「ＤＩＰＧ」シンポジウム開催実行委員会役員のご紹介

皆さまからの心温かいご支援、心より感謝申し上げます。

 

 

「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム開催実行委員会　

　役員のご紹介

 

【実行委員長 高木 伸幸】

 

◆小児がん撲滅を目指す「トルコキキョウの会」 代表理事 

小児脳幹部グリオーマの会  署名プロジェクトリーダー

 

【自己紹介・略歴】

愛娘の闘病体験から自分にできる事を模索しながら活動をしてきました。お孫様をこの病気で亡くされた歌手の菅原洋一さんと共にチャリティーコンサート開催、入院中の子供たちにプレゼント企画や子供のグリーフケア協賛、日本ホスピス在宅ケア研究会(全国大会)での講演、塩崎恭久前厚生労働大臣へ署名提出など、皆さまのお力を借りながら「思いやりスタッフ」さんのご協力で活動しております。

 

【シンポジウムにかける思い】

「大人になりたかった」子供たちの想いを旨に、課題解決に向けて、全力で取り組みたいと思います。

 

【副委員長 貫井 孝雄】

 

◆小児脳幹部グリオーマの会　代表

 

【自己紹介・略歴】

 小児脳幹部グリオーマの会 主宰。2011年に6歳の一人娘をこの病気で亡くしました。絶望の中、ネットで同志を集いコミュニティーを作りました。その結果分かったのは、毎年、なす術もなく多くの子どもたちが天国へ旅立っていく残酷な現実でした。懸命に病気と闘い、消えていった無数の小さな命。しかし、子ども達のその勇気を未来につなげる事が、私たちにできる唯一のことであり、希望なのです。

 

【シンポジウムにかける思い】

一人でも多くの方にこの病気を知っていただき、治療研究と患者・家族への支援を後押しできればと思います。また、現代の小児がん医療というものを取り巻く現状を考えるきっかけになって欲しいと思います。皆様のご理解とご協力をよろしくお願いします。

 

【副委員長 田川 尚登】

 

◆NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクト 代表理事

NPO法人脳腫瘍ネットワーク 副理事長　

 

【自己紹介・略歴】

次女を小児脳幹部グリオーマで亡くす。その後2008年日本脳腫瘍ネットワークを設立。未だ治療方法がなく、毎年発症し亡くなっていく子供たちのために、横浜にこどもホスピス開設を目指しています。

 

【シンポジウムにかける思い】

このプロジェクトを通して、脳幹グリオーマの子どもの未来を変えていきたい！

 

【事務局長 中野 善庸】

◆小児がん撲滅を目指す「トルコキキョウの会」 理事 

小児脳幹部グリオーマの会 署名プロジェクトサブリーダー

 

【自己紹介・略歴】

 代表の高木を補佐しＤＩＰＧの問題を円滑に行うための運営委員事務局長を担当しております。この取組に参加して4年余りが経過し、このプロジェクトは皆さまのご協力により順調に進んでおります。 

 

【シンポジウムにかける思い】

小児がんは数が少ないので、国の対策も遅れがちです。その為に患児やご家族のご負担も大きくなり、救済を求める声が多々あります。そのような問題解決に向けて、シンポジウムが大きな一歩になることを願っております。