盲重複障がい児と家族を支える、生活介護施設に応援のお力を！

終了まで、30分をきりました。。。

44日間のファンディング期間、とても貴重な時間をいただけたこと、

たくさんの方に募っていただけたこと、心から感謝申し上げます。

ポコアポコに、たどり着き、ご支援してくださった方とのご縁を

忘れることなく、前進していきたいと思います。

そして、レディフォーのキュレーターさん、

本当にありがとうございました。とても心強かったです！

 

ファンディングの活動により、少しでも多くの方に、

盲重複児が利用できる施設が少ないということを

知っていただけるといいなと思っています。

 

目の疾患は、とてもたくさんあります。

同じ病名でも、それぞれで違う出方をすることもあります。

たとえば、私たち親子は「家族性滲出性硝子体網膜症」ですが、

私自身、生涯発見されることはなかったもしれないというくらい、

視力も眼底にも問題ないのですが、子供たちは、剥離と

95％の視野欠損で、とても狭い範囲しか見ることができず、

眼振といって、眼球が揺れ動きます。

下の子は、生後すぐに眼底検査をして両目共に、黄斑部に鎌状網膜剥離が

あり、全盲もしくは光覚のみと診断されました。

でも現在は、どこかの一部で見えているようで、0.05の視力があります。

Drもどこで見ているか分からないとおっしゃっています。

とても珍しい病気のため、原因が分からない、病名が分からない、

ということもあり、大きな病院へ紹介されることが、ほとんどです。

 

また、よく耳にされると思いますが、未熟児網膜症です。

未熟児で産まれたため、網膜が未発達、または発達段階のため、

生後、緊急手術で硝子体を取り除いたりします。

メガネをかければ見えることも多いです。

 

あとは、第一次硝子体過形成遺残、これは眼球の中のゼリーのような硝子体

という組織と、そこに含まれる血管が発達の途中でうまく消えずに残ってしまう疾患です。

片目のケースと両目に出るケースがあります。

 

驚かれるかもしれませんが、子供にも、白内障、緑内障があります。

目の疾患は、産まれてすぐや、幼少期には、発見しにくいことが多いのと、

眼科の検診でも、目を隠す黒い遮眼子 （しゃがんし）の隙間から

見ていることも多く、小学生になってから、片目が見えていない、、、

ということもよくあるそうです。

斜視や、黒いものだけに反応するなど、少しでも気になることがあれば、

なるべく早めに眼科にかかられることをお勧めします。

 

悩んだり、気になることがあれば、お住まいの盲学校に

ご相談されると対応してくださいます。

 

私たちの作る施設でも、相談窓口など作れたら良いなと案を出し合っています。

また、気軽に立ち寄れるような居場所、拠り所を目指していますので、

「アンダンテ」「ポコアポコ」ホームページもありますので、

気にとめていただけると嬉しいです！https://www.pocoapoco-gifu.jp/

 

林亨校長先生、渡邊美輝子先生、他にも立ち上げに賛同してくださった

OBの先生方、本当にありがとうございます。

ファンディング、郵便局に募ってくださった皆様、

これからも、たくさんの方に助けていただきながら、

「ポコアポコ」の名の通り、「ゆっくり少しづつ」進んでいきますので、

どうぞ宜しくお願いします。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　ポコアポコ一同

これから多くの方の助けが必要かもしれませんが、