難病患者の雇用継続と就労支援の両立を考えるきっかけを作りたい

難病患者が治療と仕事の両立を少しでも支援するために、

全国にアンケートを実施してシンポジウムを開催します！

 

山口県在住の渡邉利絵です。難病の「特発性大腿骨頭壊死症」と「サルコイドーシス」を合併しています。神経麻痺と痛みの治療をしながらも、周囲の支えがあるおかげで、今も現役で整形外科医師の仕事を続けています。しかし、難病を持つ多くの仲間は、仕事を辞めざるを得なくなったり、病気に対する理解が得られず治療と仕事の両立に苦労しています。

 

今回のプロジェクトでは、難病患者の就労についてのアンケート調査を実施します。難病患者が治療を受けながら働くことに関する制度上の問題点や、社会の無理解に伴う不当な扱いを受けた経験など集まった情報をもとに、当事者、支援者、行政、企業などを招聘し、シンポジウムを開催します。

 

アンケートは、全国約300,000人を対象に実施し、集まった

情報を基にシンポジウムを実施する予定です。アンケート・

シンポジウム実施に必要な費用をご支援頂けないでしょうか。

 

(「難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患の総合的な

政策を求める国会請願署名」に協力してもらっている所)

 

「特発性大腿骨頭壊死症」と「サルコイドーシス」について

 

「特発性大腿骨頭壊死症」とは股関節の病気の一つで、大腿骨の近位端の大腿骨頭の骨組織が血流障害により壊死し、骨頭ひいては股関節の変形・破壊をひきおこすもので外因が明らかでないものを言います。

 

一方、「サルコイドーシス」は、サルコイドーシスは、日本語に直すと、「肉腫のようなもの（ガンもどき？）が全身のいろいろなところにできる病気」という意味で、原因不明です。どこに病気ができるかで、全く症状が異なります。肺にできると肺の血管を圧迫し、呼吸困難を起こします。

 

働くがん患者は年々増加しており、現在約32万人と言われています。

 

その中核を占めるのは40代から50代のキャリアを持った人たちで、政府は今年、働くがん患者の治療と就労の両立を支援すること、すなわちワークライフバランスの推進に重点を置いた施策を行っていくことを明言しています。病気をきっかけに離職することは大きな労働力の損失であり、社会にとって大きなマイナスであるというのを認識したうえでの決断でした。

 

(保険医協会の「青空天国いこいの広場」で子どもの

医療費は無料に」の署名を集めつつ健康相談を行っております。)

 

難病患者の場合も、病名こそ異なるが、生産年齢にあること、治療と就労の両立が最大の問題でありサポートを必要としている点では似通っています。絶対数はがん患者に比べればはるかに少ないとはいえ、同様の政策的支援を求めたいと考えています。

 

患者の交流会で決まって話題になることが、病気を理由に仕事を辞めさせられた、とか、病気を隠して無理して働いていたが、体調を崩してしまったとか、現場での無理解と治療と仕事の両立ということを受け入れない社会の体質の問題です。患者が自分を守るためには、難病を持ちつつ社会の一員として働く権利を行使するためのノウハウを集めてみんなが使えるようにする必要があると思いました。

 

(これまでに開催された学習会の様子)

 

今回実施するアンケートについて

 

まず、働いているか否か。正社員か非正規か。病気によって移動や退職があったか。それは十分に納得できるものであったか、不条理と思いつつ泣き寝入りしてはいないか。そして、今働きたくても働けていない理由。企業や行政に求めることは何か。という点についてのアンケートとします。

 

あとは自由記載で、職場の協力が得られて働き続けられる事例もあるでしょうし、嫌がらせで退職に追い込まれた事例もあるでしょうし、書いてもらう。主な内容はそんなところです。基本的な年代、性別、居住地域、家族構成なども聞きます。もちろん匿名でのアンケートとします。

 

(福祉まつり、遊休品バザーでの1枚)

 

実態調査で、働きたい難病患者の労働能力や潜在的スキルが社会資源として活用されていないことがjはっきりするのではないかと思います。一方で企業は即戦力のベテラン人材の不足に悩むという報道は聞きます。偏見や誤解がなくなれば、ミスマッチが解消され、多くの難病患者が通常就労できるのではないかと思います。ホームページを立ち上げ、難病患者の雇用継続や就労に役に立つ当事者の経験からのリアルな情報を蓄積します。掲示板での意見交換、悩み相談を可能にします。雇用につながる企業などへのリンクも付けます。

 

アンケート調査を行うための印刷と郵送の費用、シンポジウム開催費用。ホームページ作成委託費用の合わせて30万円が足りません。

 

働きたくても働けない全国の難病の仲間。働いていても周囲の理解が得られずに苦労している難病の仲間が、仕事と治療の両立が安心して堂々とできるようになります。

 

引換券について

 

・ポストカード

 

 

・地域と世界の交流ひろば「まーる」で使えるフェアトレード商品

 

掲載終了後に、いくつかございます商品の中からお選び頂く予定です。

 

 

 

・シンポジウム招待券、シンポジウム終了後にカフェでの交流会招待券

 

2015年5月に開催予定のシンポジウム、及び終了後の交流会の招待券になります。