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国立がん研究センターだからできる次世代のがん患者支援を

国立がん研究センター中央病院 患者サポート研究開発センター

国立がん研究センター中央病院 患者サポート研究開発センター

国立がん研究センターだからできる次世代のがん患者支援を
寄附総額
6,391,000

目標 5,000,000円

寄附者
202人
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2018年05月21日 09:00

「社会に生きる」を支えたい―アピアランス相談が目指すもの―

【アピアランス(外見)相談って?】

アピアランス(外見)相談では、がんやがん治療による外見の変化についての相談に応じています。「見た目が以前と変わってしまってつらい」「会社に復帰するのに何と言えばよいのか困っている」「子供(孫)が気にするのではないか」などの患者さんからの相談に対し、2名のスタッフが対応しています。

 

がんによる外見変化といえば、抗がん剤治療による脱毛を思い浮かべる方が多いと思います。脱毛や皮膚変化のように、ある程度対処の方法が確立している相談は、1階に設置されたアピアランス支援センターで行っています。患者サポート研究開発センターでは、例えば「皮膚がんや頭頚部がんで顔の一部を取り除き、大きな傷が残った」「取り除いた部分に他から皮膚を持ってきてカバーしたので、周りと肌色が違って目立つ」「これからずっと服用し続けなければいけない薬で、皮膚がひどく黒ずんでしまった」「骨髄移植前後の治療で爪がボロボロになってしまった」など、体験する患者さんの数は多くはないものの、困難の度合いがより大きな相談や、変化が大きくて他の人にはあまり自分の姿をみられたくないという患者さんの相談を受けています。

 

【時には特殊メイクの方法も使う!】

このような外見の変化に対処する標準的な方法は、残念ながらまだ確立されていません。そのため私たちは、心理的な手法や化粧、時には特殊メイクに使う材料を応用するなど、試行錯誤しながら、患者さんが安心して周囲の人や社会の中に戻れるようお手伝いをしています。目指すところは、その人らしい「ふつう」の生活に戻れるようにすることです。

 

「治療で変化したかな!?」皮膚状態を測定する患者さん

 

【全国のがん患者さんのために】

センターで行っているアピアランス相談について、私たちは当院の患者さんだけに利するものとも考えていません。悩みを抱える患者さんが、どの地域にいても同じように相談が受けられるようにしなければ、と考えており、臨床経験を重ねています。加えて患者さんの肌の状態測定などの研究も行っています。そして、ここで得た知見を全国のがん治療に携わる医療者に広めるための研修会も実施しています。

 

【経済的な格差でケアを受けられないことがないように!】

アピアランス相談は、今までの医療のカテゴリーに当てはまらない新しい分野だけに、保険診療の対象ではなく、また、種々の助成金や研究費の対象にもなりにくく困っています。

でも、私たちは患者さんから相談料も材料費もいただいていません。民間企業や団体のように、患者さん向けの製品の販売やサービスの提供で利益を上げることもしていません。それでは経済的な理由から相談を諦めたり、社会とのつながりを断って一人で我慢しようとする患者さんがでてきてしまうのではないかと心配しているからです。

 

困っている全ての患者さんに適切なケアを提供できるようでありたい。そのために、多くの皆さんからのご支援を必要としています。一人でも多くのがんによる外見変化に悩む患者さんが安心して「ふつう」に生活できるよう、皆様のご理解とご協力、ご支援をお願い申し上げます。

アピアランス支援センター

臨床心理士 藤間勝子

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ギフト

3,000

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「患者サポート研究開発センター」の活動継続を応援

●御礼状・領収書を送付いたします。

寄附者
79人
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2018年12月

10,000

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「患者サポート研究開発センター」の活動継続を応援

●御礼状・領収書を送付いたします。
●国立がん研究センタ-発行広報誌(季刊 日々歩)にお名前を掲載いたします

寄附者
92人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

50,000

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活動継続を応援して、がん患者さんと家族をサポートする

●御礼状・領収書を送付いたします。
●国立がん研究センタ-発行広報誌(季刊 日々歩)にお名前を掲載いたします
●活動報告を送付、患者サポ-ト研究開発センタ-開催の患者さん支援イベントをご案内します

寄附者
17人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

100,000

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活動継続を応援して、がん患者さんと家族をサポートする!

●御礼状・領収書を送付いたします。
●国立がん研究センタ-発行広報誌(季刊 日々歩)にお名前を掲載いたします
●活動報告を送付、患者サポ-ト研究開発センタ-開催の患者さん支援イベントをご案内します
●患者サポ-ト研究開発センタ-内設置銘板にお名前掲示(和紙に印字)

寄附者
13人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

300,000

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次世代の医療サポートを広めよう。活動継続を応援して、がん患者さんと家族をサポートする!

●御礼状・領収書を送付いたします。
●国立がん研究センタ-発行広報誌(季刊 日々歩)にお名前を掲載いたします
●活動報告を送付、患者サポ-ト研究開発センタ-開催の患者さん支援イベントをご案内します
●患者サポ-ト研究開発センタ-内設置銘板にお名前掲示(ゴールド切文字小)

寄附者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

1,000,000

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次世代の医療サポートを広めよう。活動継続を応援して、がん患者さんと家族を力一杯サポートする!

●御礼状・領収書を送付いたします。
●国立がん研究センタ-発行広報誌(季刊 日々歩)にお名前を掲載いたします
●活動報告を送付、患者サポ-ト研究開発センタ-開催の患者さん支援イベントをご案内します
●患者サポ-ト研究開発センタ-内設置銘板にお名前掲示(ゴールド切文字大)

寄附者
2人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年12月

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