一般社団法人うさぎのみみ　代表理事
特定非営利活動法人ALDの未来を考える会　理事長
慈恵大学臨床研究審査委員会委員

長男のALD（副腎白質ジストロフィー）発症を機に、初めての介護生活を経験。その経験から、2000年「ロレンツォのオイル」（当時治療効果が期待されていた食品）の使用者連絡網をもとに、ALD患者の家族会「ALD親の会」を発足。11年の活動を経て、2012年「特定非営利活動法人ALDの未来を考える会（A-Future）」を設立。患者・家族のケアやピアカウンセリングのほか、全国での勉強会や交流会の開催、啓発事業など多岐にわたり活動。
現在は、東京慈恵会医科大学にて慈恵大学臨床研究審査委員会委員を務めるほか、昨年「一般社団法人うさぎのみみ」を立ち上げ、重症心身障害児者が地域で過ごせる居場所と出番をつくれるよう通所事業所の開設にむけ邁進中。著書に『いのち、光るとき』(河出書房)ほか。