重症心身障がい児の居場所をつくり、お母さんの自由と輝きを作りたい！

 

目標額達成のお礼と、ネクストゴールについて200名を超えるみなさまのお気持ちを受け、開始16日目という驚きの早さで目標額を達成しました。

 

本当にありがとうございます！みなさまからいただいた想いを、ふたばの活動を通して、より良い世の中へと確実に繋げていくこと。それをここに改めてお約束させていただきます。 

 

当初目標の達成によって、次の目標に向かって進むことができることになりました。次の目標、ネクストゴールの金額は700万円とさせていただき、引き続き以下の用途に充てさせていただきたいと思います。 

 

【ネクストゴールで行う活動等】

重症児デイサービス「ふたば」の開設までに必要な

・施設の内装工事、看板設置

・福祉車両送迎車の追加購入

・療育のためのおもちゃ、教材、設備

・カルテ、連絡帳機器の導入

・追加人件費

※現在既にお問い合わせ頂いている方々から送迎のご要望が多いため、福祉車両の追加購入、人件費にも充てさせていただく予定です。 

 

これらは、仮にネクストゴールの金額を達成できなかった場合も、自己資金を元に実施はさせていただく予定ですが、皆様からの多くのご支援いただけますと幸いです。

 

 

2023年1月24日　追記

 

株式会社HIMAWARI　 

内藤 夕美子　折本 弥子

 

━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━

 

つきっきりの看病が必要な子どもがいても、

お母さんが「あたりまえの自由」を実現できる世の中へ。

 

お母さんの“ほっとひと休み”を叶える、

はじめの一歩を応援してください！

 

 

「　我が子と一緒に安心して暮らしたい。　」

 

 

重い障害がある子どものお母さんたちには、

そんな普通の願いにすら手が届かない、悲痛な現実がありました。

 

医療の進歩により救える命が増えた一方で、

24時間の看病が必要な「医療的ケア児」

と呼ばれる子どもの数も年々増加しています。

 

 

しかし、その子どもたちを預かる施設やサービスは

日本全国を見てもほとんど行き届いておりません。

 

 

「預け先がなくて仕事を続けられない」

 

 

自身が医療的ケア児を育てる1児の母である私たちは、

病児を育てる不安とキャリアの遮断に苦しむお母さんが

全国に多くいらっしゃることを知りました。

 

 

たとえ重い障害を抱えた子どもの母親であっても、

心身の安寧、選択の自由は守られてよいはずです。

 

 

「お母さんを休ませてあげたい」

「ないなら、わたしがつくればいい！」

 

 

そう決意し、千葉県袖ヶ浦市に初の「重症児デイサービス」

“ふたば”をつくることを決意しました。

 

 

何もかもゼロからのスタートです。

 

 

医療的ケア児の親子が幸せに暮らせる社会を実現できるよう、

みなさまの温かい応援を、よろしくお願いいたします！

 

 

 

 

ごあいさつ

 

この度は、プロジェクトをご覧いただきありがとうございます！

 

 

はじめまして。株式会社HIMAWARI、児童発達支援・放課後等デイサービス「ふたば」代表の、内藤夕美子（ないとうゆみこ）と申します。

 

私は医療に携わり始めて25年目になる現役看護師であり、2人の子どもを育て上げた母でもあります。現在はプロジェクトパートナーの折本弥子（おりもとやこ）と共に、千葉県袖ヶ浦市で初となる「重症児デイサービス」の立ち上げに向けて奔走しています。

 

 

同じく看護師であるパートナーの折本は、

第4子に重度の医療的ケア児を育てる当事者です。

 

 

「いつ重症化して、命の危機に晒されるか分からない。」

 

普段から医療に関わっている私たちですら、重い障がいを抱える我が子の病状に対する不安は切っても切り離せません。

心も身体も休まらない緊迫感のある子育てに対し、世の中には医療処置に関わった事がなく、もっと深い不安を抱えているお母さんもいらっしゃるはず。私と同じように、預ける施設がない孤独と不安の中で頑張るお母さんたちがいるのではないか…。

 

そう2人で話し合っていく中で、同じように悩むお母さんたちの助けになりたいという想いがどんどん強くなっていきました。

 

「医療に携わってきた私たちが動かないで、誰が動くんだ！ないなら、私がつくる！」

 

という折本のパワフルな言葉に後押しされ、千葉県袖ヶ浦市に「重症児デイサービス“ふたば”をつくる」プロジェクトが動き始めました。

 

 

「重症児デイサービス」という言葉を初めて聞く方もいらっしゃると思います。

 

 

【重症児デイサービスとは？】

重度の身体・知的障がいのある「医療的ケア児」を日中お預かりし、親子の日常生活支援や、お子様の成長発達に合わせた医療ケア・療育を行う施設のことです。

 

「医療的ケア児」とは、日常的にたんの吸引や栄養チューブの管理、人工呼吸器の装着などの医療的なケアを要する状態にある身体障がい児のことを言います。

 

 

まずは、私たちが『重症児デイサービス』の設立を目指したきっかけと、『医療的ケア児』を取り巻く現状について、お話しします。

 

 

 

当事者になって知った、

「医療的ケア児」を育てる母の不安。

 

「こうちゃん」は、2020年4月21日に折本家の第4子、次男として誕生しました。

 

 

4回目の出産だったので、それがあまりに早い時期の破水であったことは察しがつきました。

 

すぐに病院に連絡しましたが、こうちゃんはまだお腹の外に出るには小さすぎました。先が全く見えない不安に駆られながらその日を待ち、3日後に出産しました。

 

病院中から駆けつけた大勢の医師に囲まれて、こうちゃんが取り上げられていきます。

 

こうちゃんは、食道と胃が繋がっていませんでした。気管も未熟で、自力で息をすることもできません。耳の穴も塞がっていて、関節も変形していました。

 

生まれて数分も経たない小さな身体でしたが、こうちゃんは緊急手術を受けるため、ひとりで大きな病院に運ばれていきました。

 

口からミルクが飲めないので、胃に穴を開ける手術が必要だったのです。

 

産まれてすぐにチラッとお顔を見ただけで、5日間はこうちゃんと離れ離れで過ごすことになり、次に会った時はこうちゃんの周りは点滴やチューブだらけになっていました。

 

 

看護師でありながら、我が子の状況をすぐに飲み込むことはできませんでした。

 

しかし、かわいい我が子であることは変わりありません。不安で押し潰されそうな中、できることを精一杯、こうちゃんのために尽くしました。

 

こうちゃんは、1歳になるまでに5回の手術を頑張り、今年で2歳の誕生日を迎えました。

 

普通の子よりもちょっとやることが多いけれど、こうちゃんはちゃんと成長しています。吸引チューブ（たんを取るチューブ）の手さばきと足癖は、お母さんも顔負けです。笑

 

 

ですが、今も24時間の医療ケアが必要なのは、変わりありません。

 

まだ小さい身体に人工呼吸器が欠かせず、こうちゃんは2年間ずっと病院の中で生活をしています。

 

 

「退院させてあげたい。」

 

でも、お家に帰ったら24時間つきっきりの看病が始まります。「医療処置はどうしよう？寝てる間に何かあったらどうしよう？仕事はどうしよう…？」

 

我が子と一緒に暮らす、という願いを叶えるまでに、気が滅入るほどの大きな壁がありました。

 

 

「せめて、退院後に医療ケアをしてくれる

預け先があれば、一緒にお家に帰れるのに。」

 

 

千葉県袖ケ浦市には、医療的ケア児を預かる施設がまだ1つもありません。

 

「お子さんを退院させるなら、お母さんは仕事を辞めるしかないです。」病院の退院支援窓口でそう告げられ、医療的ケア児のお母さんが社会から孤立してしまう、行き場のない葛藤を味わいました。

 

施設のある地域に引っ越すことや、キャリアを諦めて仕事を辞める道も考えながら、片道1時間かかる病院へ、上の子のお世話の合間をみて面会にいきました。

 

 

そんな毎日を過ごして悩んでいる中、

 

 

私以外にもこうして不安を

抱えているお母さんがいるはず。

 

自分で施設を作って、お母さんの

サポートをすればいいのではないか？

 

 

と思うようになっていきました。

 

当時は何もかもゼロの状態で、知識も経験も計画もありませんでしたが、その想いは次第に強くなっていき、「いや、私がやるしかない！」という強い使命感で、同じ病院に勤務していた内藤とタッグを組んで2人で駆け出しました。

 

 

「医療に携わってきた私たちが動かないで、誰が動くんだ！ないなら、私がつくる！」

 

 

そんな強い使命感をエネルギー源にして、身近な医師・看護師や、商工会の会長様など、ひたすら2人で足を運び、ひとりひとりに想いを伝えていきました。

 

すると、「応援します！」という共感や賛同の声がたくさん集まっていったのです。

 

何度も何度も話し合って周りに伝えていくことで、自分達の「お母さんを助けたい」という決意もさらに固まっていきました。

 

 

何もかもゼロだった私たちが、今こうしてこの記事を公開できているのも、みなさんの応援が人と人を繋いでくれたからこそです！

 

周りのサポートのおかげで、「母のための重症児デイサービス」の開設に向けて着々と準備を進めております。

 

 

 

お母さんが安心して預けられる、

医療的ケア児の居場所が必要です。

 

国内の医療的ケア児は2万人超

生きるために医療処置が必要な「医療的ケア児」は、近年の医療の進歩により年々増加し、ここ10年間でおよそ2倍の、2万人を超えるというデータがあります。

 

引用元：厚生労働省｜福祉・介護医療的ケア児等とその家族に対する支援施策

 

 

また、この現状を国も重く捉えており、2021年6月11日に国会で「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」が成立しました。

 

引用元：厚生労働省｜福祉・介護医療的ケア児等とその家族に対する支援施策

 

 

しかし、厚生労働省も指摘している社会問題である反面、まだまだ実際の施設やサービスが当事者に行き届いていないのが現状です。

 

千葉県袖ヶ浦市を含め、多くの地域で医療的ケア児を預ける施設が1つもなく、お母さんが孤独を感じている現状があるのです。

 

 

子どもの成長発達への懸念も

また、大切な成長期を「病院」という閉鎖的な環境で過ごさなければならない子どもたちの、成長発達への影響にも懸念が生まれています。

 

院内では他の子どもたちとの交流もできず、刺激の少ない病院生活を10年間も過ごすお子さんもいます。年齢に応じた成長や発達をするためには病院外の刺激を与えてあげることが本来は望ましい形ですが、それが叶わない現状があり、お母さんの不安を助長する要因にもなっています。

 

 

子育ては、想像以上に神経を使うものです。

「健常」と言われる子どもの子育てでも育児ノイローゼになる人がいるくらい、お母さんは神経を使っているもの。

 

だから普通はママ友と話したり、子どもたちを遊ばせたり預けたり、時にはママも思いっきり遊んだり。そうやってみんなで育児を乗り越えてきているのに、子どもが障がいを持っているからそれが出来ないなんて…。

 

「病気を抱える我が子のことが、心配でたまらない。」

 

それだけが人生になってしまうお母さんが、たくさんいます。中には我が子の障がいを受け入れられず、虐待や精神疾患に発展してしまうケースも多々。

 

周囲のサポート体制が何もないと、全部お母さんが抱えることになってしまう。だからこそ、「医療的ケア児をみんなで一緒に育てていこう」という環境がないといけないのです。

 

私たち自身がフルタイムで働きながら子育てをしてきた経験があるからこそ、この現状をいち早く変えたいと思っています。

 

 

 

「お母さん」は子どもにとって一番近い存在であり、

お母さんの心身の安寧は子どもの発育にも影響します。

 

私たちが、障がいを抱えるお子さんだけでなく

「お母さんのサポート」に強いフォーカスを当てている理由は、

 

 

“母親の安定は子どもの安定に繋がる”

と考えているからです。

 

 

お母さん達が社会との繋がりをなくさず、

「守られる安心感」で精神的・身体的に

安定できる社会をつくりたい。

 

仕事・家事・育児を

両立できることを普通にしたい。

 

そうすれば、全国の医療的ケア児のご家族が

もっと幸せに暮らせると、考えています。

 

 

 

お母さんを全力で支えたい！

『ふたば』の取り組み

 

私たちの考える「重症児デイサービス」は、

 

見かけ上の一時的なレスパイト（お預かり）をするのではなく、

お母さんが本当に求めている、休息・社会復帰を支援したい。

 

というものです。どこまでも“お母さんファースト”でいたいと願う、「ふたば」の取り組み内容をご紹介します！

 

 

＊施設の概要

 

＊法人名：株式会社HIMAWARI

HIMAWARI（ひまわり）は、

太陽みたいにあたたかく見守る

「お母さん」をイメージしています。

 

 

＊事業所名：「ふたば」

ひまわりは『太陽』、

ふたばは『成長』を表しています。

 

「ふたば」は、地面から出たばかりの小さな芽です。

 

私たちのプロジェクトはまだ始まったばかり。これから「ふたば」を成長させて、みつばにも、よつばにもなるように。そしていつか大きな花が咲くように、想いを込めました。

 

「ふたば」を始まりとして、全国に医療的ケア児のお母さんを守る活動を広げていきたいという理念を表現しています。にこやかに地上を見守るひまわりは、お母さんの象徴です。

 

 

＊施設の場所：千葉県袖ケ浦市

都会と自然が交わった子育て世代の街。

千葉県袖ヶ浦市内にて、既に内装工事をはじめています！

 

 

＊営業日：月曜日〜土曜日、半日でも1日でも！

午前と午後で分けて利用者数を確保する施設が一般的ですが、「午前中だけ」「午後だけ」ではお母さんの十分な休息や、自由な時間が取れません。

 

あくまでもお母さんファーストな「本質的なレスパイト」を目指している私たちは、希望に応じて、1日でも半日でも預かることができる営業体制を整えることにしました。（木曜日はお休みの予定）

 

また、土曜日も営業することで、きょうだい児との時間も大切にして欲しいと考えています。普段は医療的ケア児の看病にかかりっきりになってしまいがちなお母さんが、きょうだい児にしっかり向き合える、大切な時間を確保します。

 

 

＊事業体制

事業は、重症心身障がい児＋医療的ケア児対応型で 0歳〜未就学のお子さまと、就学～18歳のお子さまを合わせて1日定員5名で予定しております。

 

 

＊配置するスタッフ

・児童発達支援管理責任者

・看護師

・保育士又は児童指導員

・機能訓練担当職員（理学療法士、作業療法士、言語聴覚士等）

・嘱託医

 

「ふたば」のスタッフ達は全員、私たちが半年間の準備を進める中で直接お会いして「応援したい！」と言ってくださった有志の方々です。

 

私たちとの“絆”で繋がったスタッフ一同はみんな、「お母さんのために」という理念を大切にしているため、私たちが叶えたいサポートにより近い環境を実現することができました。

 

また、スタッフはみんな子育てを経験しているママやパパです。育児経験者にしか分からない相談事も、お母さんに気兼ねなくしていただけます。

 

療育の指導は、重症心身障がい児の発達支援経験のあるリハビリの先生にお願いしています。小児医療・重症心身障がい児の治療に長年携わってきた嘱託医も携え、質の高い医療ケアを担保します。

 

 

＊成長促進ケアの充実

また、臨床経験のあるリハビリスタッフが交代で勤務することで、お子さんを預かるだけではなくその子の成長発達段階に応じたリハビリや、自立支援もしっかり担える体制を整えています。

 

子どもは刺激を与えるとどんどん吸収していきます。成長発達を促すための「おもちゃ」「音楽」「アロマ」などを取り入れることで、発達を促します。

 

その子によって成長のゴールはそれぞれですが、たとえ障がいがあっても現状維持ではなく、ちゃんと成長して「できることが増えていく」我が子を見届けられるのは親子双方にとってとても大切なことなのです。

 

「ふたば」では、こういった小さな取り組みを見逃さず、できる限りの親子の自立支援をしていきたいと考えています。

 

 

 

＊今後の展望

近い将来、ママが集まってゆっくりお話しできるカフェを併設しようと考えています。少しの間でも子ども達から離れてお母さんたちがほっとひと息できる場所です。

 

そしてゆくゆくは、18歳以上の成人を対象とした生活介護事業も新設することで、お母さんと医療的ケア児の生涯を通して継続的にサポートできるよう発展させていきたいと考えています。

 

児童発達支援は18歳までのため、その後の行き場を失ってしまうからです。同じ会社内で移れるなら、お母さんにとっても安心感もある環境を提供することができます。

 

「ふたば」は、成長の“伸びしろ”があるという意味を込めてつけた名前です。

 

あえて最初からゴールを決めてしまうのではなく、目の前のお母さんのニーズに寄り添って、お話しを聞きながら柔軟に対応して、いつまでもお母さん目線で事業を発展させていきたいと思っています。

 

 

実現するためには、

皆様の応援が必要です。 

 

＜ご支援金の使い道＞

重症児デイサービス「ふたば」の開設までには、

 

・施設の内装工事、看板設置

・福祉車両送迎車の購入

・療育のためのおもちゃ、教材、設備

・カルテ、連絡帳機器の導入

 

などの資金を開設前に用意する必要があり多額の資金が必要になります。私たちの力だけでは、設備の準備が叶わずにいます。

 

どうか、医療的ケア児を育てるお母さんの自由と、子どもたちの成長発達を叶える居場所づくりのために、皆様のお力を貸してください。

 

ひとりひとりのお力が、やがて大きな輪になっていくことを願っています。

 

 

さいごに 

 

 

 

応援メッセージのご紹介