子どもだって見た目は気になる！病児の笑顔を支える研修を実現したい

 

 

 

自らの体験から感じた「アピアランスケア」の大切さを、多くの人に広げるために

 

ページをご覧いただき、ありがとうございます。一般社団法人チャーミングケア代表理事の石嶋 瑞穂と申します。

 

私は、2018年から団体を設立し、病気や障害をもつ子どもの外見ケアやメンタルケア、また家族のケアに着目し、病児障害児専門医療ケアグッズ・お見舞い品ECマーケットプレイスの運営や、自らの経験に基づいて執筆活動や講演活動を行ってきました。

 

 

私がこの活動を始めたきっかけは、3人息子の長男、壮真(そうま)の入院でした。

 

現在、中学1年生になった壮真ですが、2016年5月、小学2年生の時に急性リンパ性小児白血病との診断を受け、約2年間の闘病生活を送りました。白血病は年間2,000〜2,500人が罹患する小児がんの一種でもあり、長期入院加療を必要とする非常に難しい病気です。

 

白血病では抗がん剤治療を行います。投薬によって頭髪は抜け落ち、ムーンフェイスという顔や体がむくむ症状が出ます。その治療の過程で、壮真は何度か自分の身なりについてシグナルを出しました。

 

治療上必要だった中心静脈(CV)カテーテルカバーを医療従事者の方とのコミュニケーションツールにしたり、検査着を一日中着て過ごすのは普通の生活ではあり得ないから嫌だと主張したり、外出する際に帽子が服装と合わないから服装に合わせたものを用意して欲しいと言ったり…。

 

 

一見わがままにも取れるような言動なのですが、その一つ一つに向き合い改善を図ると、彼の機嫌はとても良くなり、治療に対しても前向きになっていったのです。

成人の医療分野では、こういった外見上のケアのことは「アピアランスケア」と呼ばれており、治療の中でも注目され、生活の中で必要なケアと捉えられている傾向があります。

しかし、子どものころは壮真のように自ら言語化することが難しいこともあり、ほとんど着目されておらず現状ではケアが不十分なのでは、と感じるようになりました。

壮真の経験から、見た目に対するケアはメンタルケアにも直結することを体感していました。また、そのような治療以外に必要なケアに関しては家族が多くを担っていることもあり、その家族のためのケアも必要だと感じていました。

 

そこで、アピアランスケア、メンタルケア、そして家族のためのケアという病気の子どもたちに必要な生活上のケアをサポートしていきたいと、『チャーミングケア』と名づけ、活動するようになりました。

 

【2021年4月に開催したオンライントークイベントの様子】

 

「もの・情報・人」を、必要なところへ届けるために

チャーミングケアの活動を進めるにあたり、病気や障害のある子どもたちやその家族周辺には大きく分けて『もの・情報・人』、この3つの要素が足りていないことが次第にわかってきました。

 

例えば、病気や障害のある子どもたちは全体数が少なく、治療時や治療終了後の福祉利用の場面でも管轄が縦割りになっているために、情報収集がしづらいという現状があります。
 
またアピアランスケアについても、いまだに子どもたちが「おしゃれで身につけたい」と思うようなグッズは少ない状況にあります。大量生産できない商品が多いため、どうしても高単価になってしまう商品もあり、手が届きにくくなっています。

 

それに加えて、子どものケアが重くなればなるほどに、保護者は働きづらい状況になり、子どもの外見のケアやメンタルのケアにまで心の余裕が保てない状況があります。
 
このように、病気や障害のある子どもや家族にまつわる生活に関する課題は沢山あるのですが、そのほとんどを家族がケアしており、社会で支える構造が整っていないのが現状です。

 

 

そこで私たちにできることとして、『身だしなみやケアグッズの充実』『情報収集及び一元化』『支える人の育成』の3点に注力しようと考えました。今まで以下のような活動を行ってきました。

 

 

●ポータルサイトやPodcastを活用し、どんな子どもでも子どもらしく・可愛らしく過ごすことができるように、小児分野の外見ケアやメンタルケア、そして保護者のためのケアに関する情報を収集・発信しています。

 

 

●学会での発表などを通じて家族看護の形を考え、治療だけでない家族もともに行う小児分野のトータルケアの形を、座談会などで顕在化しています。
 

 

 

●「チャーミングケアモール」というECマーケットプレイスの運営を行っています。小児分野の医療ケアグッズの既製品の選択肢の少なさや情報収集の難しさという課題を、商品開発や情報を整理することで解決しようと試みています。

 

 

 

●病気や障害のある子どものケアを頑張っているお母さんたちには、在宅ケアや学校への付き添いなどで働きにくいという現状があります。その改善策として、そのお母さんたちを対象に、アンバサダー制度を導入し、ECマーケットプレイスの運用などに有償にて参加していただいています。

 

 

 

 

●病児や障害児を支える療育施設や入院付き添いのための宿泊施設などへの物資応援として、ECマーケットプレイス「チャーミングケアモール」内でチャリティコンテンツを運用してきました。

 

 

今まで活動を続ける中で、『身だしなみやケアグッズの充実』『情報収集及び一元化』の面に注力し、進めてきました。しかし、提供する側のチャーミングケアの私たちが「当事者層」であるということが大きな要因となり、『支える人の育成』という部分にはその必要性に反し、なかなか着手できていませんでした。

 

 

オンライン研修で、「支える人の育成」のための一歩を踏み出したい！

 

わたしたちが取り組んできた活動のうち、まだ解決の手段を提供できていない『支える人の育成』という課題に関して、これから「オンライン研修事業」を通じて、子どもの外見ケアやメンタルケア・家族ケアを「支える人の育成」を実現したいと考えています。  

病気や障害のある子どもや家族にまつわる生活に関わる課題は沢山あるのですが、そのほとんどを家族がケアしており、社会で支える構造が整っていないのが現状です。

 

その中で、一人でも多くの方に協力者になっていただくために、オンライン研修を実施します。医療従事者や教育関係者、理美容関係者の方々を対象に、受講していただければと思っています。
 

今回その準備段階として、オンライン研修事業の実施環境を整えるためのサイト改修費用を皆様からご支援いただきたいと、クラウドファンディングに挑戦することを決めました。

 

 

研修については、わたしたちの活動の一つである音声配信事業のゲストとして、過去にインタビューさせていただいた専門家の方々にまずは講師となっていただく予定です。子どものアピアランスケアというテーマにぴったりの色とりどりな講師陣が既に勢揃い！当事者の子どもたち自身も『子ども講師』として講義するのも特徴です！

 

●研修講師(予定)

 

 

 

子どもたちとその家族に、アピアランスケアを通じて笑顔とサポートを

 

今年7月1日に、チャーミングケアは3期目を迎え、非営利活動だけでなく物販事業も譲渡され、新しい門出を迎えました。このタイミングの今、「支える人の育成」の活動の一歩目として、研修事業を開始していきたいと思っています。

 

チャーミングケアの着想から5年。研修事業はずっと実現したかったものです。
このジャンルのプロフェッショナルはいないのかと模索したここまでの5年間でしたが、その結果、子どもたちのアピアランスケアはまだまだ開拓されていないジャンルで、専門に学んでいる人は少なく、私たちがその土壌を作っていく必要性があるという現実に気づきました。

 

治療ももちろん大切ですが、子どもたちと家族が笑顔になるにはそれだけでは不十分です。

 

今回のクラウドファンディングをきっかけに、医療の隙間にあり、なかなか顕在化されない「子どものアピアランスケア」について広く知ってもらうきっかけとなり、一人でも多くの方にこの課題を知っていただき、子どもたちと家族の笑顔を支える輪を広げていければと考えています。

 

現状ほとんどスポットが当たっていない「子どものアピアランスケア」チャーミングケア研修に、わたしたちの理念に共感してくださった講師候補者の方々がたくさん手をあげてくださっています。
それぞれの視点からチャーミングケアを伝える場を作りみんなで共に考えることで、社会で子どもたちと家族の笑顔を支える一助となっていければと思います。

よりたくさんの人に応援・支援していただきながら、「社会で支える」構造を作っていきたいと考えています。ご支援、応援をどうぞよろしくお願いします。

 

 

団体理事よりメッセージ

 

奥井 のぞみ

病児服と医療ケアグッズの販売ECショップpalette ibu.（パレットイブ）運営

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わたしは2010年に出産事故により子どもが重症心身障害児となりました。
毎日淡々とこなすケア、夜間は2時間おきに吸引に体位交換…。
自分のための時間などなかった中で無我夢中になれたのはミシンを動かしている時だけでした。年々と増えていく医療依存度の高い子どもとそのご家族が衣住食の『衣』で困らないように。
そして、カラフルな選択肢がたくさんあってほしい想いで2017年にpalette ibu.を立ち上げました。
私自身、もっと早くに知っておけば！と思うことがたくさんあります。
そんなご家族に最初に接する機会が多い人や施設に、チャーミングケア（子どものためのアピアランスケア）の必要性が伝わっていけばと願っています。

 

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岩倉 絹枝

介護用子供服のセレクトショップ「コドモフク ひよこ屋」代表

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病気や障害、入院や治療といった状況の中、子どもたちが子どもらしく過ごし成長していくためには、医療だけではない包括的なサポートが必要です。
ご家族とともに笑顔で過ごせる時間をみんなで作りみんなで支える。
そんなやさしい社会の実現に向けて、チャーミングケアという取り組みが広がるよう願っています。

 

 

留意事項

 

○ 支援完了時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのPRのために利用させていただく場合があります。

 

○ リターンにつきましては、プロジェクト達成後は、既にご支援いただいたコースから別のコースに変更することはできませんので、ご了承ください。

 

○ 支援時に回答いただく質問項目への回答は支援確定後、変更できません。

 

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