炎症性腸疾患と共に生きる未来へ！認知度向上とネットワーク構築PJ

 

はじめに

 

私たちは、一般社団法人「健康へとつづくみち」です。石川県を拠点に、医療・福祉・行政・患者・企業など、分野を超えた多様な人々とつながり、地域医療の持続可能性に貢献する活動を行っています。

 

この度のプロジェクトでは、特に難病である炎症性腸疾患（IBD）の疾患認知度向上を目指します。IBD患者さんが、病気を理由に自分の人生の選択肢を狭めることなく、キャリアも生活も自分らしく生きられる社会づくりに貢献するため、IBD専門医療アクセス改善のためのネットワーク構築を進めています。

 

 

私たちは、医療を「病気を治す場所」としてだけでなく、「人々が自分らしく、豊かに生きるための基盤」として再定義したいと願っています。現代社会において、医療へのアクセスや疾患への理解不足は、多くの人々から社会とのつながりや、自分らしい生き方を奪いかねません。私たちは、この課題を解決するために立ち上がりました。

 

 

「健康へとつづくみち」は、多様な人々を“共創のパートナー”としてつなぎ、地域社会全体で医療を育んでいくことを目指します。

誰もが安心して医療につながり、誰もが病と共に生きる人々を理解し、支え合う。そうした温かいコミュニティを築き、患者さんが自身の人生やキャリアを諦めずに歩める社会を創造すること。これこそが、私たちの活動の核となる目的です。

 

 

医療を核とした共創を通じて、一人ひとりが心身ともに健やかに、そして社会の一員として活躍し続けることができる、持続可能な社会の実現へ。

この道を、皆様と共に歩んでいきたいと心から願っています。

 

 

 

IBD（炎症性腸疾患）とは、大腸や小腸に慢性的な炎症が起こる難病の総称で、潰瘍性大腸炎とクローン病の2種類があります。厚生労働省指定の難病であり、国内には約42万人の患者さんがいると言われています。

 

主な症状: 下痢、血便、腹痛に加え、発熱、倦怠感、体重減少などが繰り返し現れます。

日常生活への影響: 症状の再燃期を繰り返すため、頻回なトイレの使用や緊急性、厳しい食事制限が、就学・就労を含む社会生活に大きな影響を及ぼします。

社会的な課題: IBD患者の約70%が生産年齢層（働き盛り）ですが、頻繁な通院が必要なため、就労継続の大きな障壁となっています。

 

 

 

 

私たちは、「誰もがあきらめずに自分らしく暮らせる社会」の実現を目指し、多岐にわたる活動を展開してきました。

特に、医療がもっと身近に感じられる社会を築くため、以下の取り組みに注力しています。

 

 

 

 

これらの活動は、私たちが目指す「誰もがあきらめずに暮らせる社会」の実現、そして医療がもっと身近に感じられる社会の実現に貢献しています。

 

このプロジェクトは、誰もが住み慣れた場所で安心して医療を受けられる社会を目指し、地域に「第二の医療インフラ」を構築します。

 

遠隔診療の基盤を整備し、さらに患者さんや多職種の「こえ」を集約するプラットフォームを構築することで、医療格差を解消し、患者さんの自分らしい生活を支援します。

 

 

プロジェクトを立ち上げたきっかけ

 

炎症性腸疾患（IBD）の患者さんの約70%は生産年齢層（働き盛り）ですが、その多くにとって、医療は「自分のキャリアや生活を犠牲にしてアクセスするもの」となりがちです。

 

難病であるIBDは、突然の症状悪化や頻回な専門医への通院が不可欠です。しかし、通院や待機のための長時間の拘束は、学生の休学・留年、社会人の休職・失業の直接的なきっかけとなるケースが少なくありません。

医療へアクセスすることが、人生の選択肢を狭めることにつながってしまうのです。

 

 

この声は、IBDが抱える医療格差の深刻さを物語っています。専門医が都市部に集中する現状では、能登地域のような医療過疎地域に住む患者さんは、体調が優れない中、数時間かけて遠方へ通院しなければなりません。この通院負担が、仕事での重要な機会を失わせたり、「自分の将来の夢を病気が邪魔している」とキャリアを諦めさせる決定的な要因にもなっています。

 

また、疾患リテラシーの不足も深刻です。学校や企業においてIBDの症状や特性が理解されず、必要な合理的配慮を受けられない事例が多発しています。これにより、患者さんは「理解されないこと」から社会的孤立や自己肯定感の低下に繋がり、病気と共に生きることに希望を持ちにくくなる現実が存在します。

 

私たちは、これらの課題を解決し、IBD患者さんが自分の人生の選択肢を諦めることなく、自分らしく生きられる社会を創るため、本プロジェクトを立ち上げました。

 

 

 

 

現在、IBD患者さんの困難を解消するための対策は普及しつつありますが、それだけでは根本的な課題解決には至りません。

 

既存の対策が「個別の医療アクセス」に特化する傾向にあるのに対し、私たちが目指すのは、「医療の受け皿の構築」と「社会的な理解度の向上」を両輪とする、地域全体を網羅する「面」としてのIBD支援インフラです。

 

具体的に、既存の対策には以下の限界があります。

 

 

私たちのプロジェクトは、「医療が届くこと」と「理解が届くこと」を両立させ、既存の対策では届ききらなかった「医療と社会の空白地帯」を埋め、真の意味で「誰もがあきらめずに暮らせる社会」の実現を目指します。

 

 

プロジェクトの内容

 

本プロジェクトの目的は、難病IBDと共に生きる患者さんが、自分の人生の選択肢を狭めることなく自分らしく生きられるよう、石川県発の持続可能な支援ネットワークを構築することです。

 

1. IBD巡回・遠隔診療基盤の整備（「いしかWA 安心ネット」の核）能登・輪島地域を中心に、福祉施設や在宅環境、地域の拠点病院などに遠隔診療の基盤を整備し、平時から有事の際にも耐えうる地域医療を補完する“第二の医療インフラ”をつくります。

 

これにより、IBD専門医へのアクセスを劇的に改善します。

 

2. 「こえ」の集積と共創プラットフォームの構築地域で開催する疾患啓発イベントやSNSを通じて、多様な立場からの声を集めます。
患者さんやご家族の声、そして医師・看護師・薬剤師・管理栄養士といった多職種の『こえ』（一次情報）を集積したプラットフォーム構築を目指します。

 

将来的には、集積されたデータを分析し、UXに優れた医療連携モデルの構築や、IBD患者さんに特化したPHRアプリ開発へと繋げます。

 

 

 

また、提供しているサービスについては、医師が行う医療行為であり、オンライン診療の法令も遵守した形で実施しております。

 

◎これまでの資金繰り

これまでの活動資金は、主に啓発イベントの協賛金によって賄ってまいりました。これらの資金を活用し、北陸では初めての開催となるWorld IBD DayライトアップイベントinKANAZAWAや内視鏡の日にちなんだサマーフェスタなどを行ってきました。

 

 

クラウドファンディング利用の背景

 

今回のプロジェクトは、これまでの活動の集大成であり、より大規模かつ持続可能な形で地域医療の課題解決に貢献するための重要な一歩です。自己資金や借入金での実施ではなく、クラウドファンディングを通じて皆様からのご支援を募ることを決断したのは、以下の理由からです。

 

❶共感の輪を広げ、新たなコミュニティを築きたい

クラウドファンディングは、単なる資金調達の手段ではありません。私たちの想いやビジョンに共感してくださる方々とつながり、
このプロジェクトを共に推進していく仲間を募る絶好の機会だと考えています。支援者の方々を巻き込み、意見を交換し、
共に「誰もがあきらめずに暮らせる社会」を創り上げるためのコミュニティづくりの第一歩としたいです。

 

❷IBD（炎症性腸疾患）への理解を深め、社会全体で支える意識を醸成したい

プロジェクトの進行状況や、IBDに関する情報を発信していくことで、これまで病気に関心がなかった方々にも、疾患の存在や患者さんが抱える課題を知っていただくきっかけにしたいと考えています。このクラウドファンディングを通じて、IBDへの理解を深め、社会全体で患者さんを支える意識を広げていきたいと願っています。

 

❸透明性の高いプロジェクト運営

クラウドファンディングを通じて資金を募ることで、ご支援いただいた皆様に対し、プロジェクトの進捗状況や資金使途をより透明性の高い形でご報告できます。これは、私たちの活動に対する信頼性を高め、長期的な支援関係を築く上で不可欠だと考えています。

 

 

プロジェクトの展望・ビジョン

 

このプロジェクトが目指すのは、単に遠隔診療を導入することではありません。

私たちは、疾患啓発活動と「こえ」の集積を通じて、IBD患者さんの困りごとが社会に理解され、患者さんが自分らしく生きることを応援する文化そのものを創造することをビジョンとしています。

 

1. 医療を「日常」に組み込む

 

病気を持ちながら働く人、子育てをする人、旅行を楽しむ人――IBD患者さんにとって「通院が難しい」状況は、特別なことではありません。私たちは、医療インフラの整備を通じて、医療を「非日常のイレギュラーな行動」から「生活の中で自然に存在するインフラ」へと変えます。能登地域でのIBD専門巡回・遠隔診療モデルを成功させることで、病気を理由にキャリアや活動を諦める必要のない地域医療の形を確立します。

 

2. 「無理解」という壁をなくす

 

このプロジェクトで最も重要なのは、社会の疾患リテラシー向上です。私たちが集積・分析する患者さんや多職種の「こえ」（一次情報）は、医療従事者だけでなく、企業や学校、行政などの一般社会に届けられます。

これにより、IBDの症状や特性に対する「無理解」から生じる社会的孤立や差別を解消し、企業や学校が患者さんに合理的配慮を自然に行える環境を構築します。患者さんが弱者意識を持つことなく、自分の病気をオープンに伝え、安心して社会活動に参加できる未来を創ります。

 

3. 全国へと広がる「安心ネット」

 

石川県発の「いしかWA 安心ネット」は、災害に強く、平時でも機能する持続可能な地域医療モデルの雛形となります。
私たちは、この成功事例を難病を抱える全国の地域医療モデルとして展開し、「IBD患者全国42万人の医療体験向上」に貢献します。

 

どうぞ、この「健康へとつづくみち」を、私たちと共に歩み、誰もがあきらめずに暮らせる社会の実現に力を貸してください。

 

 

応援メッセージ

 

石川県議会議員：田中 敬人 様

 

 

 

前金沢市長：山野 之義 様