本を出版『発達障害育児のリアルを届ける』ことで、理解を広げたい!

本を出版『発達障害育児のリアルを届ける』ことで、理解を広げたい!

支援総額

1,077,500

目標金額 880,000円

支援者
214人
募集終了日
2022年9月30日

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プロジェクト本文

【達成のお礼とネクストゴールについて】

 

8月23日よりスタートした本クラウドファンディングですが、残すところ10日となったところで目標金額である88万円を達成しました。

 

ご支援してくださいました皆さまに心より感謝申し上げます。

 

クラウドファンディングが成立しなければ、企画そのものを見直さなければなりませんし、クラウドファンディングに挑戦する時は、皆さまにどれくらい応援していただけるか正直不安でした。

 

しかし、皆さまからのたくさんのご支援のおかげでプロジェクトを決行できることになり、心から嬉しく思っています。コメントやメッセージで、ページに書いてあるような想いに共感してくださったというお言葉や、応援していますというようなコメントをいただく度に、たくさんの方に支えられて今、目標に向かって取り組めていることを改めて実感しています。

 

本当にありがとうございました。

 

そして、現在着々と準備が進む中で、ネクストゴールを設置させていただくことといたしました。次の目標金額は130万円です。

 

ネクストゴールでいただいたご支援金については、変わらず本を制作してお届けするための費用として大切に活用させていただきます。

 

仮にネクストゴールの金額を達成できなかった場合も、自己資金を元に実施はさせていただく予定ですが、皆様からの多くのご支援いただけますと幸いです。

 

こうしてメディアを通して声を届けて行ける機会を好機とし、なるべく多くの皆様のところに声を届けていきたいと考えております。

 

皆さまからの想いを無駄にしないよう努めてまいりますので、残りの期間、引き続きのご支援のご協力、そして、拡散・広報のご協力のほどどうぞよろしくお願いいたします。

 

 

2022年9月23日追記

瀬島早織

 

 

はじめに。

 

みなさん、こんにちは。ページをご覧いただきありがとうございます。

 

自閉症児2人のひとり親をしています、瀬島早織と申します。

 

娘は2009年生まれ。

ーー特別支援学校の中学部に通う、中学1年生。      

 

息子は2011年生まれ。

ーー地域の学校の特別支援学級に通う、小学5年生です。

 

毎日の暮らしが、まるで崖っぷちにいるような我が家です。

 

 

 

“ひとり”で悩まないで。
みんなが温かな手を差し伸べられる社会を目指して。

 

私が発達障害の子ども達を育児する中で気が付いたことは『支援をする人の支援が必要』ということ。その支援とは、手厚い制度や専門的なものだけに限りません。

 

例えばですが、障害を持つ子どもとの外出。何かが起因で発達障害を抱える子がパニックになったとします。子どもは何かに困っての行動ですが、同じくして親も困り果ててします。

 

周囲に対する申し訳なさや羞恥心が生まれます。同じくして、我が子に対して困惑した気持ちが生まれます。

 

どうにかしてあげたいのだけれど、手をつけられない状態に心が悲鳴を上げています。これをくり返すと、社会との関りに不安が募るようになります。

 

ただ、誰か一人でもいいから「どうしましたか?」「何かできることはありますか?」と気にかけて頂く。それだけで気持ちが落ち着き、冷静に対処が出来ることも多いもの。

 

こうした理解とそこから生まれる行動によって、障害者の親は外出や育児のハードルが下がります。

 

そんな些細なことを知って欲しくて、本の執筆を始めました。

 

インターネット社会の現代に、本は主流ではないのかもしれません。しかし、本が好きな私の経験上、紙面からしか伝えることの出来ない「なにか」の影響力は計り知れないと感じています。それに、本はスマートフォンやタブレット端末がなくても読めることで、施設などにも置いていただきやすいのではないかと考えました。

 

当事者としてお伝えすることで『その暮らしぶり』を知ってくれる人が増え、これからの社会に必要な『多様性』を考えていくきっかけとなれば嬉しいです。

 

我が家のこと〜診断から~

 

私の子ども達2人は、共に2歳前後で発達の特性を指摘されました。  

 

そこからは大変です。心は潰れたままの状態で、止めることが出来ない育児と向き合ってきました。

 

 

 

『疲れすぎていて休みたい』と、何度も思います。ただ、障害者福祉は受け皿が少ないのが現状。『休みたい』が『消えてしまいたい』に変わる日も幾度もありました。

 

ただでさえ育児は大変ですが、障害児育児となるともっと大変。親だけが頑張り続けるには、限界もあります。  

 

誰が悪いわけでもないこの状態を『社会が寛容になっていくことで解決出来たら』と思わずにはいられません。

 

心が押しつぶされそうなほど疲弊する中で、私自身が立ち上がったのは『平等格差が広がる社会に、今を生きる子ども達を送り出したくない』と思ったことです。

 

『我が子が幸せだったら嬉しい』は親の愛情・感情としては正しいことです。しかし『我が子さえよければそれでいい』といった考えだと、平等格差は広がるばかり。そんな社会へと、多くの子ども達に飛び立っていってほしくない気持ちが強いです。

 

私一人に出来ることは、そう多くありません。しかし、障害者の親として出来ることがあるのではないかといった気持ちが原動力となりました。

 

インターネット社会になり、発達障害の認識は広まった…が…

 

インターネット社会となり、発達障害に関するあらゆる情報が出回るようになりました。そのお陰で、ここ10年で理解しようとしてくれる方々が増えました。とてもありがたいことです。

 

 

ただ、一方で障害児育児の美しい所だけを切り取られ、

 

ーー当事者のことを「個性」「才能」

ーーその親のことを「選ばれた人」「強い人」

 

そのように捉える人も増えたように思います。  

 

中には、そのような人もいますが多くの家族は現実の暮らしだけで手一杯です。

 

寝ること、食べること、洗面といった日常生活を熟していくことすらままならず、個性を探したり才能を見つける心の余裕はありません。

 

もっというと、パニックや自傷他害といった問題を抱えている子の家族は、穏やかに暮らしていくことすら難しい現状も中にはあります。

 

発達障害の暮らしを伝えていくことは意味がある

 

私は、SNSを通して私たちの暮らしの発信を始めます。

 

Twitter:@triodiary

note:さおり|特別支援の本棚

Voicy:特別支援の本棚 

 

私は、知識人でも専門職でもありません。しかし自閉症児2人とひとり親の暮らしの中で私の経験と言うフィルターを通し伝えていけるものがあるのではないかと発信をしています。

 

じわじわと、共感の声が届くようになりました。輪は広がり続け『大変なのは私たち家族だけではない』と、改めて感じるようになります。

 

Voicy配信中:撮影/久富健太郎(SPUTNIK)
久富健太郎(SPUTNIK)様より掲載の許諾を取得しております。

 

また、ベネッセコーポレーション刊 月刊誌『サンキュ!』でも、我が家のことを特集してもらい、Yahoo!ニュースにも載せてもらいました。

 

紙面:ベネッセコーポレーション刊 月刊誌『サンキュ!
ベネッセコーポレーション刊 月刊誌『サンキュ!』様より掲載の許諾を取得しております。

 

同じ境遇のお母さん達の悲鳴にも似た声が届くようになり、願うようになったことがあります。それは『障害が、運命の別れ道にならないように』ということ。

 

そのためには、制度や支援の充実も必須ですが社会における価値観の変化も大切だと実感しています。

 

社会における価値観の変化によって『障害は本人の問題ではなく、社会の側の問題であること』が多くの方々に理解されると幸いです。

 

この本が『その、きっかけのひとつになれば嬉しい』と思い、現在、多くの方の力を借り執筆しています。

 

 

障害者の家族も障害者と同じように助けを要している。
まずは『リアル』を世間に届けたい。

 

当事者として、地道に伝えていきたい

 

我が家は、多くの支援者の方に支えられて暮しています。今後、恩を返していける見通しもありません。

 

ただ、そんな私にも何か役割があるのならば、自身の障害児育児の経験というフィルターを通した『リアル暮らしを伝えていくこと』なのかもしれないと考えました。

 

 

私がこの本を通してお伝えしたいこと。それは、障害者の家族も障害者と同じように助けを要していることです。

 

 

だから、まず知ってもらうことができたら嬉しいです。知ってもらうには、時間がかかることでしょう。

 

ただ、今を生きる子ども達が社会へ飛び立つ頃には、どのような人たちも出来るだけ安心して暮らせて『生きやすい』と感じる社会になっていることを願って止みません。  

 

『知る』を大切に思っているのは、知らないままに手を差し伸べることで傷付いてしまう家族がいることを大勢知っているから。

 

だからこそ当事者として地道に伝えていきたいと思います。

 

幻冬舎での自費出版

 

出版に関しては、自ら発売元となる株式会社幻冬舎へと相談しました。

 

そして、多くの方々に関わっていただきたいと大学教授や精神科医、安部敏樹代表の株式会社Ridloverが運営するリディ部の中でプロジェクトメンバーを結成し支えてもらいながら本を作っている所です。

 

自費出版となるため、ひとり親にとっては決して安い金額とはいえません。紙の本に至っての収益は、私の元へ届きません。

 

ただ、本が広まるために本活動を少しでも支えて頂けると嬉しく思います。

 

クラウドファウンディングで支援金を集めたいと考えたのには、大きく2つの目的があります。

 

ひとつ目は、自分自身の力では届かなかったところまで本を届けたいと思ったからです。クラウドファウンディングの拡散力を借りて『こんな本がある』と、届いて行けばいいと考えました。

 

ふたつ目には、シンプルに資金をサポートして頂きたいと考えました。もちろん、人様にお金を頂くことには、大きな抵抗があります。

 

しかし、ひとり親である私が自分たち家族の生活を切り詰めながら、自己資金をはたいて本を出版していくことは大きな決心が必要でした。しかし、リスクを負いながらも行動を起こすことで、障害児育児を担う親たちの暮しを、少しでもいい方に変えて行けるのではないかと考えました。

 

発売元:株式会社幻冬舎
発行元:株式会社幻冬舎メディアコンサルティング

協力:株式会社Ridiloverリディ部」のプロジェクトメンバーの皆さん

 

本の内容(現段階での仮定)

 

◇過去のSNS発信を引用

・診断について

・家庭での暮らしについて

・社会とのかかわりについて

・親が自分であることについて

 

◇我が家について

・リディ部員によるインタビュー

 

◇特別支援教育を研究し、障害児育児当事者である大学教授へのインタビュー

 

◇精神科医による、臨床経験の視点を用いたインタビュー

 

◇フィンランド・スウェーデン・カナダ在住で育児をする方々に聞く各国の特別支援

 

※書籍の内容は変更になる場合もあります。

 

みなさんのご支援でできること

 

今回の皆さんのご支援で、本の出版に併せより多くの方にこの本を届けたいと考えています。

 

一冊の本が伝えれることには限りがありますが、知ってもらうことで多様性の共存する社会に向けて考えるきっかけのひとつになれば幸いです。

 

本プロジェクトを実行することで、もっと広く、もっといつでも手に取れる形で、もっと違う視点で、より多くの力を借りて広がって行ってほしいと考えるに至りました。

 

撮影/久富健太郎(SPUTNIK)  
久富健太郎(SPUTNIK)様より掲載の許諾を取得しております。

 

どうぞ温かいご支援をよろしくお願いいたします。

 

 

プロジェクトに掛ける想い

 

障害児育児をする親のことを『選ばれた人』と言う人がいます。

 

これは、障害者の親自身が自分の励みとして使う分には問題がありませんが、社会の側から言われることで深く落ち込んでしまうこともあります。

 

こうした言葉は、障害者の家族のことを知らないことを理由に生まれているのではないかと私は考えます。だから、本プロジェクトを通し『弱者の困り感を知っていくことで自分にも出来ることがあるのではないか』と思ってくれる人が増えることを期待しています。

 

生まれた状態や置かれた状態によって、生きづらさを感じている人たちがいます。そうした方々にどう関わっていけばいいのかを考えるきっかけとして、本プロジェクトがお役に立てたら幸いです。

 

私は障害者の親として当事者である側面が強く、自信の経験に偏った発信になりがちです。しかし、プロジェクト実行者として一呼吸おきつつ『架け橋役』であることを意識するように努めたいと思います。

 

本プロジェクトはもちろんのこと、プロジェクト終了後も応援してくださると嬉しいです! みなさん、どうぞ応援とご支援をよろしくお願いいたします!

 

プロジェクト実行責任者:
瀬島早織
プロジェクト実施完了日:
2024年11月30日

プロジェクト概要と集めた資金の使途

私、瀬島早織が書籍の販売に伴う幻冬舎出版への費用(残金56万円)とリターン費用(10万円)・手数料と税(22万円)に充てます。

リスク&チャレンジ

プロジェクトに必要な金額と目標金額の差額について
本プロジェクト実行のために必要な金額のうち、クラウドファンディングの目標金額との差額分に関しては、自己資金などで賄う予定です。(2022年08月15日時点) クラウドファンディングが成立したにも関わらず、上記の計画通り差額分を確保できなかった場合、規模を縮小または、寄付を募るなどして実施を予定しております。

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リターン

3,000+システム利用料


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応援コース

●感謝のメールをお届けします。

支援者
16人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2024年11月

3,500+システム利用料


alt

本1冊お届け

●感謝のメールをお届けします
●本を一冊お届けします(記名無し)

※注意事項:このリターンに関する条件の詳細については、リンク先
(https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。

支援者
133人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2024年11月

3,500+システム利用料


alt

本1冊お届け(学校、施設への寄贈用)

・感謝のメールをお送りします
・今回制作する本を学校、施設などに届けます
(出身校、お子さんの通う学校など。届け先をこちらにお任せいただくことも可能。できる限り私自身で手渡しします)
・支援者様のお名前で寄贈します(匿名も可)

※寄贈先に連絡の上で受け取りに関して同意を得られなかった場合は、寄贈を履行できない可能性があり、その際には代わりに出版費用の一部として活用させていただきます。なお、寄贈できなかった場合であっても返金は致しかねます

支援者
9人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2024年11月

5,000+システム利用料


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本にお名前掲載+本1冊お届け

●感謝のメールをお届けします
●本を一冊お届けします(本にお名前を記名します)
※イニシャルも可能です。
※お子さんのお名前、ご夫婦やご家族全員の連名での掲載も可能です。
※注意事項:このリターンに関する条件の詳細については、リンク先
(https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。

支援者
44人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2024年11月

5,000+システム利用料


alt

応援コース|5,000円(書籍に名前掲載)

●感謝のメールをお届けします
●書籍にお名前を掲載します
※イニシャルも可能です。
※お子さんのお名前、ご夫婦やご家族全員の連名での掲載も可能です。
※注意事項:このリターンに関する条件の詳細については、リンク先
(https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。

支援者
11人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2024年11月

10,000+システム利用料


alt

応援コース|10,000円(書籍に名前掲載)

●感謝のメールをお届けします
●書籍にお名前を掲載します
※イニシャルも可能です。
※お子さんのお名前、ご夫婦やご家族全員の連名での掲載も可能です。
※注意事項:このリターンに関する条件の詳細については、リンク先
(https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。

支援者
7人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2024年11月

30,000+システム利用料


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本にお名前とメッセージ掲載(短い)+本1冊お届け

●感謝のメールをお届けします
●本を1冊お届けします(本にお名前を記名します)
※20文字までで、イニシャルも可能です。(希望者のみ)
※お子さんのお名前、ご夫婦やご家族全員の連名での掲載も可能です。
●お名前と共に応援(一言)メッセージを掲載します。
※〜100字(希望者のみ)

※注意事項:このリターンに関する条件の詳細については、リンク先
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支援者
1人
在庫数
49
発送完了予定月
2024年11月

50,000+システム利用料


alt

本にお名前とメッセージ掲載+本5冊お届け

●感謝のメールをお届けします
●本を5冊お届けします(本にお名前を記名します)
※20文字までで、イニシャルも可能です。(希望者のみ)
※イニシャルも可能です。
※お子さんのお名前、ご夫婦やご家族全員の連名での掲載も可能です。
●お名前と共に応援(ご寄付の想い)メッセージを掲載します。
※100~400文字程度(希望者のみ)

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支援者
1人
在庫数
28
発送完了予定月
2024年11月

150,000+システム利用料


alt

【企業スポンサー】御社のロゴを本に記載+本5冊お届け

●感謝のメールをお届けします
●本を5冊お届けします
●御社名のロゴを本に記載いたします(小サイズ)
※〜400文字の紹介文や応援メッセージなどご希望のものを添えます(希望者のみ)
※ロゴについては別途メールで確認させていただきます

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支援者
0人
在庫数
10
発送完了予定月
2024年11月

350,000+システム利用料


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【企業スポンサー②】御社のロゴ中を本に記載+メッセージ掲載+本10冊お届け

●感謝のメールをお届けします
●本を5冊お届けします
●御社名のロゴを本に記載いたします(中サイズ)
※~400文字の紹介文や応援メッセージなどご希望のものを添えます(希望者のみ)
※ロゴについては別途メールで確認させていただきます

※注意事項:このリターンに関する条件の詳細については、リンク先
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支援者
0人
在庫数
5
発送完了予定月
2024年11月

500,000+システム利用料


alt

【企業メインスポンサー】御社のロゴ大を本に記載+メッセージ長文掲載+オンラインインタビュー+本10冊お届け

●感謝のメールをお届けします
●本を10冊お届けします
●私がオンラインインタビューにお答えしたり、対談・講和など可能な限りご希望に添います
※有効期限:1年以内にご利用ください
●御社名のロゴを本に記載いたします(大サイズ)
※2ページ分の紹介文や応援メッセージなどご希望のものを添えます(希望者のみ)
※ロゴについては別途メールで確認させていただきます

※注意事項:このリターンに関する条件の詳細については、リンク先
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支援者
0人
在庫数
1
発送完了予定月
2024年11月

880,000+システム利用料


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【企業スペシャルスポンサー】御社のロゴ大を本に記載+長文掲載+SNS紹介+オンラインインタビュー+本10冊お届け

●感謝のメールをお届けします
●本を10冊お届けします
●私がオンラインインタビューにお答えしたり、対談・講和など可能な限りご希望に添います
※有効期限:1年以内にご利用ください
●御社名のロゴを本に記載いたします(大サイズ)
※2ページ分の紹介文や応援メッセージなどご希望のものを添えます(希望者のみ)
※ロゴについては別途メールで確認させていただきます
●私のSNSアカウント(Twitterの固定トップやnote固定トップ)で半年間、企業紹介し続けます

※注意事項:このリターンに関する条件の詳細については、リンク先
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支援者
0人
在庫数
1
発送完了予定月
2024年11月

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