盲重複障がい児と家族を支える、生活介護施設に応援のお力を！

クラウドファンディング達成！！！

「レディフォー、ポコアポコ」　　https://readyfor.jp/projects/0722sana

 

盲重複障がい児と家族を支える生活介護施設に応援のおちからをくださった皆様、本当にありがとうございました。事業所の改修費用に大切に遣わせて頂きます。

                                                                    

わたしたちは、２０１７年３月１９日に　盲重複児・者のこれからを考える会「ポコアポコ」を盲学校に子どもを通わせている保護者１３人が中心となって立ち上げました。「ポコアポコ」という名前のとおりできるところから一歩ずつ活動を始めました。現在は会員が２８人となりました。（１０月現在）

ホームページも立ち上げました。  https://www.pocoapoco-gifu.jp

 

現在岐阜盲学校には、４７人の児童生徒が在籍しています。

その内、高等部保健理療科と専攻科に通う生徒を除いた児童生徒の約半数が視覚障がいに知的障がいや肢体不自由などの重複する障がいを併せ持っています。

　盲学校では、少しずつ成長するわが子の姿を見ることができ、様々な行事での参観を楽しみにしています。

けれども、卒業後の進路を考えるととても不安になります。親は子どもが小さいうちから、岐阜県内外の日中活動の事業所や施設を見学したり、お話を伺ったりしていますが、視覚障がいに特化した名古屋ライトハウスや浜松のウイズなどは、きめ細かな配慮があり、安心して見ることができました。入所施設では福井県の光道園、滋賀県の彦根学園がありますが、定員一杯で入所は難しそうです。また、家から遠く離れた施設に子どもを預けなければいけないと思うととても悲しくなります。現在彦根学園には岐阜盲の卒業生３人が入所しています。こういった視覚障がい者中心の施設では、時間の流れがゆっくりでみなさんが落ち着いて活動されていました。

　

わたしたちは、岐阜県にも視覚障がいと知的障がいを併せ持つ子どもたちが自分のペースで生き生きと活動できる生活介護の事業所を作りたいと考えました。中津川に麻の葉学園がありますが、ここは東京都立の施設で、岐阜県の定員枠は５人しかなく、常に一杯の状態です。

 

昨年３月に盲学校を卒業したＡさんは、地元を初め滋賀県や福井県の施設にも入れてもらえるよう学校からも働きかけをしてもらいましたが断られ、結局、父方の祖母が住んでいる大阪の日本ライトハウスに入所しました。

「岐阜の人がなぜ大阪に？」と言われましたが、「ここしか無いのです。お願いします」と頭を下げ、ようやく入所することができました。

ところが、Ａさんは慣れない人からは食事をとることができませんでした。

自分の部屋にも入らず、食堂の椅子の上で寝る日が続きました。

Ａさんのご両親は何度も大阪に飛んでいって、食事を食べさせては言い聞かせて帰ってきましたが、Ａさんの様子に改善は見られず、痩せる一方でした。「このままでは、命が危ない」と結局、この春、退所することになりました。お母さんは、仕事場に連れて行ったり、祖母に頼んで見てもらったりしながら、入れるところを探していますが、まだ、見つかっていません。

 

　わたしたちは、何とか生活介護事業所を立ち上げたいと、思っています。月例会や学習会の開催、近隣で行われるバザーに出店し資金を集める活動、夏休みには親子で京都ライトハウスと町屋カフェさわさわへの研修にも出かけました。現在も賛助会員や募金の呼びかけ、会報の発行など、精力的に活動しています。

わたしたちは同じ思いの親たちが手を取り合い、支え合って活動できることに大きな喜びを感じています。

　けれども、県内に１つしかない盲学校に通う児童生徒の居住地は範囲が広すぎて、岐阜市に事業所を作っても通うことができません。

そこで、当面は近くに民間のアパートを借りて通所する方法を選択しました。けれども、将来的には、より安心できる共同生活援助（グループホーム）の開設を目指していきたいと考えています。近年、平均で障害支援区分５以上の人たちが住むグループホームには、消防法の改正によりスプリンクラーの設置が義務づけられ、数百万以上もの費用が発生し、実現の道は遠いものとなりました。

 

将来、自立した生活が難しい子どもを抱えた親は、親亡き後の子どもの行く末を安じてやみません。

岐阜市を含む岐阜県における重度の視覚・重複障がい者を取り巻く福祉環境は特別支援学校が義務制になった40年前から、ほとんど変わっていないのが現状です。

これまでも何人もの親たちが声を挙げてきましたが、希少な障がいであるがために人も資金も集まらず、結局、あきらめざるをえませんでした。

私たちは少しでも多くの方々に声を届け、知っていただくことから、支援の輪を広げたいと考えています。

今後とも力強いご支援を賜りますようよろしくお願いします。

 

　　　2017年１０月吉日

盲重複障がい児・者のこれからを考える会

「ポコアポコ」会員一同