プロジェクト概要

 

本当に大変なのは退院後
ギランバレー症候群の実情を医療関係者に広めたい!

 

はじめまして!ギラン・バレー症候群 患者の会 代表の上田肇です。私は4年前にギラン・バレー症候群という難病に襲われました。全身がゆっくりと麻痺していき、肺も動かなくなり、呼吸ができず、人工呼吸器によって生き延びました。

 

九死に一生を得て、7ヶ月後にリハビリ病院を退院した時には、脚を動かすことができるようになっていましたが、麻痺した両腕は肩から垂れ下がったままでした。

 

ギランバレー症候群は退院後が本当の戦いです。治療のための医療費助成が出ないまま数年間リハビリを続けることもあります。そして珍しい病気のため医師も適切な診査をできないこともあります。私も退院後も諦めずにリハビリを続け、3年以上かけて腕を動かすことができるようになりましたが、今でもまだ指がうまく動かず、障がいがあります。

 

重症患者の実態をまずは医師に知ってもらい、指定難病として認定される一歩を繋げるために、読みやすいけれど、しっかり知ることができる、たむらあやこさんの『ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!』を医療関係者に届けます。応援お願いします!

 

急性期病院からリハビリ病院に転院する時の写真

 

 

10万人に1人の難病:ギラン・バレー症候群とは

ギラン・バレー症候群は、日本での平均発症年齢は39歳と言われており、赤ん坊からお年寄りまで誰でも発症する可能性がある病気です。

 

食あたりやインフルエンザなどの後、免疫システムに不具合が生じ、1〜3週間後に、両手足に力が入らなくなり、急速に麻痺が全身に広がり、重症になると人工呼吸器が必要になったり、死に至ることもある自己免疫疾患による神経難病です。他の人に感染ることはなく、遺伝もしません。病状がよくなることが多いと言われていますが、約20%の患者が生活に支障を来すほどの後遺症を抱えます。再発を繰り返し、症状が慢性化する場合もあります。

 

毎年10万人に1〜2人の割合で発症と患う人が少ないため、まだ良く知られていない難病なので、患者や、家族は、しばしば恐怖や不安に駆られ孤独にさいなまれます。

 

 

 

退院後、社会復帰できず長期に渡るリハビリが必要なのです

 

ギラン・バレー症候群は、難病ですが、医療給付や障害者総合支援法の対象になっていません。そのため、長期間治療するための医療費助成がなく、また、長い入院期間とリハビリのために、会社を退職せざるを得ない場合が多いのですが、就業支援の対象にもなっていないのです。


しかし、傷んだ神経や筋肉の回復には、何年もの努力を要します。重症患者の場合、生き残った患者の約半数は一生車椅子もしくは寝たきりと言われています。運良く自分の足で立てるようになっても、日常の生活が滞りなくできるようになるには、4,5年もかかります。10年20年かけて車椅子から歩けるようになった人もいます。

 

現在の医療では治療方法がなく、自然治癒による神経の再生を待ちながらリハビリを続けて関節や腱、筋肉が固まらないように維持するしかないのです。

 

働くこともできずに長いリハビリ生活を続けるのには経済的に苦労します。しかし、保険医療では半年以上のリハビリを受けることができないため、何年、何十年ものリハビリ費用を自費でまかなう必要があります。

 

 

私も4年目になりますが、麻痺した手や指先ではできないことが多く苦労しています。リハビリに時間を割けば、働く時間が取れません。働くことを優先すれば、体の回復が後回しになるという、難病患者のジレンマがあります。

 

また、珍しい病気のため医療関係者もあまり患者を診たことがなく、適切な治療やリハビリを受けられていないと感じて悩んでいる患者さんがたくさんいます。


重症患者の実態を知ってもらい、ぜひ指定難病として認めてもらいたいと思います。

 

 

 

医療関係者に届けたい!! マンガでわかる難病患者の気持ち!
「医療制度の狭間にいる難病患者の苦労を知ってほしい」

 

患者さんが短い診察時間でお医者さんに伝えきれないことは沢山あります。少ないとはいえ闘病記もあるのですが、忙しいお医者さんに時間を作って読んでもらうのは難しい。

そこで、マンガならば医療関係者が短い時間で少しは理解できるのでは?と、マンガでわかる難病の本『ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!』を、医療関係者にぜひ読んでもらいたく、単行本を配布することを思い立ちました。

 

マンガは約150ページ。読むのが早い人なら20分くらいで読めます。

 

 

作者のたむらあやこさんは、ギラン・バレー症候群に襲われ2年の入院生活の後、医師から一生寝たきり宣告を受けました。しかし、10年以上もリハビリを頑張って、絵が描けるほど体が動くようになり、発症から14年たってようやくご自身の体験をマンガに描くことができました。このマンガには、たむらさんの難病の発症から退院後の生活まで描かれています。

 

 

体験しないとわからない痛みの話だったり…

痛み
第4話「痛イイ話」

 

また、難病ゆえに明確な治療法がない大変さも教えてくれます。

 

治療法がない

 

さらに、外から見ているだけでは分からないリハビリの大変さも伝えてくれます。

 

リハビリ
第14話「 トランスフォーマー」

 

他にも、障害者手帳を申請する時のご両親の戸惑いなど、難病ならではのエピソードが満載です。

 

専門家の立場からみても、本書はギランバレー症候群の症状、治療法、リハビリ、公的に受けられる補助、長期入院患者の必要とするもの等が、ユーモアをまじえて書かれており極めて有用であり、広い読者層にすすめたい内容。

ギランバレー症候群という名前と、Wikipediaに載っていた症状は、知識として知っていましたが、本作で描かれたその体験談は、こちらの想像を遥かに越えていました。

 

実体験した、たむらさんだから伝えることができる、本当のギランバレー症候群について語られた本です。

 

 

 

指定難病と認めてもらうために

 

 

医療関係者の皆さんは、入院中のギランバレー症候群の患者の様子しか見ることができません。しかし、本当の戦いは退院後なのです。

 

たむらあやこさんの本を、まずは医療関係者の皆さんに見てもらう機会をつくることで、ギランバレー症候群の理解を高めてもらい、適切な治療やリハビリが受けられるように。

 

そして重症患者の実態を知ってもらい、ぜひ指定難病として認めてもらうきっかけをつくり、今もなお戦っている患者の希望になることが出来ればと思います。応援どうぞよろしくお願いいたします。

 

 

 

◆◇◆リターン◆◇◆
ここでしか手に入らない「壮絶闘病漫画家たむらあやこ」さんオリジナルのお返し

 

●マンガ『ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!』の作者である壮絶闘病漫画家たむらあやこさんのオリジナルの絵や色紙を、ご支援頂いたみなさまにリターンとして差し上げます。漫画ファンの方にも喜んで頂けるコレクションアイテムです。
 

 

●さらに、たむらあやこさんと同じように、ギラン・バレー症候群の患者であり、最近個展を開いた難病難民画家の手塚さんのオリジナルの絵のフォトプリントや画集もリターンとして用意させていただきました。

手塚さんは、一生歩けるようにならないと言われたのにも負けずリハビリに挑戦している難病難民画家です。

 

難病難民画家手塚さん

 

 

●社会事業の輪を広げるために、寄贈する本やリターンの封入作業は障害者福祉事業所に依頼します。

 

●目標額を達成すると約600冊の単行本を600箇所に寄贈することができます。寄贈した先はホームページで公表させていただきます。

 

※プロジェクトで使用しているマンガ『ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!』の絵やカットは出版社の講談社様より掲載許可を頂いております。


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