電動車いすの患者さんのワクワクを通し、自分も街もそして社会も変わる

いつも温かいご支援ありがとうございます。先生にはいつもつかず離れずの距離感で見守っていただいており感謝です。活動の主体として、まるで日のないところに煙を立たせるような思いで昨年夏財団を正式に立上げ、間髪入れずに具体的な活動展開に今回着手できました。診断を受けてから一年半、まさにここまで一気に駆け抜けてまいりました。この勢いでさらに活動に拍車をかけますが、一方財団組織そのものの強化と拡充についても同時に考えてまいりたいと考えています。なぜなら多くの皆様からご支援と誠意をいただき、一生懸命になって活動に取り組んでくれているスタッフがいてくれます。こうした誠意にきちんと応えていく体制作りも必要だと考えているからです。熱き思いは一時的な勢いにはなってくれても、長続きさせるためのベースになってくれるわけではありません。この辺りは企業経営と近しいものがあるのかもしれませんね。皆様からの誠意とスタッフの熱意を形ある経営資源として財団組織の中にしっかりと根付かせていく必要があると思っています。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。お仕事がいろいろと大変な中、いつも財団活動を専門的な観点からサポートいただきありがとうございます。普通に生きているだけでも世の中大変なことが次から次に降ってきますが、特別に何かやろうと気合を入れれば入れるほど、さらにいろんな障壁にぶつかったりするものですよね。その代わりきっといいこともたくさんあるはずだと信じてやり続けないとやってられない、と投げ出したくなることもあるものです。ただ、そんな時はいつも「本当に価値あることをやれるのか？」と誰かがこちらの資質を伺っているのではないかと思うことにしています。だから何があってもあきらめない。確か英国首相のチャーチルが言ったとか言わないとか、「私は決して失敗しない。なぜなら成功するまでやり続けるからだ」。これ意外に真実をついてますよね。真偽はともかく、そう信じている人間はおそらく異様なパワーを発揮できるのではないかということはなんとなくわかるような気がします。私たちも成功するまでやり続けようと素直に考えています。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。名古屋の地でいただいたご縁がこんな形で花咲かせてくれたといつも感謝しております。地元関東に戻って早くも三か月がたとうとしています。その間も実にいろいろなことがありました。ただ、財団を通した活動に今私自身の仕事と生活がリンクしていますので、すべてのご縁が様々な形で財団活動を後押ししてくれる結果になっています。とてもうれしいことで感謝しかありません。これからも時間が許される限り目標の実現に向けて邁進します。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。現在財団活動の要としてご協力いただいており感謝です。ご家族のこともありなかなか大変だと思いますが、仕事のこと、ご家族のこと、そして財団活動にとバランスの取れたご活躍頭が下がります。どうぞご無理のないよう。財団がお手伝いすることがあれば、なんでも教えてください。喜んで手を差し伸べさせてもらいます。この場を借りて普段のご活躍、ご協力に感謝します。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。はい、まだまだ小さな財団ですが、常に大きな目標を持って進みたいと考えています。私自身がALS患者ということで始まった経緯があるため、どうしてもまずはALSの患者さんやそのご家族に照準を合わせて活動を展開しますが、ゆくゆくこんなに直面しているすべての人たちに手を差し伸べられる活動を目指しています。ここ二か月くらいで私自身歩行が難しくなり、とうとう車いすユーザーになりました。麻痺の進行が進んでいることは紛れもない事実なのですが、現在お世話になっている電動車いすによって開かれた新たな可能性に目を見開かせられた感があります。この可能性をもっと多くの患者さんたちに共有したいという思いから今回のプロジェクトが生まれました。診断を受けてから一年半の間に自分自身で体験したことをベースにしたプロジェクトがまだほかにいくつかあります。今後タイミングを見て順次それらのプロジェクトを展開していくつもりです。但し、打ち上げ花火的なプロジェクト展開は考えておらず、一度始めたプロジェクトは継続して展開し続けたいと考えています。そのために財団をもっと確固たるものにする必要があります。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも遠くから温かいご支援ありがとうございます。まだまだ小さな一歩ですが、これからの私たち財団の活動の方向をしっかり示せた一歩になってくれることを願ってスタッフ全員必死に取り組んでいます。スタッフと言っても全員がボランティアで、しかも仕事も家庭もあるスタッフばかりです。一見不安定な体制のように感じられるかもしれませんが、それぞれのスタッフがしっかりと専門分野を持ち、かつそれなりのキャリアを積んだ専門家集団なんです。仕事や家庭との掛け持ちは、持ち前の効率性とフットワークの軽さで見事にバランスさせ、危なげない対応を心掛けてもらっています。財団そのものがもう少し経験を積み、資金的にももう少し安定してきたら専任スタッフも加えて専門家集団をベースにさらに高い活動領域を目指して進歩していきたいと考えています。やるべきこと、やりたいことがたくさんあります。今回のクラウドファンディングの成果がさらに私たちの勢いに油を注いでくれる結果になりました。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。ALSの診断を受けてから早いものでもう1年半になります。早かったのかどうかはわかりません。ただ、忙しかったというのが本音です。いざ財団を立ち上げてとなると次から次へとやることが出てtきます。当たり前のことですが、患者やりながら片手間になってはいけないという思いだけが先行して、やたら忙しい毎日になっています。ただそのおかげで不安を抱いたり、余計なことを考えなくて済むようになっていることも事実。「不安」をエネルギーに活動に拍車をかけていると言った方が正しいのかもしれません。一方、多くのボランティアの皆さんが協力してくれており、またクラウドファンディングを通じてたくさんの支援者の皆様が全国からご支援、ご声援を届けてくださいます。引きこもっているわけにはいきません。今回皆様から頂いた誠意を財団活動のエネルギーとして早速活用してまいります。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。私自身が車いすユーザーになってひと月半ほどになります。慣れないせいもあって、最初は街中に出るのがひどく不安でした。自重１５０ｋｇ近い鉄の塊が人ごみを移動するため、人にぶつかったら大変なことになるとの思いで緊張の連続でした。無事に帰宅できるとぐったりという感じで、とても生活の一部というわけにはいかないな、という時期がしばらくありました。ただ、次第に街中や交通機関などのインフラやシステムが整備されており、それをうまく活用できればそんなに緊張する必要はない、ということが少しずつ分かってきました。もちろん、いたるところにバリアがあり、なかなかバリアフリー化の問題が深刻であることも理解できましたが、世をあげて車いすユーザーが安心して移動できるような努力が大勢の人たちの尽力によって整いつつあるという事実もわかってきました。それなら私たち車いすユーザーがもう少し積極的に街に出て、実際に様々準備が整いつつあるインフラを活用し、必要なら改善要求をするという姿勢で臨むことが大切なのではないか、引きこもっていてはいけないのではないかと思うようになりました。もっと多くの患者さんを街に連れ出そう！、今回のプロジェクトのテーマです。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。長いようで短かった今回のクラウドファンディング。一か月ちょっとの期間中にいろんなことがありました。中でも印象的なことが、比較的多くのALS患者さんたちから直接お声をいただいたことです。外の空気を吸うことがとても大切であること。家族を含め介護してくれる人たちの手を煩わせるのが苦痛だが、電動車いすであれば確かにその精神的負担が軽減されること。手が使えなくなったら、自分で電動車いすさえ使えなくなるのではないかと不安であること。移動できるということが一つの可能性であり、大げさな言い方をすると人間の尊厳の一つではないかと思える時があるということ、などなど。電動車いすという日々の生活の一部をなす機器を通じて、いろんな感想が寄せられました。こうした感想をお寄せいただけたことで、ALSの患者さんたちのコミュニティーを形作ることもできたと喜んでおります。私たち財団では、設立当初から活動の基本方針は持ち続けていると自負していますが、信念を持って活動しているかと問われると、正直経験の浅さからかまだ信念を持って取り組んでいますとは言い難い状況です。今回、ALSの患者さんたちからの声が寄せられたことで何となく活動しててよかったと思えました。少し自信、信念のようなものが形作られているような感じがしました。財団活動に対する信念とは、活動することによってしか得られないものだという、ごく当たり前のことですが、大切なことも一緒に学んでいるような気がしました。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。生まれて初めて財団なるものを立上げ、そして運営するという体験をしています。これまでのキャリア人生のほとんどを通じて企業経営に専念してきましたが、財団運営との大きな違いの一つとして、ヒト、モノ、カネのほかに多くの方々からの誠意を経営資源として扱うことの難しさ、大切さがあると感じています。特に皆様からの誠意に対して何で報いるのか、どんな成果を追い続けなくてはならないのか、というもの代にしばし直面します。私たちは、とにかく患者さんやその家族への直接の支援を活動の中心として据えています。つまり、多くの支援者の皆様からの誠意を直接の支援という形にしていくための仕組みになっていきたい、そう考えて活動をはじめ、取組み、そしてこれからも続けていこうと考えています。その活動の基本方針をいつも明らかにし、そして支援者の皆様に理解していただく。

皆様からの誠意に応える仕方はそれしかないと考えています。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。今回のクラファンの期間は、寒かった冬から一気に春が駆け足でやってきた時期とも重なっていました。ちょうど今回の活動を開始する直前、私自身が電動車いすユーザーになりました。他のALS患者に比べると比較的麻痺の進行は遅いと言われてきましたが、診断から1年半。さすがに歩行することは難しくなり、杖だけでは街中を歩けなくなってしまいました。車いすを使い始めることは自ら病気の進行を認めているようで、あるいは病気に負けているような後退感みたいなものが当初あり、なかなか踏み切れずにいました。しかし、実際に使い始めてみると移動が楽になったのは当然としても、気持ちがずいぶん前向きになったのです。前向きになった気持ちに沿っていろいろなことが前向きに考えられるようにもなった。一石二鳥いや三鳥だなと心底感じました。この心理的効果も含めた電動車いすを他の患者にも勧め、街中の景色を一変させるくらいの勢いを創り出せたら何かもっと大きな変化が世の中に起きるかもしれないと想像しました。実際にまだまだ街中で電動車いすユーザーを見かけることは稀かもしれません。今回の私たちの試みをできるだけ多くの方々に理解していただき、応援していただけることによって少しずつでも変化が芽生えてくれればいいなと考えています。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。私自身がALSの診断を受け、現在日本だけでも難病として指定されている病気が３３０種類以上あると聞き驚きました。症状において辛い病気は難病でなくてもたくさんありますが、難病と言われて一番不安なのが「今の医療では原因が究明できず、よって治療ができない」という事実に直面させられることです。世界から見放されてしまった気持ちになってしまうことです。誰も助けてくれない。出口がない、という状況に追い込まれてしまう。成功率は高くなくても、強烈な痛みや副作用があっても、それでも治療法はあるという病気との大きな違いがここにあります。だから、自分で何とかするしかない。お医者さんでも直せないのに自分でどうやればいいのか？ここはとても大切な分岐点であろうと私は気づきました。患者は病気とも闘っているが、自分の中で大きくなっていく絶望とも闘っているのだということを。もちろん医療関係者でもない自分が病気を治せるわけではありません。しかし、自分の中の絶望相手であれば何とか四つに組んで闘えるかもしれない。いや、闘わなくてはならないと考えることにしました。そして周囲を見渡すと、意外に難病診断された患者の中には、ある時点で腹括って新たなモードで自身の人生を再構築する人が少なくないということを知りました。仲間がいると感じた瞬間でもあります。自分も必死で闘うが、仲間と一緒に他の患者を勇気づけることもできるかもしれないと考えることでますますポジティブなループが自分の中で動き出すのをはっきり感じました。勝手な思い込みにすぎないかもしれません。ただ、この思いが私をここまで引き上げてくれました。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。クラファン終了まであと一時間切りました。長いようで短い時間でした。大勢の方々から財団活動へのご理解とご支援をいただくことができました。SNSなど最新の技術の恩恵を受け、こうして普通ならばリーチできない方々へ私たちの思いを伝え、そして皆様からの誠意をいただくことができる世の中になりました。一昔なら考えもつかないことだと思います。非常に効率的だと思います。しかし、効率は飛躍的に向上しましたが、決して安易になったわけではない。多くの皆様から頂いた誠意に応える上での責任感はこれまでにも増して高くなっているはずです。私たち財団側では、こうした点について勘違いをすることのないよう、襟を正して患者さんやその家族に直接支援を届けるという活動方針をひたすら実践していくのみです。一歩一歩活動を通じて、私たちも経験を積み、さらに活動の精度と成果を挙げていかなくてはなりません。まだまだ戸惑いも多い私たちですが、引き続き皆浅間からのご指導、ご支援をお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。一か月にわたる長いクラファン活動もあと数時間で終了です。自分自身が電動車いすユーザーとなり、街中のバリアを意識するようになりました。しかし本当のバリアは自分の中にこそあることもわかりました。希少疾患に侵されるという事実に直面すれば確かに誰でも「なぜ自分が」と問うても仕方のない疑問に当初苛まれてしまいます。世界で一番自分が不幸だと思い、理不尽でさえあると考えてしまいます。ある意味致し方ないことかもしれませんが、自分でどこかに歯止めをかけないと留まるところを知らないほど挫折感が増し、自分を絶望のどん底に落としてしまうことになりかねません。時間は限られてしまったけれど依然生きていかなくてはならないわけで、生きていく以上少しでも前向きでいたい。できればどんな状況であろうと気持ちゆたかに時を過ごしたい。私の場合、強烈にそう考えました。どのように考えて残りの人生を過ごすかは、極めて個人的な問題であり、完全に個々の患者に委ねられていると言った方が正しいでしょう。あるべき姿も見本もあるわけではなく、完全に自分次第なのだということを痛切に感じた時期が私にもありました。その苦悶から抜け出せたのかどうかはわかりません。ただ、はっきりと言えることは新しい目標を定め、その実現に向けてわき目も振らずに邁進していくことで様々な苦悩を振るい落とすことができるということを学びました。病気になる前にそう考えていられたら、もっと私の人生は豊かになっていたのではないかと思うことすらあります。変な言い方かもしれませんが、ALSのおかげで自分で納得のいく人生を改めて選択できたという気がします。財団活動そのものが私の人生そのものになります。私の時が満ちるとき、その選択が間違ってはいなかったと思えるようこれからも頑張ります。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。今回のクラウドファンディングも残すところあと一日となりました。やれることはすべて出し切ってやれたと考えています。あと一日、最後の最後まで皆様からのご支援をお願いし続けたいと考えています。実際に自分自身が電動車いすユーザーとなり、世の中の景色がずいぶん変わって見えることに気が付きます。まずは、ほかにほとんど街中を行き交う車いすユーザーを見ないこと。意識して探しているからでしょうか、ほとんど見かけたことがありません。個人の性格にもよるのかもしれません。何かと緊張する街中を車いすで移動するより、家の中にこもっていた方がいいと考える患者さんが多いからなのでしょうか？もしそうだとしたら、今回みたいなプロジェクトを展開しても意味がないのではないか、不安にもなりました。ただ、引きこもってしまってはますます不安が大きくなるのではないか、自宅近くでもいい、外の空気を吸える状態を確保することは必ずや精神的にも効果があるのではないか。そう思うことにしています。そして小さな私たちの活動に関心を持ち、一人でも多くの患者さんが電動車いすに乗って街に出てみようかと考えてくださればいい。そう考えることにしました。余計なお世話だと言われるかもしれませんが、だれにとってもわかりやすい形で日々の生活に刺激と変化をお届けできるような活動をこれからも積極的に展開していきたいと切に願っています。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。今回のクラウドファンディングも残すところ最後の一日となりました。最後の最後まで皆様からのご支援をお願いしたいと考えています。クラウドファンディングを通じて、直接お目にかかったことのない方々からも私たちの活動に対してご理解いただき、そしてご支援いただけるというのは素晴らしいことだと思います。であればこそ、私たちはそのご期待に添い、想定通りあるいはそれ以上の成果を挙げなくては皆様の信頼を裏切ってしまうことになると考えています。皆様からの誠意をパワーに換え、そして活動の原動力にして成果を出すというのは口で言うより大変難しいことだと考えています。緻密の計画を立て、慎重にこれを実行に移す。そしてあきらめずに最後の最後まで貫き通す。何事においても基本的なことですが、私たちの活動が将来的に大きく世の中を変えていく一つの原動力あるいは突破口になってくれれば、という思いがますます私たちを駆り立て、そして満足感の源になっているようです。私の時間は限られていますが、身体が動く限り、そして頭が明晰に機能する限り人生をかけて取り組みたいと考えています。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援をいただいており深く感謝します。今回も大変多くの方々からのご支援、ご声援をいただきお陰様で目標を達成することができました。ただ、クラウドファンディングの目標金額を達成することが私たち財団の目標ではありません。ALSと診断され、不安のどん底に突き落とされたと感じてどうしようもなくなっている患者さんやその家族に何とか寄添い、支えていきたい。ALS患者として私自身が一年半前に感じた不安をベースに、患者さんやその家族にどう向き合うかを考えてきました。優しい言葉を伝え、慰めで覆い尽くすことではないような気がしていました。それよりもむしろ何も言わずに寄添い、手を握り、そして必要な機器やサービスを直接届けること。まずはそこからのスタートでした。正しいアプローチなのかどうかは判断のしようもありません。ただ、何もしないでいることに我慢ならず、検査入院中たった一人で不安と闘いながら考え付いた一連の活動を、今皆様からのご支援やご声援に支えられながら一つずつ着実に実行しています。私に与えられている時間は限られていますが、何とかこの思いを30名近いボランティアの方々と一緒に形あるものとし、長く続く活動にしていく基礎を創り上げたいと考えています。どうぞ引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。お陰様で財団も正式に立ち上げることができ、いよいよ具体的な活動の着手、今回はその第一弾となります。ALSを治すための新薬開発が患者の求める最大の望みです。今この瞬間にも世界中の医療関係者がそのために努力してくれています。新薬開発の発表があることを祈念している一方、医療従事者ではない私たちも何かできることはあるはずだと考え、患者やその家族を直接支えるための活動を計画し、そしてこの度実行に移すことができました。まだまだ小さな一歩ですが、活動の基盤ができそこで活動してくれる仲間も集まり、様々な知恵が日々湧き出ています。この勢いそのものを一つのパワーとして理想的な社会実現に向け私たちなりの希望を実現していきたいと考えています。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。いよいよ今回のクラウドファンディングも残すところあと一日となりました。ここまで多くの皆様にあたたきご支援、ご声援をいただけています。一人でも多くの患者さんに電動車いすを使っていただくべく、最後の最後までご支援のお願いを続けます。患者さんやその家族に具体的な支援を直接かつ迅速に行うという活動方針のもと、財団設立以来邁進しています。掲げた支援策が正しいのかどうか各省のないまま突き進むこともあります。途中で立ち止まって再考するべきではないかと正直迷うこともあります。しかしながら常に患者目線で活動を企画し、患者さんやその家族が求めていることを中心に活動を考えていこうとしていることから、さして大きなずれや勘違いはないだろうと自信を持って取り組むことにしています。すべての方を納得させ、満足してもらうのは所詮無理な話。最も必要とされているところから、小さな一歩を踏み出していこうと考えています。そいう意味で「移動の確保」は最初に取り組みたいテーマです。これは患者ニーズの中でも基本中の基本ですから（もちろん治療薬の開発が最大の期待を集めることは承知していますが）、今回で終わりにするわけではなく継続的に続け、そして今後ますます大きな活動にしていきたいと考えています。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。今回もあと残すところ２日となりました。お陰様でたくさんの方々からご支援やご声援をいただくことができました。感謝です。現在併行して公益財団法人への格上げについても鋭意準備を進めています。その暁には、税制上のインセンティブをてこに企業など大口の支援者に照準を当てたファンドレイジングができるようになると期待しています。財団活動の基本方針として、直接かつ具体的に患者やその家族を支援する、を掲げているためにどうしても確固たる資金基盤が必要です。資金基盤強化を通じて、より広く、より深い活動が可能になると考えています。今後いよいよ専門性を有したボランティアの方々などを広く募集することも視野に入れています。例えば、医療介護の専門家、ITの専門家などなど。より公平かつ平等な社会の実現とそのためのインフラ実装に向けて一段上の活動を目指します。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援いただきありがとうございます。今回のクラウドファンディング活動もあと残すところ２日となりました。たくさんの方々にご支援、ご声援をいただき期間終了前に目標金額を達成することができました。ただ、私たちは最後の最後まで気を抜くことなくご支援のお願いを続けます。理由は、クラウドファンディング終了で私たちの活動も終了するわけではなく、むしろこれからの展開がとても重要になるため少しでも多くの皆様に私たちの活動を知っていただく必要があるからです。また、今回いただいたご寄付が多ければ多いほど、電動車いすを使っていただける患者さんの数が増えるからです。期間終了を前に、今回の活動を振り返っていろいろと反省することも少なくありません。説明が十分であったか、患者目線と併せてご寄付いただける方々の視点で公平にメッセージを出せたか、この活動がどういうパスを通じて、社会貢献につながるか明確に示せたか、などなど。中には穴があったら入りたくなるほどの失敗もありました。お目にかかったことのない方々からの誠意の賜物としてのご寄付をいただき、それを適切に運営・管理していくことの難しさ、そして大切さについては日々理解が深まり、それだけ対応の難しさに苦慮しています。具体的な活動を通じて、少しずつ確実に学んでいくしかないと考えています。ALS患者として、私自身が自分の残された時間に限りがあると感じているせいか、どうしてもせっかちになりかねません。プロジェクトにスピード感を持って臨んでいると言えば聞こえはいいですが、拙速にならないよう周囲からの意見にも耳を傾けるよう注意していくつもりです。今回のクラウドファンディングが終了してからも、皆様からの引き続きのご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。残すところあとわずかです。この活動を通じて、直接患者さんの支えとなれること、また全国各地からご声援やご支援をいただけることにますます励まされています。ALSの診断を受け、治療入院していた時、たった一人で財団設立の夢を描き、その夢を実現するべく努力する過程で自身の不安や悩みは霧散したと思っています。財団活動に献身することを通して自身の平和を取り戻そうとしたのかもしれません。うまくいったのかどうなのか自分ではわかりませんが、多くの仲間にも励まされ財団活動と自分を一緒にして一種のペースが出来上がりました。この勢いで行けるところまで突っ走ってみようと思います。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。診断を受けてからというもの、日々何かしら出会いがあり、発見がありそして大きな学びに満たされています。診断を受けて、本来なら夢も希望もなくして廃人のような生活を強いられるのかと心配していましたが、なぜかそうはならないようです。決して私はいわゆる強い人間ではありませんでした。成功したことよりも失敗の方が明らかに多く、いつもそれまでのちっぽけな自信が粉々に砕け散ってしまうような失敗ばかりを繰り返してきました。財団が正式に設立された昨年の夏からさらに活動に拍車がかかり、忙しくもあり、なにかとても心満たされる思いでいっぱいです。仲間の存在が大きいと思います。現在20名ほどのボランティアがまるで自分のことのように財団活動を支えてくれています。この力による部分が大きいと思います。さらに多くの仲間を募り、そしてプランを立て絶望の淵に立たされている患者やその家族に手を差し伸べるべくこれからも鋭意努力してまいります。引き続きご支援よ。ろしくお願いします

いつも温かいご支援ありがとうございます。ここまで一緒に走ってきていただきましたが、残すところあとわずかとなりました。ご協力に感謝します。私たちの活動をできるだけ多くの方々に広め理解していただき、そしてご支援をお願いする。決して簡単なことではありませんよね。初めての試みという未熟さも手伝って、ただでさえ大変な作業がますます複雑なものに感じられますよね。しかしながら、たくさんの皆様からの反応やご声援に対しても、初めてであるが故の純粋な感動がありますよね。本当に単純だけど、ここまで頑張ってきてよかったと思う瞬間だよね。私たちは、自分たちの活動に一喜一憂していてはいけないんだろうと思います。うまくいったことはさらに伸ばし、失敗したことからは多くを学ぶ。いつも頭を高く掲げ、自信を持って目の前の作業に取り組んで生き続けなくてなりません。決して楽なことではありませんが、これからもどうぞ支えてください。よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。お一人でも多くの方々に今回のプロジェクトについてご理解いただき、関心を持っていただけると嬉しいと思いながら最後の追い込みをかけています。今後街中で車イスユーザーを見かけた時、きっとこれまでと異なる気持ちが皆さまの心に芽生えるのではないかと期待しています。そんな芽生えが、少しずつしかも確実に世の中に広がっていくことを願ってやみません。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。人を助けたいと思う気持ちは決して微力ではないと思うんです。力の大きさや声の大小、ましてやお金で測れるものではない。気持ちそのものは何をもってしても測れないし、評価できない。そのものが貴重なエネルギーだと思っています。私たちは皆様からそういう尽きることのないエネルギーをいただいて活動させていただいていると日々感じています。財団設立からまだ半年。出来立てほやほやですが、すでに皆様からの貴重な誠意をいただいて「自走する組織」とでも言えるようなDNAを備えています。先鞭をつけたのは発起人である私ですが、今後私の時が満ちてしまってもこの組織は動き続けるだろうという自信があります。それは、皆様からのご支援を活動のパワーに変換する内燃機関をすでに持っているからです。引き続きご支援ください、そして期待してください。

いつも温かいご支援ありがとうございます。まだまだ小さなプロジェクトですが、この小さな試みを通じてとても大きなことが見えてくるような錯覚にとらわれてしまいます。希望の萌芽と言い換えてもいいのかもしれません。否、きっとそうだと信じていなければこうした活動は続けられないのかもしれません。とにかく財団活動を通じて、患者さんやそのご家族に具体的な救いの手を差し伸べることも大切ですが、何とか力になりたいという巣食う側の声の大きさに驚かされるのです。一つ一つの声は小さくて、よく耳を澄まさなくては聞こえないほどなんですが、それがたくさんの声として集めることができれば不協和音どころではない、とてつもなく大きなハーモニーを生むんです。クラウドファンディングは世の中の小さな声を拾い集めてくる役割をしっかり果たしているんだなということを実感させてくれます。だから私たちは頑張らなきゃいけないんだとも思えるんです。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。今回のプロジェクトは、車いすを中心にした私たち財団の最初の取組みであり、またご支援いただけた方々の心に灯をともす一つの試みです。参加することで何かが心の中に芽生える、そうした体験をしていただきたい。上から目線に聞こえたらごめんなさい。自ら行動を起こすことによってしか得られないものがあるということを実体験いただけたらと思っています。例えば、今後街中で車いすユーザーを見かけることがあれば、きっとこれまでとは異なる思いを抱いていただけるはずです。手を差し伸べたり、声をかけたりはできないかもしれないけど、ちゃんと目的の場所まで無事に行き着けるかどうか、人にぶつからずにスムーズに進めるかどうか、いやな言葉を投げつけられないかどうかなど、気になるはずです。思いやりの一種なのでしょうか。きっとそんな気持ちに満たされることと思います。一人一人のそういう気持ちが社会を覆い尽くすことになれば、何か根底から大きく変わるようなそんな期待感を私たちは持っています。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。かつていただいたご縁がこういう形で新たな局面を迎え、新しい形でさらに開花するという奇跡を見せられている思いです。深く感謝いたします。自分自身が直面した事態に囚われてもがき苦しんでいるところにたくさんの友人や知人が駆け寄り救いの手を差し伸べていただいた。今その輪がさらに大きくなっていろんな人を様々なレベルで巻き込んで大きなうねりに育ってくれました。今そのうねりを何化社会を動かす力に変えようと取り組んでいます。どうかさらに力をお貸しください。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。何かのご縁で私たちの活動に触れていただき、そしてこうして確かなご支援をいただける。私にとってはまさに奇跡なようなものだと思えます。大切なご縁であり、これからもずっと大切にさせていただきたい絆でもあります。激動する社会の中で弱者がますます弱い立場に追い込まれていくさまが日常茶飯事になりつつあります。そんな中で身体的な弱者が声をあげる。そして私たちを決して憐れむのではなく、立ち上がろうとしているその姿勢に皆様からのご支援やご声援をいただけ、大きなエネルギーを頂戴できている。この循環をさらに大きく確実なものにしていきたいと願っています。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。いつもそばにいて静かに見守ってくださる慈しみの視線に強く支えていただいていることを感じています。財団を通じて様々な活動を展開している反面、そのどれもがいつもいきなり本番。お試し無し。失敗したら皆様からの信頼をいっぺんに失ってしまう、という緊張感の中で悪戦苦闘している私にとって、常に注がれている慈愛の眼差しは救い以外の何物でもありません。これからも支えてください。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。今回も実に多くの皆様に私たち財団の活動をご理解いただき、そして貴重なご支援をいただくことができています。SNSを通じた広報活動やクラウドファンディングなど、一昔なら想像すらできなかった様々なチャネルを通じて、私たちの小さな叫びを広く世の中に知らしめることができるようになりました。本当に感謝です。一方で、お目にかかったことすらない多くの方々から大切な誠意をいただけるということは、それなりに受ける側が意識を高く持っていなくてはならないということも日々学ばせていただいています。比較的容易に私たちを声を広くいきわたらせることができる反面、想像以上の責任感を背負うことになるということを十分に認識しなくてはならないということです。そうした信頼関係をベースにますますこのような最新の技術が世の中に浸透し、信頼感が生まれ、ますます人と人との距離感が縮まっていくのだということを感じています。いただいたご縁を大切にさせてください。そしてこのプロジェクトを通じてつながらせていただいた絆を末永く大切にさせてください。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。子供たちを突然襲う難病や事故などもありますよね。そのご家族の思いはいかばかりかと胸が苦しくなることがあります。いたいけな子供たちは自分が直面している状態をどのように理解し、そして乗り越えられるのか、私には想像もできない世界があるのだろうと思っています。貴財団では、そうした子供たちも含め子供たちにとっての「夢」であり「希望」でもあるおもちゃを通じて大切なメッセージを発信しておられるのですね。素晴らしいことだと思います。一度是非私たち財団と何か協働できることがないかどうか議論させていただければ幸いです。私たちも幅広い視点から患者やその家族の救済を考えています。必ずやご一緒できるテーマや活動があると信じています。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。はい、是非貴社とは「在宅医療の新しいデザインの仕方」（仮称）みたいなテーマで一度座談会形式のメッセージ発信をやりたいと考えています。そのほかにもじっくり検討するといろいろな分野でコラボできそうですよね。貴社のますますのご発展を祈念しています。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。はい、ぜひ何かいいアイデアがあればお聞かせください。他の人たちや団体と会えてｃｈがったことをしようと考えているわけではありません。ただ、自分たちがじゃろうとしていることが直接患者さんやそのご家族を支える効果になっているかどうかだけを明確な判断基準にしています。ことさら違いを強調するわけではなく、しいて言えば新しいことに挑戦したい、新しいやり方を試してみたいという思いはあります。ぜひお知恵をお寄せください。引き続きのご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。私自身、Pay Forwardという言葉の持つ大きな意味にかねてより関心がありました。単純に対価を求めない、基本的な寄付の精神、困っているときはお互い様、などなど慣れ親しんだ解釈はいろいろあると思いますが、欧米で暮らす中で出会ったこの言葉にはもっと大きな力があるような気がしていました。決して、他人に新設にすればそのうち自分にも大きな惠がもたらされるといった都合のいい話でもない、しかし、自分は小さな存在にすぎないけれど、自分自身が確実に参加することで自分の中に社会に対する責任感みたいなものが芽生え、自分自身が当事者だという意識を確実に持てるプロセスのようなものだと知りました。今回のプロジェクトを通して、多くの方々にこのPay Forwardの精神を実践いただいたと感じています。きっと、今後街中で車いすに乗った人を見かけたらこれまでとは異なる気持ちが芽生えるはずだと信じています。単に車いすユーザーに新設にしましょうというのではない、皆さんの気持ちの中に芽生える気持ちに皆さんそれぞれがまず驚かれるのではないかとひそかに期待しています。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。自分自身が車いすユーザーになって特に思うことは、普通に道行く人に笑顔を返すことの難しさです。別に街中のバリアの多さに怒っているわけではありません。周囲に迷惑をかけてはいけない、ぶつかってはいけない、けがさせてはいけない、邪魔になってはいけない、などなど「申し訳ない」で胸がいっぱいになってしまうからです。初心者なんだから仕方がない、そのうち慣れるさ、いろんな方からアドバイスをいただけます。ただ、慣れて解決する問題ではなさそうな気がするのです。何か当事者本人として積極的にやるべきことがあるのではない。そうしていたった一つの答えが、周囲に意識して笑顔を返すことです。おじさんが笑顔振りまいても気持ち悪がられるだけかもしれませんが、「すみません」と言いそうになったら笑顔を向ける、ということに決めました。自分の笑顔で世界を変えて見せる！なんて豪語するつもりはありませんが、何か小さな動きのきっかけになりそうな気がします。車いすに乗っているときはいつも笑顔を！をキャッチフレーズにして、今後も笑顔の車いすユーザーを目指したいと思います。引き続きご支援よろしくお願いします

いつも温かいご支援ありがとうございます。前回にもまして、今回もさらに多くの皆様に弊財団の活動に関心を持っていただけたこと深く感謝いたします。健常者、身障者という分類は私自身未だになじめません。しかしながら時として、自由を失いつつある自分の身体に直面すると、どうしても一本の線が自分と周囲との間にひかれてしまったことを認めざるを得なくなります。そして今の段階では、自分はもはや線の向こう側に戻れないという事実を突きつけられ、絶望の淵に飲み込まれそうになってしまいます。しかし、最近線のこっち側も様々だということに気が付きました。病気は治らないのかもしれませんが、こっち側も悪くないと思えるようになりました。新薬が開発されて晴れて線の向こう側に戻れるのが一番ですが、そうでなくてもこちら側で十分やること、楽しめること、学ぶことがあることに気が付きました。辛い状況下であろうが、やることに専念できさえすれば、それはそれで十分意義のある暮らし、充実した人生であろうという気がだんだんしてきました。病気は治らないかもしれないが、十分自分の人生を謳歌できるという勇気みたいなものが湧いてきました。私たちには病気そのものは治せませんが、こうした勇気をできるだけ多くの患者さんやそのご家族と共有させていただいて、辛い日々を乗り越えていければと願っています。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。今回のクラウドファンディングを通じて、また多くの方々に私たちの活動を知っていただき、ご支援の輪を広げていただきました。支援は、支援される側のみならず支援していただける方々にも、ご寄付をいただくのみならずいろんな意味とレベルで私どもの活動そのものに参加いただけるプラットフォームだと位置づけております。今後、もし街中で車いすに乗った人を見かけることがあれば、きっとこれまでとは異なる気持ちになられるのではないかと思います。まだまだ、街中で車いすユーザーを見かけることは限られていますが、車いすユーザーが街の景色に普通に溶け込んでいる状況になるには、まず患者そのものが外に出たいと思う気持ちがきっかけになるだろうと思っています。今回、このプロジェクトを通じて少なからず車いすに関心を持っていただいた皆様、今後街中で車いすユーザーを見かけたら、ぜひ声をかけてください。ニッコリ笑顔で微笑みかけてください。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。今回のプロジェクトはまさに貴社のご協力がなければ実現しませんでした。もともとのお話はすでに一年以上前から検討の俎上に上っていました。私自身が歩行に難を覚えるようになり、ますますプロジェクトのスピードが加速したような気がしています。身体の自由を失っていく反面、とても大切なことを学ばせていただいているような気持ちでいっぱいです。今回の電動車いすのプロジェクトは、今回を限りとした単発プロジェクトとしてではなく、今後弊財団の資金的な基盤強化とも合わせ、継続的に続けていくプロジェクトと位置付けております。引き続きご指導よろしくお願いします。クラウドファンディングもお陰様で本日目標金額を達成しましたが、私たちの目標は一人でも多くの患者さんに電動車いすを使って、まず外に出ていただくことにあります。最後まで一生懸命取り組む所存です。y卸くお願いします。ご支援

温かいご支援ありがとうございます。またこの度は、機関誌の取材、発刊ありがとうございました。とんでもなく偉そうなことをべらべらとしゃべりすぎたのではないかと反省しきりです。ただ、これを機にさらに多くの方々の目に我々の活動が映り、願わくばさらに大きな支援の輪が広がっていけばと切に願うばかりです。これを機に今後もどうぞよろしくお付き合いのほどお願い申し上げます。

いつも温かいご支援ありがとうございます。財団の歩みをすぐ近くでいつもご覧いただいている方々からのご支援、ご声援にはより強いメッセージを感じ、またその都度襟を正したくなる思いです。皆さまからの誠意をいただいて活動している以上絶対に失敗できない。ただ、何があってもなくても、諦めさえしなければ絶対に失敗とはならない、と自分たちを励ましながら日々取り組んでいます。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。もうあと残り少なくなりましたが、最後まで駆け抜ける勢いを持ち続けてまいります。患者は誰しもこの難病との闘いの中で、新薬の開発を望んでいます。それで悩みも苦悩もいっぺんに解決すると信じています。それは仕方のないことなんですが、そのことにかけ過ぎてしまう結果、現実がさらに大きな重しになってのしかかってくるんです。新薬に期待し過ぎるあまりかえって絶望してしまうという皮肉な現象に囚われてしまう。そんな悪循環を何とか解決出来ないかと考え、至ったひとつのアイデアが今回のプロジェクトです。解決策と言うには程遠いかもしれません。ただまず患者に外の世界へ飛び出してもらう。そこから考えようと思いました。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。はい、そうです。ただ、ゴールのテープを切るためのラストスパートではなくて、クラウドファンディングの期間終了というひとつの通過点を越えていくためのラストスパートだと考えています。あくまでも通過点であり、むしろそれを過ぎてからが勝負です。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かく見守っていただきありがとうございます。そのうち息切れしてしまうのではないかと自身も周囲も心配していますが、走り続けた方がいいみたいです。何もかも初めてのことばかりで迷うことの方が多いのですが、自分のミッションだと信じて乗り切ってきました。ひと月ほど前から自分も車イスユーザーになりました。以前出来ていたことが出来なくなるのは辛いですが、こうなって新たに見えてくる景色に魅かれています。住めば極楽ならぬ、慣れればパラダイス！かもしれません。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。日本にはなかなか寄付は一般的ではないから、とよく言われますが、決してそんなことはないと思います。たくさんの方に関心を持っていただき、ご寄付やご声援をいただけています。大切なことは何と言ってもいただいた皆さまからの誠意をお約束通り適切に活かせるかにかかっています。前回は、財団設立という目標に向けてクラウドファンディングを実施し、当初目標を大きく上回るご寄付をいただきました。そしてそれを財源に当初計画していたよりも機能を備え、セキュリティーレベルの高いポータルサイトを構築したほか、継続して財団活動を続けていける体制を整えることが叶いました。活動基盤が整い、今回早速具体的な活動展開の運びとなりました。具体的な支援活動を目指してはいますが、まだまだ活動の規模は小さく、支援させていただける患者さんの数は限定的にならざるを得ません。ただ、確実に最初の一歩を踏み出すことが大切だと信じて取り組んでいます。まだまだ頑張ります。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。すこやかでゆたかでありたい。そんな基本的なことが突然できなくなってしまう体験から何とか抜け出し、これまでとは大きく異なる新しい価値観のもとにあらためて本当のすこやかさとゆたかさを考える。患者さんやその家族のそういう取組みに財団は寄添っていきたいと考えています。新しいすこやかさやゆたかさの定義やそれらを確保できる方法を見つけられたら、それは患者さんのみならず様々な悩みや問題を抱える人々にも参考になるかもしれない。高齢化社会を迎える中で私たちの取組みはもっと幅広く受け止められるかもしれない。そんなことも念頭に入れ、財団活動を広く深く世の中に浸透させていければと考えています。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。財団設立以来最初の本格的なプロジェクトのためのクラウドファンディングですが、今回も多くの皆様に温かいご支援をいただけていることに深く感謝です。財団活動の一環で他の患者さんたちと会話しています。麻痺の進行速度が患者さんそれぞれだということにまず驚かされます。生活していく上での大変さもそれぞれですが、まずは移動手段の確保が大切だということを思い知らされます。そして行きたいところに行きたい時に行く。できれば誰の手も煩わせずに。私自身も最近車いすユーザーになり、移動手段の確保の重要性を実感しています。希少疾患とはいえ、日本z根国でも約一万人の患者さんがいて、その家族も含めるとかなりの数の関係者がいることになります。私たち財団だけでどれくらいのことができるかわかりませんが、とにかくじっとしているわけにはいきません。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。昨年夏財団立上げにこぎつけ、今回早速本格的な事業活動の展開を迎えることができました。財団設立の際にお約束した直接患者やその家族を支えるための活動にいよいよ着手します。患者にとって一番の願いはこの病気が治ることです。それさえ実現できれば、他に何もいらないというのが本音でしょう。新薬の開発や新たな治療法の開発に日夜取り組んでおられる医療関係者には本当に感謝です。ただ、医療関係者にのみ頼り、その間私たちは何もしなくてもいいのかという思いが財団設立につながりました。新薬開発を願いつつ、身体の自由を失っていく中で生活し続けていくために当面必要なことがたくさんあります。私たちは、まさにそこに焦点を当てることにしました。まず移動手段を確保し、次に何とか外界とのコミュニケーションを維持する。コミュニケーションできたら、字を書いたり絵を描いたり何か創作的なことにもチャレンジしてみたい。何かできることで再就職あるいは社会復帰を果たしたい、などなど。患者の要求がそのまま財団活動の目標になります。新薬が開発sれる日を待ち望みつつ、ポジティブに人生に向かっていけるよう患者やその家族を支え続けていきたいと考えています。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。大きな力をいただけました。これから私たちが必死にやろうとしていることは決して真新しいことではありません。むしろ世の中にありふれていることといってもいいかもしれません。私たちは、患者さんやそのご家族が欲しておられることを直接実現させていただくことを目指しています。当たり前のことに当たり前ではないパワーと体制で取り組んでいこうとしています。患者さんやその家族が求めておられることは人間として基本的なことばかりです。個の難病はそうした人間の基本的な機能を失わせてしまう残酷な面を持ち合わせています。悔しいけどこればかりは今どうしようもない。いつの日か新薬が開発されることを祈りつつ、今は人間であることも尊厳すら失いかねない患者さんたちに寄り添い、支え、一緒に乗り越えていくしかないと腹をくくっています。どなたからのどんなご支援でも大きなパワーに転換していく役目を私たち財団が担っていると信じられるよう一層活動を強化していくつもりです。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。まだまだ活躍しているなどとは思えないほどいつも迷い、不安に駆られてバタバタしていると言った方が当たっているかもしれません。ALSの診断を受ける前、つまり現役でバリバリ働いていた頃、仕事上の様々な不安に身も心も占拠されてしまって、身動きすらできなくなったと感じた時はいつも「不安はプランで乗り越えろ」と自身を叱咤してきました。財団活動というこれまでの仕事とは何もかも異なる分野ですが、相変わらず「不安はプランで乗り越えろ」と心の中で念じています。立ち止まってもいいけど、あきらめてはならないとも考えています。スーパーマンではありませんから、初めての試みがそんなにうまくいくはずがない。うまくいくことがあってもそれは単に運がよかっただけ。いつもそう自分に言い聞かせてきましたが、財団活動は基本的な意味においてこれまでのキャリアで学んだことが必ずしも通用するわけではないことを日々学んでいます。一番大きな違いは、多くの皆様の「誠意」を原資にして活動するという点です。必ずしも「効率性」という物差しで測るわけにはいかないことが少なくない、ということに直面しています。どうしたらいいのかわからなくなりますが、「不安はプランで」いつか乗り越えてやろうと四苦八苦しています。決してあきらめず、一人一人の患者さんやそのご家族をゆたかにするそんな取り組みを続けて行けたらと考えています。引き続きご支援よろしｋ寿お願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。お変わりありませんか？一度お目にかからせていただきたいです。何年ぶりでしょうか？長く、そして遠く離れていても温かいご支援をいただけていること、深く感謝します。今財団活動を通じて成し遂げたいと考えていることは、これまで生きてきた人生の中で培ったものがほとんど役に立たないと、最初あきらめ、戸惑っていました。しかし、皆様からの強いご支援をいただき昨年夏正式に財団を設立してわかってきたことがあります。それは、これまで自分が学んできたこと、経験してきたことを今後どれほど役に立てようかと考えるよりも、これまでやってこなかったことにどれだけ目を向け、こんなに立ち向かっていける勇気があることの方が大切だということ。第二の人生を謳歌するなんていうことではなく、新たな人生をどれくらい真剣に生き切れるかにかかっているのだと気づきました。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。自身のＡＬＳ診断以来がむしゃらに走り続けてきました。正直に言うと、絶望の淵から逃れたくて何か目標に向かって走っていたいというのが本音でした。医療従事者でもない私にできることは何か、検査入院していた２週間の間考え続けました。もちろん、私には病気そのものを治す力はありませんが、病気をきっかけに自分の中に巣食い始める絶望を乗り越えるお手伝いはできるかもしれない、と考えました。病気を解決するわけではない、病気であることを忘れて楽しく生きていこうということを目指すわけでもない。真正面から病気に対峙し、それを受け入れ、乗り越えていく。そして改めて自分の人生を見つめなおし、家族や友人たちとの関係を大切にしながら、新たな生きがいを追い求めるお手伝いならできるかもしれないと考えました。途方もなく難しく、大胆な挑戦でもあります。しかし、自分の残りの人生をかけて取り組む価値は十分にあると信じています。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。最近、車イスで街中を移動しています。これまで見えていなかった景色や道ゆく人の表情や声掛けに驚くばかりです。ただ、そんな自分に見えていないものがあることにも木がつきました。街中を走行中の自分自身の表情です。恐らく慣れない車イスの操作に必死になり、人にぶつかっては大変と緊張した面持ちで、凄い顔になっているに違いありません。そんなおっかない顔した車イスユーザーに「親切にしましょう」と言われても普通引いちゃうわな、と変に納得している自分に気づきました。バリアフリーを云々する以前に車イスユーザーの「ストレスフリー」を何とかしないと優しい社会の実現は程遠いと自戒を込めて感じています。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。「残りあと〇〇日!」なんて安売りの広告みたいで、抵抗がなかったかと問われれば、正直に「ありました」とこたえざるを得ません。それでも敢えてそうまでしてクラウドファンディングの目標達成に邁進するのは、明らかにこのプロジェクトを待っていてくださる患者さんがいるからです。財団として初めての試みですが、今後も財団の基本的な活動の一環として継続していきたいと考えています。財団の財務基盤がもう少し強固になり、安定してきたらもっと多くの患者さんたちに「翼」を提供するつもりです。その日が来るまでもうしばらくの間、ご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。思いもよらず自分が身体の不自由を背負いこむことになり、そうではない方々との間に一本の超えがたい線が引かれてしまったかのような思いに囚われた時期もありました。その後一年半の時の流れを経て、何がしか世のためにと活動していますが、ひとつ気がついたことがあります。その「線」を意識し過ぎるあまり、何ごとも線の向こう側とこっち側の対立構図に囚われすぎてはいないか。つまり、片方の何らか譲歩の形でしか前に進めなくなってはいないか。お互いがそれぞれの立場で同じ方向を向き、それぞれ出来ることを通じて互いに設定した目標の実現にそれぞれのペースで取り組めないかと考えています。言うは易しの典型かもしれません。ただ、取り組んでみる価値はありそうです。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。クラウドファンディングが始まるとどうしてもその進み具合が気になって、本来の活動そのものが疎かになっしまうのではないかと心配することもありました。しかし、それが全く杞憂であることがすぐにわかりました。何故なら、クラウドファンディングを通じて、あるいはその他財団からの情報発信に少なからず様々なコメントをいただき、そのひとつひとつ今後の財団活動を考える上で大切なメッセージが含まれています。つまり、私たちは日々あるべき活動について考えさせられているからです。クラウドファンディングを通じて、それまで存じ上げなかった多くの方々と繋がらせていただき、そのリンクを通して沢山のコメントやアイデアが寄せられています。まだまだ脆弱なわが財団にとって願ってもない「知恵の輪」へのアクセスが出来たかのようです。だこら一時も無駄に出来ないんです。日々考えさせられ、そして成長させていただいています。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。自身の発病以来、財団活動を通じて何とか世のため人のためと走り続けていますが、勢いはともかく何もかにも初めての経験で迷うことばかりです。そんな時、立ち戻る原点はいつも「患者は何を望んでいるのか？」です。自分が患者なので自分が何を望んでいるのかぎわかりやすいポイントを示唆してくれます。これは基本的にまず身体のどこから麻痺が始まるかに左右されます。私の場合、下肢に麻痺が出て今歩行が難しくなりました。診断されてから歩行困難になるまで一年半。進行が早いのか遅くのか自分ではわかりません、ただ、主治医の話しだと比較的遅いらしいです。そう聞いて、まずは患者の移動の自由確保に集中しようと考えました。そして急ぐことにしました。次に手の自由が奪われてしまったときにもはや私が歩行への関心を失ってしまうことを心配したからです。自分の麻痺進行のペースに合わせて財団活動の段取りを決めることに賛否両論あるかもしれません。ただ、現在財団活動に一定の緊張感とスピード感があるとすれば、それは私自身が自分の身体があげている声に耳を傾けているからにほかなりません。正しいのか正しくないのかなんてわかりません。しかし、財団活動の勢いとスピード感が既に根付いてくれたことは間違いありません。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。普通に暮らしてきた私が、ALSという難病を得て現在こうして財団活動という全くの未経験ゾーンの中で雲をつかむような思いをしながらも患者やその家族を何とかして支えるという思いで財団活動に身を投じて一年半。これまでの人生の延長線上にはいなかった全く新しいタイプの人たちとの接点をいただき、これまでの頭の使い方では絶対に思いつかなかったようなアイデアを思いつき、しかもそのアイデアをこれまでお付き合いのなかった人たちの様々な支援をいただいて実現させようとしています。そのこと自体驚きであり、発見であり、新たな私の生きがいになっています。確かに余命宣告を受け、その重さに打ちひしがれそうになったこともあります。ただ、この体験を通じて出会えた、知りえた人々や世界は私を全く異なる人生の次元へと導いてくれました。なかなか一言で説明するのは難しいですが、敢えて言うなら「生き切ることの努力」とでも言いましょうか、自分自身の中に希望を芽生えさせ、そして自らそれを形にしていく。絶対達成できると信じて諦めない。そのプロセスそのものが新たな生きがいになっていくのではないかという仮説をひそかに抱いています。皆様のご支援あっての生きがいかもしれません。ただ、結果に一喜一憂するのみではなく、まさにそのプロセスにいつも向き合っていたいと今は素直に思えます。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。今回のクラウドファンディングも残すところあと６日となりました。ここまで多くの方々にご支援いただきましたが、まだ目標金額に到達できていません。どうぞ最後の一押しを周囲の方々にお願いします。私たちは昨年夏に発足したばかりの財団です。まだまだ小さな組織ですが、直接患者やその家族を支える活動を速やかに実施する、をモットーにしています。電動車いすを皮切りに今後も視線入力型会話補助装置の貸与や患者の再就職支援サービス、新たな在宅医療を考えた患者サポートの展開、製薬会社等関係者との連携を通じた新たな「患者会」活動など様々な活動を視野に入れてスタートしました。電動車いすプロジェクトは第一弾の活動になります。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。私自身車いすユーザーになっていろいろと発見があります。以前はよく「バリアフリーの問題でなかなか車いすで外に出られないんだ」と勝手に思い込んでいました。実際に車いすで街に出ると人や車にぶつかったら大変だとの思いから大変なストレスを感じることがわかりました。もちろん慣れによる部分もあるとは思いますが、突発的な状況には常に備えていなくてはならないので精神的にかなり疲れてしまいます。つまりバリアフリーを云々する前に「ストレスフリー」のために何をするかを考えなくてはならないと考えるようになりました。考えあぐねた末、なかなか秘策は見つからずとりあえず「笑顔」で街に出ることだと思いいたりました。道行く人の心ない誹謗中傷に逢い辛い思いをされる車いすユーザーが少なくないことも事実です（幸い私はこれまでそういう経験がありません）。ただ、ユーザー自身周囲を威圧？するような表情に知らず知らずのうちになってしまっているかもしれないと思います。緊張しすぎて表情が硬くなっているのではないかと思うことがあります。車いすが普通に街の景色に溶け込むために、車いすユーザーとして自分に何ができるか考えた結果、「笑顔」で街中を走行するに至りました。街中でもし見かけたら声をかけてください。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。そうなんです。あと強を含めて８日です。目標を達成できないと、このプロジェクトは成立しないんです。私たちとしては何としても財団設立以来最初の大きな事業となるため何としてもこのプロジェクトは成立させ、そして成功裏に実行したいんです。まだまだそれに続くいろんなプロジェクトを予定していますから。そして何よりもこのプロジェクトを心待ちにしておられる患者さんやそのご家族がおられるから。最後まであきらめず、皆様からのご支援をいただきたく頑張ります。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。はい、そのつもりで頑張っています。ALSは進行する病気なので、車いすにすらちゃんと乗れなくなることになるかもしれません。ただ、そうなったらそうなったで、何とか街の空気を吸うための別の方法を考えようと思います。とにかく今必要なことを今できるように「支えて」いく、そんなシンプルな活動方針をこのプロジェクトを通して打ち立てていきたいと考えています。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。昨年夏の財団設立以来、本格的な活動の第一弾として今回のプロジェクトを立ち上げました。また、私自身が車いすユーザーになったこともあり、電動車いすでまだまだ自由に街に出歩けることを他の患者さんにも知ってもらおうと今回のプロジェクトを思いつきました。バリアフリーになっていないからなかなか外に出られないという面もあろうかと思いますが、もっと多くの人が車いすで外に出るようになれば、バリアフリー化がもっと進むのではないか、そう考えました。私たちがやっていることが正解だなどとは思いません。ただ、「こうすればいいのではないか」と思えることは躊躇なく実行に移していける、そういう活動方針を中心に据えていきたいと考えています。自己満足に陥らず、はたまた意気消沈することもなく、常にチャレンジしていきたいです。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。今の医療では治せない、と言われたら誰だって落ち込んでしまいます。病気を治してくれる新しい薬や治療法ができることがすべての患者の望みであることは間違いないんです。そこに大きな期待を持ちつつ、一方私たち患者は日々「絶望」という大きな影と闘っていかなくてはなりません。私自身難病の患者になってみて、患者は病気とも闘い、自身の中に巣食う絶望とも闘わなくてはならないんだということに気が付きました。病気と絶望は同じことだと思われるかもしれませんが、実は微妙に異なるということに気が付きました。現代医療技術をもってしても治せない病気を抱えながら、果敢に自分の人生をおおらかに生き切っている患者さんが少なからず存在していることも事実です。つまり、絶望という敵には勝利している患者がいるということです。私は医療従事者ではありませんから、病気を治す働きは逆立ちしてもできません。ただ、自分の中の絶望との闘い方は少しわかるかもしれない、絶望の乗越え方ならわかるかもしれないと考えています。とてつもなく大きくて大胆な試みかもしれませんが、残された自分の時間をそのために使い切ってやろうと考えています。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。はい、頑張ります！私自身、身体の麻痺が進行するスピードは比較的遅いようなのですが、最近車いすユーザーになりました。ただ、電動車いすを使ってみて、いろいろと慣れないことは少なからずありますが、いつもうきうきして街に出ています。初心者だからということもあるでしょうが、電動車いすの使い勝手の良さをもっと多くの患者さんに使っていただいてとにかく街に出よう、との単純な思いから今回のプロジェクトを思い立ちました。具体的に患者やその家族を支えることを私たち財団活動の目標にしようと決めています。もっと多くの車いすユーザーを街で見かけることになるよう頑張ります。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。スポーツでいえば、息継ぎなしの５０ｍ水泳みたいなものだと自分で思うことがあります。残された時間が限られているというのは、活動のテンポを調整する必要がなく、とにかく全力疾走するしかないとでも言うのでしょうか。決して悲壮な面持ちで取り組んでいるわけではなく、あまり細かいことに気を取られることがないという点において、普段以上の力が出ているような、という点で「これは大いにありだな」と今更ながら納得しています。そして皆様から頂いているこの大きな力を財団のベースにして、しっかり財団を構築し、運営していく仕組みに組み上げていきたいと考えています。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。世のため人のため、なんていうタイプではなかったのですが、自分が身体に不自由を覚える身になり、しかも他の患者さんより比較的に進行のスピードが遅い方だとわかった瞬間、何かスウィッチが入りました。「もう少しだけ時間がありそうだ」と思った瞬間、むしろ迷いが消えました。結果、とても計画的ではないかもしれませんが、とても大きな力に突き動かされて無我夢中で走り続けています。幸い自分のことのように一生懸命支えてくれるボランティアの皆さんや財団をしっかり管理してくださる理事、評議員の方々に力を借りながらなんとかここまでやれてきました。まだまだです。とにかく直接患者さんやそのご家族に届く支援！を目指して具体的な活動を掲げています。これからも第二弾、第三弾と命ある限り展開し続けていきます。どうぞ引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。RDDでお目にかからせていただき、本当に貴重なネットワークに加えていただきありがとうございました。すでに長く活動してこられているので、今後いろいろなことについて勉強させてください。素晴らしい活動を展開しておられ、頭が下がります。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。「PAL蔵」がもうすぐ動きます！最後の最後で顔を少し変えました。無念でしたが、PAL蔵を堂々と世に出すには致し方ないことでした。今後新しいキャラクターの開発も必要になるかもしれません。その節はまたよろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。私たちは医療関係者ではないので、ALSそのものを治すことはできませんが、病気と闘っているほかの患者さんやそのご家族を何とか支えたくて日々取り組んでいます。大それた目標かもしれませんが、難しくて大きな目標を立て、それに向かって自分自身を叱咤激励することで自分自身を鼓舞できているような気がします。わき目も降らず走り続けていたいと願っています。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。なかなかお目にかかれないけど、こういう形でご声援いただけるということはとても感謝です。長いお付き合いになりますが、こういう状況になってもいつも通りの想いを通わせ、支えていただけるご意思を示していただけていること、本当に感謝しています。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。何かやろうと心に決めても、なかなかうまくいかないことも多いのはALS患者になってからも同じだということに気づかされる毎日です（当たり前のことですが）。何かをやることに関してこれまでと大きく異なるのは、自分に残されている時間が限られているということを意識しているということでしょうか。幸い、だからと言って気分が落ち込むことはなく、「じゃあなおさら急いで目標達成しなきゃ」と前向きに考えられています。この調子で今後も邁進していきたいと考えています。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。小さなきっかけからここまでお付き合いいただき、そして今回こんな形で変わらぬご支援をいただき本当にありがとうございます。人のご縁というものは、どこでどう展開するか本当にわからないものですね。運命というか因果みたいなものを感じずにはいられません。ALSになったことで、これまでとは全く異なる人生のトラックを走り出したと感じています。初めてのことばかりで戸惑うことばかりですが、毎日充実して暮らせております。これまでに感じたことのない充足感です。これをやるために自分は生まれてきたのではないかと思えるほどの因果を感じています。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。以前いただいたお話しに、「腹をくくって大きな力に委ねてゆたかに生きる」みたいなことを仰っていただきました。そのお言葉がいつも私を支えてくれていると日々感じています。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。1年半前の自分からは想像もできなかったような課題に取り組んでいます。すべて初めての体験です。これまで培ってきたことなど少しも役に立たないという思いに、当初愕然としました。ただ、何事であれ新しく何かを始めるのは、やはり楽しいことです。ワクワクします。幸い多くのボランティアの皆さんにも支えられています。ｊ初めて尽くしの毎日ですが、大きな目標に向かって何とか頑張っています。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。車いすユーザーが暮らしやすい街になれば、みんなにとって暮らしやすい街になる、という話を聞いたことがあります。実際に街中のバリアや車いすユーザーとしてドキドキしながら移動しているとき、こうしたバリアやストレスがなくなる、あるいは少なくなることでどれくらい住みやすくて、明るい街になるだろうと思うことがあります。そんな街づくりに向けて今日も元気に車いすで街に出ます。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。私自身電動車いすユーザーとして日々街中での発見があります。まず、何と言ってもほとんど車いすユーザーを他に見かけないこと（もし見つけられたらなりふり構わず挨拶したくなるかも）。特に人込みでは、多くの歩行者がスマホを見ながら歩いていて、まっすぐこちらに向かってくるときや横から不意に目の前を横切られたりすると心臓が止まりそうなくらいびっくりする。公共交通機関のスタッフさんによる各種アシストが行き届いており、安心してお任せできる。そして、自分自身が全く心の余裕のないまま緊張した面持ちで全く笑顔がないこと、などです。その中でも、まずは自分がもう少し笑顔でいなくてはいけないなあと思い、できるだけにこやかにふるまっているつもりですが、却って不自然な笑顔になっているかもしれません。できるだけ多くの患者さんが車いすで街に出て、笑顔を交換できるようになればと考えています。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。つい先日ALSの患者さんから励ましのメールをいただきました。麻痺の進行が早すぎて、診断以来2年も経たずに歩けなくなったそうです。生まれたばかりのお子さんを抱えて途方に暮れておられるそうです。歩けなくなってもまだまだ活動されたいのでしょう。私たち財団の活動に出会われ、「何か自分でも役に立ちたい」とのこと。とても力強い意志を感じました。改めて私たち財団の活動の意義を確認し、さらにスピード感を持って取り組むことの重要性を再認識しました。拙速に感じられるかもしれない私たちですが、麻痺の進行によって絶望しておられる患者さんやそのご家族の気持ちにいつも寄り添って、可能な限り速やかに活動していきたいと願っています。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。私自身が電動車いすユーザーになっていろいろな気づきがあります。なかなか電動車いすに乗った人を街中で見かけないのはバリアフリー化が進んでいないからだという声をよく耳にします。もちろんそういう側面もあると思います。私の場合は、街中を移動するとき、道行く人にぶつかったらどうしよう、皆さんの邪魔になったら怒られるんじゃないか、などそんなことを考えて極度に緊張してしまいました。手に汗握る思いで操縦していますから、胃が痛くなるような顔をして移動しているに違いありません。そんな顔した車いすユーザーが街にあふれてしまったら、街の景観を壊してしまうことはあっても豊かな街の豊かな一コマにはなりえない。つまり、電動車いすユーザーの「ストレスフリー」がまず大切なのではないかと思います。どうすればいいのか？やはり一人でも多くの車いすユーザーが街に繰り出して、徐々に慣れていかなくてはならない。ストレスに負けて家の中に引きこもっていてはいけないんじゃないか。そう思うようになりました。何をするにしても一筋縄ではいきませんよね。一つ一つ課題をこなしていくしかなさそうです。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。電動車いすは道具にすぎませんが、これまで道具に過ぎないものにこんなに励まされたことが自分としてはありませんでした。病気になったせいかもしれませんが、今できること、道具を使ってできることが愛おしい。そのうちに何もできなくなるのでしょうが、そうなってもその時その時できることを工夫し続けます。「絶望するのは、強烈にやりたいことがあるから」と言う言葉を残して亡くなったALSの患者さんのことがとても印象深いです。自分がどんな状態になってもやれることを常に見つけていられさえすれば、小さな希望の萌芽になるのではと信じたいです。引き続きご支援よろしくお願いします。

はい、自分で電動車いすを実際に使い始めてまるで「翼」を得たように感じました。誰かの手を煩わせることなく街に出かけられる自由はどうしても引きこもりがちになってしまう患者さんたちの気持ちを外向きに、そして前向きにしてくれると感じました。もちろんALSは進行性の病気ですから、そのうち電動車いすさえ使えなくなってしまいます。その時はまたその時で、新しく気分が前向きになることを考えます。頭が機能する限り挑戦し続けます。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。Ericaさんの取組みについても日頃から感心しています。今年は是非一層議論を進めて難病患者のQOL改善に向けてお互い頑張りましょう。引き続きよろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。大変ご無沙汰しています。お変わりありませんか？さぞ驚かれたでしょう。私にとっても正に青天の霹靂でした。ただ、診断直後から強い使命感を感じ、多くの支援者にも支えられてここまで来ました。残された時間との闘いという制限時間付き取組みです。でもそのおかげで活動に勢いももらえています。ご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。ALSの診断を受けて1年半。がむしゃらに走り回ってきました。難病患者に自分自身がなったことを理解するためか、あるいはその事実に向き合いたくないからなのか、よくわからないまま走り続けています。自分がどう考えていたかは別にしても、今こうして大勢の方々からご支援、ご声援をいただいていることは紛れもない事実です。さらに多くの方々に理解が広がることを胸に、より多くの患者やその家族を支えるべく走り続けます。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。これまで様々な場を通じてご支援いただいていること、さらに私に活動の機会を提供いただいていること、改めて深く感謝します。私自身まだまだ動けそうだし、お話しできそうです。今のうちにさらにいろんな役目を与えてください。どこへでも出かけていきます。引き続きどうぞよろしくご支援お願いいたします。

温かいご支援ありがとうございます。先日、RDD（国際希少疾患デー）の催しにパネリストとして参加させていただく機会がありました。ALSという難病を宣告されて以来、自分はマイノリティーに分類され、世の中の多くの人たちからも気づいてもらえない存在になってしまったような気がしていたのですが、その催しだけでもとても多くの方々が参加しておられ、企業やメディアの関心も高く、決してマイノリティーではないんだということを強く感じました。また、患者として自分自身がさらに活動することが大切なのだと気づきました。引き続きどうぞご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。おっしゃる通りですね。多様性を尊重するという考え方に私も賛同します。同じことを言わんとしているのでしょうが、差別をなくそうとか公平に接するとか言うよりも、「多様性を尊重する」という表現は、何かしら社会全体がぐっと前に進むポジティブな感じが出ますよね。大切なことに気づかせていただきました。ありがとうございます。引き続きご支援よろしくお願いします。

ささやかだなんてとんでもない。とても温かい、貴重な誠意をいただきました。本当にありがとうございます。一人でも多くの患者さんに電動車椅子が「翼」のように感じてもらいたくて今回のプロジェクトを推進中です。私自身、歩くのが困難になりましたが、電動車椅子で新たな可能性が広がりました。これまでの人生で見たことのない景色を見出せています。可能性に希望が潜んでいることを実感する毎日です。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。今回のクラウドファンディングも折り返しを過ぎました。最終日に向けてますますギアアップしていきます。

先日RDD、国際希少疾患難病デーのイベントにパネリストとして招かれ参加してきました。1年半前、自分が難病患者としてこのようなイベントに登壇していようとは思いもしませんでした。人生の不可思議さに複雑な思いを馳せる一方、誰でもいつでも一線またいでこちら側に来ることがあり得る、ということを広く世に問い、少しずつでもいつからでもそうした事態に備える覚悟と支援が必要であることを訴え続けていきたいとの思いをあらたにしています。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。私自身が、これまで動き回ってきました。世界中を飛び回って来ました。病気になってなかなかこれまでのように動けなくなりましたが、動きたいと思う気持ちはますます強くなりました。いろんな技術や専門家たちの努力のおかげでいろんなことが出来るのだと知りました。もちろん今まで通りというわけにはいきませんが、これまでとは世の中が違って見えることがわかりました。辛い発見もありますが、嬉しい発見もあります。人生の厚みが増したような感じがすると言えば大袈裟かもしれませんが、全く新しい体験をさせてもらっているのは確かです。変な言い方ですが、病気になったおかげで見えてきた世界があるとも言えます。これからも様々な可能性にチャレンジしたいと考えています。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。今回は、財団設立後最初の本格的な活動の一環となります。様々な事情で電動車いすを利用できない患者さんたちに少しでもその価値を体験していただきたく、小さな一歩ながら大きく社会を動かせるうねりになればと思い、とにかくスタートしました。車いすを街中にもっと見かけるようになれば、何かが変わるのではないかと期待しています。やるべきことはまだたくさんありそうですが、できる範囲で少しずつでも確実に展開していきたいと考えています。引き続きどうぞご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。診断からここまで基本的に杖を使ってきましたが、最近とうとう電動車いすのお世話になるようになりました。家族に押してもらう手間をかけずに済む電動車いすがもっと普及すれば、患者さん本人が少しでも気持ちが晴れ、多くの患者さんが街に出ることでバリアフリー化に向けた動きが一気に加速するのではないかと思い、今回のプロジェクトを思い立ち、そして実行しました。まだまだ私自身が車いす初心者で、いろんな事情に精通していない中での取り組みになりましたが、だからこそ一気呵成に動けているのも事実かもしれません。一方で次第に衰えていく身体と日々向き合わなければならず、時に絶望の淵に立たされる気分になることもありますが、そこから自分を奮い立たせていくためにも財団活動にますます精を出している感じです。じっと立ち止まっていると、足元から底なし沼に引きずり込まれていくような感覚と日々闘っているのかもしれません。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。電動車いすユーザーとして、私自身日々街中を車いすで巡っています。まだまだ車いすユーザーになってから日は浅いのですが、実際に車いすを使っているといろんなことに気が付きます。よくバリアフリーの問題が取りざたされていますが、実際に車いすを使っていると、それよりもずっと手前に「ストレスフリー」の問題があることに気づかされます。つまり、行き交う人たちにぶつかってはならない、迷惑かけちゃいけない、と気を遣ってしまいぐったりと疲れてしまいます。まだまだ初心者だからそうなのか、慣れるとそうでもなくなるのかわかりませんが、以前は使ったことのない神経を使わなくてはいけないような気がしてしまいます。それで、なかなか外へ出られなくなってしまう方も多いのではないかと考えてしまいます。それなら何も無理して外に出なくても、という考え方もあるかもしれません。ただ、私は「だからこそもっと多くの方が外に出てみた方がいいのではないか」と考えます。多くの車いすユーザーが外に出てみて、一気に「バリアフリー化」も促進するのではないか、街を行きかう人の中により多くの車いすユーザーが溶け込む光景が普通になったら、街は便利になる、人がやさしくなる、そんな気がしています。そんなことを考えながら、今日も必死で街中を車いす散歩しています。

いつも温かいご支援ありがとうございます。今回は、昨年夏の財団設立以来最初の本格的活動となる「電動車いすレンタル事業支援」プロジェクトのご紹介です。財団の資金的な基盤が確立できるのを待って着手すべきか、あるいは一刻も早く患者やその家族に支援の手を差し伸べるべきか財団内部で議論の末、後者を選択、今回のクラウドファンディングの実行を決定しました。財団のミッションとして位置付けている、「寄り添う」、「支える」、「乗り越える」の中の「支える」の実践となります。様々な事情で電動車いすを使いたくても使えない患者さんを対象に、出来るだけ早くお届けしたく今回踏み切りました。たくさんの方々にご賛同いただき、一日も早く、そしてより多くの患者さんを電動車いすで街に連れ出せたらと思っています。引き続きご支援よろしくお願いします。

いつも温かいご支援ありがとうございます。確かにそうですね。私自身電動車いすユーザーとして、日々貴重な体験をしている最中です。正直言って、これまで全く見たこともないような景色が見えていることに気が付きました。人ごみの中にあって、電動車いすに乗った自分自身がいかに「異質」な存在であるか、気を付けていないと周囲の人にけがをさせてしまうのではないか、ゆっくりとしたスピードで人ごみの中を進んでいるだけで、世の中の動きに逆行しているのではないか、とまで感じてしまうのです。昨日陽気に誘われて、初めて電動車いすに乗り、JR線を使ってみなとみらいまで行ってきました。駅の支援体制に驚き、そして深い安心感を得られた一方、半日の「小旅行」￥の中で他の車いすユーザーを見かけなかったことがとても残念でした。車いすが普通に行き交う光景がまだ普通になっていないのだと感じました。「どうせ人の迷惑なるから家でじっとしていた方がよい」ということなのだろうか、などと考えてしまいました。今回のプロジェクトは、まずとにかくできるだけ多くの患者さんを電動車いすを使って街に連れ出そう！を目指しています。車いすが普通の雑踏の中でも行き来する光景が普通になった時こそ、今の社会が抱える様々な問題、例えばバリアフリ化に向けた見直しが一気に加速するのではないかと考えています。小さなプロジェクトの小さな一歩かもしれませんが、今回皆様のご支援をいただき、しっかりと立ち上げ、確実に広がっていくうねりにしていきたいと考えています。引き続きご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。今回のクラウドファンディングを通して、広く皆さまの関心が街中を行く車いすに注がれればいいなあと思っています。歩行している人たちとスピードが違う、急に方向を変えられないなど様々な制約があるためか、正直に言って「世の中の邪魔」になっている部分もあろうかと思います。ただ、そんな景色が普通になっていく、街の後継の一つとして溶け込める日が来ることを期待しています。これこそが一つの「ダイバーシティー」なのだろうと考えています。私の時間は限られていますが、その一歩になれればとひそかに期待しています。引き続きどうぞご支援よろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。私自身も最近電動車いすを使い始めました。診断以来1年半、杖を使い続けてきましたが、ここへきて歩くのが本当に大変になってきました。歩くのが嫌になる前に、外に出る関心を失ってしまう前に出歩く手段を早めに確保したという感じかもしれません。進行性の病気の怖いところでもありますが、早目早目の対応は必要かなと思います。もちろん出歩けば出歩いたでいろんな問題はあります。特に人ごみの中を走行するときは、人にぶつからないよう気を付けているだけでぐったり疲れてしまいます。それならあえて出歩かなくても。。。と気が滅入ってしまうかもしれませんが、「まずは外に出てみよう」をキャッチフレーズに、今回のプロジェクトを立ち上げていることもあり、まずは何としても私自身が旗を振り続けようと思っています。もし街中で車いすに乗った人を見かけたら、是非声をかけてください。笑顔を送ってあげてください。引き続きどうぞよろしくお願いします。

温かいご支援ありがとうございます。私自身が時間との闘いを強いられているせいか、様々な支援活動企画に際して最も重視していることが、直接顔の見える患者さんに支援の手を差し伸べられるかどうか。世の中には沢山の同様の団体や活動家の方々がいらして、目下私どもの財団とも幅広く協力させていただき活動の効率化を目指しています。一方、多くの団体のひとつとして私どもの財団の特徴を明らかにし続けることの大切さも認識しています。何が正解なのかわかりませんし、正解などないような気もします。迷っている間何も出来ないという状況だけは避けたくて、とにかく「動く」ことにしました。多くの支援者の方々にご声援をいただいております。私どもの思いが、小さいながら少しずつその輪が広がりつつあることを感じています。引き続きご支援よろしくお願いします。