うまれるまえの命に向き合うお手伝い｜FABサポーター募集！

 

 

こんにちは、「−１才の命」について考えるNPO法人親子の未来を支える会代表、林伸彦です。

NPO法人親子の未来を支える会（FAB）は、"病名が障がいでなくなるために"をコンセプトに、うまれつきの病気や障がいについて、−1才(うまれるまえ)からの医療（予防・ピアサポート・胎児治療・福祉との連携等）の支援・啓発事業を行っている団体です。

「−１才（うまれるまえ）の命」とは、妊娠中にお母さんのおなかにいる赤ちゃんのことです。「−１才の命」を「予防・健診・精査・治療・緩和」し、守ることを「胎児医療」と言います。

 

産まれる前でも産まれた後でも、誰もが、病気や障がいを持つ可能性があります。

私たちは、すべての妊娠が想像通りにいかないことがあることも、苦しいほどよくわかっています。そして、その周りの人たちがどう寄り添えば良いか葛藤している姿を見てきました。

 

様々な妊娠の過程がありますが、それでも、すべての妊娠がその後の幸せに繋がることを願って活動しています。

 

おなかの赤ちゃんに病気が見つかった時、少しでも不安を取り除くサポートをする仕組みを、この日本で作り、誰もが安心して妊娠や子育てをできる未来を、みなさんとつくりたいと思います。

 

 

活動の中で多くの妊婦さんと関わる機会があり、気づいたことがあります。

それは、「いつもの妊婦健診で赤ちゃんの病気の可能性が突然見つかり、どう周りに説明したらいいかもわからずに独りで悩んでいる方がたくさんいる」ということです。

また、病気や障がいに関わる方が、就学・就職・結婚・子育て・お金など、生活で直面するあらゆる課題や心配があることに気がつき、FABでは下記の2つの活動を行っています。

 

１．胎児ホットライン事業

おなかの赤ちゃんに病気の可能性や診断がされたとき、妊婦さんやそのご家族を支える仕組みです。

医療機関などの検査実施機関でもなく、当事者団体でもない、行政窓口でもない、第三者機関として、安心して相談しやすい相談窓口を運営しています。

 

～背景～

親にとっての必要な情報

日本の妊婦健診では、定期的におなかの赤ちゃんの様子を超音波で診ています。どこまで詳しく調べるかは施設や医師の判断に任せられるので、妊婦健診の際に赤ちゃんの病気が見つかり、心の準備のないままに告げられてしまうことが多くあります。

心臓病や口唇口蓋裂、背骨の異常など、実は形の異常（奇形）だけでも、25人に1人（年間5万人）^※の赤ちゃんに見られます。形の異常以外も含めると、さらに多くの赤ちゃんが、特別なケアを必要とする状態で生まれてきます。

※出典：『産婦人科 診療ガイドライン ―産科編 2020』

 

日本には、妊婦さんを支える組織はたくさんあります。しかし、「異常があるかも」と伝えられる妊婦さんが多いにも関わらず、「赤ちゃんに病気や障がいがあった時」に特化して妊婦さんを支える組織がなく、胎児ホットラインを設立しました。

産婦人科日常診療において、胎児異常を疑い・説明する場面は多々ありますが、産んだ場合にどのような社会的サポートを得られるのかについて十分説明できておりません。

 

例えば、ダウン症候群の出生前検査を行う際に、「羊水検査の方法やリスク」「新型出生前検査の方法や特徴」「ダウン症がある身体的特徴」を説明することも大切ですが、産まれてからは、どのような生活（子育て・教育・自立支援・成人期の暮らし）を送るのかも、親にとって必要な情報なのではないかと考えています。漠然とした不安を拭い去ることで、産み育てたいと思う人の勇気につながると考えています。

 

障がいのある人を取り巻く支援制度などを聞いた上でも、妊娠の継続ができない、と思う方が多いのであれば、障がい者への支援をより充実させることも大きなこれからの課題と考えます。新型出生前検査（NIPT）が始まり、陽性症例の中絶率の高さが問題となっています。「中絶が多いこと」は確かに問題かもしれませんが、個々の家族の選択の是非を問うことよりも、根本にある「産み育てにくい社会」の本質を問い、改善することが大切です。

 

〜胎児医療が進むイギリスでのサポートの場〜

イギリスでは、ARC（Antenatal Results and Choices）と呼ばれる、赤ちゃんの病気や障がいの可能性があるときに、家族の意思決定の手助けや心理的サポートする組織があり、イギリス全土の産婦人科（胎児科）と連携してすべての家族がアクセスできる環境があります。

その他、ARCでは兄弟向け・祖父母向け・父になる人向けなどのブックレットなど、生まれつきの病気や障がいがわかったときに配布しているブックレットがあります。

 

2018年に林代表が訪問し、そこから日本でもARC同様の相談窓口づくりが始まりました。

 

〜一人で悩まないようにできること・胎児ホットラインの機能〜

FABでは、2015年より"ゆりかご"というオンラインの掲示板でのピアサポートシステムを構築し、2022年3月現在、約1,100の登録、98件の相談のほか、個別でのサポートを行っています。

2019年のクラウドファンディングを皮切りに、2021年4月よりビデオ通話を使ったオンライン相談窓口、胎児ホットラインを設立しました。

※相談件数は47件（2022年3月現在）

 

医療機関や自治体には胎児ホットラインの案内リーフレットの配布も開始し、悩みを抱える方へご紹介いただく機会が増えてきました。

今後も胎児ホットラインへのアクセスが今後も増えることが想定されています。

 

～胎児ホットライン相談窓口の体制について～

親子の未来を支える会で教育プログラムを受けた相談員が2名体制で相談にあたります。

相談員は、看護師、助産師、遺伝カウンセラー、心理カウンセラー、保健師、社会福祉士/精神保健福祉士、学校職員、臨床心理士、公認心理師、ドゥーラ、障がいや病気のある家族会、会社員の様々なバックグラウンドをもつ人で構成されています。

 

日中や夜間など活動時間も様々で、事前の相談内容によっては、最適な相談員を構成したりしています。

その他、胎児ホットラインでは、READYFORでのクラウドファンディングで応援をいただいたブックレットの配布も行っています。

うまれるまえの赤ちゃんを知るということはどうんなこと？という妊婦さん向け、妊婦さんのパートナーや、赤ちゃんの祖父母になる方、きょうだいへの伝え方など全5つのブックレットで構成されています。

胎児ホットラインブックレットについて

 

２．学校看護師支援事業

日常生活で医療行為を要する子どもを「医療的ケア児」といいます。医療的ケア児が学校へ登校するには保護者の付き添いが必要ですが、保護者の付き添いができない場合、子どもたちの学校への登校ができない場合があります。

2021年には「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」のもと、そんなご家族のサポートを自治体と連携しながら、継続的な支援につながるようサポートを行っています。

 

日常生活で医療行為が必要な医療的ケア児は、1日の中で定期的な「吸引」や、「人工呼吸器管理」「胃ろう管理」も必要となってきます。

 

▼FABの学校看護師のある一日の様子です。

 

 

※コロナ禍で実現できませんでしたが、修学旅行などの課外活動の支援も行います。

 

2021年には「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」が可決され、地方自治体の「努力義務」とされていた医療的ケア児への支援が責務へと変わりました。

各自治体は、家族の付き添いなしで希望する施設に通えるように専門職の配置が急務となっています。

私たちは長野、新潟を中心に赤い羽根福祉基金の助成で活動を3年間行い、学校看護師として支援に入りながら、自治体の専門職配置のお手伝いを行ってきました。

 

学校看護師は、医療行為のほかにも、緊急時にはその場での処置や学校への連絡と状況説明、保護者への状況報告を行い、

医療的ケア児自身が学校生活に適用できるような心理的なサポートや、保護者の不安軽減のための情報提供などを行います。

さらに、学校サイドとしての不安の解消のために、医療的ケア児と安全にかかわるためにはどうしたらよいか、非常時における訓練も行います。

 

１．胎児ホットラインの活動資金へ

胎児ホットラインはブックレットの販売を除き、相談窓口も無料で相談できる形態をとっており、相談員の人件費などは全て皆様の寄付によって運営されています。

相談窓口に関しては、1回のビデオ通話による相談で、約45分。その前後に相談内容について適切な支援方法を準備したり、お住いの行政の情報や、文献などの調査も含め、

準備相談結果のまとめで1回あたりトータル2時間程度の時間を要しています。

相談員の時給は現在一人あたり1,500円のため、1回の相談にかかる経費は約6,000円となります。

今回のプロジェクトの寄付は、この活動資金に充てさせていただきます。

２．学校看護師支援事業の活動資金へ

こちらの活動資金は、2022年度は公益財団法人小林製薬青い鳥財団殿より、助成をいただくことができ、2022年度の活動の目途を得ることができました（助成団体一覧）

また、支援活動を通じて、新たな家族の出会いも2019年～2021年の赤い羽根福祉基金での活動中多くありました。その結果、助成金だけでの活動では不足し、法人への寄付や予算が付いた自治体からの支援費で活動の継続が可能となっています。

 

しかし、「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」により、医療的ケア児・障がい児の送迎支援・就学支援体制の立ち上げ、さらに継続的な仕組みとして行政移行に関する活動の範囲は今後も増えてくると予想されます。

 

公益財団法人小林製薬青い鳥財団も上記背景を踏まえ、予算を確保する一方で、活動の幅を広げるとそれに伴う移動などの訪問にかかる経費が不足することが予想されています。

特に地方では車の移動も多く、看護師によっては、片道2時間かけて支援を行うこともあります。

こちらのコースでは、そういった助成金では不足する新たな医療的ケア児への支援体制づくりのための活動資金として活用させていただきます。

 

 

代表理事・産婦人科医 林伸彦

プロジェクトに関心を持っていただきありがとうございます。
2013年に始まった新型出生前検査をはじめとし、出生前検査は広く一般に受けられるものになりつつあります。出生前検査は命の選択に繋がりうる検査であり、病院で行う検査の中でもとても特殊なものです。検査の善悪を社会全体で議論することは不可欠であり、焦らず答えを出す必要があります。

一方で、議論をしながらも、妊婦の抱える不安に寄り添うことが後回しにはなってはいけないと考えています。さらには、出生前検査から始まる医療があるということも、広く伝えていく必要があると感じています。私が初めて「胎児医療」に出会ったのは10年前、医学生の頃でした。アメリカで胎児外科をみた時、生まれつきの病気に対して真摯に向き合う家族と医療者の姿勢に感動したのを、今でも鮮明に覚えています。出生前検査により、失われる命もあれば救われる命もある。その葛藤に向き合う家族に寄り添い、支える仕組みが必要です。
今回のプロジェクトに賛否両論あることは覚悟の上です。是非一人でも多くの方のご理解とご協力が得られることを願っています。宜しくお願いします。

 

 

名称：NPO法人 親子の未来を支える会
（NPO for Family and Baby Wellness）

住所：千葉県千葉市美浜区ひび野2-3アパホテル東京ベイ幕張47F

活動開始年月日: 2014/07/01
法人設立年月日: 2015/10/30
団体役職員数: 7人

団体活動メンバー: 45人

事業内容：

・胎児ホットライン

・高度な医療的ケアを必要とする医療的ケア児童の就学支援

・22q11.2欠失症候群の新生児期、就学、就労支援

 

 

■活動実績

2017年

3月 NPO法人キックオフイベント（有楽町）

8月 メディア掲載 UMU前編

9月 メディア掲載 UMU後編

9月 病気や障がいをキーワードにつながるマッチングサービス「ゆりかご」ミニカード配布開始

9月 mamariの「今日のひとこと」監修、リリース

9月 メディア掲載（famit）

10月 「風は生きよという」上演イベントシンポジウムパネリスト（長野県松本市）

 

2018年

3月 千葉県山武市公開講座「生まれつきの病気を生まれる前になおすことはじめました」

3月 千葉県医療整備課訪問

3月 ハフィントンポスト訪問

3月 日本イアンドナルド超音波講座アドバンストセミナー講演

3月 第二回活動報告会～ピアサポーター・ピアコネクター会議～（参加費無料）

3月 出生前診断講演会「人間味のある出生前診断を目指して」於：湘南鎌倉総合病院 林理事長

4月 NHK world ニュース出演「Prenatal Test Controversy」

5月 22q11.2欠失症候群交流会開催 活動報告

6月 17回胎児医療国際学会（ギリシャ）

7月 日本遺伝カウセリング学会学術集会 市民公開講座 （仙台市）

7月 Professional meeting - 11th Biennial International 22q11.2 Conference（カナダ）

7月 Family Conference - 11th Biennial International 22q11.2 Conference（カナダ）

7月 ARC, 英国 訪問・意見交換 報告

10月 日本人類遺伝学会第63回ブース出展

10月 The Fetal Medicine Centre, London訪問 活動報告

10月 ARCの医療者向けトレーニングセッション参加 活動報告

10月 King’s College Hospital, London 胎児診療科訪問 活動報告

12月 英国ダウン症協会訪問

12月 英国口唇口蓋裂支援団体訪問

 

2019年

1月 2019年度パルシステム千葉コミュニティ活動助成基金応募　受賞

3月 クラウドファンディングプロジェクト開始　～−１才の命に向き合うお手伝い 「胎児ホットライン」 設立へ～

3月 第2回活動報告会～ピアサポーター・ピアコネクター会議～

3月 クラウドファンディングプロジェクト開始　～−１才の命に向き合うお手伝い 「胎児ホットライン」 設立へ～第一ゴール達成

4月 赤い羽根福祉基金第4回（平成31年度）助成決定

4月 赤い羽根福祉基金「学校における高度な医療的ケアを担う看護師ネットワーク構築」事業開始

5月 クラウドファンディング終了　～−１才の命に向き合うお手伝い 「胎児ホットライン」 設立へ～　プロジェクト開始

5月 第3回22q11.2欠失症候群　長野ZOO開催

11月 胎児ホットライン中間活動報告会・Readyfor報告会開催

 

2020年

1月 2020年度パルシステム千葉コミュニティ活動助成基金応募　受賞

3月 株式会社フェリシモ「CCPチャレンジ応援基金」助成

4月 赤い羽根福祉基金第5回（令和2年度）助成決定

5月 第4回22q11.2欠失症候群　オンラインZoo開催

6月 第11回コモンズSEEDCap受賞

10月 「学校における高度な医療的ケアを担う看護師ネットワーク構築事業」における情報発信サービスページ公開

10月 新型コロナウイルス対応緊急支援助成採択

12月 22q11.2欠失症候群「子育てのお話」第三回Web交流学習会開催

12月 ハチドリ電力への切り替えによる寄付受付開始

 

2021年

3月 赤い羽根福祉基金第6回（令和3年度）助成決定

3月 READYFOR遺贈寄付対象団体に

4月 胎児ホットライン相談窓口開設

5月 22q11.2 Nagano Zoo at Zoom ふれあいWeb交流会開催

7月 22q11.2症候群　に関する、サービスサイトリリース

7月 神奈川県横須賀市にて保健師・助産師向け講演会実施

7月 胎児ホットラインブックレット　お父さん編 For Fathers リリース

10月　第4回赤い羽根福祉基金講演会～学校における医療的ケア児の災害時の対応～開催

12月 22q11.2欠失症候群「子育てのおはなし～お母さんの体験から～」第五回Web交流学習会開催

12月 千葉市まち寄附受付開始

 

2022年

1月 胎児ホットラインブックレットたね編、花編、風編リリース　活動報告

2月 千葉県流山市にて保健師・助産師向け講演会、ワークショップを実施

3月 公益財団法人小林製薬青い鳥財団助成決定

3月 株式会社フェリシモ「CCPチャレンジ応援基金」助成決定