心臓病患者さんの声を届けたい｜心臓病に関わる方々を繋ぐHP作成へ

クラウドファンディング達成のお礼

■日本循環器協会　代表理事　小室より

■プロジェクト企画立案　桐山より　

心臓病に悩む患者さん・家族の為にみんなで手を合わせて

日本循環器協会が目指す未来

ページをご覧いただき誠にありがとうございます。日本循環器協会 代表理事の小室 一成です。

日本循環器協会は、循環器、すなわち心臓病に苦しむ患者さんの為に、2021年に設立しました。

我が国では心臓病はがんに次いで死因の第2位※であり、生活習慣の欧米化と高齢化により患者数も増加している、重大な病気の一つです。今まで心臓病の治療を推進する為に、1935年に日本循環器学会が、1970年に日本心臓財団が設立されました。

過去、日本循環器学会は学術集会の開催や学術誌の発行、専門医の育成、ガイドラインの作成などを行い、医療従事者を対象に循環器医学の発展に取り組み、日本心臓財団は、循環器病を克服するために研究の助成、予防啓発など患者さんを対象とした取り組みを行ってきました。

しかし、心臓病は、子供から大人まで幅広い病気のため、予防から診断、治療と多様かつ複雑な領域であり、いまだに治すことのできない多くの疾患があります。心臓病に苦しむ患者さんの為、今まで以上に産官学の連携を進める必要があり、日本循環器学会ならびに日本心臓財団と連携し、学会と国民、患者・家族、そして自治体や企業との架け橋となるプラットフォームを日本循環器協会は目指しています。

心臓病に苦しむ方が少しでも少なくなるように、日本循環器協会は皆さんと一緒に活動していきたいと考えています。皆様からのあたたかいご支援をお待ちしております。

日本循環器協会 代表理事

小室 一成

心臓病患者さんの、こんな声を拾いあげたい

「術の傷跡があるので、胸の開いた服だと見えてしまうのがいやだな」

手術の傷跡があるので、胸の開いた服だと見えてしまうのがいやだな。貼るだけで傷が見えなくなるようなシートがあるといいな…。

「在宅酸素が必要で重い酸素ボンベを引いて出かけるのはしんどい」

在宅酸素が必要で重い酸素ボンベを引いて出かけるのはしんどいな。もっと軽くて格好いいカートがあるといいのになあ…。

「先生、今日は納豆を食べてもいいんですね！」

「先生、今日は納豆を食べてもいいんですね！」と心から喜ぶ患者さんの笑顔を見て、納豆を食べられないという制約は、我慢の多い人生にさらなる試練を加えていたと改めて気付かされます。

 医療従事者/企業/患者さんの連携を進める取り組み 「産産協議会」

心臓病に関わる企業が以下のように集まり、ワークショップ形式で、どのような悩みを持っているかを共有し、解決策を検討しています。例えば、それぞれの企業が患者さんへの啓蒙プロジェクトをいくつか行っていますが、各啓蒙プロジェクトが散発しており、統合できていないという問題を共有しています。

  患者間の連携　「循環器病患者みんなのWA」

日本循環器協会は、心臓病の中でもいくつかの特定の患者会をつなげ「連携の輪」を作って、心臓病の患者・家族の悩みやニーズをまとめ、医療従事者・医療機関・国や企業が解決に向かうような働きをしています。令和5年6月に「循環器病患者みんなのWA」 キックオフ・ミーティングを行い、それぞれの患者会の悩み・ニーズをオンラインミーティングで共有いただき、今後解決に向けての運動・「循環器病患者みんなのWA」の連携を継続していきます。

   女性の為の循環器病予防・啓発プロジェクト 「Go Red for Women Japan」

日本循環器協会は米国心臓協会と協力し、女性のための循環器病の予防・啓発活動「Go Red For Women Japan」を2023年3月に活動を展開することになりました。心臓病は男性の病気というイメージがありましたが、女性に多く見られる心臓病もあり、患者さんや家族、また医療従事者に向けて啓蒙を推進しております。

    健康ハートの日の活動

1985年に日本心臓財団が8月10日を健康ハートの日に設定しました。2023年から日本心臓財団・日本循環器学会・日本循環器協会・日本AED財団が共催し、全国で心臓病の予防を考え、健康について考える活動を行っております。

またキャプテン翼に登場する心臓病を持つ天才サッカー少年 三杉 淳君をイメージキャラクターに認定頂き、より全国の多くの人に心臓病の重要性の啓蒙活動を行っています。

澤穂希 様より 応援メッセージをいただきました（4/11追記）

弓野 大 様
医療法人社団ゆみの　理事長　

医師になり、重度の心不全患者さんが多く入院している病棟に所属していました。そこには、当時の私と同じくらいの若者が多くいました。彼らは、強心薬の持続点滴治療や体外式補助人工心臓治療が行われているため、長い間、退院することができず、病院のベッドの上で過ごしていました。　研修医の私に、患者さんは「家に帰りたい」と窓の外を見ながら話してくれました。

患者さんの声を聞くなかで、住み慣れた自宅で心臓病治療を継続してあげたいと考えるようになりました。　そしていま、家に帰りたい、と思う心臓病をもつ患者さんを自宅でみることができる医療機関を設立して10年が経ちました。「在宅強心薬持続投与のままでも家に帰りたい」「在宅酸素を使いながらも趣味のゴルフをしたい」「植込み型補助人工心臓を装着して好きなところに行きたい」多くの方々と一歩ずつ学んできました。

医療は、患者さんの困っている声を聞くところからはじまります。　人々のLIFE―生命・生活・人生―は十人十色であり、患者さんやご家族のひとつの願いが、さらに他の患者さんの困りごとの解決へとつながります。　皆様のご支援によって、青々とした葉っぱのついたニーズツリーが大きな木に育ち、心臓病で悩める多くの患者さんにとって、より豊かなLIFEをもたらしてくれることを願っています。

石津智子 様
筑波大学　循環器内科　准教授　診療科長／筑波大学　茨城県脳卒中・心臓病等総合支援センター副部長

私が診療をしている生まれつき心臓病を抱える患者さんは、繰り返す手術や運動制限など子供の頃から我慢を重ねています。その多くの我慢は、小さな胸の内にしまわれています。例えば、ワルファリンという薬を服用していると、納豆を一切食べることができません。しかし、一時的にワルファリンを中止した際に、「先生、今日は納豆を食べてもいいんですね！」と心から喜ぶ患者さんの笑顔は、とても印象的です。納豆を食べられないという制約は、我慢の多い人生にさらなる試練を加えていたと改めて気付かされます。

皆様の寄付によって心臓病のニーズツリーが設立されれば、心臓病患者の「こうだったらいいのに」という願いを集めて、可視化することができます。この取り組みは、患者さんだけでなく、ご家族や医療者を含む循環器病に関わる全ての当事者のニーズを明らかにし、それを解決して小さな幸せをもたらす一歩となります。生命に直結する大事ながら目に見えない心臓の病気のニーズをみえる化するために、どうぞ皆様の温かいご支援をお願いいたします。

神永 芳子 様
全国心臓病の子どもを守る会　理事

心臓病をもつ患者や家族は、病気のことが生活の一部になっているので、ほんとうは困っていることや辛いことにも慣れっこになっているかもしれません。でも、ちょっと考えてみると、こうなればいいな！とか、こんなことができたら！と思うことが、きっとあるはず。

たとえば、手術の傷跡があるので、胸の開いた服だと見えてしまうのがいやだな。貼るだけで傷が見えなくなるようなシートがあるといいな…とか。在宅酸素が必要で重い酸素ボンベを引いて出かけるのはしんどいな。もっと軽くて格好いいカートがあるといいのになあ…とか。

心臓病とともに生活する上で、ちょっとした仕組みやアイデア、便利グッズがあれば、患者も家族も、もっと笑顔で生活していけるでしょう。患者・家族の声や願いという「ニーズ」を集めて、困りごとを解決したり、明るい気持ちになったりできるようなニーズツリーが、大きく成長し実を結んでいくことを心待ちにしています。

寺田 恵子 様
心臓弁膜症ネットワーク　理事

心臓弁膜症と診断され治療する患者の多くは働き盛りの年代です。これから仕事をどうしよう、子育て・介護をどうしようと…そんな不安を抱えながら毎日送っている方が多くいらっしゃいます。そんな不安の声がニーズツリーに集まる事で世の中の大きな動きになる事が現実となるかもしれません。

また、術前には気にならなかった下着や洋服など普段身に着ける物もこんな物があったら良いのに、あんな物があると毎日の生活がしやすくなるかも知れない…。そんな小さなニーズがホープとなり実現する、そのお手伝いをニーズツリーはできるのではないでしょうか。

少しの工夫や変化で毎日の生活が楽しくなる、治療しながらの生活が送りやすくなる、そんな日頃感じているちょっとした気づきがニーズツリーに集まり、大きな樹となる事が楽しみで仕方がありません。