医療的ケアが必要な子どもたちに安心できる『もうひとつの家』を

 

 

最初の目標である【20万円】を無事達成することができました！心からの感謝の気持ちを、ここにお伝えさせていただきます

 

皆さまから寄せられた温かいご支援や励ましのお言葉は、私たちにとって大きな励みであり、挑戦を続ける力そのものとなりました。

 

本当にありがとうございます。

 

今回のプロジェクトには、実際には約2000万円という多額の資金が必要です。

 

まだまだゴールは遠く、厳しい道のりではありますが、融資の可能性を探しながら新たな挑戦を続けています。

 

時には壁にぶつかり、難しい現実に直面することもありますが、皆さまからいただいたご支援や応援の声が私たちのエネルギーとなり、希望を持ち続ける原動力となっています。

 

今回の達成を受け、新たに【100万円】をネクストゴールとして再設定させていただきました。

 

資金の使途は同じくデイケア施設の設立に関わる費用に充てさせていただきます。

 

最初の目標額である20万円を設定する際、正直なところ「支援していただけるだろうか」「この想いがきちんと伝わるだろうか」と不安でいっぱいでした。しかし、皆さまの温かさに触れた今、その不安は自信と希望に変わっています。

 

このプロジェクトは、医療的ケアが必要な子どもたちとそのご家族が安心して過ごせる場所を作るための大切な一歩です。

 

引き続き、皆さまとともに未来を築いていけるよう、全力で取り組んでまいります。皆さまのさらなる応援とお力添えを、どうぞよろしくお願いいたします！

 

※仮にネクストゴールの金額を達成できなかった場合も、自己資金を元に実施はさせていただく予定ですが、皆様からの多くのご支援いただけますと幸いです。

 

 

 

 

はじめに

 

はじめまして、私は合同会社ウイングケア代表社員の松延美由紀（まつのべ　みゆき）と申します。

約30年間、小児科の看護師として医療的ケアが必要な多くの子どもたち、延べ数百人とそのご家族を支えてきました。

 

その経験の中で、訪問看護やデイサービスを通じて、医療的ケア児や重度心身障がい児にとって「日々安心して過ごせる場所」の必要性を強く感じてきました。

 

今回、東京都荒川区に新たなデイケアサービスを設立し、医療的ケアが必要な子どもたちが安心して過ごせる居場所を作りたいと考えております。

 

荒川区には、このような医療的ケア児を受け入れる施設が不足しており、子どもたちが生活の一部として利用できる環境が求められています。

 

私の夢は、地域の中で子どもたちが無理なく通える場所を提供し、少しでもご家族の支えとなることです。しかし、このプロジェクトの準備を進めていた矢先、信じられない詐欺事件が発生しました。その事件で施設の設立資金として蓄えてきた数千万円を失い、開設が危ぶまれる状況に陥っています。それでもなお「どうにかして実現したい」という想いは消えていません。

 

今回、クラウドファンディングを通じて皆さまの温かいご支援をいただけることを心より願っています。

 

 荒川区にデイケアサービス（名称:チャイルドケア えーる）を開設する理由

 

現在、荒川区には医療的ケアが必要な子どもたちや重度心身障がいを抱える子どもたちが利用できるデイケアサービスが非常に限られています。この地域で暮らす子どもたちとそのご家族が、安心して利用できる居場所を求めている声を数多く耳にしてきました。

 

特に医療的ケア児や重度心身障がい児にとっては、デイサービスが日常生活を充実させるために不可欠な存在ですが、荒川区内では対応可能な施設が足りず、家庭内での介護に頼らざるを得ないケースが多くなっています。

 

今まで聞いてきた多くの声

「24時間、子どものケアを続ける毎日で、正直ヘトヘトです。家族だけで抱え込むのは限界を感じることもあり、少しでも安心して預けられる場所があればと思っています。」

 

「家で子どもを見ていると、社会から孤立している感覚になることがあります。子どもが安心して通える場所があれば、私も少しだけ自分の時間を持つことができ、心の負担が軽くなる気がします。」

 

「子どもが家以外の場所で過ごし、周りの人たちと関わることができれば、きっともっと成長できるはずです。でも、そうした環境が見つからず、悩んでいます。」

 

「夜中の吸引やケアで寝不足の日々が続いています。体力的にも限界を感じることがあり、安心して預けられる施設が近くにあれば、本当に助かるのですが。」

 

「他の子どもたちと同じように、うちの子も地域の中で過ごす経験を持ってほしいと思っています。デイケア施設があれば、それが実現できるのではないかと期待しています。」

 

「医療的ケアが必要な子どものために仕事をセーブしているので、経済的にも苦しい状況です。デイケア施設があれば、少しだけでも働く時間を確保できるかもしれません。」

 

「地域全体で子どもたちを見守ってくれる環境があれば、もっと前向きに日々を過ごせるのではないかと思います。支え合う仕組みが広がってほしいです。」

 

「子どもが安心して過ごせる場所があれば、きっと笑顔がもっと増えると思います。親として、子どもが楽しく過ごせる場所を見つけたいです。」

 

「近隣には医療的ケアを受け入れてくれる施設がほとんどありません。家族の負担を軽減できる選択肢がもっと増えれば、と願っています。」

 

私がこのプロジェクトを通じて目指すのは、医療ケアを必要とする子どもたちが「自分の居場所」として安心して過ごせる日常の場を作ることです。地域の方々が支えてくださることで、より豊かな環境で子どもたちが成長でき、家族が安心して生活できる支えとなりたいと考えています。

 

デイケアサービスで提供する具体的な支援

 

このデイケアサービスでは、医療的ケアや重度心身障がいを持つ子どもたちが安全に過ごせる環境を整え、看護師や専門スタッフが寄り添いながらサポートを行います。

 

具体的な支援内容は以下のとおりです。

 

医療的ケアへの対応

吸引や経管栄養（食事を胃に直接届ける医療的サポート）酸素療法などが必要な子どもたちを受け入れるため、看護師が常駐し、万全の体制を整えます。日中のケアにより、ご家庭での介護負担が少しでも軽減されることを目指しています。

 

安心と成長を促す療育サポート

ただの「ケアの場」ではなく、子どもたちが楽しみながら成長できる活動も取り入れます。リハビリや遊びを通じて子どもたちが自信を持てるような支援を行います。

 

地域とのつながりを持つ安全な場所

地域の中で共に生き、自然な形で周囲とつながりを持てるよう、地域交流も視野に入れた活動を取り入れます。これにより、家族だけでなく地域全体で子どもたちを支える仕組みを作りたいと考えています。

 

 

代表紹介

 

主な経歴

▶︎小児科看護師として30年間の経験

 

▶︎高校では衛生看護科卒業し准看護師取得

 

定時制看護学校に通いながら、現場で実務を重ね基礎を築く

 

▶︎正看護師資格を取得し小児科病棟で勤務

 

▶︎骨髄移植や難病治療を受ける子どもたちのケアを中心に活動

 

▶︎特に重症心身障がい児や医療的ケア児のサポートに従事

 

▶︎クリスマスイベントや劇の企画小児科病棟で子どもたちの笑顔を引き出す工夫を実践

 

▶︎訪問看護と在宅支援の経験医療的ケア児の家庭での生活を支えるための訪問看護に携わる

 

▶︎2008年に訪問看護ステーションを設立

 

▶︎荒川区での医療的ケア児を支える地域の基盤を構築

 

▶︎行政との協力実績

 

▶︎地域福祉の発展のため、区役所での相談業務や支援活動に参加

 

▶︎地域との連携を重視した活動

 

▶︎荒川区内で医療的ケアが必要な子どもたちとその家族をサポートする仕組み作りに尽力 

 

 私は幼いころから一人で何事も決めるようにと育てられ、人見知りながらも優柔不断な性格を乗り越え、ひとつひとつ努力を重ねてきました。

 

看護の道に進むことを決めたのは、幼稚園時代に出会った小児科の女医さんに憧れたことがきっかけでした。 その後、入院した際に優しく接してくれた看護師さんや、憧れのキャンディ♡キャンディの姿にも背中を押され、小児科の看護師を目指すようにな、高校では衛生看護科に進学し、卒業後准看護師を取得し、大学病院の救急外来等で経験を積みながら、定時制の看護学校に通っていました。

 

正看護師となった後は、小児科病棟での看護に専念し、特に骨髄移植や難病の治療を受ける子どもたちのサポートに従事し、厳しい環境の中で子どもたちと過ごす日々はやりがいにあふれ、クリスマスには劇をしたり、ミッキーとミニーが来るイベントで一緒に楽しんだり、子どもたちの笑顔から大きな力をもらっていました。

 

その後、訪問看護や在宅支援、区役所での活動を経て、2008年には訪問看護ステーションを立ち上げたのです。

 

私の地元である東京都荒川区では、気管切開や人工呼吸器を必要とする重症心身障がい児が退院するケースが増え、私はその子たちを在宅で支える訪問看護を行っていく中で、医療的ケアが必要な子どもたちが地域の中で生活するために何ができるか、日々模索を続けています。

 

デイサービス開設への想い

 

小児の訪問看護に携わるなかで、子どもたちが「自宅」以外の場所で過ごし、さまざまな人と関わりを持つことの重要性を痛感しました。

 

地域で出会う大人や子どもたちと触れ合うことで、医療的ケアが必要な子どもたちの成長と発達が大きく促されると考えています。

 

今回のデイサービスは、重症心身障がい児や医療的ケア児が安心して通える「もうひとつの家」となることを目指しています。

 

親が家庭で行っているケアにできるだけ近づけ、ご家族が安心して預けられるようにしたい。

 

入浴も行える設備を整え、安心して利用できる場所をつくりたいと思います。

 

 

表のとおり東京都荒川区には、こうした子どもたちが利用できる施設がまだ非常に少なく、安心して利用できる選択肢が限られています。

 

このデイサービスが実現すれば、地域のなかで医療的ケアが必要な子どもたちがより充実した日々を送り、ご家族の負担も軽減できると信じています。

 

私たちと一緒に、地域での支え合いを大切にした新しい居場所を作り上げていければ幸いです。 

 

 

ご寄付がもたらすもの

 

皆さまからのご支援は、施設の設立費用に充てられ、子どもたちが安心して利用できる場の実現を叶えます。

 

主な資金の使用内訳は以下のとおりです。

 

工事に入る直前での今回の事件でしたので見積書の一部も添付させていただきます。

 

内装設備費

18,500,000円

 

バスルーム設備

6,196,600円

 

ベット設備

5,042,285円

 

その他備品類

1,277,822円

 

ホームページ広告宣伝費

3,300,000円  

 

その他専門スタッフの人件費など

看護師や支援スタッフの配置により、24時間安心して過ごせるデイサービスを運営し、経験豊富なスタッフが常駐し、個々の子どもたちに合わせた細やかなケアを提供します。

 

 

今まで関わった皆様からの応援メッセージのご紹介

 

子供達のためにあらたなチャレンジをする松延さん、本当に素敵です。そして感謝しかありせん。ありがとうございます。応援しております！

とも君&とも君母さん

やっとの思いで退院して在宅が始まり不安でいっぱいな毎日を過ごしていました。大変な時にとても親身になっていただき引越して訪問に来れなくなってしまった今も繋がっていられる事に感謝しています。安心安全(笑)愛に溢れたみゆさんがやっとやっと放課後デイを始めると聞き『待ってました！！』の気持ちです。応援してます！

千愛&母

 

いつも親身になってくださる訪問看護ステーションつばさが、放課後デイを立ち上げると聞いてとても嬉しいです！娘が大きくなり入浴が大変になってきているので、デイで入浴させてもらえるのは本当にありがたいです。応援しています。

かなまる母さん

 

娘は気管切開をしており常に吸引や酸素などで呼吸管理が必要です。昔は発作も多く睡眠もまともにとれなかったのですが、今は落ち着き発作が減ったことで身長体重も順調に増えてきて嬉しい反面、骨折もしやすく親の体力は落ちる中、入浴が大変になってきました。それでも入浴中は気持ちよさそうな顔をしたり、リラックスしてあくびも見られるため毎日入浴させてあげたいと思ってます。なかなか、安心して預けられる場所がないので入浴サービスもあり、訪問でも娘のことをみてくれてる安心感もあるデイサービス、早く始まること切に願ってます★

あやちゃんさん

 

私はひとり親で、子どもは医療的ケア児です。未就学児の時は医療的ケアを理由に保育園入園を断られました。小学校に上がる時も、あらゆることに細かい調整が必要でした。どれだけ説明しても支援の必要性を認めてもらえなかったり、医療的ケアがあると言うと「前例がないので」と、話し合いの土台さえ与えられない状況に疲れ果てていた時期がありました。私は、そんな一番つらかった時期をつばさの看護師さん方に支えてもらい、救ってもらいました。大げさでなく、私たち家族が今もこうして生きているのは、つばさの看護師さん方なしにはあり得なかったと思っています。最近やっと医療的ケアという言葉が広まりつつあり、子の福祉に対する関心も高まっています。ですが、まだまだ必要な支援までたどり着けない方が多いのが現状です。地域によって支援の内容や名称が異なり、ネットで検索するだけでは自身の住んでいる地域の事を調べきれない事もあります。そのため、つばささんのような地域に密着した事業所の方々と繋がれるどうかは、ケアが必要な人々にとっては生活の質を左右する非常に重要な事です。子どもやその家族、福祉や医療を必要とする方々が取り残されない様日々奮闘するつばさの皆様を、今までもこれからも、心から応援します。

しののめなのさん 

 

娘がお世話になっていた訪問看護ステーションつばささんが児童デイの立ち上げを検討してしているとお話を伺い開設を心待ちにしていました。今は医療関係で小児訪問の仕事をしていますが、訪問しているご家族からも児童デイが足りず預け先がなくて困っているというお声はよく聞きます。医療ケア児とひとことで言っても医療ケアの内容や障害の程度により受け入れてもらえないケ－スは多く、小児看護を得意としている看護師や専門スタッフが常駐してくれれば親御さんも安心して預けることができると思います。医療ケアを必要とする子どもちそしてご家族の笑顔を守るために…応援よろしくお願いします！

きーちゃんママさん

 

 

おわりに

 

私がこのプロジェクトを通じて目指すのは、子どもたちが日常生活の中で安心して過ごせる「もうひとつの家」のような場所を作ることです。

 

この施設ができれば、医療的ケアが必要な子どもたちが荒川区で心安らかに過ごし、ご家族が少しでも安心して日々を過ごせる環境が生まれます。

 

皆さまの応援が、未来を支える子どもたちに大きな希望をもたらします。

 

どうか、この夢を共に実現していただけないでしょうか。支援者一人ひとりの温かいご支援が、私たちの大切なプロジェクトを動かす力になります。どうぞよろしくお願いいたします。

 

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