ALS患者の父を持つ私の挑戦。障害者のためのロボットを研究したい！

みなさんの人生で一番つらかった瞬間はいつですか？

 

僕の一番つらかった瞬間は６年前、父が難病の「ALS」と診断された時です。 

 

ALSとは？

筋萎縮性側索硬化症（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)

英語：Amyotrophic lateral sclerosis、略称：ALS

脳や神経からの命令が身体を動かす筋肉に届かなくなり、筋肉が痩せ細り、次第に動かなくなっていく病気です。病状の進行により、手足はもちろん、発声や食事も困難になっていきます。最終的に呼吸もできなくなることが多く、その場合は人工呼吸器をつけないと死に至ります。治療法や原因が解明されていなく、治癒のための有効な治療法は今のところ確立されていません。 

　出典：難病情報センター

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

この病と父の為に、自分にできる事を考え、このプロジェクトをたちあげました。

 

 

はじめに

 

初めまして！大阪大学工学部４回生の児島恵万と申します。

下の名前は「エヴァン」と読み、ニュージーランド人の父と日本人の母をもつハーフです。

現在は地元岡山を離れ、大学で機械工学を中心に学び、卒業研究を行いながら、来年から大学院に進学するための院試勉強に励んでいます。 

 

僕に父の病気を治すことはできません。ですが、ロボットスーツの研究で、父や体の不自由な人の生活を助ける事は出来ます。そのために大学院に進学し学びたいと考えています。

 

しかし、大学院では２年間で100万円もの学費が必要であり、父の病状の悪化に伴い、経済的にひっ迫している家族に、これ以上の負担をかけるわけにはいきません。

僕を支えてくれている父と母の負担を少しでも減らすために、この学費をクラウドファンディングによって集めたいです。 

僕の挑戦をどうか応援していただけないでしょうか。

 

2023年３月撮影　左：父　右：自分

 

僕の夢のきっかけ

 

①父の難病発症

 

冒頭でお話ししたように、僕が高校一年の時、父の難病ALS発症がわかりました。

 

父の病気に関する僕の最初の記憶は、父が足を軽く引きずっていたことです。

父の足首の動きづらさはなかなか治らず、治らないことに対して違和感を覚えるようになりました。

病院に行き検査を行うも原因がわからず、より大きな病院を勧められるだけでした。

 

そして、大学病院で一週間検査入院した父は医者からALSであると診断されたのです。

 

病気がわかった日の父の表情や話した内容は思い出せません。

それほど自分の気持ちを整理するのにいっぱいいっぱいだったのだと思います。

父は僕の前で泣くことは決してありませんでしたが、医師から病名の告知を受けた後、部屋に戻り、泣き崩れ、一緒にいた母に「I’m sorry」と一言だけ言ったと、後から知りました。

 

まもなくして父は杖を突くようになり、病気の進行にともなって車いすを必要とするようになりました。その後手も動かなくなり、発症から４年がたつ頃に気管切開手術を行い、人口呼吸器を装着しました。

2023年現在、父は顔と目、右手以外の全身が動かなくなってしまい、24時間介助を受けながら生活していますが、病気はすこしづつ進行しています。

歩くことはもちろん、口から食べることやしゃべることもできなくなった父ですが、わずかに動く右手と会話ソフトを用いて大学で講演をしたり、自分の心情や病気についての本を書いたりしています。

 

僕は父がALSを患うまで、このような病気を抱える人の思いや苦労について考えたことがありませんでした。

父の介護を通して、父のような身体に障害を持つ人の役に立ちたいという強い思いが生まれたのです。

 

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　                     　　2022年８月撮影　父

 

②自分の夢

 

僕には夢があります。それは「身体の不自由な人のためのロボットスーツの研究をする」という夢です。

 

ロボットスーツとは

 

ロボットスーツとは、動作の補助や筋力アップなどを目的とし、人が身体に装着して用いるロボットのことです。

災害現場で人間の力だけでは動かせない障害物を持ち上げて取り除いたり、介護などでの作業での肉体的負担や疲労を軽減させるなど、様々な用途を持ちます。

（出典：ウィキペディア・コトバンク　写真はフリー素材です）

 

 

そして近年では、筋肉を動かそうとする神経の電位を読み取り、四肢麻痺や筋力低下により、車椅子での移動を余儀なくされている方が自律歩行を行えるようになるというロボットスーツも開発されています。

 

ロボットスーツとの出会い

 

僕は幼少期から、壊れたおもちゃやコンピューターなどを父と分解して遊んでいたこともあり、ものづくりに興味を持っていました。そして、成長するにつれ、将来はロボット工学の研究者になりたいと思うようになりました。

 

高校生の頃、筑波大学の研究室を訪問する機会に恵まれ、そこで人の歩こうとする意志を読み取り動作するロボットスーツの存在を知りました。

難病や事故などで体が動かなくなったり、麻痺してしまった人でも、健常者と同じように自分の意志で歩くことができる。僕はそれを叶えることができる技術が存在していることに深く感動しました。

そして父の病気を通し、そのような技術の大切さや必要性を強く感じました。

 

③大学院を目指すわけ

 

近年のロボットスーツには非常に高度な技術が用いられています。

また、ロボット工学に必要な専門性の高い知識に加え、神経科学、運動生理学、再生医療など、さまざまな学術領域での幅広い知識が必要になります。

 

ロボットスーツにはまだまだ発展のポテンシャルがあります。

例えば、ロボットスーツを付けて歩くことはできても、階段を駆け上がることはまだできません。そして、ロボットスーツを必要としている人が全員手にいれられるほどロボットスーツは安価ではありません。

 

僕は学部での４年間で機械の制御がどれほど難しいことであるか実感しました。将来、ロボットスーツの技術発展に貢献するために、どうしても大学院で勉強したいです。

 

左：ロボットスーツでリハビリを行う父（2019年3月撮影）

右：車椅子を使用する父と自分（2023年５月撮影）

※ロボットスーツによるリハビリは岡山大学病院で医師の指導の元で行っています　

 

 

資金の使い道

 

僕が学ぶ大阪大学の大学院では年間535,800円、２年間で100万円以上という我が家にとっては高額な学費が必要です。

 

アルバイトを行い、父母の負担を極力減らしながら、クラウドファンディングで得たお金は全額学費として使わせていただきます。

 

 

リターンについて

 

ご支援いただいたお金で大学院に進学し、将来研究者としてロボットスーツの発展に貢献することこそが僕が提供できる最大のリターンです。

 

また、父は今、自分の病気のことや病気を通じて変化した心情などを執筆しています。

父のように病気で苦しんでいる人のための心の持ち方やアドバイスなども書いています。

今はまだ完成していませんが、いずれは本としてたくさんの方に読んでいただき、その本によって救われる人がいたらなと思っています。 

今現在執筆しているところまでの文章をリターンのひとつとさせて頂きます

 

※父の書籍に病気・治療などに関しての医療行為の情報は含まれていません。

 

 

最後に

 

僕の父の病気はまだ進行しています。

 

父は体が自由に動かせなくなり、物を食べることができなくなり、声も出せなくなりました。

次々と絶望的な状態が移り変わりながらも、父はずっと素敵な笑顔を見せ続けてくれています。それは僕と家族にとって本当に大きな励みになっています。

 

しかし、父の病気は今現在も進行し、止まる事はありません。

そしてALS特有の、「これから失う筋肉の痙攣」があごや顔で起きています。

 

もう止まってくれていいのに、もう十分苦しいのに、表情までこれから失うのかと思うと、胸がつぶれるようなつらく悲しい気持ちになります。

 

僕には父の病気を止めることはできません。

だからこそ、僕は僕にできること、僕にしかできないことをして、父や同じように苦しんでいる人を救いたいです。 

 

今、僕にできることは全力で努力し、夢を達成するために学ぶことです。そのためにも大学院に行くことが今の僕には絶対に必要です。

 

どうか、応援よろしくお願いします！！

 

　　　　　　　　　　　　　　　　　　2024年５月撮影　左：自分　右：父

 

※クラウドファンディングが成立した場合、やむを得ない場合を除き、大阪大学の大学院に入学し、一定期間通学します。

※万が一、大学院受験に合格しなかった場合には、翌年の大学院受験費用、大学院入学金、大学院学費等に使わせていただきます。