限りある小さな命が輝く場所「横浜こどもホスピス」完成へ

支援総額

7,394,000

目標金額 3,000,000円

支援者
437人
募集終了日
2020年3月9日

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2020年02月24日 13:40

ご家族からの応援メッセージ:杉山真紀様

今回、応援メッセージをくださったのは杉山さんご家族です。

 

横浜こどもホスピスプロジェクト代表理事・田川の著書「こどもホスピス~限りある小さな命が輝く場所」の中でも、ご家族の大切な思い出を共有してくださいました。

 

小さな航平くんやお兄ちゃん、命を脅かす重い病気や障がいのあるお子さんたちとご家族が「今」を生きる「普通の時間」を大切にしたい。

それが私たちの目指すこどもホスピスです。

 

+++

 

はじめまして。杉山真紀と申します。

次男の航平は、脳腫瘍(小児脳幹部グリオーマ)で2013年10月4日(天使の日)に5歳でお空に旅立ちました。

写真は、余命宣告を受けて1週間も経たずに訪れたディズニーランドでの家族写真。

当時はまだ何をするにも涙が流れ、周りの人たちとは全く別世界にいるような不思議な感覚だったことを覚えています。

そんな大変な時にディズニーランド?と思われるかもしれません。

病気になっても子どもは遊びたい!親は子どもの喜ぶ顔が見たい!のです。

それまでいつでも行けると思っていた動物園や水族館、キャンプにも行きました。3歳まで過ごした関西にも何度も新幹線に乗って遊びに行きました。

でも、何より家族みんなで一緒に過ごせる普通の毎日がどれほど幸せなことなのかを感じる日々でした。

みんなでご飯を食べる事、寝る事、テレビを見たり、ゲームをしたり…

その中にもちろんお風呂に入ることも。

 

航平は中心静脈カテーテルを挿入していたので、普段はカテーテルが浸からないようにお腹までしか浸かることが出来ませんでした。でも週に1度はカテーテル全体を医療用の大きな防水シールで覆い、自宅の狭い浴槽で兄とパパと一緒に楽しそうに遊んでいました。

こどもホスピスに大きなお風呂が出来たら、きっと利用家族は喜ばれると思います!

 

航平が居なくなった今も一緒に過ごした楽しい記憶は消えません。

最期まで家族みんなで一緒に笑って過ごせたこと、今の私の生きる力になっています。もちろんもっともっとそんな時間が長く続いて欲しかったのですが…

 

『こどもホスピス』

航平は最期は急変で亡くなってしまったので、ほとんどの期間を自宅で過ごすことが出来ました。でも、もし医療的ケアが必要で入院生活が長く続いていたら…

そんな家族にとって家族で一緒に過ごすことの出来るこどもホスピスは、とても貴重な施設だと思います。

 

航平は入院して兄に会えなくなりました。会いたくて病室でよく泣いていました。私は病院に相談し個室ということもあり、兄の面会を許して頂きました。

でもなかなかどこの病院でも対応してもらえるとは限りません。

入院した事で家族みんながバラバラになり、辛い治療を受けているのに完治しない。本当に親子共に苦しい状況です。

こどもホスピスは、そこで最期を迎える家族にとって楽しい思い出に残る場所、そしてお空に旅立った後も亡くなったこどもを笑って思い出せる場所になって欲しいと思っています。

 

田川さんをはじめ、横浜こどもホスピスプロジェクトの皆さんが作り上げる「横浜こどもホスピス」

利用されるご家族にとって第2の我が家のようなあたたかい施設になることを期待しています。

応援しています!!

++

 

杉山さん、応援ありがとうございます。

こどもたちの笑顔が溢れ、ご家族がほっとできるような

そんなこどもホスピスを、皆さんと一緒に作り上げていきたいと思います。

 

「こどもホスピス~限りある小さな命が輝く場所」についてはこちら

 

クラウドファンディング概要はこちらです。

クラウドファンディング最終日(3月9日)まであと2週間!

大鵬薬品様のマッチングギフト(300万円)を含めて総額1000万円まであと一歩です。

引き続き、ご支援・ご協力 どうぞよろしくお願いいたします。

 

リターン

3,000


alt

横浜こどもホスピス 立ち上げを応援!

● 感謝を込めたお礼のメール


※ ご支援いただいた支援金を手数料を除きすべてを浴槽の建設費用に充てさせていただきます。

支援者
140人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2020年4月

10,000


alt

横浜こどもホスピス 立ち上げを応援!

● 感謝を込めたお礼のメール
● ホスピスにお名前掲載


※ ご支援いただいた支援金を手数料を除きすべてを浴槽の建設費用に充てさせていただきます。
※ お名前の掲載場所に関しましては施設建設後に決定致します

支援者
231人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2020年4月

30,000


alt

横浜こどもホスピス 立ち上げを応援!

● 感謝を込めたお礼のメール
● ホスピスにお名前掲載


※ ご支援いただいた支援金を手数料を除きすべてを浴槽の建設費用に充てさせていただきます。
※ お名前の掲載場所に関しましては施設建設後に決定致します。

支援者
35人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2020年4月

50,000


alt

横浜こどもホスピス 立ち上げを応援!

● 感謝を込めたお礼のメール
● ホスピスにお名前掲載


※ ご支援いただいた支援金を手数料を除きすべてを浴槽の建設費用に充てさせていただきます。
※ お名前の掲載場所に関しましては施設建設後に決定致します。

支援者
10人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2020年4月

100,000


alt

横浜こどもホスピス 立ち上げを応援!

● 感謝を込めたお礼のメール
● ホスピスにお名前掲載
● 開設式にご招待


※ ご支援いただいた支援金を手数料を除きすべてを浴槽の建設費用に充てさせていただきます。
※ お名前の掲載場所に関しましては施設建設後に決定致します。

支援者
19人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2020年4月

300,000


alt

横浜こどもホスピス 立ち上げを応援!

● 感謝を込めたお礼のメール
● ホスピスにお名前掲載
● 開設式にご招待


※ ご支援いただいた支援金を手数料を除きすべてを浴槽の建設費用に充てさせていただきます。
※ お名前の掲載場所に関しましては施設建設後に決定致します。

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2020年4月

500,000


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横浜こどもホスピス 立ち上げを応援!

● 感謝を込めたお礼のメール
● ホスピスにお名前掲載
● 開設式にご招待


※ ご支援いただいた支援金を手数料を除きすべてを浴槽の建設費用に充てさせていただきます。
※ お名前の掲載場所に関しましては施設建設後に決定致します。

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2020年4月

1,000,000


alt

横浜こどもホスピス 立ち上げを応援!

● 感謝を込めたお礼のメール
● ホスピスにお名前掲載
● 開設式にご招待


※ ご支援いただいた支援金を手数料を除きすべてを浴槽の建設費用に充てさせていただきます。
※ お名前の掲載場所に関しましては施設建設後に決定致します。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2020年4月

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