癌とリンパ腫の今、生きているうちに赤アザの足跡を残したい。

 

ボクの人生はアザが中心にまわっていた。

きっとそれは、今後も変わることがないだろう。

 

これからを生きる子ども達が

偏見や差別によって苦しむことがないように、

ボクは今日も広告塔として走り続ける。

 

 

 

こんにちは、首藤ゆうぞうです。ボクは生まれつき右上半身に大きなアザがあります。夏は赤く、冬は紫になります。

 

小学生のときには「赤ざる」と呼ばれいじめらたこともあり、ボクの人生の中心には、ずっとアザがありました。

 

このアザはクリッペル・トレノニー・ウェーバー症候群という正式病名があります。血管やリンパ管などをまとめて脈管というのですが、母体の中で胎児の組織がつくられる時期に発生異常や分化異常が生じることで脈管奇形が発症します。

 

症状はアザが見られたり、腕などの形が変わってしまったり、重篤の場合は血液の凝固系に影響を及ぼしてしまうこともある病気です。24時間痛みや痺れがあるため薬を使って症状を抑えています。

 

 

2015年10月7日にこの病気が指定難病であることが分かり、翌日にFacebookに身体の写真を投稿したところ、世界中で大反響がありボクの人生は大きく変化しました。

 

ボクのような「見た目」を背負って生まれたことで偏見を受けてきた方々、障がいがあることで社会生活で悲しい思いをされてきた方々からたくさんのコメントをいただき、背中を押されました。

 

ボクが生かされていた意味は、次世代の子どもたちがアザや見た目だけで偏見や差別を受けないよう、ボクが広告塔になり、ボクたちの立場を理解してもらえるよう訴え続けることなんだと感じました。

 

そして今では「笑顔の絆プロジェクト実行委員会」を主宰しています。

 

偏見・差別・噂話などで人が悲しむようなことが無くなり、みんなにとって暮らしやすい世の中にすることがボクの目標です。

 

そのため、「見た目」の当事者であるボクの生き様を公表することで、多くの方に自分なりの何かを感じて欲しいと思い、61年間の思いをまとめたエッセイを作ることにしました。

 

しかし資金の面から、皆さまのご協力なしでは製作ができません。きっとこれが、ボクの最後の挑戦になります。どうか最後のひと押しをよろしくお願いいたします。

 

 

 

アザがあった人生。ボクは3年間、自分の61年間の思いや愛をエッセイとしてまとめてきました。

 

その中にこんな内容があります。

 

 

この見た目から、今まで多くの傷つく経験をしてきました。いじめもあったし、ありもしない噂話をされたこともあります。でもそんなボクだからこそ、できることがあるはずだと思いました。

 

そんななか自分がクリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群を公開し、同じようにハンディを抱えながらも一生懸命生きている方の声援をたくさんもらいました。

 

「ふつう」とはいったい何なのでしょうか。

 

別に健常者だけが「ふつう」ではなく、『見た目』『障がい』『病気』の方々も「ふつう」だと思うのです。でもなぜか、少数派になってしまいます。人にはそれぞれの「ふつう」があることを理解してもらいたいのです。

 

このことはボクが主宰している「笑顔の絆プロジェクト実行委員会」の講演でも伝えるようにしています。

 

偏見や差別の根絶は不可能だとは思います。ただ偏見や差別は人を不幸にすることを話し続け、伝え続けていくことが重要だと、ボクは思います。

 

だからボクは、自分自身の経験をいつまでも表現していきたいのです。人とは違う生き方をしても、楽しく明るく幸せに生き抜こうとしていることを知り、なにか感じてほしと思っています。

そして偏見・差別・噂話が無くなるきっかけになれば、暮らしやすい世の中になるスタートです。そんなスタートを切るお手伝いを一緒にしていただけませんか。

 

 

 

2年ほど前にクラウドファンディングでご支援いただき、幼い時の両親対してのボクの想いを絵本にしたことがあります。

 

でもそれは大きな流れの中のワンカットに過ぎなくて、ボクの61年間の想いや愛を表現するにはどうすれば表現できるのかとずっと考えていました。

そんなことを思いながら3年間、実体験を素直に正直に書き溜めたエッセイはいつのまにか溢れんばかりの膨大な量に。そこで、詩とともに四国にお住いの佐藤圭さんが描いてくださった温かい絵でボクの半世紀を表現しようと思いました。

 

このエッセイを目にして欲しい人は、ボクのような「見た目」を背負って生まれた子供のお母さん達です。「見た目」を背負って生まれたのは誰も悪くない、お母さんには絶対に罪はない、自分を責めないで欲しいということを感じて欲しいです。

 

 

できる限り多くの方へ、届きますように。

 

 

 

ボクは今までたくさんの辛い経験をしてきましたが、今はたくさんの仲間に支えられ、笑顔で過ごしています。同じ状況の方には、困難なことがあっても諦めないで負けないで乗り越えてほしいと伝えたいです。

 

そして、ボクの身体を見た人、ボクの話を聞いた人だけでも、偏見や差別は世の中にあってはならぬと伝える側になってほしい、そんな思いでこれからも活動を続けていきたいと思います。ぜひ皆さま、温かい応援をどうぞよろしくお願いいたします！

 

 

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本プロジェクトのリターンのうち、【お名前掲載】に関するリターンの条件詳細については、リンク先（https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix）の「リターンに関するご留意事項」をご確認ください。