応援メッセージ（３）岡村 浩 様（ALS患者／元パナソニック）

皆さんこんにちは。
本プロジェクトの終了まであと13日となりましたが、本日は私も所属していたパナソニックの社員（現在は定年退職）で、筋委縮性側索硬化症を患っている先輩社員からの応援メッセージです。
幸い近くにお住まいということで、定期的に連絡を取り、いろいろ意見交換をさせて頂いております。
（実は元パナソニックの方で同様にご本人、ご家族が障害で・・・、という方のご相談も何件も対応しています。もともと同じ会社で働いていたということで、共通する話題も多く、懐かしみながら支援させて頂いています）

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こんにちは。岡村 浩と申します。

私は筋萎縮性側索硬化症(以下ALSと記載)の初期症状から９年目、確定診断から６年目になります。

今回のクラウドファンディングは、iPadで使用できる意思伝達アプリ「ファイン・チャットfor iPad」。それがサブスクリプションで使用可能となれば、様々な理由で意思伝達装置の給付が受けられない方々に将来へ向けての練習や導入をすれば意思伝達が容易にでき、助けになると確信しております。

電子機器類はALSの症状が徐々に悪化する自分にとって､QOLを維持・向上させるのに無くてはならないものです。

私はPanasonic在籍時はプラズマ技術を用いたテレビの事業化に携わりました。

当初のプロジェクトチームから事業化推進、量産試作、その後パナソニックプラズマディスプレイ株式会社設立と同時に本社より出向、その後プラズマテレビ終息後に帰任と、思えばプラズマはモノクロからカラーと表示デバイス関連まで25年間携わってきました。
パナソニックの尼崎のプラズマテレビ工場（当時/Webより） 

そうした過去の仕事柄、比較的他の方よりパソコンなどをはじめ、電子機器を扱う機会か多く、それに関連する知識など、また新たな技術やデバイスに興味を持つことが、多いに自分の助けになってます。

現在は厚生労働省のALS重症度分類で３－４段階レベル、「下位運動神経が消失、脳からの伝達が繋がらず著しく筋力が低下し手足麻痺、首/肩腹部も麻痺が進み、日常生活のすべてにおいてに介助が必要」という状況です。

一方、呼吸機能については、低下はあるものの、継続したリハビリで維持ができ、嚥下についても、言語聴覚士の指導のもとリハビリで維持、長時間は難しいが発話は出来ています。

室内の移動は電動車椅子のみ、移乗はベッド・トイレ・バスそれぞれに備わっている差を電動リフトに対応したスリングシートで行い、女性ヘルパーさんでも一人でケア可能です。

将来的な準備として、胃瘻増設については病院・妻・ヘルパーさん・介護タクシー会社にご協力頂き達成しています。

現在はZono（ヘッドマウス）とクリックアシスト（入力ソフト）を使用し、なんとかパソコンの操作を行っています。          

ところが

意思伝達装置の給付については、｢重度の両上肢下肢及び言語機能障害者であって、重度障害者用意思伝達装置によらなければ意思の伝達が困難な者｣とあり、私の住む市では「主に気管切開」となり、ALSであっても発話可能者は対象外

となっています。

つまり、

私の地域では気管切開をまだしていなくて、発話が可能な状態であれば、「意思伝達装置は給付されない」

のです。

それに対して「ファイン・チャットfor iPad」はたとえ意思伝達装置が給付されなくても、早い段階からわずかな費用で練習も含め使えるようになり、またiPadのアクセシビリティ(スイッチ・音声・視線入力)との連携、モバイル性があり、自宅にとどまらず外出時もアクティブに使用できる事に期待できます。

Windowsより安定的なiOSがベースのこのアプリを、多くの方々に知って使って頂けるように、ファイン・チャットのiPad版の商品化を応援したいと思います！

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実は全国には岡村さんのように「意思伝達装置を支給してほしくても、何らかの行政側の事情で支給されない」という方はたくさんいます。

（給付が使えないという方のための「意思伝達装置装置」相当のアプリは、現在はWindowsの「ハーティラダー」というフリーソフトしかありません）

そのような方でも手の届くiPad用の安定したアプリを開発することが、今回のプロジェクトの目的です。

引き続きご支援をよろしくお願い致します！