医療的ケアの必要な子供たちが地域で暮らせる社会に

 

 

 

 

 

 

はじめまして。一般社団法人「聖」の柴田恵子と申します。

 

私は全国でも数少ない療養通所介護で重症者のデイサービス「フローレンスジョジョ」を運営しています。医療ケアの必要な大人と子供のデイ（児童発達支援や放課後等デイサービス）です。

 

 

私たちは訪問看護師が行っている医療ケアに強いでデイサービスです。複数の施設を利用されていらっしゃる利用者さんからジョジョは安心、ジョジョみたいな所はないとよく言われます。

 

ジョジョが好きすぎて近くに引っ越して来たと言われる方もおられます。

 

医療ケア児は受け入れ先が少ないですが、子供は成長し、高校を卒業すると制度が変わり、受け入れ先がありません。

 

ジョジョにも受け入れて欲しいとたくさんの要望をいただくのですが対応しきれません。

 

そこで、より広い施設を作り受け入れ先がない子どもの居場所を作るため、来年、新たな施設をオープン予定ですが、今回のクラウドファンディングでは、皆様のご支援をもとに、働く人の負担を減らすための介護ロボットの購入を目指したいと思います。

 

重度障がい者が安心して過ごせる、家族が少しでも休息を取れる場所をつくっていくためにどうぞご支援を宜しくお願いいたします。

 

 

 

富山市の総合病院にて40年勤務し、その後、訪問看護を通じて障がいが重い方ほど行き場のないことを知りました。

 

そこで2014年に救急搬送せず、でき得る治療は医師の指示のもと行うナーシングホームを立ち上げました。さらにその後、2017年に重度な医療ケア児の行く所ががないと聞き、療養通所介護フローレンス・ジョジョを立ち上げました。

 

療養通所介護というのは6床からできる重症者のデイサービスです。そのデイサービスでガン末期の人や医療ケア児のサービスをしています。6床しかないベットですが空床が多く低採算です。ですから、こんな施設は全国でもほとんどありません。しかしながら誰かがしなければならない仕事です。

 

 

現在も児童発達支援や放課後等デイサービスにて活動を行っています。

 

一方、「訪問看護が利用できないとなると、重度障がい者を受け入れてくれるところはなかなかない」という現状を知り、私たちはナーシングホームの空きスペースを利用し、2017年に重度障がい者の受け入れ場所を立ち上げました。

 

施設は大人も子供も、すべて重度障がい者で、なおかつ医療ケアの必要な方です。

 

ですが、これらのサービスを受けられるのは18歳（高校生）までです。

 

その後は利用できなくなります。高校卒業後の受け入れ先が少ないのが今の現状です。現在の当施設の利用者の方も、間もなく高校卒業の年になるため、行先がなく困っていました。

 

県内に9ヶ所ある施設が医療的ケア児受け入れ可能と書いてありますが（うち2か所が要相談）、重度の医療ケア児の受け入れができるところはもっと少ないようで、私たちのところには隣の市や2つ隣の市からも利用者さんがいらっしゃいます。

 

 

私たちは呼吸器使用のお子様もお預かりしています。呼吸器使用の利用者さんは行き場所がなく隣の市に住まわれる方からも依頼されます。入浴介助は3～4歳でも家族はぎっくり腰を起こしてしまうそうです。

 

入浴介助している放課後等デイは富山にはないと利用者さんがとても喜んでいただけるのですが、私たちも普通の人間ですので腰への負担は深刻です。もし介護者が腰痛のため退職してしまったら、この子どもたちを受け入れてあげられなくなってしまいます。

 

 

 

そこで、今回、皆様のご支援をもとに介護用ロボットを導入しようと思っています。

 

とにかく今はロボットを導入して働きやすい場所をつくって、働く人を集める、建物を建てて人の確保は県なり市なりに訴え続けていこうと思います。

 

新しい施設は、公共交通機関のある道路に面した、富山県の中心部につくる予定です。2つ離れた市町村からも利用者さんが来やすい場所です。

 

 

広さは約320m²で、18床を予定しています。スタッフは現在は4人ですが18床になると、12名のスタッフが必要です。ですのでスタッフも募集しています。

 

医療的ケアを必要としている人が安心して日中を過ごすことができて、その家族の負担を減らすと同時に不安の解消ができる場所にしたいと思っています。

 

介護用ロボットは利用者の移動に活用します。施設の利用者は全く動けない方ばかりです。家から、あるいは学校からバギーで施設に来ます。バギーからベッドに移乗します。

 

処置が終わったら、ベッドからお風呂までバギーに移乗そして、お風呂まで移動、入浴後、お風呂からバギーに移乗、そしてベッドまで移動、呼吸管理等の処置が終わったら帰り支度です。

 

ベッドからバギーまで移乗。バギーから家族の車まで移動です。3時間程度の放課後等デイでも移乗、移動が多いです。職員も人間ですから無理はさせれません。

 

そこで、今回のクラウドファンディングでは介護用のロボットを購入し、介護用ロボットを導入することで働く人の負担を軽減し、働く人の確保、さらには受け入れ者の増加につなげていければと思っています。

 

 

 

 

医療ケア児の家族は1時間に3～4回の医療ケアをします。家族は休まる暇はありません。訪問看護ではわずか60分か90分です。無いよりは良いですが家族にしっかりとしたレスパイトは取れません。

 

死にたいと相談のあった時、ジョジョは毎日その子どもさんをお預かりしました。お母さんに休んでもらうために。今はすっかりお元気です。

 

訪問のサービスでは心のケアができてもお母さんの身体は休めません。そのために長時間休めるいわゆるデイサービスが必要なのです。

 

またガン末期でも家で過ごしたい、でも毎日家におられると家族が休めないと言う人も、あるいは独居のガン末期の人も入浴や医療ケアを兼ねて利用されています。

 

療養通所介護というのは医療処置もして良いことになっていますから、いわゆるデイサービス＋訪問看護で行う処置をする訳で利用者さんにとっては利用負担が減ると思います。

 

 

医療ケア児の行く場所がないことについて、それにかかわる医療者は心を痛めています。小児科医や産婦人科医と話す機会があります。私たちは命を守るために働いています。

 

しかしながら、医療ケア児の親御さんの苦しみを見るにつけ本当に助けたのが良かったのかと言われた医師もおられます。

 

私もNICで泣かれる親御さんを見た時、本当に助けて良かったのかと思いました。

 

だから、このデイを作る時、病院の支援・承認が必要になりますが、病院から出た障害児の子供たちが少しでも困らないようにと私のようなものに承認してくれました。

 

医療者にとっては、助けた命が家族を苦しめたり疎まれたりするほど悲しいことはありません。助けた命がみんなと同じように輝ける命であってほしいのです。

 

 

 

 

医療ケア児の行く所がないと言われても、ジョジョの18床だけでは無理があります。だから、自分たちだけでなく、他の施設の人たちにも医療ケアができるように研修を実施したいと思っています。

 

看護師だから医療ケアができるわけではないのです。慣れなければできません。また親が信頼してくれなければ、いくら施設があっても親は不安で預けられません。親が信頼して預けれる場所を作るための人たちを育てる場所になりたいと思っています。

 

医療ケアをできる人が少ないため行く所がないのです。ですから、フローレンスジョジョで保育士さんや介護さん、看護師さんの研修も受けて保育所で看れる子供は保育所で、でも何かあった時は後方の訪問看護ステーションがケアを行うシステムづくりができればと思っています。

 

医療的ケア児の扱いは慣れれば誰でもできるのですが慣れないと怖くてできません。だからフローレンスジョジョで慣れて頂いて医療的ケア児のケアができる、保育士、介護士、看護師を増やしたいと思っています。

 

医療的ケアのできるデイサービスは全国的に大変少なく、また認知もされていません。重度の人たちは受け入れ先がなく施設入所や家で不安を抱えたまま暮らしておられる人が多いのではないでしょうか？

 

私たちのサービスがモデルケースとなり、医療、介護そして保育に携わる人たちはもちろん、行政にも私たちの声が届き、たとえどんな状態の人であろうとも自分の暮らしたいところで暮らせる場所が全国に一つずつ増えていく。そんな一石を投じる役割を今回のプロジェクトから作り出せたら幸いです。

 

皆様の温かいご支援をどうぞよろしくお願いいたします。

 

 

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※　新しく作る施設は現在受けている「指定障害児通所支援事業者の指定」 、「指定地域密着型サービス事業者の指定」の範囲内で運営いたします。

 

※　医療的ケアの出来るデイサービス＝療養通所介護施設の開設に設置基準があり、届出（許認可）が必要かどうか柴田さんに確認・教えていただく（★）

 

※　2022年04月30日(土)までに人件費や介護ロボット費用に充てたことをもってプロジェクト完了とする。