プロジェクト概要

全国の難聴患者率(2012.JapanTrakアンケート調査)は総人口の約10.9%と推定されているものの、原因不明の難聴と診断される例も多く、治療法が明確とされず不安を抱えている難聴患者は数多く存在しています。


聴覚障害者の雇用については、平成28年4月より改正障害者雇用促進法が施行され、差別の禁止や合理的配慮の提供義務が定められましたが、体制整備には課題があります。特に聴覚障害は「周りから見えない」障害のため、周囲の配慮や情報保障が不足することが多くみられます。


私たち一般社団法人聴サポは、このような現状を改善するために、ひと(難聴者・聴覚障害者)とひと(病院・医師・支援団体)をつなぐ働きが必要であると考えました。そのための第一歩として、「難聴医療の情報発信」及び「聴覚障害者が働きやすい場づくり」が可能となる社会づくりを実現します。

 

聴サポ


 

 

 

難聴に悩む方々を「医療」と「就労」でサポートしたい!
団体の事業拡大のために皆様のお力をお貸しください

 

ページをご覧くださり、ありがとうございます。一般社団法人聴サポ 代表理事の山内歩実です。

 

聴サポは、難聴者、聴覚障害者のお悩み改善のため、主に「医療」「就労」面でサポートする団体です。ひろく難聴医療の情報共有・発信がなされ、聴覚障害者が働きやすい環境づくりを可能とすることを目的として活動しています。

 

より多くの難聴・難病医療専門家の情報を全国に発信し、より多くの聴覚障害者の雇用創出に結びつけるべく、活動を広げていきたいと考えているのですが、まだまだ立ち上がったばかりの団体で、予算が不足しています。 

 

これからの活動資金として必要な資金の一部である200万円を目標にクラウドファンディングに挑戦いたします。どうぞ皆様ご支援のほどよろしくお願いいたします。
 

皆様のご支援をよろしくお願いいたします。

 

 

2年前、友人が突如『聴こえ』を失いました。

 

私は、難聴医療に係る医師、看護師等ではありませんが、難聴及び難病医療に係る専門医様(脳神経外科医様・耳鼻咽喉科様)や日本耳鼻学会員間での情報交換、発表文献による情報収集を行い、日々学びを深めております。

 

難聴医療の専門医 赤坂虎ノ門クリニック熊川教授と、
第27回日本耳科学会総会・学術講演会にて情報交換をさせていただきました。

 

 

『聴こえ』をサポートする法人を立ち上げたきっかけは、友人が突如『聴こえ』を失ったことにあります。

 

2015年冬、友人が突如、『聴こえ』を失いました。

要因は、指定難病の1つである神経繊維腫症II型NFII)。
 

友人は、10年も前から難聴を発症していたにも関わらず、原因不明・経過観察の診断を受け続け、両耳とも重度難聴となり、生業としていた仕事も飲食店を辞職せざるを得なくなりました。

 

NFⅡは両側聴神経腫瘍に起因した難聴が発現する難病ですが、初期はその病名と診断されず、経過観察と判断されることが多い病気です。難病(NFⅡ)による難聴と診断された後も、大きな病院の医師からも,明確な治療方法が明示されずに、再度経過観察という診断を受けました。

 

当時、難聴医療に関する知識に乏しかった私は、医師の診察やネットの知識を頼りにするしかありませんでした。しかしそれだけでは、原因不明の失聴は改善されず、聞こえなくても働きやすい場所を見つけることはできず、何一つ解決することはできませんでした。

 

その後、私たちは、難聴医療・聴覚障害に係る発表文献等を参考に情報収集を行い、難聴医療に係る専門医・聴覚補助器メーカーと密に連絡を取り合いました。結果、今では、多くの病院・メーカー・団体様と繋がることができています。

 

当初から、「難病による難聴」に係わる専門医と繋がることができていれば、
『聴こえ』を失うことはなかったもしれません。

 

 

『聴こえ』を失ってからおよそ2年、友人は、このような難聴・NFⅡ医療の専門家と出会い、全国でも数事例しかない「NFⅡ患者への人工内耳」を行い、矯正聴力の回復に至っています。今後は聴サポの副代表として飲食店経営を担当し、自分と同じように聴覚障害を持つ人々の“やりがいのある”職場提供に向け、活動する予定です。

 

聴サポ副代表が担当する飲食部門!就労に困っている難聴者の方々と一緒に、
”東北郷土料理”専門屋台イベントや移動販売カーでの営業を予定しています!

 

 

私は、友人が突如『聴こえ』を失った後に感じたことがあります。


それは、
 なぜ、新たな難聴・難病医療について、難聴者へ届かないのだろう。
 なぜ、指定難病のまま、発展していかないのだろう。
 なぜ、障害求人を出す企業にも関わらず、体制が整備されていないのだろう。

ということです。

 

 医療面においては「難聴医療に係る科を飛び越えた連携」が、

 就労面においては「聴覚障害の周知・理解を進める環境づくり」

 

課題であると感じています。

 

今のままでは、同じような人が増えていくだけ――。

 

新たな難聴医療、難病医療の情報発信を行い、同じような聴覚障害者の働く場をつくりたい――。

 

もっともっと『聴こえ』に悩む人たちが、本当の意味で頼れる場所をつくりたい――。

 

聴覚障害とこれまで触れることのなかった自分でしたが、だからこそ同じように聴覚障害と関わりのなかった人・病院・会社に対して、一歩踏み込む提言ができるのではないか、と考えました。

 

そこで、医療と就労にかかわる専門家と難聴者・聴覚障害者をつなぐ場所をつくり、難聴医療・聴覚障害のサポートについて理解し共感する人・病院・会社を増やそうと、2017年5月に、一般社団法人聴サポを設立しました。
 

 

 

もし、当たり前だった『聴こえ』を失ってしまったら?
『聴こえ』に悩む人た、本当の意味で頼れる場所をつくりたい。


もし、当たり前だった「聴こえ」を失ってしまったら――。

 

 

 

あなたはそう考えたことはありますか?

 

昨日まで普通に聞こえていた、生活音や何気なく聞こえてくるメロディ、そして家族や友人の声。それが聴こえなくなるということ、また周囲に理解されることのない状況そのものが、中途失聴となった方々にとって、多大なストレスとなります。

 

病院にかかって「難聴」について原因不明と診断された場合、治療法が明確とされず、不安な日々を過ごすこともあるかもしれません。「聴覚障害」を理解し、体制を組んだうえでの雇用を行なっている企業も数少なく、当たり前に仕事に従事することも、難しくなります。

 

NFⅡの友人は幸いにも専門医と巡り合うことができたため、矯正聴力の回復に至っていますが、こうした、難聴の治療の理解が進まない背景には2つの要因があると考えられます。それは「医療面」と「就労面」でのサポートです。

 

 

 

私たちはこれらの課題を踏まえ、①難聴医療の情報発信活動②雇用機会の拡充支援活動を2軸におき、活動を展開します。現在は、聴サポWebサイトを通して、難聴者・聴覚障害者の「難聴医療」や「就労」に係るお悩み相談に対応しています。

 

しかし、「より多くの難聴・難病医療専門家の情報を全国に発信」し、「より多くの聴覚障害者の雇用創出」に結びつけるためには、現在のWebサイトを通じた取り組みたけでは、足りていません。

 

この事業を今後2年で拡大し、多くのサポートをできるような体制を整えたいと考えています。
 

難聴者の方の「医療面」と「就労面」でのサポートを深めていきます。

 

 

平成30年1月より、『聴こえ』のサポート事業の拡大を目指します。

 

平成30年1月より、今回のクラウドファンディングで募った資金で2つの事業を始動します。


今回皆様からお寄せいただいた支援金はそのスタートアップの費用として大切に使わせていただき、今後補助金・助成金などを併用しながら実現できる範囲内でこの活動を展開していきたいと考えています。

 

これらの事業の進捗報告はReadyforの新着情報/団体のSNSなどで支援者様に報告させていただきます。

 

今後の活動としては、「医療」「就労」の2本柱で考えています。

 

「医療」面では全国の難聴専門医とのつながりを広げ、そのうえで難聴者と専門医を直接つなげる取り組みを行います。 

 

「就労」面では、目標は聴覚コミュニケーション体制を整え一般就労と同等の環境を提供する会社と「働きたい聴覚障害者」をつなぐことです。

 

一方、障害者の就労については一朝一夕で行えることではなく、多くの団体や企業・行政との連携、地道な活動が必要になります。

 

だからこそ、 まずは自社がその模範となりたいと考えています。

 

世界で最も普及している人工聴覚器・人工内耳を装用し、片耳の聴こえを回復させた聴サポ飲食担当を筆頭に、飲食イベントや飲食店の開業を2018年度に行う予定です。

 

まわりに見えづらい「聴覚障害」を、少しでも、身近なものにしたいと考え、医療・就労のサポート事業を行いながら、その理念を達成するべく、今回のクラウドファンディングを受け、活動を進めていきたいと考えています。

 

 

事業計画

(2017年12月26日改編)

 

事業1:難聴医療の情報発信活動

 


事業1-①(青矢印)
「難聴医療のお悩みを解決したい!お悩み相談所開設と診察同行システムづくり」
・SNSを活用した相談対応            :5万円

 

事業1-②(ピンク矢印)
「もっと多くの方に、最新の難聴医療を知ってほしい!定例セミナーの開催」
・定例セミナーの開催費         :30万円
 (講師3名・謝礼+交通費、広告宣伝費)

 

 事業2:聴覚障害者の雇用支援活動

 

 

事業2-①(青矢印)
「配慮の行き届いた企業を紹介したい!聴覚障害者の就労斡旋システム」
・人件費(聴覚障害者対応企業への営業担当2名) :60万円
・セミナー開催費
 (企業対象:聴覚コミュニケーション手法)     :25万円

 

事業2-②(ピンク矢印)
より多くの聴覚障害者を雇用したい!聴サポ主体のイベント開催!
・定例イベントの開催費           :80万円
 ※市内公園を会場とした“東北郷土料理”屋台イベント!

 


このような活動をふまえ、2年後には、NPO法人へ移行し各助成制度を効率的に活用することと、難聴医療に係る団体、聴覚障害者雇用に係る企業とのマッチングの際に頂くお金、また聴サポ主体飲食店による利益を元手に、持続的運営が可能になる想定です。

 

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皆様ご支援のほどよろしくお願いします。

 

 

活動を展開し、より多くの方々をサポートしたい!
『聴こえ』のサポートを全国規模に広げていくために――。

 

今回のプロジェクトを通して、私たちが活動の拠点を置く仙台市内に限らず、全国におけるネットワークづくりへ発展させ、より専門・最新の難聴医療について情報発信を行う体制づくりへつなげたいと考えています。そして聴覚障害者雇用企業の取り組みを増やしていきたいです。

 

総人口の約1割を占めているといわれる難聴・聴覚障害を持つ方々にとって、少しでもサポートができるよう皆様のお力添えをよろしくお願いいたします。

 

私たち聴サポは、立ち上がったばかりの小さな団体です。今回のクラウドファンディングを、私たちの活動を周知するきっかけにしたいとも考えています。​また、今回の挑戦によって私ども自身も難聴・難病医療に係る専門医、企業との繋がりを増やしていければと考えております。

 

 

 

応援メッセージ

 

福島県立医科大学附属病院長(脳神経外科主任教授) 齋藤 清

 

 

神経線維腫症II型(NFII)は常染色体優性遺伝の希少疾患(難病)で、中枢神経および末梢神経に多数の神経鞘腫が発生します。また髄膜腫や脊髄には上衣腫も多発します。これらは病理学的には良性ですが、腫瘍が多発するために治療は困難であり、患者の皆様は聴力障害や歩行障害など、多くの神経症状からQOLが悪くなり、長期予後もよくありません。約半数の患者さんは25歳未満の若年で発症し、特に10代で発症する子どもの治療は容易ではありません。

 

希少疾患で治療が難しいために、全国に専門的に治療を行っている医師は多くありません。そのため、患者の皆様が我々専門医に受診されるときには、病状が進行していることが多く、治療をさらに難しくしています。我々専門医は、できるだけ早期にNFIIを診断して、必要な治療を行うことを薦めています。

 

「一般社団法人聴サポ」は、NFII患者の皆様と我々専門医を結びつけ、早期診断・早期治療を実現し、NFII患者・子どもたちを助けるために、重要な役割を担っていただけるものと期待しています。これまでに同様の目的で設立された組織はなく、是非とも全国で困っているNFII患者・子どもたちの救いになって欲しいと願っております。

 

 

支援方法について

本クラウドファンディングへのご支援の際は、「クレジットカードでの支援」もしくは「銀行振り込みによる支援」の2種類がお選び頂けます。

 

下記より支援のマニュアル(PDF)をダウンロード頂くことが可能です。

 

クレジットカード支援マニュアル

銀行振り込み支援マニュアル

 

※ご支援にはアカウント登録が必要になります。

 

リターンについて

*0円 友達申請(Twitter・Facebook・LINE@)

 

*3,000円 サンクスメール

 

*5,000円 聴サポ特別!サンクスメール

     ~聴サポ活動報告メールマガジンをご案内します!~

 

*10,000円 聴サポ特別!サンクスメール+聴サポ会社案内(A5)

 

*30,000円 聴サポ特別!サンクスメール+聴サポ会社案内(A5)
      +聴サポ 会員証

 

【早期限定!30組】

*50,000円 聴サポ特別!サンクスメール+聴サポ会社案内(A5)
      +聴サポ 会員証

      +“東北郷土料理”屋台イベント 招待状

 

【早期限定!20組】
*100,000円 聴サポ特別!サンクスメール+聴サポ会社案内(A5)
      +聴サポ ミニのぼり旗
      +“東北郷土料理”屋台イベント 招待状
      +Webサイトにお名前掲載!協力者・団体証発行

 

*300,000円  聴サポ特別!サンクスメール+聴サポ会社案内(A5)
      +聴サポ 会員証
      +“東北郷土料理”屋台イベント 招待状
      +Webサイトにお名前掲載!協力者・団体証発行
      +支援感謝状の送付

 

*500,000円  聴サポ特別!サンクスメール+聴サポ会社案内(A5)
      +聴サポ 会員証
      +“東北郷土料理”屋台イベント 招待状
      +Webサイトにお名前掲載!協力者・団体証発行
      +支援感謝状の送付
      +代表理事及び副代表からの事業説明
       ~事業方針への意見を今後の活動に反映します!~


*1,000,000円  聴サポ特別!サンクスメール+聴サポ会社案内(A5)
      +聴サポ 会員証
      +“東北郷土料理”屋台イベント 招待状
      +Webサイトにお名前掲載!協力者・団体証発行
      +支援感謝状の送付
      +代表理事及び副代表からの事業説明
       ~事業方針への意見を今後の活動に反映します!~
      +“東北郷土料理”屋台イベントへの支援者様
        ブース or 看板等の設置

 

※リターンの送付は「平成30年4月頃」を予定しています。

 

お問い合わせ

* まずは「聴サポ」に連絡!
 HPお問い合わせフォームURL:https://cho-sapo.com/contact/
 聴サポ   TEL :022-200-2698
 聴サポ   FAX :022-774-2820
 聴サポ LINE@ :ywe8821o
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*「いいね!」「ともだち追加」お待ちしています!

 

「聴サポ」会員・スタッフ・協力団体の募集について

聴サポは,難聴者・聴覚障害者の「医療」「就労」サポートに向け、ご一緒に活動いただける方を募集しています!

 

■聴サポスタッフの募集について
 ○聴サポの事業概要に賛同され、応援・支援いただける方
  言語聴覚士、手話通訳士、社会福祉士、認定補聴器技能者、
  要約筆記資格を持たれている方(主に病院への診察補助役)

  特に資格を持っておられなくても、もちろん大丈夫です!
 ○聴覚障害を持つ方
  広報担当(ポスター作成等)、事務担当(パソコン・会計・事務処理)
 の方を募集しています。
お問い合わせフォームへ

 

■聴サポ一般会員の募集について
 ○難聴、聴覚障害にお困りのかた、いつでもご連絡ください。
お問い合わせフォームへ

 

■聴サポ協力団体(賛助会員様)の募集について
 ○医療面では、「病院」「補聴器センター」「人工内耳メーカー」様 等
 ○就労面では、「各種企業」「農業法人」様 等
  との連携を進めさせていただきたいと考えております。
 ゆくゆくは、聴サポ⇔企業・農業法人 との派遣(作業受委託)事業を
 視野に入れています。

 


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