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成立

医療関係者に届けたい!! マンガでわかる難病患者の気持ち!

医療関係者に届けたい!! マンガでわかる難病患者の気持ち!

支援総額

1,577,000

目標金額 1,000,000円

支援者
196人
募集終了日
2018年5月31日
196人 が支援しました
プロジェクトは成立しました!
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終了報告を読む


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2018年05月01日 00:41

マラソンランナーの挑戦!『車椅子の難病難民画家』(前編)

難病に倒れたマラソンランナー『車椅子の難病難民画家』手塚氏の復活を賭けた闘いの日々。最初に、現在の手塚氏へのインタビュービデオをご覧ください、、、

 

難病難民画家の手塚氏

 

※手塚氏の呂律が回らないのは酔っているからではありません。ギラン・バレー症候群により舌の運動神経も壊れてしまい、話すこともできませんでした。必死のリハビリにより、今はなんとか会話ができるまで回復しました。

※症状が最初に顔に出た場合は、フィッシャー症候群という病名で診断されることもあります。

 

手塚氏は、3年前の8月にギラン・バレー症候群に襲われてから、1年7ヵ月も入院されていました。現在の医療制度では同じ病院に長期間入院することはできないため、途中で病院をいくつも転院されました。

 

最後のリハビリ病院でも歩けるようにはならず「もう治らない」と言われ、絶望から鬱病になり、そして退院になりました。

 

退院後は、お気に入りのWHILL(最新式電動車椅子)で呑み歩く日々、、、

 

愛用のWhILLに乗る手塚氏

 

障害者に対する社会のバリアについて、SNSに毎日怒りの投稿をしていました。

 

ある日、たむらあやこさんのように(動かない手で)絵を描くことを始めたら、必死で描いているうちに心が救われました。

 

絶望から立ち上がった手塚氏は、自宅にもリハビリ用の平行棒を設置して、毎日リハビリに打ち込んでいます。リハビリ病院で「もう治らない」と言われたにも拘わらず、3年目にして遂に(わずかですが)独りで歩くこともできるようになりました!

 

絵の腕も大したもので、今年の3月には、絵の個展を開催されました。

 

すっかり明るくなった手塚氏は、4月には東京都障害者福祉会館で行なっている患者交流会にも愛用のWHILLで参加して、表光代さんとのツーショットをゲット。

 

表さんと手塚氏

 

表光代さんも元マラソンランナーです。新聞やTVの報道ステーションでご存知の方も多いと思いますが、2年間もの入院生活の後、やはり「もう治らない」と言われて車椅子生活になるも、復活するべく毎日リハビリを頑張ったそうです。

 

発症から7年目の2013年には、あろうことか、東京マラソンを完走されました。発症から11年後の昨年6月には、なんということでしょう! いわて銀河100キロマラソンを走破されました。

 

患者交流会では、表光代さんから『手塚さんと私で一緒に伝説を作りましょう♪』と言われて、たいへん喜んでいました。

 

手塚氏の復活をみんなで祝う日が早く来ることを祈っています。

 

※下の写真は、病気になる前のマラソンランナー手塚氏

 

マラソンランナーの手塚氏

 

さて、手塚氏が(動かない手で)絵を描く秘密は、、、次回をお楽しみに。

 

※手塚氏の絵のレプリカセットや手塚氏との対談もリターンとして提供させていただいております。

 

みなさま、こんにちは、上田肇です。

 

たくさんのご支援を頂きありがとうございます。プロジェクトが成立して全国の医療関係者に『ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー』を贈れるように頑張ります。

 

ところで、表光代さんは、現在もまだ回復途上にあります。例えば、脚の感覚がなく、しょっちゅう転んでは骨折をしているそうです。

 

また、手塚氏と同じように舌の動きが悪く、手指拘縮のため指が動かず、ペンやお箸を持つこともできなければ、靴紐を結ぶこともできません。

 

現在も毎日リハビリとトレーニングの日々をおくっていらっしゃいます。

 

難病ですが、諦めなければ回復できます。

 

引き続き応援どうぞよろしくお願い申し上げます。

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リターン

3,000

単行本のお届けとお名前の掲示をさせていただきます。

単行本のお届けとお名前の掲示をさせていただきます。

●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
94人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

5,000

【リターン追加】「マンガのちから」を贈る単行本プラスワンセット。

【リターン追加】「マンガのちから」を贈る単行本プラスワンセット。

●ご自分でもお友達やお近くの病院に贈りたいという方のために、単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を2冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援は、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
12人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

5,000

壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のオリジナルスペシャルカットと単行本をお届けします。

壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のオリジナルスペシャルカットと単行本をお届けします。

●「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」の登場人物が並んだオリジナルスペシャルカットのレプリカ(2Lサイズのフォトプリント)を1種類お届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
10人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

7,000

【個数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本を特別にプレゼント。

【個数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本を特別にプレゼント。

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※好評につき、特別に追加させていただきましたが、たむらあやこ氏の健康状態や体力の制約から、1ヵ月ほど余分に日数がかかりますのでご了承ください。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、20個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
7人
在庫数
13
発送予定
2018年8月

10,000

壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の絵のレプリカセットと単行本をお届けします。

壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の絵のレプリカセットと単行本をお届けします。

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の絵のレプリカセット(2Lサイズのフォトプリント10種類)をお届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
28人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

10,000

難病難民画家手塚氏の絵のレプリカセットと単行本をお届けします。

難病難民画家手塚氏の絵のレプリカセットと単行本をお届けします。

●難病難民画家手塚氏の絵のレプリカセット(2Lサイズのフォトプリント10種類)をお届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
12人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

22,000

【個数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)と単行本をお届けします

【個数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)と単行本をお届けします

●絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)を1点お届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※好評につき、特別に追加させていただきましたが、たむらあやこ氏の健康状態や体力の制約から、1ヵ月ほど余分に日数がかかりますのでご了承ください。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、10個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
1人
在庫数
9
発送予定
2018年8月

30,000

難病難民画家手塚氏のオリジナル画集と単行本をお届けします。

難病難民画家手塚氏のオリジナル画集と単行本をお届けします。

●難病難民画家手塚氏のオリジナル画集をお届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
3人
在庫数
制限なし
発送予定
2018年7月

50,000

【人数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏との談話会にご招待

【人数限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏との談話会にご招待

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏を囲んだ談話会にご招待(1名様)。(談話会の会場は東京になります。1回90分ほど、1回あたり4、5人を予定しています。別途交通費が必要になります。参加できなかった時は後で当日の音声の録音をお送りします。)
※たむらあやこ氏は、現在も体調管理が難しく旅行に困難がございますので、北海道からTV会議での参加になります。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
1人
在庫数
11
発送予定
2018年7月

50,000

【人数限定】難病難民画家手塚氏との談話会にご招待

【人数限定】難病難民画家手塚氏との談話会にご招待

●難病難民画家手塚氏を囲んだ談話会にご招待(1名様)。(会場は東京になります。。1回90分ほど、1回あたり4、5人を予定しています。別途交通費が必要になります。参加できなかった時は後で当日の音声の録音をお送りします。)
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
0人
在庫数
12
発送予定
2018年7月

100,000

【個数限定】サイン入り単行本や直筆色紙やオリジナル作品のレプリカがまとめて手に入ります

【個数限定】サイン入り単行本や直筆色紙やオリジナル作品のレプリカがまとめて手に入ります

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)をお届けします。
●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の絵のレプリカセット(2Lサイズのフォトプリント10種類)をお届けします。
●難病難民画家手塚氏のオリジナル画集をお届けします。
●難病難民画家手塚氏の絵のレプリカセット(2Lサイズのフォトプリント10種類)をお届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、10個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
2人
在庫数
8
発送予定
2018年7月

5,000

【早期購入者限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本をプレゼント。

【早期購入者限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本をプレゼント。

●壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏のサイン入り単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、20個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
19人
在庫数
完売
発送予定
2018年7月

20,000

【早期購入者限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)と単行本をお届けします。

【早期購入者限定】壮絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)と単行本をお届けします。

●絶闘病漫画家たむらあやこ氏の直筆色紙(オリジナル)をお届けします。
●単行本「ふんばれ、がんばれ、ギラン・バレー!」を1冊お届けします。
●患者会ホームページにお名前を掲載(※ご希望の方のみ)
●熱い気持ちを込めた感謝のメールをお送りします。

※【個数限定】たむらあやこ氏は、現在も手が不自由で困難がございますので、10個限定で提供させていただきます。

※ご支援を、ギランバレー症候群啓発のため、プロジェクトに1円でも多く使用させていただきます。
応援ありがとうございます。

支援者
9人
在庫数
完売
発送予定
2018年7月

プロジェクトの相談をする