治る病気と言われているのに、何がそんなに大変なのか? まず次のクールなアニメをご覧ください、、、
 

GBS101 Japanese

 

みなさま、こんにちは、上田肇です。

 

たくさんの支援を頂きありがとうございます。プロジェクトが成立して全国の医療関係者に『ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー』を贈れるように頑張ります。引き続き応援どうぞよろしくお願い申し上げます。

 

4年前の年末にこの病気に襲われた時、体は麻痺して動かなくなりましたが、頭はクリアーで、意識もはっきりしていました。

 

しかし、人工呼吸器で口を塞がれ、全身麻痺で身動きもできないため、目の前にいる人に自分の意思を伝えることができません。まるで生きたまま棺桶に入れられ、意識があることも周囲の人に気づかれず、そのまま(生きたまま)火葬されてしまうのではないか!?という恐怖に襲われました。

 

自律神経の損傷が酷くなると心臓が止まり死に至ります。人工呼吸器も大変苦しく、肺炎で亡くなる方も少なくありません。

 

幸いにも生き残りました。

 

急性期病院での3ヵ月の治療が終わると”病気”は治ったという訳でリハビリ病院に移ります。その時は、やれやれ大変なことになったけど、半年もすれば元に戻るだろう、最悪でも1年もあれば、と思いました。


麻痺した手足は、まるで耳たぶのようになります。触ると感覚はあるのに、動かそうと思ってもどこに力を入れたら良いのかさえ分かりません。無力感に襲われ絶望的な気持ちになります。

 

すぐ元に戻るからと自分に言い聞かせてリハビリを続けるのですが、実際には、壊れた末梢神経の回復には何年もの歳月を要します。

 

発症からもう4年目になります。先日の診察では、(3ヵ月前と比べて)親指がずいぶん曲がるようになったと言われました。まだまだ身体が治っていくのには驚かされますが、相変わらず、壊れた神経からくる痺れや痛み、筋肉の痙攣に悩まされています。(軽症だった人も、治療後何年経っても悩まされるそうです。)

 

現在の医療では”病気”は治っても”身体”は元には戻りません。自然治癒による回復を信じてリハビリを続けるしかありません。もちろん長いリハビリ生活を続けるのには(特に若い人は)経済的にも苦労します。

急性期を生き延びた後、そんな困難を抱えてみんな生きていますが、世間の人は(医療関係者も)治療が終わると、すぐに健常者のような日常生活に戻れるという印象をお持ちなのではないでしょうか。

 

ぜひ、みんな『ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー』を読んで少しでも分かろうとしてくれたら嬉しいですし、難病患者に寄り添う気持ちになってくれたら有難く思います。

 

ところで、日本では重症例の割合がどの程度かの詳しいデータはまだないそうです。海外の調査によると1/3から半数の重症患者が死亡、生き残った人の半数は一生車椅子での生活になるそうです。

また、再発の確率は10万分の1と言われているにも拘わらず、再発や慢性化する患者さんが5%から10%いるそうです。慢性化した場合には、CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)と診断される場合もあります。ぜひ次のビデオもご覧ください。

 

CIDP101 Japanese

 

2つのビデオは米国の患者会が作成したビデオを日本語化したものです。『東京デザインテクノロジーセンター専門学校』(https://www.tech.ac.jp/)様のご厚意により、企業プロジェクトの1つとして取り上げていただきました。学生さん達と先生方が、丁寧に半年近くもかけて翻訳とビデオの編集をしてくださいました。

 

※ギラン・バレー症候群(Guillain-Barré Syndrome (GBS))は、急性炎症性脱髄性多発神経根ニューロパチーあるいは急性炎症性脱髄性多発根神経炎とも言われます。

 

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