知られざる病「筋痛性脳脊髄炎」の理解と研究推進を訴えたい！

奈良紀子さん　ご支援をいただきありがとうございました。おかげさまで第二の目標額も達成することができました。「この手に希望を」の上映会をもっと多くの都市で開催し、ME/CFSの正しい認知を日本中に広げていきたいと思っていますので、これからもどうか応援をお願いいたします。

高木修造さん　ご支援をいただきありがとうございました。今までも活動を見守って頂いていたのですね。この病気の正しい認知が広がり、研究が促進され、患者さんたちへの救済につながっていくように、しっかりと訴えてまいります。こちらこそ今後とも宜しくお願い致します。

chocobanana0220さん　ご支援いただきありがとうございました。神経系疾患として認知していただけるように、また、研究を促進していただけるように、しっかりと訴えてまいります。患者さんたちは一日も早く社会復帰したいと願っていることも伝えてまいります。

さんしょさん　ご支援いただきありがとうございました。2014年の厚生労働省の実態調査で、患者さんの約3割が寝たきりに近い重症患者であるという深刻な実態が明らかになっています。10～30代で発症する方が多いのですから、何とか一日も早く患者さんが薬を手にすることができるよう、しっかりと訴えてまいります。

りったんさん　ME/CFSの世界啓発デーにご支援いただきありがとうございました。私達の会も、今年初めて啓発デーイベントに参加しました。MEのための国際同盟にも加入し、世界保健機関への働きかけも始めました。在ジュネーブ国際機関日本政府代表部の一等書記官の方にも「この手に希望を」のDVDを送りました。これからも患者さんたちの救済のために活動してまいりますので、宜しくお願い致します。

藤原和子さん　ご支援いただきありがとうございました。山村隆先生の研究が採択され、今後より一層、神経免疫系の病気としての研究が促進されることは間違いありません。患者さんたちが何よりも望んでいる治療薬開発の研究に力を注いて頂けるようこれからも訴え続けますので、今後とも宜しくお願い致します。

machikoさん　ご支援いただきありがとうございました。プロジェクトを応援していただき嬉しいです。この病気の正しい認知が広がるように、また、患者さんたちが一日も早く薬を手にすることができるよう訴えてまいりますので、今後とも宜しくお願い致します。

Asako Nagauraさま　ご支援いただきありがとうございました。いつも患者会の活動をお手伝いしていただけることにも感謝しております。札幌の神経学会患者会ブースでは、神経免疫疾患として多くの神経内科の先生方に研究して頂けるようになるよう、しっかりと訴えてまいります。これからもご支援をお願いいたします。

eriさま　ご支援いただきありがとうございました。札幌での上映会は北海道新聞に取り上げて頂き、反響がありました。日本神経学会に患者会ブースを出展し研究の促進を訴えることも書いて頂きました。患者さんたちの思いを訴えて参ります。

河野紀子さま

ご支援いただきありがとうございました。クラウドファンディングを通してこの病気のことを知って頂きとても嬉しいです。これからも関心を持って頂き、情報を発信して頂けますようお願い致します。この病気が神経免疫系の病気であるという正しい情報が広まることを願っています。

akioさま

再度、ご支援いただき心から感謝致します。私達の長年の夢であった、神経内科医による研究班がこの春に誕生しました。神経免疫系としての研究が進み、患者さんたちの真の願いが叶うよう頑張ってまいりますので、これからも応援をお願い致します。

Shin Ebisawaさま、ご支援いただき本当にありがとうございます。神経学会学術大会のブースでは研究のさらなる促進と病気の深刻な状況を訴えて参りたいと思います。上映会での啓発活動で多くの方に理解していただきたいです。応援頂きありがとうございました。

雅代さま、ご支援いただき本当にありがとうございます。神経学会での理解と研究促進を訴えて参ります。そして有原監督をはじめ映画の完成を感謝致し、是非多くの方に観て貰い正しい病気の理解の啓発活動を続けて参ります。応援頂き感謝申し上げます。

上田肇さま、ご支援いただきありがとうございました。やっと日本でも神経難病としての研究が始まりました。早く筋痛性脳脊髄炎も指定難病にして頂き、正しく病気を理解して頂けるように、これからも啓発活動を続けてまいります。応援して頂き嬉しいです。

たけっち様

ご支援いただきありがとうございました。この病気は医療関係者でさえ知らない方がほとんどです。厚労省の実態調査で約3割が寝たきりに近い重症患者であることが明らかになったにも関わらず。神経難病としての研究が促進され、指定難病にして頂くことも患者会の大きな目標の一つです。諦めずに取り組んでまいりますので、今後ともご支援を宜しくお願い致します。

岡本様、O様、N様、S様からご支援頂きました。患者さんたちに一日も早く治療薬を届けることができるよう、日本神経学会の患者会ブースで訴えて参ります。

雅子さん、ご支援頂きありがとうございました。また、御礼が遅くなり失礼致しました。山村先生に研究して頂けるようになって、やっと確かな希望が持てるようになってきました。山村先生は患者さん思いの本当に素晴らしい先生です。患者会ブースでもしっかり研究促進を訴えてきます。

塩田敬様からご支援頂きました。このプロジェクトを見て直ぐに応援頂き感謝いたします。そして沢山の方々に正しい理解を広めて頂けると仰って頂きました。私達も神経学会のブースで治療や研究促進を訴えて参りたいと思います。

ご支援頂き本当にありがとうございます。長い間理解も認知度も低い筋痛性脳脊髄炎という病気で苦しんでいる患者は、早く治療と研究促進を望んでいます。今回のプロジェクトの目的である札幌の神経学会のブース、上映会で患者の思いを訴えて参ります。

Ishikwa様、ご支援頂き感謝致します。日本ではこの病気は慢性疲労症候群とよばれ、あたかも疲労が悪化しただけのように扱われてきましたが、私が発症したアメリカでは、1988年から免疫を抑制する薬の治験が開始されていました。2年前から治療薬の開発に意欲的な神経免疫系の疾患の研究を長年されてきた神経内科の先生が研究を開始して下さいましたので、日本人の患者さんにも一日も早く治療薬を届けたいという思いで活動して参りました。札幌で開催される神経学会の患者会ブースでも、しっかり患者達の思いを訴えてまいります。

NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」理事長　篠原　三恵子

先日行われた入間市の上映会でご支援頂きました。本当にありがとうございます。札幌での神経学会では皆様のご支援を無駄にすることなく理解と研究促進を訴えて参りたいと思います。上映会も行えることになり、沢山の方に真実を伝えられたらと思います。

亀田陽介さま、ご支援頂き本当にありがとうございます。今回のプロジェクトは神経学会のブースを出して先生方に理解と研究促進を訴えてくること、そして北海道での上映会は私達患者の代表として、しっかりと真実を訴えること、です。

応援ありがとうございます。

さくらさま、ご支援頂き本当にありがとうございます。筋痛性脳脊髄炎の正しい理解と研究促進を神経学会と上映会で沢山の先生方に訴えて参りたいと思います。応援の言葉が力になります。

galetteさま、ご支援頂き本当にありがとうございます。患者の立場から、訴える絶好の機会です。このプロジェクトに賛同された方々に感謝すると共に、神経学会、上映会で理解と研究促進をしっかりと訴えて参ります。

Juniperさま、ご支援頂き本当にありがとうございます。皆様からの応援とご支援が私達の力になります。このご支援を無駄にする事なく、神経学会、上映会で理解と研究促進をしっかりと訴えて参ります。

石川二郎さま、ご支援に感謝致します。1番の目的である神経内科の先生への理解と研究促進を訴える事、皆さまのご支援を無駄にする事なく頑張ってまいります。

申先生、ご支援ありがとうございます。沢山の皆様に理解とご支援をいただいております。神経学会では貴重な機会を無駄にすることなく、神経内科の先生、研究者に正しい理解と研究促進を訴えて参ります。

頑張ります。

鈴木純也さま、ご支援本当にありがとうございます。沢山の患者の為に、私達が出来ることは、医師や研究者に訴えることだけです。

そして正しい理解と偏見から、真実を皆様に知ってもらいたいのです。

これからもご支援を宜しくお願いいたします。

岩崎慎治さま、ご支援本当に感謝いたします。本当にその通りだと思っております。その為にも、札幌での神経学会学術大会、上映会にて、理解と研究促進を訴えて参ります。

ヤマヤマさま、プロジェクトに賛同して頂き本当に感謝いたします。神経学会でのブース、ドキュメンタリー映画の上映会でこの病気の理解と研究の促進を訴えて参ります。

a blue seedさま、ご支援頂き本当にありがとうございました。娘さんが患者さんとの事、私も患者として、家族の思い、感謝の気持ち、動けない事の申し訳ない気持ちなどいつも感じています。家族の支え無しでは生きていけません。

必ずこの思いを神経学会で先生方、研究者の方々に訴えて、上映会を成功させたいと思います。

兼松幸枝さま、ご支援頂き本当にありがとうございます。このプロジェクトは、将来に繋がるためにも、MEの誤解や偏見に苦しむ患者自身が真実を訴える為にも必ず成功しなければいけないと思っています。

磯野賢次さま、ご支援頂き本当にありがとうございます。私達の活動によって、皆様に正しい認識がなされる事をこのドキュメンタリー映画により理解して頂けるよう頑張って参ります。

澤田千恵さま、ご支援頂き本当にありがとうございます！患者会の活動の初めての挑戦ですが、神経内科の先生方、研究者の方に理解と研究の促進を訴えていきたいと思います。

Kaoriさま、ご支援ありがとうございます。応援して頂けるだけで力になります。この病気に対する医師、研究者の方々に神経免疫系の重篤な疾患であると言う事を訴えていきたいと思います。

関根さま、プロジェクトに賛同して頂き本当にありがとうございます。この病気の誤解と治療法の研究を先生方、研究者の方に理解して頂けるようにこれからも活動して参りますので、ご支援のほど、宜しくお願い致します。

藤原きよみ様、入間市の上映会に来て頂き、ありがとうございました。今まで7、8年も悩み辛い思いをされた事、きっと沢山の患者さんも共感している事と思います。このプロジェクトを立ち上げたのも、神経学会学術大会にブースを置かせていただき、上映会を開き、先生方、研究者の方にどうか理解と研究の促進を訴えてくる事です。広く認知されることを目標とし、頑張って参ります。

みわわさま、お母様からもご支援を頂き、感謝しております。北海道では先生方や研究者の方に理解して頂けるよう、訴えて参ります。

みわわさま、ご支援本当にありがとうございました。いつも応援して頂き、感謝しております。

ご支援頂きありがとうごさました。

この貴重な神経学会学術大会にて研究者、医師に想いを伝えてきます。

入間市での上映会に来てくださりありがとうございました。そして、患者と患者の家族のご苦労も、私自身、痛感いたします。ご支援本当にありがとうございました。

城戸美津恵さま、認知度を上げ、研究、治療法の開発が進む事を願っております。応援ありがとうございました。

Katsumiさま、プロジェクトに賛同していただき有難うございます。研究と治療法の促進をこの貴重な機会に訴えて参ります。

西川恭央さま、私共も初めて挑戦するクラウドファンディングに皆様の想いを必ず無駄にする事なく頑張ります。ありがとうございました。

原崎道彦さま、ご家族の想いと私達の想いを多くの神経内科の先生方々、研究者に訴えて参ります。ありがとうございました。

増田明雄様

いつもご支援頂き感謝しております。早速、ご寄付を頂き本当に嬉しいです。昨日、始めたプロジェクトですが、ご寄付が集まるのか不安で仕方がありませんでした。思い切って挑戦して良かったです。ゴールまであと73％ですが頑張ります。今後ともどうか宜しくお願い致します。

篠原　三恵子

Unno Yahiroさま、重症患者の実態、MEの偏見や理解をこの機会に訴えて参ります。Unnoさまの想いは私達にとって本当に励みになります。上映会を沢山の方々に観て頂ける様頑張ります。応援ありがとうございました。

野守理佳さま、MEの正しい認識と研究が早く神経内科医に訴えて参ります。この度は初めての挑戦のクラウドファンディングにご賛同いただき本当にありがとうございました。

申先生

昨日は始めたばかりなのに、もう136000円もご寄付が集まり感激しています。先生からもご寄付を頂きありがとうございました。どうか多くの方に広めて頂けますようお願い致します。

兼松さん

この度はご支援頂きありがとうございました。何とか目標額を達成したいと思っておりますので、今後ともご支援をお願い致します。

篠原　三恵子