緊急支援型

成立

新型コロナウイルス感染症：いのちとこころを守るSOS基金

寄付総額

63,886,000円

寄付者: 2,415人

募集終了日: 2021年3月26日

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2021年03月05日 12:00

コロナSOS基金 LIVE04｜#コロナ後遺症アーカイブ配信中

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コロナSOS基金 LIVE04

アーカイブ配信のお知らせ

#コロナ後遺症
『対話で探る、

「当事者コミュニティ」を支える方法は』

見逃した方や

もう一度見たい方など、ぜひご覧ください！

#コロナSOS基金　#コロナ後遺症

▼アーカイブ配信中▼

#コロナSOS基金 LIVE04 オンラインセミナー #コロナ後遺症『対話で探る、「当事者コミュニティ」を支える方法は』

▼目次

1. あまり語られることのない、新型コロナ感染後の後遺症。
当事者が抱える悩みとは？

2. 世界で広がる新型コロナ感染者コミュニティ。
日本における活動は？

3. コミュニティをどう未来に生かすのか。
単純な陽性者数だけではわからない、サポートを求める声。

4. これからの当事者コミュニティのあり方とは。
私たちは、まず後遺症や当事者を理解することから。

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ゲスト：
・小坂健さん（東北大学教授）

・原田奈穂子さん（宮崎大学教授）
・宮田裕章さん（慶応大学医学部教授）

・細田満和子さん（星槎大学副学長）
・秋本可愛さん（コロナ後遺症当事者）
・なつさん（仮名コロナ後遺症当事者｜当事者コミュニティ主催）

MC：
・市川衛（READYFOR 室長／医療の「翻訳家」／広島大学医学部客員准教授)
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1. あまり語られることのない、新型コロナ感染後の後遺症。

当事者が抱える悩みとは？

LINEのオープンチャットで悩みを打ち明けたことをきっかけにコミュニティを主催するなつさん。

当事者が抱える悩みで多いのは３つだといいます。

・健康面（なかなか元の生活に戻れない）
・経済面（治療費がかさむ、仕事ができない）
・周囲の理解が得られないこと（孤立、つらさが理解されない）

｜なつさん

特にPCR検査のキャパが少なかった第１波の流行期の感染者や検査陰性の方は、陽性という証拠がなかったりして、つらい思いをしていても後遺症と認めてもらえない、信じてもらえないのです。

｜小坂さん

新型コロナウイルス感染症は、退院してもだるさや味覚障害など持続的な障害が6ヶ月以上残ることがあり、再入院も多い病気。Long COVIDという言葉を概念として認知してもらうことが大切です。

後遺症に長く悩まされる人の存在があまり知られていないため、退院したら終わり、と思っている人が多く、つらい後遺症に対する理解が得にくいのです。

2. 世界で広がる新型コロナ感染者コミュニティ。

日本における活動は？

｜小坂さん

英国をはじめ海外ではコミュニティ形成も盛んで患者さんを主体にした研究も進められており、今後こういった流れから新たな治療法が生まれることもあるかもしれない。日本にも同じように当事者をサポートする動きが出てきています。そのためには当事者コミュニティを大きくしていくことが重要で、今日登壇しているメンバーをはじめ、頼れる専門家が多数仲間になってくれています。

｜細田さん

理解されにくい病気は、医師に心ない言葉をかけられる、福祉を求めようとしても怠惰だと非難されるなど、社会的に孤立していく構図があります。新型コロナにおいても、検査が陽性であることが重視されがちな日本で、病名で医療サービスが受けられるのではなく、直面している困難に対してサービスが受けられる社会モデルが必要と感じます。

｜なつさん

わかってもらえない病気、という点でとても共感します。新型コロナがきっかけで同じように理解されにくい病気にも支援が行き届くようになってほしいです。

3. コミュニティをどう未来に生かすのか。

単純な陽性者数だけではわからない、サポートを求める声。

宮田裕章さんは、LINEパーソナルサポートなど、行政やLINEと連携してビッグデータを活用した様々なプロジェクトに関わっている立場からこう提案します。

｜宮田さん

実態把握のため、神奈川県と連携して無症状者を含めた感染者にどのような『苦しみ』があるかの調査をスタートさせました。こういったことを見える化することで、社会として取り組むべき課題を示したり、世の中の意識も変わったりしてくることを期待したい。重要なのは当事者に寄り添い、一人ひとりの状況に合わせたサポートを届けることです。アプリでお互いを支えあうだけでなく、個人の声の集積がデータになる。支援を届けるための手掛かりにしていきたいと思います。

4. これからの当事者コミュニティのあり方とは。

私たちは、まず後遺症や当事者を理解することから。

最後に、コミュニティについて

｜なつさん

当事者同士でも正確な情報の取捨選択が難しい場面があって、コミュニティの情報交換でも、危なっかしい場面をたまにみることがある。ぜひ専門家の方に入っていただいて意見が欲しいと思います。

｜原田さん

LINEだけでは難しい面もあります。例えば、なつさんをはじめコミュニティ運営側も体調がすぐれないなか、身を削ってやっているので、プロの手を借りて運営を支えていくべきでは。

｜秋本さん

私は陽性の診断があることで医療を受けやすかったのだと知りました。後遺症を訴える方をうまくフォローできるように、職場の上司など支える側にも情報を届けることが大切。

｜なつさん

ずっと長いトンネルの中にいると思っていたけど、今日の皆さんの話をお聞きして、明るい未来があるなと思えました。

後遺症のつらさだけでなく、社会の態度に傷ついた当事者の痛みを、涙ながらに訴えたなつさんの、最後の言葉に救われます。

登壇者の皆様、ありがとうございました。

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どうか温かなご寄付のほど、お願いいたします。

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寄付者: 750人
在庫数: 制限なし
発送完了予定月: 2021年12月

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