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癌とリンパ腫の今、生きているうちに赤アザの足跡を残したい。

癌とリンパ腫の今、生きているうちに赤アザの足跡を残したい。

支援総額

622,000

目標金額 600,000円

支援者
69人
募集終了日
2019年12月26日
プロジェクトは成立しました!
3お気に入り登録3人がお気に入りしています

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プロジェクト本文

 

ボクの人生はアザが中心にまわっていた。

きっとそれは、今後も変わることがないだろう。

 

これからを生きる子ども達が

偏見や差別によって苦しむことがないように、

ボクは今日も広告塔として走り続ける。

 

 

「半世紀分の言いたいことは地球2周以上ある」
その想いと家族愛を込めたエッセイ複合集を製作したい

 

こんにちは、首藤ゆうぞうです。ボクは生まれつき右上半身に大きなアザがあります。夏は赤く、冬は紫になります。

 

小学生のときには「赤ざる」と呼ばれいじめらたこともあり、ボクの人生の中心には、ずっとアザがありました。

 

このアザはクリッペル・トレノニー・ウェーバー症候群という正式病名があります。血管やリンパ管などをまとめて脈管というのですが、母体の中で胎児の組織がつくられる時期に発生異常や分化異常が生じることで脈管奇形が発症します。

 

症状はアザが見られたり、腕などの形が変わってしまったり、重篤の場合は血液の凝固系に影響を及ぼしてしまうこともある病気です。24時間痛みや痺れがあるため薬を使って症状を抑えています。

 

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2015年10月7日にこの病気が指定難病であることが分かり、翌日にFacebookに身体の写真を投稿したところ、世界中で大反響がありボクの人生は大きく変化しました。

 

ボクのような「見た目」を背負って生まれたことで偏見を受けてきた方々、障がいがあることで社会生活で悲しい思いをされてきた方々からたくさんのコメントをいただき、背中を押されました。

 

ボクが生かされていた意味は、次世代の子どもたちがアザや見た目だけで偏見や差別を受けないよう、ボクが広告塔になり、ボクたちの立場を理解してもらえるよう訴え続けることなんだと感じました。

 

そして今では「笑顔の絆プロジェクト実行委員会」を主宰しています。

 

偏見・差別・噂話などで人が悲しむようなことが無くなり、みんなにとって暮らしやすい世の中にすることがボクの目標です。

 

そのため、「見た目」の当事者であるボクの生き様を公表することで、多くの方に自分なりの何かを感じて欲しいと思い、61年間の思いをまとめたエッセイを作ることにしました。

 

しかし資金の面から、皆さまのご協力なしでは製作ができません。きっとこれが、ボクの最後の挑戦になります。どうか最後のひと押しをよろしくお願いいたします。

 

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あらゆる「見た目」に対しての偏見・差別は
どうして無くならないのだろう。
ボクの生き様を公表することで何かが変われと願う…

 

アザがあった人生。ボクは3年間、自分の61年間の思いや愛をエッセイとしてまとめてきました。

 

その中にこんな内容があります。

 

『生まれつき』

ボクが泣けば両親が謝る するともっと辛くなるので我慢した

両親が泣けばボクの逃げ場がなくなるので我慢してくれた

親と子の絆が生み出した親子の暗黙の約束

 

楽しい時も、嬉しい時も、

辛い時も、悲しい時も、

学級会も、遊び時間も、水泳の時間も、

春も、夏も、秋も、冬も、

そして、ボクの性格も

すべてアザが中心にある

 

楽しい時があったら本気で笑えばいい!

悲しい時には思いきり泣いたらいい!

 

本心から笑顔で笑うと友達ができた

ボクの方から話にいくと親友ができた

ありのままの自分を認めると心友ができた

 

アザに学びアザに助けられアザで生かされているボクはすばらしい!!

 

この見た目から、今まで多くの傷つく経験をしてきました。いじめもあったし、ありもしない噂話をされたこともあります。でもそんなボクだからこそ、できることがあるはずだと思いました。

 

そんななか自分がクリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群を公開し、同じようにハンディを抱えながらも一生懸命生きている方の声援をたくさんもらいました。

 

「ふつう」とはいったい何なのでしょうか。

 

別に健常者だけが「ふつう」ではなく、『見た目』『障がい』『病気』の方々も「ふつう」だと思うのです。でもなぜか、少数派になってしまいます。人にはそれぞれの「ふつう」があることを理解してもらいたいのです。

 

このことはボクが主宰している「笑顔の絆プロジェクト実行委員会」の講演でも伝えるようにしています。

 

偏見や差別の根絶は不可能だとは思います。ただ偏見や差別は人を不幸にすることを話し続け、伝え続けていくことが重要だと、ボクは思います。

 

だからボクは、自分自身の経験をいつまでも表現していきたいのです。人とは違う生き方をしても、楽しく明るく幸せに生き抜こうとしていることを知り、なにか感じてほしと思っています。


そして偏見・差別・噂話が無くなるきっかけになれば、暮らしやすい世の中になるスタートです。そんなスタートを切るお手伝いを一緒にしていただけませんか。

 

 

ボクの最後の挑戦について

 

2年ほど前にクラウドファンディングでご支援いただき、幼い時の両親対してのボクの想いを絵本にしたことがあります。

 

でもそれは大きな流れの中のワンカットに過ぎなくて、ボクの61年間の想いや愛を表現するにはどうすれば表現できるのかとずっと考えていました。


そんなことを思いながら3年間、実体験を素直に正直に書き溜めたエッセイはいつのまにか溢れんばかりの膨大な量に。そこで、詩とともに四国にお住いの佐藤圭さんが描いてくださった温かい絵でボクの半世紀を表現しようと思いました。

 

このエッセイを目にして欲しい人は、ボクのような「見た目」を背負って生まれた子供のお母さん達です。「見た目」を背負って生まれたのは誰も悪くない、お母さんには絶対に罪はない、自分を責めないで欲しいということを感じて欲しいです。

 

\エッセイ複合集の詳細/
・題名「アザと共に生きる」
・発行部数:100部

→内訳(予定):Amazonで販売20部/クラウドファンディングのリターン80部、残りは講演会等で販売)
※今回は電子出版も取り扱います。電子出版にすると低価格で提供が可能になります。

 

できる限り多くの方へ、届きますように。

 

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あらゆる見た目の方々の人間としての尊厳を守りたい

 

ボクは今までたくさんの辛い経験をしてきましたが、今はたくさんの仲間に支えられ、笑顔で過ごしています。同じ状況の方には、困難なことがあっても諦めないで負けないで乗り越えてほしいと伝えたいです。

 

そして、ボクの身体を見た人、ボクの話を聞いた人だけでも、偏見や差別は世の中にあってはならぬと伝える側になってほしい、そんな思いでこれからも活動を続けていきたいと思います。ぜひ皆さま、温かい応援をどうぞよろしくお願いいたします!

 

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本プロジェクトのリターンのうち、【お名前掲載】に関するリターンの条件詳細については、リンク先(https://readyfor.jp/terms_of_service#appendix)の「リターンに関するご留意事項」をご確認ください。

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プロフィール

生まれつきのアザが2015年10月7日に難病だと告知され翌8日にFacebookで裸になり公表した。大反響に後押しされ講演活動をしています。 昭和33年(1958年)4月生まれです。 杵築市の元農家の古民家に私と悟助(柴犬)で暮らしています。 趣味は悟助とと行くキャンプ(特に冬場のキャンプ)です。 好きな色はオレンジ。 ターミネーターに似てると言われるちょい悪オジサンです。 若いころは安岡力也に似てると言われていました(古)。

リターン

3,000

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気軽に応援コース

〇心からのお礼のメール
〇メールでの活動報告

支援者
24人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年2月

5,000

首藤ゆうぞうを全力応援コース

〇心からのお礼のメール
〇メールでの活動報告

▶このコースはリターンに費用をかけないことで、クラウドファンディングの手数料を差し引いた資金をプロジェクト実行費用に充てさせていただきます。

支援者
15人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年2月

5,000

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オリジナル限定ステッカー

〇笑顔の絆プロジェクト実行委員会オリジナル限定ステッカー
〇笑顔の絆プロジェクト実行委員会メンバーとしてエッセイ複合集の委員会ページにお名前を記載(イニシャルでも愛称でも可)
〇心からのお礼のメール
〇メールでの活動報告

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年2月

10,000

首藤ゆうぞうを全力応援コース

〇心からのお礼のメール
〇メールでの活動報告

▶このコースはリターンに費用をかけないことで、クラウドファンディングの手数料を差し引いた資金をプロジェクト実行費用に充てさせていただきます。

支援者
17人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年2月

10,000

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オリジナル限定2020年卓上カレンダー

〇笑顔の絆プロジェクト実行委員会オリジナル限定2020年卓上カレンダー
〇笑顔の絆プロジェクト実行委員会オリジナル限定ステッカー
〇笑顔の絆プロジェクト実行委員会メンバーとしてエッセイ複合集の委員会ページにお名前を記載(イニシャルでも愛称でも可)
〇心からのお礼のメール
〇メールでの活動報告

支援者
1人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年2月

30,000

首藤ゆうぞうを全力応援コース

〇心からのお礼のメール
〇メールでの活動報告

▶このコースはリターンに費用をかけないことで、クラウドファンディングの手数料を差し引いた資金をプロジェクト実行費用に充てさせていただきます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年2月

15,000

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ゆうぞうのエッセイ複合集紙媒体

〇今回製作する貴重な紙媒体エッセイ複合集
〇笑顔の絆プロジェクト実行委員会オリジナル限定2020年卓上カレンダー
〇笑顔の絆プロジェクト実行委員会オリジナル限定ステッカー
〇笑顔の絆プロジェクト実行委員会メンバーとしてエッセイ複合集の委員会ページにお名前を記載(イニシャルでも愛称でも可)
〇心からのお礼のメール
〇メールでの活動報告

支援者
5人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年4月

50,000

首藤ゆうぞうを全力応援コース

〇心からのお礼のメール
〇メールでの活動報告

▶このコースはリターンに費用をかけないことで、クラウドファンディングの手数料を差し引いた資金をプロジェクト実行費用に充てさせていただきます。

支援者
2人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年2月

100,000

首藤ゆうぞうを全力応援コース

〇心からのお礼のメール
〇メールでの活動報告

▶このコースはリターンに費用をかけないことで、クラウドファンディングの手数料を差し引いた資金をプロジェクト実行費用に充てさせていただきます。

支援者
0人
在庫数
制限なし
発送予定
2020年2月

プロフィール

生まれつきのアザが2015年10月7日に難病だと告知され翌8日にFacebookで裸になり公表した。大反響に後押しされ講演活動をしています。 昭和33年(1958年)4月生まれです。 杵築市の元農家の古民家に私と悟助(柴犬)で暮らしています。 趣味は悟助とと行くキャンプ(特に冬場のキャンプ)です。 好きな色はオレンジ。 ターミネーターに似てると言われるちょい悪オジサンです。 若いころは安岡力也に似てると言われていました(古)。

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