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上田 肇(ギラン・バレー症候群 患者/障害者)

こんにちは、

私は4年前の年末に難病に襲われました。全身がゆっくりと麻痺していき、肺も動かなくなり、呼吸ができず、人工呼吸器によって生き延びました。九死に一生を得て、7ヶ月後にリハビリ病院を退院した時には、脚を動かすことができるようになっていましたが、麻痺した両腕は肩から垂れ下がったままでした。その後、何年ものリハビリを続け、ようやく身体の自由を取り戻しつつあります。

私たちの患者会は、ネット上で患者や家族が集まってお互いに励まし合う Facebook グループから始まりました。病気や後遺症との戦いの他にも様々な課題に取り組んでいます。

普通の人が難病に罹ったり障害を抱えたりしても、普通の人であることに何ら変わりはありません。病気や障害を隠すこと無く、難病患者や障害者が暮らしやすい社会は、みんなが暮らしやすい社会になります。

患者の会 代表
上田 肇

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