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成立

低ホスファターゼ症の子どもたちへの先進的な歯科治療法の開発を

低ホスファターゼ症の子どもたちへの先進的な歯科治療法の開発を

寄付総額

17,010,000

目標金額 3,000,000円

寄付者
443人
募集終了日
2020年4月17日
プロジェクトは成立しました!
33人がお気に入りしています

33人がお気に入りしています
2020年01月29日 10:48

患者さんのお母様よりメッセージをいただきました

今日は、大阪大学に通院されている患者さんのお母様からの応援メッセージをいただきましたので、ご紹介したいと思います。

 

「お子さんは長く生きることはできません。」
 低ホスファターゼ症の周産期重症型の息子を出産後、初めて子どもに会いに行った時にNICUの先生に言われたのがこの言葉です。その日はぼーっと息子を見て少し触れて帰りました。
 しかし、翌日、酵素補充療法の治療薬が使えるようになったとの説明を聞きました。治療薬が承認されてすぐだったので、息子に使用できるか不確定で言えなかったとのことでした。もし使えなかった時にぬか喜びになってはいけないという配慮だったようです。
 それから4年以上がたち、息子はハンディキャップがありながらも元気に過ごしています。乳歯も順調に生えてきました。
 ただ日々の生活では、まだまだ骨や歯が強いとは言えず注意が必要です。こけた時、何かにぶつかった時、いつもハラハラします。それ以上に大変なのが、毎日の食事です。乳歯は少しのことでグラグラしてしまいます。現在で2本抜けました。
 ちょっとでも長い間、歯をもたせたくて食事はすべて食材を一口大に切っています。出かける時はキッチンバサミを持ち歩きます。それでも、食べられるものは限られて、固いものや歯に負担があるものは食べることができません。
 また、歯並びが悪いので歯磨きに時間をかけます。虫歯になると、治療が難しいので歯磨きが大切になってくるからです。前歯などは特に弱いので、力加減に気をつけながらしています。
 今後、どんな永久歯が生えてくるのかも不安です。
 でも、息子はテレビなどを見ると「ママ、大きくなったらお肉を食べに行こうね」、食べ物の写真を見て「これは、食べられるかなぁ」と話してきます。食べることが大好きな息子です。
 大阪大学歯学部で低ホスファターゼ症の患者への歯の治療方法や、矯正治療の確立を目指して研究を行っていると聞きました。この研究に希望を持ち日々を頑張っている子どものためにご協力お願いします。

 

神戸市の乳幼児歯科健診には「早期脱落」のチェック項目が同じ骨の病気の患者会の方から応援メッセージをいただきました
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ギフト

5,000


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Aコース

・研究報告書(PDFの形でのメール送付)

・プロジェクトホームページに寄付者のお名前を掲載(ご希望の方のみ)

・寄付控除証明
(2020年6月末までに送付します。領収書の日付は大阪大学に入金がある2020年5月の日付になります。宛名はリターン送付先にご登録いただいたお名前になります。)

寄付者
157人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年3月

10,000


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Bコース

・研究報告書(PDFの形でのメール送付)

・プロジェクトホームページに寄付者のお名前を掲載(ご希望の方のみ)

・寄付控除証明
(2020年6月末までに送付します。領収書の日付は大阪大学に入金がある2020年5月の日付になります。宛名はリターン送付先にご登録いただいたお名前になります。)

寄付者
163人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年3月

30,000


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Cコース

・研究報告書(PDFの形でのメール送付)

・プロジェクトホームページに寄付者のお名前を掲載(ご希望の方のみ)

・寄付控除証明
(2020年6月末までに送付します。領収書の日付は大阪大学に入金がある2020年5月の日付になります。宛名はリターン送付先にご登録いただいたお名前になります。)

寄付者
53人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年3月

50,000


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Dコース

・研究報告書(PDFの形でのメール送付)

・プロジェクトホームページに寄付者のお名前を掲載(ご希望の方のみ)

・寄付控除証明
(2020年6月末までに送付します。領収書の日付は大阪大学に入金がある2020年5月の日付になります。宛名はリターン送付先にご登録いただいたお名前になります。)

寄付者
28人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年3月

100,000


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Eコース

・研究報告書(PDFの形でのメール送付)

・プロジェクトホームページに寄付者のお名前を掲載(ご希望の方のみ)

・寄付控除証明
(2020年6月末までに送付します。領収書の日付は大阪大学に入金がある2020年5月の日付になります。宛名はリターン送付先にご登録いただいたお名前になります。)

・大阪大学歯学部附属病院広報誌「おおきに健康 歯とお口から」1号〜最新号までのセット

寄付者
31人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年3月

300,000


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Fコース

・研究報告書(PDFの形でのメール送付)

・プロジェクトホームページに寄付者のお名前を掲載(ご希望の方のみ)

・寄付控除証明
(2020年6月末までに送付します。領収書の日付は大阪大学に入金がある2020年5月の日付になります。宛名はリターン送付先にご登録いただいたお名前になります。)

・大阪大学歯学部附属病院広報誌「おおきに健康 歯とお口から」1号〜最新号までのセット

寄付者
5人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年3月

500,000


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Gコース

・研究報告書(PDFの形でのメール送付)

・プロジェクトホームページに寄付者のお名前を掲載(ご希望の方のみ)

・寄付控除証明
(2020年6月末までに送付します。領収書の日付は大阪大学に入金がある2020年5月の日付になります。宛名はリターン送付先にご登録いただいたお名前になります。)

・大阪大学歯学部附属病院広報誌「おおきに健康 歯とお口から」1号〜最新号までのセット

・顕彰プレート(ブロンズ)
ご芳名をブロンズプレートに記し、大阪大学中之島センターおよび大阪大学会館に掲示させていただきます。

寄付者
5人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年3月

1,000,000


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Hコース

・研究報告書(PDFの形でのメール送付)

・プロジェクトホームページに寄付者のお名前を掲載(ご希望の方のみ)

・寄付控除証明
(2020年6月末までに送付します。領収書の日付は大阪大学に入金がある2020年5月の日付になります。宛名はリターン送付先にご登録いただいたお名前になります。)

・大阪大学歯学部附属病院広報誌「おおきに健康 歯とお口から」1号〜最新号までのセット

・顕彰プレート(シルバー)
ご芳名をシルバープレートに記し、大阪大学中之島センターおよび大阪大学会館に掲示させていただきます。

寄付者
4人
在庫数
制限なし
発送完了予定月
2021年3月
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