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キャッスルマン病患者会に参加して

アクテムラやりたい
アクテムラやりたい

お金をどーにか家計にねじこめないか

そんな事を考えながら

とりあえず何が何でも昇給だな

と思ったら、

査定の最低条件が出勤率93%という壁!

これ提出シフトからの実務(予定変更)の割合じゃなくて

全稼働日からの割合だそうです。

有給もダメ(ここがハードル)。



もしアクテムラが最短目安の2週間に1回だった場合、かなりギリギリ。

これ満たさないと事故事案起こしたひとと同じ扱い(どんなに成績良くてもリセット)……。



一生懸命探した『座れる仕事』『安定したお給料が発生する一定以上の時給が貰える仕事』のハードルは『ホワイトすぎて完全平日稼働・土日祝休業』という高いハードルでした。


とは言え、時給下げて身体に負担のかかる仕事に戻ったとしても、結局、たくさん働けないし治療費も払えないので、その選択肢は無いのです。


アクテムラを待ってもらいたいけれど、どうも体調は待ってくれていないようです。

この病気で症状を自覚する事はあまりないので、つまり、そういう事なんだろうなと思います。



日本の就労環境って、本当にガチガチなんだなと改めて思います。

超高能力なのに、週3~4日しか無理だからとか、残業できないからとか、そんな理由で埋もれてる人、どれくらいいるんだろう。
超もったいない。



月々、家賃くらいする治療費も、ちょっと計算を変えただけで出る金額ではないので、まだまだ考えなくてはいけません。

現在審議中の指定難病検討委員会。

キャッスルマン病もリストには上がっているのですが、難病検討委員会の場合は前向き検討でリストに上がっているとは限らないので、結論が出るまで何とも言えないところです。

祈るばかり。


とりあえず今できる事は、お仕事で下半期の成績をキッチリあげる!です。

ここを達成してからの話ですよね。



このクラウドファンディングも実質あと4日。

最後まで気を抜かず、走りきります!
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