全国の医療的ケア児と一緒に、「あたりまえ」を増やす一歩を。

ご案内したシンポジウム「医療的ケア児と一緒につくる新しいあたりまえ」は多くの方々の協力をいただき先日、無事に終了することができました。

有意義なディスカッションが繰り広げられましたので、その内容について少しご紹介させていただきます。

 

 

シンポジウム開催当日はプロジェクト参加者のうち、鳥取県のエミリーちゃんとご家族、岡山県の中村幸伸医師が会場まで直接足を運んでくれたほか、福岡県のきったくんとご家族、熊本県のこはるちゃんとご家族、そして愛媛県のふうまくんとご家族はオンラインで自宅などとつないで、事務局を務めたオレンジキッズケアラボの紅谷浩之氏による司会進行のもと、座談会形式での振り返りを行いました。質問ごとに参加ご家族からの声を紹介します。

 

Q.東京までの移動に関して大変だったこと、良かったこと

「飛行機に乗る前の医療機器の準備は大変だった。バッテリーは容量の問題などで持ち込めないものもあって、急遽ホテルにあらかじめ送ることで対応した」

「新幹線など電車の利用では乗り継ぎ駅ごとに係員が丁寧に対応してくれた。移動が少なくて済むように同じホームで乗り換えられるよう案内もあった」

「飛行機の機内で使うためのストレッチャーは本人の身長が少し足りず、結局抱きかかえたり、並びの座席を使って寝かせるなどして対応したが、本人が思っていた以上に落ち着いていたことは何より良かった」

 

 

Q.参加する前と参加した後での変化や気づき、成長はあった？

「最初話を聞いた時はどうしようと思った。でも決断することが大事。行くって決めたら必要なものは必然的に決まってくるんだと感じた」

「飛行機は絶対に乗ることはないと諦めていた。でも今回乗ってみてすごく落ち着いて旅行ができた。今後は何でもできる。どこにでも行けると自信になった」

「これまでは出かけてもすぐに帰ることが多かった。今回いろんな場所に連れて行く勇気をもらえた気がする。自分たちが変わったなと思う」

 

 

このほか、会場に来られていた栃木県で小児在宅医療をはじめ、重い障害を抱えた子どもたちのサポートを行なっている高橋昭彦医師からは次のようなコメントをいただきました。

「とても楽しいことをやるのは準備が大変だけど、その分行って良かったと思える。経験値ゼロがイチになった瞬間はかけがえないもの。それを積み重ねていくことが子どもと家族の成長につながる」

「こうしたことが全国で同時多発的に起こってくると、どの交通機関でも医療的ケア児が普通に対応してもらえる。本当は特段の準備をしなくてもいい。そんな世の中になれば」

 

改めて今回のプロジェクトを通じて、参加者一人ひとりが踏み出した一歩の大きさを感じさせられるとともに、今後も一人でも多くの皆様と一緒にさらなる挑戦を続けていきたいと思いました。

 

「やってみたい」から、やってみる。

「わからない」から、聞いてみる。

そんな、あたりまえを増やすために。

 

これからもどうぞよろしくお願いいたします！

 

 

【リターンの発送状況について】
10月中の発送を予定しておりました写真アルバムや動画DVDにつきましては、この度のシンポジウム開催もあり、作業が遅れており大変申し訳ありません。今しばらくお待ちくださいますようお願いいたします。