重度障害児でも――お風呂に入りたい。願いを叶える虹色プロジェクト

上原加奈

目標金額を達成した場合のみ、実行者は集まった支援金を受け取ることができます(All-or-Nothing方式)。支援募集は11月30日（日）午後11:00までです。

支援総額

1,447,000円

目標金額 1,800,000円

80%

支援者: 76人

残り: 11日

応援コメント

noginogi4時間前高齢の両親を介護していますが、入浴が難しくなってきました。高齢者も障害児も安心してお風呂に入りたいという思いは共通だと思います。千葉日報の記事を拝見…高齢の両親を介護していますが、入浴が難しくなってきました。高齢者も障害児も安心してお風呂に入りたいという思いは共通だと思いま…

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目標金額を達成した場合のみ、実行者は集まった支援金を受け取ることができます(All-or-Nothing方式)。支援募集は11月30日（日）午後11:00までです。

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重度障害児でも――お風呂に入りたい。願いを叶える虹色プロジェクト

上原加奈

2025年11月10日 18:02

【クラウドファンディング特別企画】難病親子の挑戦　（3） 3日連続更新スペシャル1日目

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第２章：希望の光を見つけて

　治療薬の『スピンラザ』は当時、最も高価な薬だった。

　治療開始は２週間後。

　私は行政手続きで慌ただしくしながらも、新薬への期待に胸を膨らませていた。

　対して夫は、病気を受け入れられず、落ち込み夜な夜な「何でこんな病気に」と涙を流す。

　夫婦の明と暗が共存する重苦しい２週間が過ぎていった。

　治療は脊髄に注射をする。

　処置室で息子の手を握って「がんばってね」と言葉を残すと、退室を促された。

　鎮静されている息子は、置いていかれる恐怖と異様な雰囲気に「バイバイ！！　バイバイ！！」と、耳を塞ぎたくなる程の叫び声をあげていた。

　今すぐにでも処置室に飛び込みたい衝動を必死で抑え込む。

　永遠とも取れる時間、ただ無事を祈るしかなかった。

　退院後、フラッシュバックで夜中に泣き叫び、外出を怖がる日々が続いた。

　そんな中、一筋の光がさした。

　初回治療後、手を付かないと座れなかった息子がクッションを背に、手を放して座った。

　そして嬉しそうにお菓子を頬張っていた。

　その姿に、涙と笑いが一気に溢れ出た。

　２回目、３回目、４回目と治療を重ねるたびに、ほんの僅かな、小さな変化を積み重ねていく。
　副作用も、発熱程度で重篤なものは出なかった。

　私はこの治療に、息子の将来のビジョンを見たような気がした。

　たった２ヵ月で、真っ暗闇の絶望の中にいた私を照らす、一本の虹を見つけた。

　確実に変わった事は、身体に芯が入ったこと。

　治療前は、身体がバラバラに崩れてしまうのではないかと思うほどの、脆さがあった。

　見た目の変化は僅かでも、しっかり効果が出ている。

　ガードを付ければコンビカーに乗り、上がらなかった手を上げて、ふざけて頭にどんぶりをかぶった。

　息子はこれまでになかった挑戦を自らしている。

　子どもらしい、身体を使って元気に遊ぶ姿を目の当たりにした。

　本来そうだった、明るくひょうきんな息子が戻ってきた。

　大きな声で歌を唄って、ふざけて笑ってイタズラして。

　息子の独特な喜び表現、両手の手首をパタパタさせる姿をよく目にするようになった。

　泣き顔の毎日が、笑顔に満ちた日々に変わった。

　息子の笑顔は家族の希望となった。

　その姿から、いつか家族３人手を繋いで歩く姿が想像できている自分に驚いた。

【このストーリーの前が気になる方は、前回の活動報告をご覧ください。】
明日は第３章を公開いたします。

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リターン

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3,000円＋システム利用料

リターン不要で応援してくださる方①

心を込めたお礼メールをお送りします。
活動の進捗もメールでご報告いたします。

申込数: 34
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2026年2月

5,000円＋システム利用料

リターン不要で応援してくださる方②

・お礼メール
・プロジェクト終了後、活動報告レポート（写真・文章）をPDFでお届けします。

申込数: 55
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2026年2月

10,000円＋システム利用料

サポーターコース（匿名も可能です）

お礼メール
・活動報告レポート
・支援者さまのお名前を、公式WEBサイトや活動報告に掲載いたします。（匿名希望の場合は選択肢で希望しないを選んでください）

申込数: 30
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2026年2月

30,000円＋システム利用料

特別サポーターコース(匿名も可能です）

お礼メール
・活動報告レポート
・お名前掲載（特別枠）
・活動報告書に特別サポーターとしてお名前を記載

申込数: 9
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2026年2月

50,000円＋システム利用料

法人サポーターコース

活動報告書に法人名を記載

WEBサイトに「法人サポーター」として企業名を掲載

申込数: 0
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2026年2月

100,000円＋システム利用料

法人協賛コース

・活動報告書に法人名を記載
・WEBサイトに「法人サポーター」として企業名を掲載
・活動報告会やチャリティ講演会にて法人名をご紹介
・CSR活動としてプレスリリースで発信（希望の場合）

申込数: 2
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2026年2月

300,000円＋システム利用料

法人パートナーコース

・活動報告書に法人名を記載
・WEBサイトに「法人サポーター」として企業名を掲載
・活動報告会やチャリティ講演会にて法人名をご紹介
・CSR活動としてプレスリリースで発信（希望の場合）
・活動パンフレットや広報資料に協賛企業としてロゴ掲載
・社員向け研修・講演（合理的配慮や障害児支援に関するテーマ）に講師派遣

※有効期限：1年間（支援日から1年間有効。有効期限を過ぎますとご利用いただけませんのでご了承ください）
※発送完了予定月までに、支援者様宛にメール等で以下のご連絡を行います
　1．サービス内容の詳細説明
　2．実施方法（対面／オンラインなど）の確認
　3．日程調整のご案内

申込数: 1
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2026年2月

500,000円＋システム利用料

法人プレミアムパートナーコース

・活動報告書に法人名を記載
・WEBサイトに「法人サポーター」として企業名を掲載
・活動報告会やチャリティ講演会にて法人名をご紹介
・CSR活動としてプレスリリースで発信（希望の場合）
・活動パンフレットや広報資料に協賛企業としてロゴ掲載
・社員向け研修・講演（合理的配慮や障害児支援に関するテーマ）に講師派遣
・事業所内に協賛プレートを掲示
・公式HPに「プレミアムパートナー」として特別掲載
・NPO法人設立後の継続的なご案内
　★活動報告やイベント情報を優先的にメールでご案内
　★NPO主催イベント・交流会に優先的にご招待

※NPO法人は2025年11月末の設立を予定しております。
※有効期限：1年間（支援日から1年間有効。有効期限を過ぎますとご利用いただけませんのでご了承ください）
※発送完了予定月までに、支援者様宛にメール等で以下のご連絡を行います
　1．サービス内容の詳細説明
　2．実施方法（対面／オンラインなど）の確認
　3．日程調整のご案内

申込数: 0
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2026年2月

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