サポーター50人大募集｜必要としているケアを届けるために

 

 

一般社団法人チャーミングケア
病気や障がいのある子どもと家族のQOL向上を目指して

 

ページをご覧いただき、ありがとうございます。一般社団法人チャーミングケア代表理事の石嶋 瑞穂と申します。
 
私は、2018年から団体を設立し、病気や障害をもつ子どもの外見ケアやメンタルケア、また家族のケアに着目し、病児障害児専門医療ケアグッズ・お見舞い品ECマーケットプレイスの運営や、病気や障害のある子どもと家族のための適切な配慮に関する研修事業、就労サポート事業などを行ってきました。
 
 病気や障害のある子どもたちにとって治療はもちろん大切ですが、それだけでは不十分です。
子どもが子どもらしくあるために、外見ケアやメンタルケア、子どもに寄り添う家族のためのケアなどのトータルケアが必要だと、私たちは考えています。

子どもの病気は、家族一丸となって乗り越えていくものです。
私たちの発信する『チャーミングケア』情報や医療ケアグッズ関連の商品は、そのほとんどが子どもの病気と寄り添ってきた家族の体験やニーズから生まれたもので、日々の生活の中にほっこりした笑顔を作るものばかりです。

それは、病気や障害を治す特効薬ではないかもしれない。しかし、私たちの考える「チャーミングケア」は、子どもたちが教えてくれた笑顔の素を、周りの大人が形にしたケアなのではないかと感じています。
 
医療の隙間にあり、なかなか顕在化していないチャーミングケアの輪をもっと広げるために、情報発信の場としてのサイトの構築とオンライン研修の環境を整えていきたいと考え、クラウドファンディングに挑戦しました。たくさんの方々からご支援いただき、サイトの構築とオンライン研修の環境を整えることができました！この場をお借りして、お礼申し上げます。
 
子どもが子どもらしくあるために、外見ケアやメンタルケア、子どもに寄り添う家族のためのケアなどの長期的なケアが必要になってくるため、私たちの活動は環境を整えて終わりではありません。
 
これからも引き続き、チャーミングケアの輪をもっともっと広げていき、日々の生活の中にほっこりとした笑顔を作っていきたいと思っています。

 

自らの体験から感じた「アピアランスケア」の大切さを、多くの人に広げるために

私がこの活動を始めたきっかけは、3人息子の長男、壮真(そうま)の入院でした。

 

現在、中学1年生になった壮真ですが、2016年5月、小学2年生の時に急性リンパ性小児白血病との診断を受け、約2年間の闘病生活を送りました。白血病は年間2,000〜2,500人が罹患する小児がん^※の一種でもあり、長期入院加療を必要とする非常に難しい病気です。

^{※がん情報サービス「小児がんの患者数（がん統計）」より引用}

 

 

「入院中、つきっきりで看病していたのですが、抗がん剤治療が始まるタイミングで、病院から『カテーテルカバーを作ってきてください』と言われました。

しかし、子どもの元から離れられないので、布を買う時間も裁縫する時間もありません。ネットでも探してみましたが、サイトなどでも売っていませんでした。結局、友人が手助けして作ってくれたのですが、そのカバーが、有名ブランドの柄だったんです。それを手にした息子が、それまで元気がなかったのに、目を輝かせながら、カバーを嬉しそうに看護師さんに見せていました。

その他、検査着を一日中着て過ごすのは普通の生活ではあり得ないから嫌だと主張したり、外出する際に帽子が服装と合わないから服装に合わせたものを用意して欲しいと言ったり…。

 

 

一見わがままにも取れるような言動なのですが、入院中であってもかっこいいものやかわいいものを身に付けたいという子どもの気持ち、その気持ちをフォローすることで闘病する本人が前向きになれるということに初めて気づかされました。

成人の医療分野では、こういった外見上のケアのことは「アピアランスケア」と呼ばれており、治療の中でも注目され、生活の中で必要なケアと捉えられている傾向があります。
しかし、子どものころは壮真のように自ら言語化することが難しいこともあり、ほとんど着目されておらず現状ではケアが不十分なのでは、と感じるようになりました。
壮真の経験から、見た目に対するケアはメンタルケアにも直結することを体感していました。また、そのような治療以外に必要なケアに関しては家族が多くを担っていることもあり、その家族のためのケアも必要だと感じていました。
 
そこで、アピアランスケア、メンタルケア、そして家族のためのケアという病気の子どもたちに必要な生活上のケアをサポートしていきたいと、『チャーミングケア』と名づけ、活動するようになりました。

*2023年には「子どものアピアランスケア」の情報を集めた小冊子を制作しました。
全国の拠点/連携病院や、教育委員会、市区町村の健康増進課などに1.5万部を無償配布し情報提供しました。

 

「もの・情報・人」を、必要なところへ届けるために

チャーミングケアの活動を進めるにあたり、病気や障害のある子どもたちやその家族周辺には大きく分けて『もの・情報・人』、この3つの要素が足りていないことが次第にわかってきました。

 

例えば、病気や障害のある子どもたちは全体数が少なく、治療時や治療終了後の福祉利用の場面でも管轄が縦割りになっているために、情報収集がしづらいという現状があります。
 
またアピアランスケアについても、いまだに子どもたちが「おしゃれで身につけたい」と思うようなグッズは少ない状況にあります。大量生産できない商品が多いため、どうしても高単価になってしまう商品もあり、手が届きにくくなっています。

 

それに加えて、子どものケアが重くなればなるほどに、保護者は働きづらい状況になり、子どもの外見のケアやメンタルのケアにまで心の余裕が保てない状況があります。
 
このように、病気や障害のある子どもや家族にまつわる生活に関する課題は沢山あるのですが、そのほとんどを家族がケアしており、社会で支える構造が整っていないのが現状です。

そこで私たちにできることとして、『身だしなみやケアグッズの充実』『情報収集及び一元化』『支える人の育成』の3点に注力しようと考え、今まで以下のような活動を行ってきました。

●ポータルサイトやPodcastを活用し、どんな子どもでも子どもらしく・可愛らしく過ごすことができるように、小児分野の外見ケアやメンタルケア、そして保護者のためのケアに関する情報を「まなぶ・はたらく・かう・しる・おうえんする」という5軸で展開し情報収集・発信しています。

 

 

そして2023年7月から病気を経験した子どもや闘病中の子どもが集まって話せるメタバース※の事業が本格的にスタートします。
※インターネット上にある仮想世界。アバターを使って自由に移動でき、メタバース内で社会生活を送ることができる

「同じ境遇の人が悩みを共有できる場所を作りたい」という思いから息子の壮真が開発をしました。

 

 

子どもが自分の気持ちを大切にして、声を上げられるようになるためには、本音で語れる場所があること、そしてその空間で雑談力を上げることはきっと必ず、その後の人生でも活きていくのではと思っています。

さらには、チャーミングケアのオンラインモールで販売している商品を実際に手に取ってみることができたり、メタバース空間を体験できたり、ミシンを設置して就労支援にもつながるリアル店舗も2023年8月にオープンします。

 

いただいたご支援でできること

 

いただいたご支援は、一般社団法人チャーミングケアの運営費として活用させていただきます。

 

2023年7月からメタバース空間を活用した病気や障がいのある子どものコミュニティづくりプロジェクト、そして8月にはリアル店舗もオープンします。

 

リアル店舗はwi-fi環境も整っているので、入院や闘病で学習がストップしたお子さんが自分のペースでオンラインで学べたり、親御さんが来てここで働けるようなコワーキングスペースも行う予定です。これからももっと多くの方の心の拠り所になっていきたいと思っています。

 

ですが、活動を続けていくためには運営費（子どもたちも含めた講師陣へのお礼、コンテンツ制作費など）が日々かかってきます。

そのため、チャーミングケアの活動を継続的に応援してくださる「チャーミングケアサポーター」を募集します。
 
皆様、どうぞ暖かいご支援、応援をよろしくお願いいたします。

 

もっと多くの方の心の拠り所になっていきたい

 

病弱児の学習サポートや親の就労は行政支援でフォローされていない部分になります。
また「女性活躍」や「子育て支援」という大きなテーマの中に課題が含まれ、なかなか個別ではスポットが当たりづらく解決のための具体的な施策も少ないのが現状です。

当事者以外の方々にもこの活動を知って頂き、誰一人取り残さないSDGsの理念の元、皆で支え合える社会づくりに繋げていけたらと考えています。

また、大人は大人であって、子どもは子ども。たとえ親子でも、親には親の、子には子の人生があります。親も子も、自分の人生を生きていかなければならない。親には親の意見、子どもには子どもの意見があるので、それぞれ適切な場所に、その声を届けていきたいと思っています。

人権的な課題の要素も含まれており、個別性の高いニーズや需要があります。
中長期的に丁寧に取り組んでいかねばならないと考えており、この活動を継続していくためにチャーミングケアを応援していただけましたら幸いです。

 

団体理事よりメッセージ

 

奥井 のぞみ

病児服と医療ケアグッズの販売ECショップpalette ibu.（パレットイブ）運営

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わたしは2010年に出産事故により子どもが重症心身障害児となりました。
毎日淡々とこなすケア、夜間は2時間おきに吸引に体位交換…。
自分のための時間などなかった中で無我夢中になれたのはミシンを動かしている時だけでした。年々と増えていく医療依存度の高い子どもとそのご家族が衣住食の『衣』で困らないように。
そして、カラフルな選択肢がたくさんあってほしい想いで2017年にpalette ibu.を立ち上げました。
私自身、もっと早くに知っておけば！と思うことがたくさんあります。
そんなご家族に最初に接する機会が多い人や施設に、チャーミングケア（子どものためのアピアランスケア）の必要性が伝わっていけばと願っています。

 

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岩倉 絹枝

介護用子供服のセレクトショップ「コドモフク ひよこ屋」代表

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病気や障害、入院や治療といった状況の中、子どもたちが子どもらしく過ごし成長していくためには、医療だけではない包括的なサポートが必要です。
ご家族とともに笑顔で過ごせる時間をみんなで作りみんなで支える。
そんなやさしい社会の実現に向けて、チャーミングケアという取り組みが広がるよう願っています。

 

 

留意事項

 

・ご支援にあたり、利用可能な決済手段はこちらをご覧ください。（リンク）
・本プロジェクトでは、お1人様1コースへの支援となります。複数コースへのご支援は出来兼ねますのでご了承ください。
・本プロジェクトでは、毎月の継続的なご支援を募集しています。初回ご支援時に1回目の決済が行われ、翌月以降は毎月10日に決済が行われます。ご支援に関するご質問は、こちらをご覧ください。（リンク）
・ご支援確定後の返金は、ご対応致しかねますので何卒ご了承ください。翌月以降のキャンセル（解約）については、こちらをご覧ください。（リンク）
・コースを途中で変更することはできません。お手数をおかけしますが、一度支援を解約していただき、ご希望のコースに改めてご支援ください。支援の解約方法は、こちらをご覧ください。（リンク）
・ ご支援完了時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのPRのために利用させていただく場合があります。