軟骨無形成症、低身長の方のための洋服製作にご協力ください。

◆自己紹介◆

 

こちらのプロジェクトを見つけていただき、本当にありがとうございます。

私は軟骨無形成症（指定難病276）の子を持つ母親で、GAGO-276-という軟骨無形成症、低身長症向けの洋服製作をしております南條万紀子と申します。こちらのクラウドファンディングで２度目の挑戦となります。どうぞ、よろしくお願いいたします。

 

１度目の挑戦では、本当に多くの方にご支援をいただき感謝しております。前回は達成には至りませんでしたが、ご協力してくださる方々に助けていただきながら、マイペースに１つずつ洋服製作や病気をご存じない方々に認知していただけるように、いろいろと活動させていただいておりました。

 

今回、新しく軟骨無形成症、低身長症の方に向けてパンツを製作させていただくことになり、こちらでまた挑戦したいと思いますので、どうぞ、よろしくお願いいたします。

 

【  軟骨無形成症という病気について  】

 

まず、軟骨無形成症をご存じない方のために簡単にご説明したいと思います。

軟骨無形成症は２万人に１人の出生といわれ、全国に5,000～6,000人いると言われております。骨系統疾患の中では代表的な疾患で、遺伝子の変異が認められ、骨の成長に関わる軟骨の異常による病気です。そして、指定難病にもなっている先天性の病気なのです。

特徴としましては、頭が大きく低身長（成人の女性の平均が125cm前後、男性の平均が130cm前後）、四肢や指の短縮、背骨の反り返り、大きなお尻や太い太もも、そして年齢とともに上半身と下半身のバランスの悪さがより目立ってくるということがあげられます。

名前はご存じなくても、このような特徴を持つ方を、電車の中や街中で見かけたことがあるのではないでしょうか？特徴ある体形は周りの人々の視線を集め、心無い言葉や態度で傷つくことも少なくありません。

 

病状には個人差がありますが、脊柱管狭窄症や水頭症、中耳炎やO脚、無呼吸などのさまざまな合併症と向き合いながら日々戦っております。

そして、個人差により合併症などが軽い場合は、記載した特徴ある体形であっても障害者手帳が頂けないのが現状です。

 

・日本小児内分泌学会　軟骨無形成症

・つくしの会

・小児慢性特定疾病情報センター　軟骨無形成症

 

 

◆プロジェクトを立ち上げたきっかけ◆

 

軟骨無形成症の洋服は市販の服では、ピッタリと着られるサイズはありません。市販の服を着るためには袖丈や裾丈のサイズの変更はもちろん、デザインの変更も必要となる場合があり、時間や費用もかかります。

例えば身長が125cmだからといって、子どもサイズの120、130がピッタリかと言われれば、肩幅や身幅が狭すぎたり、お尻や太ももが入らなかったりするのです。健常者の方でもサイズの合わない服はバランスが悪く見えると思いますが、もともと上半身と下半身のバランスが悪いため、より一層自分の体形に合った洋服を見つけるのが困難となります。

低年齢の間は、まだなんとかなる衣服問題が年齢とともに難しくなり、ホルモンの分泌が少なくなり、身長の変化が見られなくなる中学～高校の頃からは、子どもサイズでもなく大人サイズでもないといった具合で、服選びが難しくなるのです。

 

我が子を含めた軟骨無形成症、低身長症の方に対して、私がいま何か出来ること…１つのきっかけに過ぎないかもしれませんが、少しでも生きやすく選択肢のある洋服を着ることで、楽しめることが出来れば…という思いで取り組んでおります。１人で立ち上げ活動しているため、資金に限りがございます。

有り難いことに活動を始めてから、たくさんのご協力の声をいただけてることもあり、少しずつでも前に進むために２度目のプロジェクトを立ち上げましたので、ご支援のご協力よろしくお願いいたします！

 

 

◆プロジェクトの内容◆

 

【今回のプロジェクトで実現したいこと】

 

軟骨無形成症の特徴ある体形に合った素材のパンツ、気になる体形を緩和し、履き心地の良いパンツを製作していきます。今回は前回のパンツより張りのあるカジュアルパンツにする予定です。

対象は制作費の都合上ワンサイズとなり、我が子を含めた120cm前後～のパンツの予定です。

今回、実用新案にもなりました立体的なお尻のデザインが生かせることが出来ればとも考えております。

 

■実登　3246017  /  立体型のズボン

 

↓写真は前回製作したパンツとなります。

 

【現在の準備状況】

 

４月の段階で、アパレル会社の方とデザインや生地の選定などを経て１度目のサンプル製作に入っております。（完成予定は今秋ごろとなります）

製品自体は春、秋、初冬でも使用可能な生地となるので長く履いていただけるのではと思っております。

 

 

◆プロジェクトの展望・ビジョン◆

 

時間に限りはございますが、この活動を通してより多くの方に軟骨無形成症を知っていただけるように、同じ病気を持つご本人さま、そのご家族さまと今後も動いていく予定でおります。知っていただくことで、少しでも生きやすい世の中になるようになれば…と思います。

老障介護(※)を気にする年代に近づいてくるということもあり、少しでも軟骨無形成症という病気の認知度、そしてこの病気に対する位置付けなどが改善されることを願うばかりです。

 

※老障介護…高齢の親が障害をもつ子をフォローや介護すること。

親としては自分がいなくなったあと、我が子が生きやすい環境にいられるかどうかを心配してしまうのです。

 

【今後の課題】

 

もともと、軟骨無形成症特有の基本の体形はありますが、健常者と同じく個人差があります。

でも、今みなさまが着ている市販のＭサイズ、Ｌサイズがあるように、軟骨無形成症のＭサイズ、Ｌサイズがあってもいいと単純に思うのです。

本当はサイズ展開が出来ればいいのですが、製作資金やロットの関係もあり、なかなかそこまで幅広く製作できないのが現状です。

オーダーメイドではないので、体にピッタリとはいきませんが、その数値の落としどころがどこなのかを見つけることが、解決の１つのカギになるのではと思っております。

少しずつではありますが軟骨無形成症患者さまのご協力を得て、身体のサイズや着用している洋服のお直し、または製作した服のサイズなどをお聞きし集計しております。

（このページをご覧の軟骨無形成症の方で、サイズのご協力をしてくださる方は、ご連絡いただければ助かります…対象年齢はとくに健常者のお子さまとの身長差が気になりだす、小学４年生以降の方となります）

 

 

そして、軟骨無形成症という病気をもっと多くの方に知っていただくために、これまでと同様に今出来ることを１つずつ丁寧にやっていこうと思っておりますので、今後ともよろしくお願いいたします！

 

 

【最後に】

 

ここまでの長文を、最後まで読んでくださり本当にありがとうございました。心より感謝しております。

まだまだ伝えたいことはありますが、このプロジェクトを通じて軟骨無形成症という病気に少しでもご関心やご興味をもっていただけたらと思っております。

そして、いつも応援をしてくださるみなさまにも、本当に感謝しております。ありがとうございます！

けして、器用な方ではございませんが、今後ともブレずに１歩ずつ前へ、前へ進んでまいりたいと思いますので、ご協力よろしくお願いいたします！

 

 

 

【  ご協力会社  】

 

・株式会社　アイ・ビー・アール

 

※記載の確認許可は頂いております。