重症障害児に、夢と希望溢れるパジャマを！一緒に未来を語れるパジャマ

初めまして。石川眞樹と申します。

私の本業は、お家や店舗などの外構やお庭をデザインし、造ることです。

 

2001年に個人事業主として開業し、2005年に法人化しました。かれこれ20年以上、茨城県ひたちなか市という生まれ故郷で、お仕事をさせていただいています。

 

私が作ろうとしているパジャマの目的は、子供に夢を見せること、将来を描かせることです。そして大人も一緒に子供の夢を応援してくれることです。

 

このパジャマは、着ることで会話が増えます。それもただの会話でなく、将来の会話です。

 

今で精いっぱい。まして将来の話なんて、と諦めないでほしいのです。毎日毎日、子供と未来の話をしてしてほしいのです。目の前にいる子が、生き生きと目をキラキラさせて話していると思って、話してほしいのです。

 

どうして会話が必要なのか。それはもしかしたら子供が目覚めてくれるかもしれないからです。大人があきらめなければ子供は変わる。そんな事例をご紹介しましょう。

 

 

余談ですが、Kさんは以前、私の本業であるお庭のご依頼をいただいたお客様です。障害をお持ちの息子さんがいることは存じていましたが、このご縁が後にこうして、新たな形で繋がることになるなんて。

 

まるで、このパジャマを私が作ることがわかっていたかのようなご縁です。。。

 

 

 

37年にもわたる幼児教育をされてきたS先生によると、発達障害や低IQで発言も運動もできなかった子、顔の目鼻が定位置にない子、将来は植物状態になるかもしれないと言われた子たちも、関わる大人があきらめずに丁寧に言葉を入れていけば改善した。頭を使うことで脳が活性化し、体を整え、子供が本来あるべき姿を取り戻すのだ、とおっしゃいます。

 

心理技術や脳の動かし方で「言葉で病気をやめさせる」ということを提案、実証に、現に多くの方々の病気を終わらせている梯谷幸司先生によると、脳は希望を感じたり未来をイメージすると、海馬が刺激されるのだそうです。

 

海馬は運動神経をつかさどっており、刺激されることで運動神経をはやし始めるのだそうです。運動神経は脳やせき髄からの指令を筋肉に伝えて動かすための神経ですから、自分の意志で身体を動かすことに深く関わっています。運動神経が生えていくことで、動かなかった体が動くようになるそうなのです。

 

また「自分はこういう人間でいる！」と決めると、体はそれに合わせて本来の姿に戻っていくのだそうです。

 

こんな話信じられない、という方もいらっしゃると思いますが、本当に起きていることなのです。私はこの話を聞いたとき「これだ！」と思いました。

 

だって、実際に施設で出会ったるるちゃんは「かわいいお洋服だね！髪のリボンと靴下が水玉でお揃いだ～、オシャレだね～」と話しかけたら、満面の笑顔になって嬉しそうにはにかむんですもの。

 

しゅうくんは「しゅうくん、カッコいいシャツ着てるね、モデルさんみたい。イケメンさんだから、ジャニーズに応募しちゃおうか！」なんて話しかけたら、照れて顔を背けるんですもの。

 

（＊お写真、お名前はご父兄のご了承を得て掲載しております）

 

 

子供が日々の話しかけによってなりたい姿を思い描いたら、体が元に戻るかもしれない。そうしたらこれは介護用機能パジャマじゃない。これは子供が子供らしく夢を描き、素敵な将来を手に入れるためのパジャマなのです。

 

治らないなんて先入観は捨てて、どうか子供の可能性を信じてほしいのです。子供は未来をあきらめていません。だから大人は子供の生きたい力を信じて、毎日このパジャマとともに子供と夢を語ってほしいのです。

 

子供も大人もあきらめず未来を、希望を感じていたら、わが子にもいつかこんな素晴らしいミラクルが起きるかもしれないのです。

 

子供自身も気づいていない新たな可能性を信じ、どうか「どうせ何を言ってもわからない」ままにしないでください。子供たちは聞いています。わかっています。話したくてうずうずしています。だからどんどん、未来の話をしてあげてほしいのです。ワクワク、ノリノリであきらめずに、毎日毎日。

 

2021年夏、ステージ4の末期がんの先輩を介護したことがきっかけでした。

 

先輩は私が独立したときから可愛がってくれた、地元の経営者の先輩です。ことあるごとに私を妹と呼びかわいがってくれ、精神的につらい時も助けてもらいました。

 

そんな折、先輩がステージ4のがんに侵されていることを知りました。食道に2つ、咽頭に1つ。手術の成功率は50％。病院もこれまでに事例がなく、大手術となりました。

無事に手術が成功し、1か月ほどで退院してきた先輩は、声が出ない、食事ができない以外はいつもと変わらない元気な姿でした。

 

 

しかし、3か月もするとあれよあれよという間に体力が落ちていき、ほんの3日前まで歩けたし運転もできたのに、自力歩行もトイレも着替えも、何もかもできなくなってしまいました。それに加え、筋肉が少しずつ壊死していく症状も併発。それからは寝たきりの生活になりました。

 

日常生活の世話は身内がするものの、とても女性一人でできるものではありません。なのでこれも何かのご縁だし「これまでの恩返し」のつもりで、私も介護を手伝い始めました。

 

 

介護をお手伝いして一番大変だったのが【着替え】です。自力で起き、体勢を保ち、横になるということができないため、体を支えながらの着替えでした。

 

いくら痩せたとはいえ、男性は男性。女性が一人で体を支えて着替えさせるのは、至難の業でした。しかも筋肉が痛くてたまらないので、体を触るたびに苦痛で顔がゆがみます。ちょっと痛いと蹴っ飛ばされたり叩かれたりもしました。声が出ないのでどのくらい痛いのか、どこまでなら痛くないのか、表情を見ながら探り探り。気を遣う、お互い緊張して気は張る。着替え終わったころには先輩も私もぐったりでした。

 

＊本人の了承を得て掲載しております

こんな苦痛を一日何回も繰り返す日々が続いたある日、ふと思ったのです。

もっと簡単に着替えられるパジャマはないか？

 

介護用品店やネットで探しましたが、私が理想とするものはありませんでした。

そこで私は理想のパジャマを試作してみたのです。前身頃、後ろ身頃、袖、前脚、後ろ脚をバラバラにして、マジックテープで貼り付けました。

 

そうです。思いついたのは着なくていいパジャマなのです。

 

敷いた後ろ身頃の上に体を寝かせ、前身頃と袖を被せていく。そんなパジャマなら着替えの苦痛を軽減できますし、体の小さい女性でも楽に着替えさせられるのではないかと思ったからです。

 

 

この話を先輩にしたところ、「パジャマのアイデア、いいんじゃん」と。

 

 

なんとかお互いが、苦痛なく楽に着替えられるものを。

 

そんな思いを込めて、作ってはみたものの。。。

 

試作は試作。素人が作ったものを実際に着させられるわけではありません。

 

そこでまたひらめいたのが「子供用ならあるかも！」。

ネットでは出回らなくても、お子さんの施設にならあるかもしれない。ということで、体に障害があるお子さんを預かるデイサービスさんに、お話を伺いに行ったのです。

 

するとやはり、子供用でも理想のパジャマはありませんでした。それよりなにより、私には衝撃的なことが。

 

脳性麻痺により体が硬直してしまったお子さんたちは、先輩よりも着替えが困難でした。

 

＊ご父兄のご了承を得て掲載しております

 

 

 

脳性麻痺により体が硬直してしまったお子さんは、固まってしまった関節を無理に動かしたり、指がほんの少し服に引っかかっただけでも、骨折の恐れがあるそうなのです。なので、伸縮できる生地（スエットやジャージ）を着せるのだそうですが…

 

普段はどんな様子でお着替えをしているかの一例をご覧ください。

＊ご父兄のご了承を得て掲載しております

 

 

何が衝撃って、小学生くらいの年頃の子供が、おっさんみたいなスエットやジャージを着ていることでした。しかも無地。何のデザインもない、地味～なの。しかも伸ばして着せるので袖や襟はのびのび。これしかないとはいえ、それじゃあんまりだ。だって子供だよ！？もっとかわいい、ポップな、夢のある子供らしいデザインのパジャマはないの？

障害があったって子供は子供。世間はいつも健常者目線。こういう子供たちがいて、こういう生活をしていることなんて、ほとんどの人が知らない。かくいう私もそうでした。だからこういう子供たちのため、もっというとハンディキャップのある方々向けの商品が少ないんだな、と痛感したのです。

 

 

 

その施設長さんはおっしゃいました。

 

「親御さんは皆さん、当然子供にかわいい服を着せたい。でも機能的でかわいいものがこの世にないから仕方ない。」と。

 

それを聞いて胸がいっぱいになってしまい、涙が出そうになりました。そして思わず口をついた言葉が「私が作ります！」

 

目の前のおっさんが着替えのたびに苦しい思いをし、介護しているこちらも苦しい。だから何か安全で便利なものはないか、それがきっかけでした。

 

でも世の中に障害がある子供がいて、その子供たちが自分で選択できないとしても、自分らしく個性を出せる、その可愛さを最大限引き出せるパジャマ（服）がないことを知ってしまっては「へえ、そうなんだ～」では済まなくなってしまったのです。もうこれは一大事！

 

まずは子供用パジャマから作ろう。サイズを変えれば大人用にもなる。そうして着替えの際にも危険や苦痛を軽減できる機能性を持つ、夢のあるデザインの子供用パジャマを作ろう！そう決意しました。

 

そうと決まったらまずは何をすればいいか。

 

いくら機能的なパジャマを作りたいといっても、介護もお裁縫も素人。まずはどんな機能があったら安全で快適なのか、重症心身障害児のデイサービスの施設長さんにお聞きしました。

 

その施設長さんも以前、お庭のご依頼を頂いた弊社のお客様。今の施設がオープンする際に、植栽のご依頼を頂いたのです。またまたそのご縁がここでつながるなんて！

 

機能的なご要望は、注射や点滴の際に腕まくりをしなくていいこと、胃ろうのチューブを通しやすいこと、おむつ交換がしやすいことなどが挙げられました。そしてとにかく伸びるもの。柔らかくて伸縮しやすい素材を、というご要望でした。

 

何ページにもわたってヒアリングしたノート

 

自力で動けない子供たちは、夏になると体温が38℃（！）にもなってしまうことがあるそうで、涼しい素材の半そで半ズボンも欲しい、というご要望もありました。

 

なるほど、これは聞いてみないとわからないことだらけでした。

 

でも、わかったのは機能や素材のご要望だけではありません。実際に介護をされる方々の、子供たちに対する思いや愛を伺うことができ、それがとても心に残りました。着るほうも着せるほうも幸せな気持ちになるパジャマ。そんなパジャマを作ろう！と改めて決意しました。

 

そして私はお裁縫ができない。商品は縫製工場にお任せするにしても、生地や縫い方などそれなりに最最最最低限の知識くらいないと、打ち合わせもできない。なので、お裁縫を習いました。

 

実際にはプロと渡り合える知識までたどり着きませんでしたが、どれだけ細かい配慮がなされて服（特に子供服）が作られているかがよくわかりました。

 

 

子供服、しかも障害を持った子供用ということで、とにかく安全性は重視しようと決めました。ファスナーやマジックテープなど、肌に当たって痛いものはもってのほか。誤飲などのトラブルにも配慮し華美な装飾はしない。そして何より着ていて快適かつ安心できるもの。これは絶対に貫こうと決めました。

 

さらには着用してもらう子供たち「重症心身障害児」のことを知らないのは全く失礼な話。この子達がどう生まれてこの先どう生きていくのか、そのために何が必要かを学びました。

 

一番大事な「人権」は誰にでもあること、そして障害があっても、家族にとっては介護ではなく「子育て」だという一言が刺さりました。

 

そうですよね。わが子は世界一可愛い。

障害持った我が子に、もっと安全な機能が付いたかわいい服はないのか。

何人のお母さんがそう思ったことだろうと想像しただけで、涙が出てしまいました。

 

 

 

ここまできたところで、ようやく気付いたことがあります。

 

「服ってどうやって作るんだ？」

 

アパレル知識ゼロ。お裁縫を習うとは全く違うレベル。はてどうしたものかとネットで試作してくれる縫製工場を探してみました。

 

すると、見たことある会社名が何社も出てくるではないですか！なんと古い付き合いのある友人たちがアパレル業界にいたのです。すっかり忘れていましたが持つべきものは友。早速15年来のアパレル業の友人へ相談をかけました。

 

友人に試作のつぎはぎだらけのパジャマを見てもらい、コンセプトを熱弁。すると彼は子供服には大人の服にはない厳しい基準があると教えてくれました。

 

そして思いに賛同してくれた彼は、子供服専門の縫製会社さんが仲間にいると言い、紹介してくれました。こちらもまた私も古い友人。なんというご縁なのでしょう。早速つないでくださり、打ち合わせの運びとなりました。

 

つぎはぎだらけのパジャマを持って思いの丈を話し、ご協力いただけることになりました。そして障害児デイの施設長さんからアドバイスを受けた仕様をもとに、サンプルを作っていただきました。

 

待ちに待ったサンプルの到着。嬉しくてお宮参りのように神社へ連れていき、神様にご紹介しました。そしてこのパジャマとともに「世界中の子供たちがたくさんの夢と希望を持って生きていくお手伝いをします！」と誓いました。

 

出来上がったサンプル

 

サンプルを試着してくれたモニターさんのけい君

 

サンプルを試着してくれている様子

 

＊ご父兄のご了承を得て掲載しております

 

このサンプルをもとに、さらにたくさんの方々から、貴重なご意見を頂戴することができました。

 

 

パジャマの機能性についてご説明します。（特許を取る関係上、あまり細かな説明はできないのですが。。。）

 

とにかく「脱がせやすい、着せやすい」が特徴です。

 

子供とはいえ中学生くらいになると、もう大人と同じ体格の子もいます。そこで、着せにくいトップスも、楽に着せられるようにしました。そして拘縮のある子供でも、腕を無理に伸ばさなくてもよい機能もあります。

 

また、注射や点滴のたびに腕まくりをする必要もないし、おむつ替えのたびにズボンを脱がさなくてもいい。「～のたび」に面倒だったことが軽減できます。

 

また、ウエストサイズの調整もしやすい工夫もしています。

 

日々、お母さん方や介護の方がどれだけ苦労をし、工夫をしてきたか。それをこのパジャマで軽減できると確信しています。

 

そしてこのパジャマの特徴は、介護しやすい機能があるだけではありません。前面には子供の憧れる職業のユニホームをデザインします。

 

野球選手、サッカー選手、アイドル歌手、ダンサー、保育士さん、看護師さん、パイロット、警察官、カフェの店員さん、ホテルマンなどなど。いわゆるコスプレです。

 

　

 

なぜそんなデザインなのか。それは子供と親でよくある「将来何になりたい？」という会話を、障害を持つ子供たちともしてほしいからです。子供たちはもしかしたら野球選手を知らないかもしれません。アイドルグループのことも、パティシエのことも。でも「知っている」前提で話してほしいのです。

 

野球のユニホームを着た日は「お、今日は野球選手だね。特大ホームラン、一発お願いしますよ！」などと話しかけてみる。そして野球のイメージや話しかけている方の野球の思い出など、なんでもたくさん話してほしいのです。

 

アイドルグループのユニホームの日は「ユニホーム、めちゃ似合ってるよ！○○ちゃんのダンス、今日もキレッキレだね！」なんて言いながら、アイドルの歌を聞かせて一緒に歌ったり、手や足が動かせれば音楽に合わせて動かしてみれば、楽しい思いが伝わると思うのです。

 

 

商品概要としては下記ように構想しております。

 

実店舗はなく、専用ECサイトにてご購入できます。

 

このような販売形態や商品展開などについては、随時HPなどでお知らせしていく予定です。

 

改めてお伝えします。

 

私は障害を持つ子供や介護する大人の双方が、着替えの危険や苦痛を軽減できる機能性を持ったパジャマ、夢をもって、明るい未来を描ける希望のパジャマを作ります。

 

皆さんからの支援金は、

上記のようなものに大切に使わせていただきます。

 

商品販売までのスケジュールとしては以下を予定しています。

 

当初はこのパジャマを作るにあたり、100％自己資金を考えていました。でも、それは違うな、と思い始めました。

 

人は自分の目で見て、耳で聞いたものがすべてです。それが判断の基準になります。でも自分の知らないことを知っている人が大勢いることを知り、「自分ももっと知らないことを知りたい」という気持ちが、本や映画で知らない世界を知り、自分の世界を広めていくのだと思います。

 

皆さんの中で、このような重症心身障害児がいることをご存じだった方はどのくらいいらっしゃいますか？そしてその本人や周りの大人たちが、日々どんな時間を過ごしているか、ご存じでしたか？

 

私がそうであったように、ほとんど知らないのが実情だと思います。

 

クラウドファンディングで支援をお願いするのは、こういった現実を皆さんに知っていただきたいからです。

 

2020東京パラリンピックや四肢のない方が義足でマラソンをしたことで、障害を持った方々への周知や注目が高まりました。それはとてもいいことだと思います。

 

そしてまだまだ、知られていない病状や障害を持った子供たちがいること、彼らもまた毎日、懸命に生きていることを知ってほしい。そして子供たちや周りの大人たちがより安全に快適に過ごせるよう、力を貸していただきたいのです。

 

クラウドファンディング？ただの資金集めじゃん。

 

そうではないことに、私は気づかされました。

 

「ここを訪れてくださったみんなの力が結集したら、世界を変えることだってできるんだ！」

 

自分の知らないことを知って自分の世界を広げるだけでなく、もしかしたらその支援が世界を変えることができるかもしれないのです。

クラウドファンディングって、なんて素晴らしい仕組みなんだろう。

 

そう思ったら、クラウドファンディングをしない理由はありませんでした。

 

まだまだ、やれることはある!!

 

 

私は、脳の病気で植物状態の方など、 一般的には『話せない』と思われている方々が、 『おはよう』とか『これ、いい匂い』、 『ははっ~楽しい』とか、突然、話し始める現場を 何回も目の当たりにして来ました。

 

人間には、外部に対して反応をする『外意識』と、 自分の中で独り言を繰り返しているような状態の 『内意識』というものがあり、 「脳性まひで話せない」とか「植物状態で話せない」 という状態は、いわゆる『外意識』が機能しなくなっている 状態であって、『生きている以上、内意識は生きている』と 考えていますし、突然、当事者が話し始めた時に、 親に対して、『あの時、こんなことを言っていたよね~』と 言い出した方もいらっしゃいました。 (内意識では、ちゃんと聞いていた)

 

では、具体的に、何がそうさせているのか?

 

詳しい説明は私の著書の中などにも書いてありますが、『人は、周りの人達が持っている先入観』に合わせて、反応を変えます。

 

周囲の人達が、『この人は、しゃべれないはずだから~』という先入観で
接していくと、その人は、しゃべらなくなります。

 

それに対して、『人間なんだから、話そうよ~』という先入観・前提で 話し掛け続けると、突然、『うん、そう思う』とか 『ははっ~楽しい』とか、話し始めることが起きているのです。

 

以前、「植物状態で話せない」状態の女性に、 私が『人間なんだから、話そうよ~』という先入観・前提で 話し続けた後、その女性が 『私も未来のことを考えていいんですか?』と、突然、泣きながら話し始めた時に(驚きましたが)、 『あ~この方達は、「未来のことを考えてはいけない」と 思っているんだな・・・』と、切なくなった時がありました。

 

つまり、周囲の人達の関わり方が、とても重要なのです。

あきらめたら終わりです。

 

私もまだまだ研究を続けていますが、まだまだ気づいていない可能性はあるはずです。

 

そこで1つ有効と思われるのが、このパジャマを通して、本人と周囲の人達に『イメージを想起させて、その会話を続けていく』という方法です。ご本人に、このパジャマを着させて、 周りの人達が、『おっ~野球選手だね~ 野球選手になったら、どんな活躍をしたい~』だとか、 色々とイメージを掻き立てる会話を進めてみることをお勧めします。

 

本当、あきらめたら終わりですよ。

 

松浦礼紀子さま

 

私は何十年も人工透析をしています。さらに心臓弁膜症が酷くなって、手術しなさい！とお医者様に言われているけど症状がまだ出てないので11月の検査の結果を見て決める予定です。

 

今はリウマチで手も痛く、洋服のボタンを止められないので、被り物の洋服ばかり着ています。

 

このパジャマを成功させたら、今度は私にボタンを使わないパジャマを作ってください！まき姐の夢をこれからもずっと応援しています！

最後までお読みいただきありがとうございます。

 

熱意などはわかったけど、なぜ私が作るのかですって？

 

それは使命だから。

そして今までの概念を変えて、障害を持つ子供への「介護」を「子育て」という関りに変えるから。

そしてどの子供たちも子供らしく、純粋にキラキラと生きる喜びと愛に満ち溢れることが当たり前の、インクルーシブな社会を作っていくために必要なことだから。

 

でも私ひとりじゃできません。

 

そのためにクラウドファンディングをします。皆さんの力が必要です。お金もアイデアもマンパワーも。どうか手伝ってください。

 

ここまでたくさんのご縁でたどり着きました。これを読んでくださった皆さんのご縁も、ここで繋がってください！もっと多くの子供たちに広めて、子供の可能性を広げるために。

 

どうか一緒に幸福の種を蒔いて、世界中の子供たちに生きる喜びと愛の花を咲かせていきましょう！

 

 

力を貸してください！

 

ご支援、どうぞよろしくお願い致します。