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皆さまから寄せられたご質問について、こちらのページでお答えしていきます。

Q.骨形成不全症とはどんな障害ですか?
  それによってアンジャナさんが抱える問題はどのようなものですか?

A.骨が弱く骨折や変形しやすい病気です。OIとも呼ばれています。さまざまな原因があり、わたしの場合も遺伝かどうかはっきりしていません。先天性骨形成不全で、同じ病気だった姉は14歳で肺炎によって亡くなりました。手足や背骨が曲がっているので、ひとりで歩けず、今は電動車いすを使っています。でこぼこの道では電動車いすが進めず、立ち往生してしまいます。小さい頃なら骨の手術ができたそうですが、そんな情報を両親は知りませんでしたので今となっては新しい治療が出てくるのを待つばかりです。歩けないこと以外にも、疲れやすい、首が短くなってきて風邪をひきやすい、笑ったら心臓が痛くなることなどが問題です。
 他にも調べたらいろいろよい情報も悪い情報も出てくるでしょう。でもわたしは調べません。なぜなら...(続きは書籍で)

 

 

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