障害児と家族を守る「家族支援事業」として。児童発達支援所の創設！　

 

6/6 追記

【READYFOR事務局より】
本プロジェクトは、実行者様からのお申し出により中止とさせていただきました。

 

 

■医療的ケア児の受け入れ体制を整えた認可保育園を創設

“断らない保育”を実現

みなさまこんにちは。

私たちは株式会社在宅支援総合ケアーサービスという会社です。

母体となっているのは ご自宅への訪問による 診療/看護/介護/リハビリ/保育 以上を中心に千葉市内で多数の医療/介護/保育等の有資格者を抱える専門家集団です。

 

多くの医師、看護師、理学療法士、作業療法士などの社内の協力をグループ内で行う事で、

医療的ケア児が受け入れ可能な保育園として行政より認可を受けております。

 

どんな方でも断らない保育を実現し、子育ての環境を整え地域貢献するという目的で事業運営を行っており、千葉市/船橋市で合計7園の運営をしています。

※本人より写真掲載許可取得済み

■医療的ケア児が増加している理由～社会環境の変化～

ここまでの記事をご覧頂きありがとうございます。

みなさまは「医療的ケア児」という存在をご存じでしょうか？

医療的ケア児の受け入れ体制については近年話題に上がる事が増えた新たな社会問題の1つです。

 

総合周産期母子医療センターやNICU（新生児特定集中治療室）の増設、高度な医療施設の整備により今までは出生直後に亡くなることの多かった超未熟児や、生まれつき病気を持つ子どもなどの命が救われるようになった、つまり「医療技術の進化により、医療的ケア児の数は増加している」とも言えます。

 

医療的ケアが必要な超未熟児は出生後に人工呼吸器を取り付け医療行為を受けながら保育器の中で成長をする事になります。

 

※超未熟児の出生後

※ご家族、ご本人より写真掲載許可取得済み

 

厚生労働省の調べでも医療技術の進歩を背景として、年々増加している事がわかっており、 R3年の調査では全国で20,180人の児童が日常的に医療的ケアが必要と言われています。

 

 

 

■医療的ケア児を抱える家族の課題

医療的ケア児の多くは、生後数ヶ月ほどで退院し在宅医療に移行します。

医師や看護師がおこなう医療的ケアは医療従事者の指導を受けた家族が実施する事になり、家族の負担は大きく、子育てを理由とした長期の離職に繋がるケースも存在しています。

弊園をご利用いただいている母親は「育児休暇を取得していたクリニックを退職し家庭保育に専念。その後いくつか保育園の見学をしたこともありましたが、どこでも難色を示され、一時保育すら叶うことなくすでに諦めていた」と言います。

保育園に預ける事が出来ない事による収入の減少だけでなく、日夜にわたる医療的ケアを家族が行う必要があります。医療的ケア児を抱える家族は、我が子の命を守る為に、将来への不安も抱えながら眠れぬ夜を過ごし続ける事になります。  

※ご家族、ご本人より写真掲載許可取得済み

この写真の様な家族の幸せな笑顔を守る為に、心身共に医療的ケア児とその家族を支える環境の整備が必要な状態になっています。

 

医療的ケアが必要な児童に対して、行政/民間の連携は当然として、

医療/保育/福祉/教育機関が密に連携をする事が体制の整備をする上で必要である事も、厚生労働省の中でも議論がされている状況です。

 

出展：厚生労働省　平成28年度医療的ケア児の地域支援体制構築に係る担当者合同会議　医療的ケアが必要な障害児への支援の充実に向けて　4P

 

■医療的ケア児を受け入れる為の法制度の拡充

2021年6月に医療的ケア児支援法が成立しました。

 

この法律の基本理念は

１ 医療的ケア児の日常生活・社会生活を社会全体で支援

２ 個々の医療的ケア児の状況に応じ、切れ目なく行われる支援医療的ケア児が医療的ケア児でない児童等と共に教育を受けられるように最大限に配慮しつつ適切に行われる教育に係る支援等

３ 医療的ケア児でなくなった後にも配慮した支援

４ 医療的ケア児と保護者の意思を最大限に尊重した施策

５ 居住地域にかかわらず等しく適切な支援を受けられる施策

 

と明記されており、国/地方公共団体と民間が連携をして医療的ケア児とその家族を支援する事を各役割の中で連携する事が明記されています。

 

出展：厚生労働省　医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律の全体像

 

保育園の運営において具体的に必要になってくることは、

看護師等（保健師、助産師、看護師、准看護師）を配置するか、喀痰（かくたん）吸引※等を行うことができる保育士・保育教諭の配置と必要な器具、設備を備える事が求めれています。

 

※喀痰吸引

喀痰（かくたん）吸引とは、“たん”の吸引（口腔内・鼻腔内・気管カニューレ内部）のことです。 吸引装置と吸引カテーテルを用いて、“たん”を体外に吸い出す行為の事

 

■医療的ケア児を受け入れる施設側の課題

ここまでに書いた社会問題を解決する事、そして地域の方々の生活を守る為に私たちは2019年に0～5歳児まで受け入れができる認可保育園として医療的ケア児の受け入れが可能な保育園として行政の認可を受け運営をしております。

現在受け入れをしている医療的ケア児は4名

どんな障害があっても周りの子供たちと同じ環境で成長をする事が出来る機会を設けています。

 

運営においての実態はここまでに書いた医療的ケア児を受け入れる事が出来る有資格者の採用や医療機関との連携、設備面の充実化が大きな課題となっています。

 

現在地方公共団体から要されている医療的ケア児を受け入れる為に必要な看護師等の人員は

医療的ケア児1名に対して看護師等2名の配置とされています。

更にはトイレなどの設備を医療的ケア児専用で造作する事や、医療行為を行う敷地面積の確保など設備面での条件も存在しています。

 

多くの医療的ケア児を受け入れていく為にはそれ以上の多くの看護師の力と医療的ケアを行う保育士の力が必要です。

 

地方公共団体の金銭的な支援はありますが、この様な価値ある仕事をする看護師/保育士の方々にも当然ながら心身の負荷は大きく、仕事に見合った十分な報酬を支払う事の両立が難しい背景があります。

 

また、近年の物価の高騰などもあり、受け入れる為に必要な設備の維持や増設でも当然資金が必要となっています。

 

人材と資本の確保が困難な背景もあり、医療的なケアを必要とする子供を預ける施設数が不足し、行き場の無い家族が存在したままになっている背景があります

出展：厚生労働省子ども家庭局保育課　保育所等での医療的ケア児の支援 に関するガイドラインについて

 

■私たちの想い・・・

医療的ケア児”の受け入れに加えてもっと多くの医療が医療的ケアが必要な家族が安心できる地域を作りたい。

 

2022年、弊社の医療的ケア児の受け入れが可能な保育園にある一組の家族が見学と相談にいらっしゃいました。

 

医療的ケア児の受け入れには様々な要因を加味し、吟味して受け入れの可否を総合的に判断されます。

出展：厚生労働省子ども家庭局保育課　保育所等での医療的ケア児の支援 に関するガイドラインについて

弊社では受け入れの準備をグループ内で進めておりましたが、行政からの判断は「集団保育不可」 という回答でした。  上述した通り、弊社の要因も大きいとは思いますが様々な要因の中でこの決定に至ったと思っています。

 

弊社一同、この回答を得た中で共通で感じた事、それは

「この子供と両親の行き場所はどこにあるのだろうか？」

「本当に私たちにもう出来る事は無いのか？」

悔しい思いの中、2023年2月、新たな事業を立ち上げる決断を取りました。

 

一日でも早くこの社会問題を解決する事業を推し進める為に、自社での資金調達を進めることは当然として、皆様のご支援を頂きたくクラウドファウンディングの実施に踏み切りました。

 

■重症心身障害児を受け入れる事が出来る支援施設を作る！

既に運営をしている医療的ケア児を受け入れる事が出来る、認可型保育園と同じ建物の中に、

「児童発達支援事業所」を立ち上げる事を決めました。

 

児童発達支援事業所とは0歳〜小学校入学前の、未就学児童が利用する施設の事を言います。

家族が慣れ親しんだ地域で、発達に不安のある子どもたちのケアを行い、課題を解決する手伝いをしたり、家族への支援を行い負担を軽減することが主な目的となります。

障害を持った子どものなかでも発達障害の子ども、難病にかかっている子ども、心身に障害を持った子どもを対象に支援を行なっています。

 

出展：厚生労働省　１　障害児支援施策の概要 （１）障害児通所支援・障害児入所施設の概要

 

弊社はその中でも特に「重症心身障害児」と言われる子供の受け入れを行います。

重症心身障害児とは、重度の知的障害と重度の肢体不自由が重複している障害児(者)をさし、下図大島分類の1.2.3.4にあたる方が対象となります。

引用：大島図　東京都保健福祉局より

 

重症心身障害児が生まれる原因は胎内感染症・染色体異常等が多く、出生時・新生児期の原因(分娩異常・低酸素・極小未熟児・重症仮死産等)、周生期以後の原因(脳炎などの中枢神経感染症・てんかんなどの症候性障害)に分類することもあります。

 

医療技術の進展により重症心身障害児の発生数は、減少するよりもむしろ増加傾向にあります。

このページでも先に書いた通り、超未熟児として生まれた命を守る事が出来る様になったという背景が重なっています。

 

社会福祉法人 全国重症心身障害児（者）を守る会の調査によると約43000人の重症心身障害児が存在していると言われています。

出展：社会福祉法人　全国重症心身障害児（者）を守る会

 

この現状に対して、現在私たちが運営している千葉市内においては、未だ5か所の受入れ施設しか存在していない事がわかりました。

加えて私たちが運営している保育園のある千葉市稲毛区にはまだ一つも存在していない事が判明し、急ぎこの事業の立ち上げをする事を決めています。

※電話による独自調査

調査（問い合わせ）先：千葉市障害福祉課　（調査日：令和5年2月）

 

 

～医療的ケアが必要な児童と家族を支える場所づくり～

「稲毛駅前 重症心身障害児支援センター（仮称）」の想いとコンセプト

※認可未取得の為（仮称）と記載しております。

行先が無いと言われて、言葉に表すことの難しい感情や思いを抱いている家族の為に、慣れ親しんだ地域でこれからも笑顔で家族が暮らしていける地域にするために、弊社だからこそ可能な医療連携が充実した児童発達支援事業所を作ります。

 

稲毛駅前重症心身障害児支援センターの特徴

グループ独自の強みを活かして、医療と保育の専門家集団によるチームでのサービス提供を実施する事が本事業所の強みです。

 

①理学療法士/作業療法士/言語聴覚士の機能訓練担当（以下セラピスト）をグループの有資格者によるリハビリによるアライメントに注力することで身体機能の維持向上を図りながらその子の持つ個性や可能性にフォーカスを当てたアプローチを可能にする。

 

医療の専門職が集まる事で「重症心身障害児者等支援者育成研修　テキスト」中にも記載されている、

１）感覚の発達を促す遊び

２）身体運動発達を促す遊び

３）手の運動発達を促す遊び

４）社会性の発達を促す遊び

 

出展：厚生労働省　重症心身障害児者等支援者育成研修　 3福祉　(3)遊び、こどもらしさ、保育　P3

 

以上の様な専門職による重症心身障碍児の療育を実施する事が可能です。

 

重度の障害を抱える児童の「療育」と「発達」という言葉だけだとイメージがつかないかもしれませんが、以下をご覧ください。

これは手の気付きを促す為の療育の一つです。

各セラピストが感じやすい手を作ると言う土台を日常の療育の中で作りながら、

手遊びを通じて、柔軟性や感覚受容器の機能強化を図るという物です。

 

出展：【書籍】子どもの能力から考える発達障害領域の作業療法アプローチ　150P  

 

この様な各領域のセラピストの専門的な関わりにより、安全に配慮した中で子供の発達を支援する事が可能になります。

 

➁認可型保育園と隣接する環境を活かし、健常児と触れ合う機会を創出しインクルーシブな環境のなかで心身のケアを手厚くフォローする

③様々な生活様式にも対応できる様に受け入れ時間に融通が利く（一日型）

 

児童本人を尊重し、家族を支え、成長を支援する。

そんな場所にしていく為にグループ法人全体の経験と医療/保育の専門職の力を結集し、地域と多職種が連携したサービスの提供を実施していく事が最大の強みです。

 

「重症心身障害児者等支援者育成研修　テキスト」の資料の中にも多職種連携をする事の重要性が語られています。

出展：厚生労働省重症心身障害児者等支援者育成研修　 4 連携 (1)小児在宅医療における多職種連携　13P

 

私たちが10年以上にわたって地域を支える仕事をして来たからこそ実現できると信じています。

地域/多職種が一丸となり、児童本人と家族を支える。

それが私たちの事業のコンセプトです。

 

さいごに・・・私たちから新しい未来へ届けたいメッセージ

ここまで本プロジェクトの内容を拝読頂けました事、改めて御礼申し上げます。

最後となりますが、私たちが全社を通じて実施しているプロジェクトについてメッセージをさせて頂きます。

弊社の職員の友人に重症心身障害児として生まれた兄弟を持つ友人がいると聞きました。

その友人の言葉を紹介します。

 

「言葉も発せず、体も動かせず、意思表示は出来ないと思っていた。厳しく生きていく中で家族や医療従事者の支援を受けて来た中で、人の優しさや温もりと愛情を感じて、笑顔になっている瞬間に初めて気づいたときに、自分が生きる大きな活力になった事を感じた」と語っています。

 

通信インフラが発達し、未曽有の感染症が発生する中で人間同士の触れ合いが減り、他人を思いやる心が失われつつあるこの時代。

この事業を通じて、障害を持つ子供とその子供支える家族の生き方を通して、我々が強い精神力を持ち、この子らの命の意義を社会に伝えていける事業にする事を誓っています。

一人の心を変えることができれば、いずれは社会全体を変える大きな力となる。

私たちが存在している千葉県千葉市稲毛区から社会を照らす一筋の希望の光にしていく。

心からこの新しい未来を実現する事をここにお約束いたします。

是非とも皆様のお力をお貸し頂ければと思い、ここに最後のメッセージと決意表明を致します。

 

株式会社在宅支援総合ケアーサービス　代表取締役　依田和孝

 

※ご家族、ご本人より写真掲載許可取得済み