プロジェクト概要

 

元気な子どもが欲しい

それは誰もが望む自然な想い

 

25人に1人、何らかのケアが必要な

状態で生まれてきます

 

おなかの赤ちゃんについて検査を受けたものの

結果に悩み、不安を抱えている方が大勢います

 

日本には 赤ちゃんに「病気や障がいがあった時」に特化して

妊婦さんやそのご家族を支える仕組みがありません

 

おなかの赤ちゃんの病気に対して

少しでも不安を取り除く仕組みをつくりたい

 

そんな想いで「胎児ホットライン」を設立します

 

 

はじめまして、NPO法人親子の未来を支える会の林伸彦です。赤ちゃんや妊婦さんに最善のケアを提供したくて産婦人科医を目指しました。奇跡を感じる毎日ですが、一方、おなかの赤ちゃん(胎児)への医療が混乱している現状に対して葛藤や憤りも感じます。

 

 

おなかの赤ちゃんの病気で治療できるものがあります。おなかの赤ちゃんの健診(胎児健診)というと聞きなれないと思います。生まれる前の命を医療の対象と考え、胎児健診を行えば、治療できる病気を適切な時期に見つけることができます。胎児健診が一般診療になっていないことで、病気が見つからずに、生まれた直後に亡くなってしまう子がいるのが現状です。

 

我が国では、出生前検査(生まれる前の赤ちゃんについての検査)の一部が取り上げられ、「命の選択」という側面が注目されがちです。そこで、「−1才の命」をテーマにしたNPOを2015年に立ち上げました。

 

「ー1才(うまれる前)の命」とは、妊娠中にお母さんのおなかにいる赤ちゃんのことです。「ー1才の命」を「予防・検診・精査・治療・緩和」し、守ることを「胎児医療」と言います。私たちは、生まれつきの病気や障がいに対して、生まれる前からの支援(予防・ピアサポート・胎児治療・福祉との連携等)を行います。

 

日本には、妊婦さんを支える組織はたくさんありますが、「赤ちゃんに病気や障がいがあった時」に特化して妊婦さんを支える組織はありません。

 

患者支援団体なども、妊婦さんからの相談にも対応していることがあります。しかし、生み育てるか迷っている段階で、患者団体に相談することは非常に勇気のいることです。だからこそ、医療機関や患者支援団体との繋がりのある第三の支援組織の設立が必要なのです。

 

私たちは「赤ちゃんに病気や障がいがあった時」に寄り添いサポートするための「胎児ホットライン」を設立します。

 

 

 

「胎児ホットライン」は、主に4つの機能を兼ねそなえる予定です。

①他の家族と出会えるピアサポートサービス「ゆりかご
②胎児診断を受けた方やサポートする方にむけたブックレット作成

③電話・LINE相談窓口の開設
④医療者向け講習会の開設

今回は、「②胎児診断を受けた方やサポートする方にむけたブックレット作成」のための費用をみなさんにご協力いただきたいです。

 

すでに、おなかの子に病気があった時に、同じような子どもを育てている他の家族や、患者本人と出会えることを目的とした①ピアサポートサービス「ゆりかご」を2016年に開始しています。

 

そこで分かったのは、いつもの妊婦健診で、赤ちゃんの病気が突然見つかり、どう周りに説明したらいいかもわからずに独りで悩んでいる方がたくさんいる、ということです。

 

実は形の異常(奇形)だけでも、25人に1人(年間5万人の赤ちゃん)に見られます。形の異常以外も含めると、さらに多くの赤ちゃんが、特別なケアを必要とする状態で生まれてきます。

 

心臓病や口唇口蓋裂、背骨の異常など、ケアが必要な状況はさまざまで、お母さんやお父さんの年齢に関係なく、「出生前検査」を受けているかどうかにも関係なく、誰でも当事者になる可能性があるんです。

 

実は日本の妊婦健診では、定期的におなかの赤ちゃんの様子を超音波でみていますが、どこまで詳しく調べるかは個々の施設や医師の判断に任せられています。出生前検査が話題になっている一方で、ふだんの妊婦健診が出生前検査になりうるという意識はあまりなく、心の準備のないままに赤ちゃんの病気を告げられてしまうのです。

 

欧米、アジアの多くの国では、妊娠3か月、5か月の時点で赤ちゃんの状態を時間をかけてしっかりと診ます。そして、胎児健診でなにかが見つかったときには、赤ちゃんと家族を支える様々な制度や周囲の理解が整っています。

 

たとえばイギリスには、ARC(Antenatal Results and Choices)という組織が30年以上前に設立され、イギリス全土の産婦人科(胎児科)と連携しています。赤ちゃんの病気や障がいの可能性があるときに、家族の意思決定の手助けや心理的サポートをしています。おなかにいるうちに治療ができる場合は、胎児治療を選択し、より健康な状態で誕生を迎えることもできます。

 

私は、2015年から3年間、イギリスの病院で研修を受け、サポートのためのノウハウを学びました。そして2018年にARCでの講習をNPO法人メンバーと共に受講しました。

 

イギリスのARC(Antenatal Results and Choices)にて。英国全土の産婦人科(胎児科)と連携し、個々の家族の意思決定の手助けなどを提供。

 

2015年に活動を始めてから出会った方の中に、おなかの赤ちゃんの病気の可能性を告げられ混乱した思いを伝えてくださった方がいました。

 

産まない選択をしたときの想い

赤ちゃんの病気が伝えられ、限られた時間と情報の中で決断をしなければいけないこと、本当に辛いです。孤独だと感じました。

中絶を選んだらひどい母親と思われそう、誰にも言えない。誰だって我が子に会いたいに決まってるのに、苦しんで悩んで決めた答えに、心ない非難をされることがただただ怖い。

情報が合っているのか、本当にこの決断で良いのか良かったのか、ずっと悩み続けます。

 

 

現在の日本には、おなかの赤ちゃんの病気の可能性を告げられた時に、かけこめる場所がありません。

 

告げられたご家族が、数日から数週間という短い時間の中で、自ら情報を探し、乗り越えなければならないのです。

 

産む選択をしたときの想い

ダウン症や難病がありながらも懸命に生きてる子ども達、その傍らで我が子に寄り添うご家族が、この世界にはたくさんいらっしゃること、分かってはいたけどやはり他人事として考えていたことを改めて感じました。

こんな人生を送るなんて思ってもみませんでした。妊娠がゴールではないこと。心拍が確認できたら大丈夫というわけではないこと。世の中の妊婦さんみんなが幸せに過ごしてるわけではないこと。身にしみて痛感しております。

ここに相談しなければ、ダウン症だったら堕胎しようとしていたかもしれません。本当にありがとうございました。

 


ダウン症で、生み育てることを断念される方には、「情報不足で生み育てる勇気が持てなかった」という方もいます。

 

このご家族は「ゆりかご」で、ダウン症についての様々な事実を知り、生み育てられると考えられるようになりました。

 

病院では赤ちゃんの病気の説明を受けることができます。しかし、赤ちゃんについて今後どんなことが待ち受けているのか、どんな準備をしなければならないか、という具体的な内容については整理できない場合があります。

 

また、どうしても赤ちゃんがケアの中心に来てしまい、妊婦さんが感じる不安・悲しみ・苦しみ・孤独感へのケアは後回しになりがちです。

 

おなかの赤ちゃんに障がいの可能性があるときに、家族間でも意見が違ったり、親戚からの反対を受けていてどうしたらいいかわからないという話も多く聞きます。困っている妊婦さんに対して、なにかしたいけど方法がわからないという声も聞きます。妊婦さん自身も、周りからの声掛けに対してどう反応すれば良いか分からない場合もあります。

 

そんな時にあなたの助けになるブックレットを作成します。

 

 

ブックレットはA5サイズの35ページほどのものです。

 

パートナーのためのもの、赤ちゃんの祖父母になる方のためのものなど、複数のブックレットを作成していく予定ですが、まずは今回のご支援金で、特別なケアを必要とする赤ちゃんを妊娠している方へ、胎児診断を受けたカップルへの2種類を作成します。

 

妊娠中に赤ちゃんに病気が見つかった時に、妊婦さんにお渡しするためのものです。当たり前だけど忘れがちなこと、大切なことを、わかりやすくまとめています。

 

これらは、精神的な支えになるだけでなく、赤ちゃんが生まれた後に支えになる支援団体の情報や、赤ちゃんを供養するときの情報など、具体的に必要になる情報を得る時にも役立つものにします。

 

▼現在作成中の一部をご覧いただけます。

 

産まれる前でも産まれた後でも、誰もが、病気や障がいを持つ可能性があります。

 

私たちは、すべての妊娠が想像通りにいかないことも、苦しいほどよくわかっています。そして、その周りの人たちがどう寄り添えば良いか葛藤している姿を見てきました。

 

様々な妊娠の過程がありますが、それでも、すべての妊娠がその後の幸せに繋がることを願って活動しています。

 

おなかの赤ちゃんに病気が見つかった時、出生前検査を受けていても受けていなくても、少しでも不安を取り除くサポートをする仕組みを、この日本で作り、誰もが安心して妊娠や子育てをできる未来をつくりたい。

 

そのための「胎児ホットライン」設立の第一歩、応援どうぞよろしくお願いいたします。

 

 

私たちのプロジェクトは継続的なものであり、多くの支援を必要とします。一人ひとりのいのちや想いを皆さんと一緒に支えていくため、応援どうぞよろしくお願いします。

 

▶︎共感・応援していただけたら、ぜひSNSで共有してください!

みなさんの拡散、共感が支援になります。


#親子の未来を支える会 #ゆりかご #妊婦健診 #胎児ホットライン
#相談窓口 #出生前検査 #胎児治療 #妊娠相談所

 

 

第一ゴール:2種類のブックレット、およびWebページ作成費用:210万円

・ブックレットの作成(2種類×2000冊)

・プロジェクト支援者様やゆりかご登録済みの方、および日本国内の産婦人科(約1,300か所)へのブックレットの贈呈とフィードバックの回収


全8種類のブックレットのうち、特別なケアを必要とする赤ちゃんを妊娠している方へ、胎児診断を受けたカップルへの2種類のブックレットを作成します。

作成したブックレットを皆様へ贈呈し、フィードバックとしてアンケートを回収させていただきます。


第二ゴール:追加6種類のブックレット作成、および医療者の講習会費用:500万円

・ブックレットの作成(6種類×2000冊)

・プロジェクト支援者様やゆりかご登録済みの方、および日本国内の産婦人科(約1,300か所)へのブックレットの贈呈とフィードバックの回収

・医療者向け講習会の開催

 

全8種類のブックレットのうち、お父さんになる方へ、NIPTを受けようと考えている方へ、祖父母になる方へ、上のお子さんへの伝え方、次の妊娠について、医療者の方へ の6種類のブックレットを作成します。

作成したブックレットを皆様へ贈呈し、フィードバックとしてアンケートを回収させていただきます。


また、英国で約30年間、相談事業にあたっているARCのスタッフを日本に招待します。全妊婦に胎児健診が無料で提供される英国における課題や現状をお話頂くとともに、相談窓口における相談事例の紹介や、医療者に対するセミナー開催なども行います。

 


第三ゴール 相談窓口開設費用:1000万円

・インターネット上でのブックレット配布

作成したブックレットはPDFファイルとして、ホームページ上で無料公開します。

 

電話受付・情報管理のためのシステム構築や、相談員の人件費や、相談員への研修などが必要になります。妊娠中からの心理的サポートが可能なメンバーを相談員とし、特に出生前検査や生まれつきの病気についての研修を行います。医療機関や患者家族会、患者支援団体、地域の保健師などと連携して、妊婦さんや周りの方が将来を見据えて前向きに進む第一歩を踏み出せるようサポートします。

 

 

代表理事・産婦人科医 林伸彦

プロジェクトに関心を持っていただきありがとうございます。
2013年に始まった新型出生前検査をはじめとし、出生前検査は広く一般に受けられるものになりつつあります。出生前検査は命の選択に繋がりうる検査であり、病院で行う検査の中でもとても特殊なものです。検査の善悪を社会全体で議論することは不可欠であり、焦らず答えを出す必要があります。

一方で、議論をしながらも、妊婦の抱える不安に寄り添うことが後回しにはなってはいけないと考えています。さらには、出生前検査から始まる医療があるということも、広く伝えていく必要があると感じています。私が初めて「胎児医療」に出会ったのは10年前、医学生の頃でした。アメリカで胎児外科をみた時、生まれつきの病気に対して真摯に向き合う家族と医療者の姿勢に感動したのを、今でも鮮明に覚えています。出生前検査により、失われる命もあれば救われる命もある。その葛藤に向き合う家族に寄り添い、支える仕組みが必要です。
今回のプロジェクトに賛否両論あることは覚悟の上です。是非一人でも多くの方のご理解とご協力が得られることを願っています。宜しくお願いします。

 

副理事長 佐野 仁啓

林と出会ったのは2013年で、その時の胎児治療の話を今でも覚えています。当時の彼はまだ駆け出しの研修医でしたが、時間を見つけては海外へ研修に行き、都度話を聞かせてくれていました。
昨年、林が当時勤めていたキングスカレッジホスピタル(ロンドン)で胎児健診・治療を行っている姿を見学しに行きました。そこは胎児健診を行っている世界最高峰の病院ですが、家族のケアについてはARCと呼ばれる、今回我々が構築したい胎児ホットラインのような機関を紹介していました。ARCは出生前検査に関わる医療者の相談も受けており、医療者にとってもよい仕組みであると思いました。

日本では胎児を診ることに関して様々な議論が行われていますが、世界からは30年遅れと言われています。現在も続く議論の最中にも治療可能な命が失われています。日本にいることで見つけられない病気や、受けられない治療があることは見過ごせない問題だと思っています。

私は医療の専門的なことはわかりませんが、「何かを新しく始めると議論が出て当然だが、自分にできることがあるのであれば日本でやりたい」という林の言葉に共感し、彼と一緒に活動を行っています。今後、胎児ホットラインができることで、家族のみならず医療従事者の助けになると確信しています。ぜひ応援宜しくお願い致します。

 

理事・産後ドゥーラ みとがわ まゆみ

林との出会いは、ダウン症のある方の支援を考えるセミナーの会場でした。ちょうど2015年、国内で新型出生前検査(NIPT)の臨床研究がスタートしようとしている時でした。産婦人科医の参加者は、私が知る限りでは初めてのことで、どんな考えや想いがあるのだろう、どんな人間なんだろうと興味を持ちました。その後、場を改めて会い、長期的な計画や想いを聞いた時には、新しい扉が開くような、ワクワク感があったことを憶えています。

私はかねてから『子育ては、妊娠からはじまり、そして切れ目のない継続的なサポートが必要であるべき』と言い続けています。そんな私にとって、「NIPTに限らず、あらゆる出生前検査や出生前診断で赤ちゃんの健康が疑われた場合に、その家族が批判されたり孤立してはいけない。みんなで支えることが大切なんだ」という林は、立場は違えど同じ方向を見ているんだなと確信することができました。林のイギリス研修は、現在の日本に最も重要な種蒔きになると思います。

これまで数年にわたり数例のピアサポートをしてきた中で感じたことの一つ一つは、決して同じ形ではありませんでした。このチームは、医療機関でも患者家族会でも難しい、一人一人に寄り添ったサポートが、医療を従事する方々とも連携をとりながら実現できるのではないかと思います。 新しい命を迎え誕生までを育む過程で、出生前検査で病気や障がいを指摘された場合、それまでに味わったことのない、決断することの怖さが生まれます。その不安が妊婦にとって、そして家族にとって少しでも軽くなることを切に願い、そして正しい判断であると思えるように。今回のプロジェクトの応援をお願い申しあげます。

 

理事・管理栄養士 中村 典子

私は先天性心疾患の患者会で活動している中で、林と知り合いました。林が思う医療や体制は、これからの日本で必ず必要とされるものだと思います。でも…ホントにできる?と聞いた時に「やります!一緒にやりましょう」と言われたことが昨日の事のようです。彼の熱い思いに様々な人が集まり、準備を重ねてここまで来ました。

胎児診断どうしたらいいのか?と悩む妊婦さんを目の当たりにして、「何か出来ないか」「もっと正確な情報と寄り添える場所」と思っていました。私達、NPOの活動は、病気があっても希望をもって産める日本になるように…その一助になると信じています。小さなNPOですが、大きな志です。どうぞご支援よろしくお願いいたします。

 

理事・福祉住環境コーディネーター・コミュニティデザイナー

 石田 兼司朗

現在、不動産コンサルティング会社に在籍し自社で企画開発する交流型の賃貸住宅やホテル等、新しい価値のプラットフォームの企画運営を担当しています。当法人でも実生活レベルに於いて、誰もが自分らしく幸せに暮らすことのできるコミュニティと人々が生まれながらにもつ身体的・環境的要因をボーダーとしない自由なライフスタイルの創出を目指します。困った人や家族を助けるお手伝いがしたい!

 

理事・看護教員・助産師 北村 千章

私が林と出会ったのは2014年です。林は産婦人科医として、妊婦健診中に赤ちゃんに何らかの病気があるとわかった時に、母親が心の準備のないままに赤ちゃんの病気を告げられてしまうことに疑問を感じていました。その後、林は、病気や障がいのあるの赤ちゃんがどのように成長しているのかを知りたいと言って、さまざまな障がいをもつ子どもと家族にかかわる私の活動に共に参加してくれました。また、22q11.2欠失症候群のサポートセンターの視察に、米国のフィラデルフィア小児病院まで同行してくれました。その活動を経て林は、おなかの赤ちゃんについて検査を受けたものの結果に悩み、不安を抱えている方が大勢いること、日本には 赤ちゃんに「病気や障がいがあった時」に特化して妊婦さんやそのご家族を支える仕組みがないことを確信したのだと思います。そして今回、おなかの赤ちゃんの病気に対して少しでも不安を取り除く仕組みをつくりたいと、「胎児ホットライン」を設立します。

私は、助産師として、小児看護の専門家として、難病の子どもたちや医療的ケアの必要な子どもたちと家族の現状をみてきました。日本では新生児医療が進歩して救命率が上がりましたが、病気や障がいについては家族が必死に情報を得ながら子育てをしているのが現状です。情報の少ない中で、不安な気持ちを抱えながら、家族は子どもを育てています。私も林と共に、おなかの赤ちゃんに病気が見つかった時、出生前検査を受けていても受けていなくても、少しでも不安を取り除くサポートをする仕組みを、この日本で作り、誰もが安心して妊娠や子育てをできる未来をつくりたいと思い、NPO法人親子の未来を支える会の理事として活動しています。

2018年に佐野らとイギリスのARC(Antenatal Results and Choices)を訪問させていただきました。ARCは30年以上前に設立されていて、赤ちゃんに病気や障がいがあるかもしれない時に、家族の意思決定の手助けや心理的サポートをしています。ARCには妊娠中に赤ちゃんに病気が見つかった時に、妊婦さんにお渡しするための冊子がありました。この冊子が日本にもあると、家族の精神的な支えになるだけでなく、赤ちゃんが生まれた後に支えになる支援団体の情報や、赤ちゃんを育てるのに具体的に必要になる情報を得る時にも役立つと思いました。

妊婦健診で異常を指摘された方やその周囲の方たちにむけたブックレット作成、その後のサポートとして、電話・LINE相談窓口の開設、 医療者向け講習会の開設など、「胎児ホットライン」設立の応援をどうぞよろしくお願いいたします。

 

広報・ライター 北森 悦

私は2015年、ひょんなことから林の胎児医療についての講演を聴きました。その時の衝撃は今も鮮明に覚えています。まず、おなかの中にいる赤ちゃんの治療が可能だということ、先天性障がいの一部は、おなかの中にいる段階で治療でき、治ったり障がいが軽減されたりすること、欧米ではその治療を当たり前に受けられること――。

「日本で胎児治療が普及しない要因は色々あるみたいだけど、もし自分が妊娠し、おなかのなかの赤ちゃんに胎児治療が可能な病気が見つかったら、その治療を受けたいと思うだろう。それに、日本に住む誰もが胎児治療を知り、選択肢として提示される社会になるべきだと思う。」そう考え、活動に加わりました。

ところが林たちと活動するうちに、当時講演で聴いた以上に複雑な障壁が存在していることを知り、林が途方もない挑戦をしようとしているようにも感じました。でも林は、悩みながらも進むことをやめず、少しずつ仲間が増え、応援してくださる方が増え、できることが増え、ようやくここまで来ました。

胎児ホットラインの1つの事業であるパンフレット作成は、入り口にすぎません。ここからさらに、おなかの赤ちゃんと妊婦さんを支えるための活動を、私たちは加速させていきたいと考えています。

誰もが、健康な赤ちゃんが生まれてくることを願います。それは当然のことです。しかし、現実にはそうならない可能性もあり、そんなとき、寄り添ってくれる場所があるだけで心強いと感じるのではないでしょうか。そういう場をつくるために、ぜひご協力いただけると嬉しいです。

 

事務局 沼田紘幸

産婦人科医として日々の医療に情熱を注ぎ続け、多くの命と向き合ってきた代表の林。そんな彼は自分の熱い想いを実現するためにNPO法人まで立ち上げました。以前からの友人であった彼の想いを聞き、自分にとっても決して他人事ではない赤ちゃんやその家族に対するサポートに協力したい気持ちから、私も事務局長としてNPO法人親子の未来を支える会にかかわることにしました。今回のプロジェクトは、彼の想いを実現するための始まりの一歩です。妊婦さんに対するケアをより充実させるために、一人でも多くの方のご理解とご支援をお待ちしています。どうぞよろしくお願いいたします。

 

名称:NPO法人 親子の未来を支える会
(NPO for Family and Baby Wellness)

 

住所:千葉県千葉市中央区中央2-5-1 千葉中央ツインビル2号館7階

事業内容:

胎児ホットライン立ち上げ

ピアサポートサービス「ゆりかご

コーエン症候群家族会立ち上げ支援

22q11.2欠失症候群の新生児期、就学、就労支援

高度な医療的ケアを必要とする医療的ケア児童の就学支援

 


▶︎活動実績

2017年

3月26日 NPO法人キックオフイベント(有楽町)

8月31日 メディア掲載 UMU前編

9月7日 メディア掲載 UMU後編

9月11日 病気や障がいをキーワードにつながるマッチングサービス「ゆりかご」ミニカード配布開始

9月18日 mamariの「今日のひとこと」監修、リリース

9月25日 メディア掲載(famit

10月15日 「風は生きよという」上演イベントシンポジウムパネリスト(長野県松本市)

2018年

3月17日 千葉県山武市公開講座「生まれつきの病気を生まれる前になおすことはじめました」

3月19日 千葉県医療整備課訪問

3月19日 ハフィントンポスト訪問

3月24日 日本イアンドナルド超音波講座アドバンストセミナー講演

3月25日 第二回活動報告会~ピアサポーター・ピアコネクター会議~(参加費無料)

3月31日 出生前診断講演会「人間味のある出生前診断を目指して」於:湘南鎌倉総合病院 林理事長

4月17日 NHK world ニュース出演「Prenatal Test Controversy」

5月20日 22q11.2欠失症候群交流会開催 活動報告

6月25-29日 17回胎児医療国際学会(ギリシャ)

7月1日 日本遺伝カウセリング学会学術集会 市民公開講座 (仙台市)

7月11-13日 Professional meeting - 11th Biennial International 22q11.2 Conference(カナダ)

7月12-15日 Family Conference - 11th Biennial International 22q11.2 Conference(カナダ)

7月23日 ARC, 英国 訪問・意見交換 報告

10月11-13日 日本人類遺伝学会第63回ブース出展

10月24日 The Fetal Medicine Centre, London訪問 活動報告

10月28日 ARCの医療者向けトレーニングセッション参加 活動報告

10月25-26日 King’s College Hospital, London 胎児診療科訪問 活動報告

12月3日 英国ダウン症協会訪問

12月5日 英国口唇口蓋裂支援団体訪問


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