プロジェクト概要

 

皆さまのご支援のおかげで、3日という異例のペースで第一目標を達成することができました!本当にありがとうございます!!
 
頂いた応援のお言葉から、このような情報交換やコミュニケーションの場が疾患当事者にとって必要なのだと改めて感じました。
 

そこで、より親しみやすいデザインを取り入れ、使い勝手のよいサイトを作るために、もう少し上の金額にチャレンジする「ネクストゴール」に挑むことにしました。

 

当初に金額は、最低限の機能やデザイン性を想定していたので、皆さまから頂いたご支援を元に、最低限ではなく、「育児と治療の傍らに、ずっと使い続けてもらえるサイト」にしたいと思います。

 

合わせて、より多くの人にこの疾患や本活動を知ってもらうために、引き続き、SNSやチラシ配布等で本活動の広報に努めてまいります。

 

口唇口蓋裂が、約500人に1人と高い確率で生まれるわりにあまり認知されていないのは、赤ちゃんの顔に奇形と言えるような症状が出ることにあると思います。妊娠中に告知された妊婦さんや、出産後初めて発覚したご家族は、妊娠・出産の喜びこそ変わらないものの、ショックはとても大きいです。

 

もし事前にこの疾患のことを知っていたら、少しはその衝撃が減り、この疾患に悩み悲しみ泣く日々から1日も早く立ち直れるのかなと思います。

 

この疾患に悩む少しでも多くの人の支えになれるよう、引き続き、何卒宜しくお願い致します!

 

2016年11月7日

 
 

患者と家族同士が気軽に情報交換できるポータルサイトを作り

不安や孤独と闘う親御さん・子どもたちに笑顔を!

 

<自己紹介>

はじめまして。任意団体Leonine(口唇口蓋裂の会)の小菅典子と申します。昨年12月、我が家の次男は、口唇口蓋裂という先天性疾患を抱え生まれてきました。出産直後は精神的ショックや不安でいっぱいでしたが、現在は口唇(見た目)の手術も終わり、毎日平和に楽しく子育てをしています。

 

<プロジェクト概要>

子供の病気で不安なとき、たくさんのブログを見て病気でも可愛く楽しく成長している姿に勇気をもらい、自分だけではないと支えになりました。今度は私が誰かの励みになればと思い、私自身ブログを始めました。

 

しかしもっと直接的に、孤独や不安と闘っているご両親や妊婦さん、治療でつらい思いをしている患者本人の力になりたい。そんな想いから、口唇口蓋裂のためのポータルサイトをつくります。

 

これからの成長過程で多くの悩みを抱えていくだろう子供たちのためにも、誰もが簡単に情報を入手でき、気軽にコミュニケーションをとれるような環境を作りたい。

是非ご協力お願いします!

埋め込み画像 2

 

【口唇口蓋裂ってどんな疾患?】

口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)とは、赤ちゃんの唇や歯茎、上あごが真ん中でくっつかず割れている状態で生まれてくる先天性顔面疾患です。日本では約500人に1人の割合で生まれてくると言われおり、その原因は多因子のため多くの場合不明です。また、その他の合併症を併発しているケースもあります。
 
治療方法はある程度確立されており、成人する頃にはほぼ治るといわれていますが、幾度もの手術や、言語訓練、歯科矯正といった長期的な治療が必要です。それでも完全に治るとは言えません。人によっては手術の傷跡が目立ったり、唇や鼻に歪みが残ったり、前歯が生えなかったり、構音障害が残ったりと、多くの患者は生涯この病気と向き合っていくことになります。

埋め込み画像 1

 

出産後の母親は孤独。

ネットの情報が大きな頼りでした。

 

<孤独な産後>

出産後、とにかく母親は不安で孤独です。健康に産んであげられなかった申し訳なさや不安から、愛しい我が子の誕生を手放しで喜ぶことができず、自己嫌悪も感じました。痛々しい見た目に周りの目が気になり、外出、とくに子供が多く集まる場に行くことを避け、顔を隠すこともありました。

 

地域や病院で父母会やサークルがあるところもありますが、都市部や症例数の多い病院に限られていて、多くの人は自分一人で手探りで育児をしています。また症状が顔に現れるため、Facebookなど既存のSNSを使うことをためらいます。そのためこの疾患の当事者と悩みを共有したいけれど、同じ境遇の人と知り合うことは難しいのです。

 
 

<ネットで迷子>

病気に関する情報は病院が出しているものを含めたくさんありますが、多くの人はブログ情報を頼りにしています。ブログでは子供の成長を目で確認でき、元気に大きくなっている姿に励まされます。しかし貴重な情報が日々アップされる一方、どんどん流れていき、本当に必要な情報を探し出すのにとても時間がかかります。更新時期が古い場合は、それが現在も有効なのか判断できません。

 

またネットで得られる情報は、乳幼児期に集中していて、成長過程での苦労や課題が提供されていなく長期的な経過が追えません。

 
ブログでは口唇口蓋裂の母として治療や日々の育児について書いています
 

<成長への不安>
口唇口蓋裂の子どもの成長過程では、身体的・精神的な不安がつきません。

 

■身体的な不安

・中耳炎による難聴、合併症

・歯の欠損、歯並び、反対咬合(受け口)

・正しく発音できない構音障害

 

■精神的な不安

・顔の傷跡や歯並び、発音のことでからかわれたりいじめられる

・コンプレックス

・人目が気になる

・自分に自信が持てないことによるコミュニケーションへの苦手意識

・就職や結婚、妊娠、出産への影響
 

 

 

口唇口蓋裂の患者と家族専用の

ポータル(コミュニティ)サイト作りにご協力ください!

 

私たち「Leonine」は口唇口蓋裂を取り巻く環境を改善していくNPO法人を立ち上げる予定です。まずは専用のポータル(コミュニティ)サイトを作り、必要な情報の集約し、また日々の悩みをリアルタイムに質問しあえる環境を作ります。また、同地域や同年代の人が気軽に繋がれるようなコミュニティ機能により、支えあえる仲間を作れるようにします。

 

 

<サイト内で提供する情報・サービス(想定)>
・疾患や治療方法などの紹介
・コミュニティ(サイトユーザー間でのSNS)
・QA(リアルタイムなQA)
・参考になるブログやサイト、サービスの紹介

 

<なぜつくるのか?>

病気に関するほしい情報は、ほとんどの人に共通しています。それらが一元的に集まり、簡単に入手できたら、ネット検索に多くの時間を割くことなく前向きに治療や育児に専念できます。

 

またこの口唇口蓋裂の患者・家族がお互いに支えあえる仕組みができたら、妊娠中に告知された妊婦さんや、出産直後のお母さん、成長過程の治療と向き合う子供(患者さん)たちを不安と悲しみから救う手助けになります。

 

ご賛同頂いた方よりお写真をご提供頂きました。みんな本当に可愛いです。

 

<今後の展望>

このポータルサイトを基盤に「育児×口唇口蓋裂」という観点でパパママの交流会や、患者向けの「傷を目立たなくするメイク教室」など各種イベントを開催します。気兼ねなくコミュニケーションをとることのできる機会を作ったり、言語訓練のオンライン化、病院や育児用品メーカーへの提言など、より口唇口蓋裂の患者や家族が安心して生活できるような環境を目指します。

 

 

お母さんや子どもたちにとって

同じ疾患を持つ方との繋がりは精神的な支えとなります。


口唇口蓋裂の子供の純粋な笑顔は、本当に本当に可愛いです。
その可愛い笑顔を、成長の中で見た目や発音にコンプレックスを感じ、隠してしまうことがないように。余計なことを気にせずいつまでも最高の笑顔でいられるように守っていきたいです。

産後、同じ口唇口蓋裂の子供を持つママと知り合い、悩みを相談し合えたことで、精神的にとても救われました。自分がそうだったように、今後子供が口唇口蓋裂のことで悩んだときに、同じ疾患を持つ友達の存在は、精神的な支えや安心になります。

 

子供たちにはそんな仲間を自然と作れるようにし、自分が特別と思わず口唇口蓋裂を一つの個性として認められるよう、そう思える環境を作りたいです。

 
 
 

プロジェクト詳細

 

■サイト完成予定日:2016年12月

 

■資金使途

サイト制作費(ドメイン・SSL契約費含む):370,000円 
サイト運営費(サーバー契約料、簡易改修作業):110,000円 
READYFOR手数料等:120,000円

 
 

<補足> 周囲へ理解を求める手助け

 

ネットに馴染みがない方へも案内できるよう、また口唇口蓋裂とは何かを知ってもらう意図でチラシを作りました。

ママ友や職場の上司、知人友人へこの疾患のことを理解してもらう手助けもになるかと思います。ご要望いただけましたらお届けします。

 

任意団体Leonine 担当:小菅典子

Email: leonine.clap@gmail.com

 

※活動に関心をお持ちの方、今後ご協力頂ける方は上記メールアドレスにご連絡ください。

 
 
 
 

最新の新着情報