読んでくれた後ブーマン相手にじゃんけん大会したら盛り上がると思ってね（笑）

高松の兄の会社　パッケージプラザ山宝で取り扱ってるもので頼んだのよ(^O^)

そんなに負担掛かってないのでご心配なく。中身は兄に任せてるのでわからない（笑）
前田が幹事なので少しでも盛り上げる手伝いがしたくてね！
写真など楽しみにしています。また笑顔で会いましょう。
少し早いけど良いお年を！奥さんにも宜しくお伝え下さいね(^O^)
 

彼は同窓会を盛り上げるためにベッドの上からサプライズを送ってくれたのです。大変な病と闘いながらこんな気遣い自分には出来ない・・・。読みながら涙が止まりませんでした。今もこのメモと同窓会宛の手紙を大切に持っています。

生きていることへの感謝、命の大切さ、諦めない姿勢、同級生・恩師への想いが詰まった同窓会でのメッセージは、皆の心に伝わりました。「つっちーの言葉や経験で勇気を貰ったり、救われる人がいる」と思った瞬間です。

本づくりは初めての経験で、原稿の校正や出版・クラウドファンディング、医療監修など調整が難航して苦しい時もありました。また本人も「伝の心」を使っての執筆は想像以上に大変だったと思います。しかし、彼の力になりたいと思う「魂の叫びプロジェクト」メンバーの協力で、ここまでたどり着くことが出来ました。本当にありがとうございました！彼の人柄だと思いますが、地元の友達から大学や社会人になってからも繋がっている人がめちゃくちゃ多いのにもびっくりさせられました。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）のこと、生きることや命の大切さ、感謝の気持ちがいっぱい詰まったこの本をたくさんの方へお届けできることが私たちの願いです。
また本人の希望で、このプロジェクト資金の一部は京都大学iPS細胞研究所に寄付する予定です。先日「iPS細胞創薬でALSへの有効性が確認」との嬉しいニュースを見ました。「魂の叫びプロジェクト」は奇跡を信じています！皆様のあたたかいご支援とご協力を賜りますよう、心よりお願い申し上げます。

ツッチーとの出会いは松山大学時代の準硬式野球部に彼が1年後輩として入部したとき。どう見てもキャッチャーにしか見えなかった（笑）付き合ううちに解ったがキャプテンシーのある好青年。みんなを虜にするご飯をいっぱい食べるかわいい後輩です（笑）縁あって同じ会社の後輩になり、より深い付き合いとなりました。
 

その彼から10年前に病気の話を聞いた時、「何故こんないいやつに試練を与えるのか」と涙が止まりませんでした。それから毎年9月に大学時代の仲間でお見舞いの会【チーム土山会】を開催しています。（昨年もオンラインにて開催しました。）
今の彼の夢「同じ病気の方に少しでも元気になってもらいたい」とこの本の出版を決意したので、我々仲間はみんなで支援します。多くの方にご支援いただけると幸いです。

この本はALS患者の弟の、正に「魂の叫び」の一冊です。本人が今まで人を大切にして生きてきた証と発症から現在までの心の変遷を一文字づつ命懸けで執筆致しました。その本を周りの仲間の皆様が「魂の叫びプロジェクト」として本にして出版しようと言って下さり、このプロジェクトを立ち上げました。私も兄弟として尊敬する生き方をしてきた弟の本を世に出す為のお手伝いをしたいと願い、プロジェクトの代表として手伝わせて頂いております。

ご覧頂きました皆様に対する、剛靖本人の気持ちを掲載いたしておきますのでご一読ください。

生きるって、生かされてるって感じるんです。手が動く、歩ける、食べれる、話が出来る、声が出せる…全てが当たり前じゃない。ALSを患った今も尚生きてる、生かされてる事に対して家族、友人、ご縁のある皆様に心からの感謝を伝えたい。又同じ様な思いをされてる皆様の少しでも勇気付けるお力になりたいと切に願い今回の執筆の運びとなりました。
決して一人じゃない、仲間が居る、共感できる人が居るって勇気が湧いてきますよね。人を大切に生きてきたこれまでの生き様を言葉にする事で、皆様の気持ちに少しでも寄り添えるのではと真剣に、命懸けで執筆致しました。
皆様におかれましては、是非この本を出版したいと思う私達の気持ちに是非後押しを頂ければ幸いです。

達成の御礼とネクストゴールの設定について（6月2日追記）

温かいご支援をいただき、本当にありがとうございます。

皆様のおかげで、一人でも多くの方にお読みいただくための土台ができあがりました。

多くの皆様にご支援いただき、プロジェクトを始めてわずか2日で、目標額を達成いたしました。皆様からの温かいお気持ちにお応えすべく、できるだけ早い本の出版に向けて心新たにさせていただきました。

そして、募集期間を約1ヶ月残しておりますので、ネクストゴールに挑戦することを決めました。

次の目標は、350万円と設定させていただきました。本プロジェクトでは当初、目標出版部数を1,000部としておりましたが、お一人でも多くの方にお読みいただきたいと思い、目標部数を1,500部に変更したく思っております。

是非「魂の叫びプロジェクト」の当初の目的でもあります　“一人でも多くの方を勇気付けたい”　という筆者の気持ちに、ご支援を賜りたくお願い申し上げます。

引き続きご支援、拡散のほど、宜しくお願い申し上げます。

「魂の叫びプロジェクト」代表　土山哲義