認知症による生きづらさに伴走するプロジェクト。家族も本人も笑顔に

「認知症の人と家族を支える」を

制度化するため、

強くてあたたかい輪を、

あなたの力で広げてください。

 

認知症になってもその人自身は変わりません。

 

しかし、さまざまな症状によって、

うまくいかない状況があり、

認知症の人だけでなく、

家族も気持ちが苦しくなることも多いです。

 

認知症の人と家族はいつもお互いに影響しあい、

それは避けることができません。

 

ケアする人をケアすること。

 

それは病気と共に生きる上で不可欠なことなのです。 

 

私たちは、認知症の人を支えるために、

家族にも個別の事情に応じた支援を始めました。

家族介護者への公的な個別支援はありそうですが、

十分ではないことをたくさんの家族から話を聴いてきてわかりました。

 

公的に専門家が個別支援をすること、

そしていつでも使えるオンラインでの

安心・安全でゆるやかなコミュニティを作り、

病気の最初から最後まで

家族の気持ちと認知症の本人に

伴走できる制度を作りたいと思っています。

 

 認知症と向き合っている本人と家族が

「一人じゃない」と感じられるように、

どうか応援をお願いします。 

 

 

 

｜悩みを抱える家族介護者に寄り添う

 

日本では65歳以上の約4人に1人が認知症またはその予備状態にあると言われています（参照元：都市部における認知症有病率と認知症の生活機能障害への対応）。私たちは、これまでに、のべ180人以上の家族からお話を聞いてきました。

 

皆さんが異口同音におっしゃるのが、「診断を受けてからどうしたらいいかわからず奔走した。」ということでした。

 

これからどうなるのかと不安で押しつぶされそうな中、自分で病気のことやさまざまな制度についてどう学び、そして認知症と診断された家族をどう支えればいいのか、全くわからなかったとおっしゃいます。

 

 

 

｜ありそうでなかった認知症の家族介護者の公的個別支援

 

家族介護者一人ひとりの気持ちを少しでも軽くするための支援プログラムとして【下のフロー図】のようなプログラムを考えました。

 

家族の悩みは人それぞれです。専門職（ケアマネ、看護師、相談員）が認知症の本人とその家族に対し、介護負担や心理的状況などの情報をヒアリングして収集します。収集した情報をもとに、複数の専門職で分析を行い、介護者の負担軽減や認知症への理解促進を目的とした支援計画を立案します。

 

支援は、オンデマンドプログラムや個別対応などを通じて行い、必要に応じてサービスの紹介や調整を進めます。複数の専門職の連携により、包括的なサポートを提供し、認知症の本人とその家族の生活の質の向上を目指します。

 

実際に介護の現場で働いている人と共に、みんながこの支援プログラムを利用できるようにしたい――そんな思いで、新しい挑戦を始めます。

｜家族支援のゴールはどこに？

 

私たちのクラウドファンディングは、ただお金を集めて研究をすることがゴールではありません。今までボランティアベースで心のある人たちがやっていた家族支援を制度化し、家族の心の拠り所となる場所を創ることが最終目標です。

 

そのために、主に下記の2点を目標にします（下の図も参照してください）。

 

1. 未来につながる支援プログラムの開発とエビデンスの構築

認知症の家族支援を制度化し、公的な診療報酬や介護報酬として組み込むには多くの課題があり、長い道のりが予想されます。

 

だからこそ、現場の医療・介護専門家と協働し、今回のクラウドファンディングで、仲間をたくさん集め、小規模な研究で実践の場での支援プログラムの効果や運用の仕方を検証し、内容を確認しながら改良を重ねることが重要です。この成果をもとにさらに仲間を増やし、政策に反映できるような大規模研究を通じてエビデンスを構築していきます。

 

2. 家族を支える安心のオンラインコミュニティの創設

家族がいつでも欲しい情報を得られるオンライン支援の場を提供します。既存の福祉系SNSを運営する「みまもりあいプロジェクト」の中に、新たに家族が安心できるチャンネルを作り、専門職と家族が気軽にコミュニケーションできるようにします。

 

オンラインコミュニティを一から作ると巨額な費用がかかるため、すでに250万人が登録している、緩やかな情報交換プラットフォーム「みまもりあいプロジェクト※」と協働し、専門職との交流が可能なオンラインコミュニティの構築を目指しています。

 

「みまもりあいアプリ」を運営する「みまもりあいプロジェクト」は、家族や認知症の本人が孤立せず、いつでも安心して利用できる福祉系SNSアプリを提供しています。認知症に関する正しい情報や医療のかかり方、介護に役立つ知識を、複数の専門職（医師、看護師、ケアマネージャーなど）と家族・認知症の本人が協力して作り上げています。誰でも利用しやすい形で配信されており、信頼性と実用性の高いコミュニティとして、多くの利用者に支持されています。

※ 地域共生支援プラットフォーム「みまもりあいアプリ（現在250万DL）、「認知症と向き合う当事者やご家族、医療・介護従事者の声」が聴ける11番組500エピソードを公開中。（①経済産業省：認知症共生社会に向けた製品・サービスの効果検証事業採択、②トヨタ財団「国内助成プログラム」採択、③大阪府「NPO等活動支援によるSDGsの達成に向けた社会課題解決事業」採択） 

 

この目標を実現するためには、現場で働くスタッフや専門家も巻き込んで、仲間を増やし、 国を動かす根拠（エビデンス）をしっかりとしたデータや成果として示す必要があります。 そのために必要なのは、まず、家族支援プログラムを試して、より良い形に改善していくための小さな研究、さらに、家族同士がつながるオンラインのコミュニティを作るための資金です。

 

これらを実現するために、クラウドファンディングで皆さんのご協力をお願いしています。

 

「誰もが安心して頼れる社会」を一緒に作るため、ぜひ応援をお願いします！

関連ページはこちら（Instagram・noteなど）

 

＼さらに、詳しく知りたい方はこちらから／

11月27日、12月4日に実施された オンラインセミナーがご覧いただけます。1動画約1時間ですので、お時間がある時にぜひご覧ください。

1.家族の個別支援には何が必要か？

2.実際に制度化する支援プログラムとは？   　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

このオンラインセミナーは、「パーソン・センタードな視点から未来を見つめる～パーソン・センタード・ケア『再考』」の皆様のご支援を得て行いました。他にもご家族やご本人との対談によるセミナーも予定していますので、お時間があればぜひご覧ください。

 

 

 

 

プロジェクトメンバーコメント

山川みやえ
大阪大学大学院 医学系研究科 保健学専攻 准教授（看護師）

大阪大学老年看護研究室の山川みやえと申します。これまで、認知症の方を支えるご家族のみなさんや、その支援に携わるケアマネージャー、ヘルパー、医師、訪問看護師の方々とチームを組み、延べ180名のご家族とそのケアスタッフの声を聞き、その想いを支援プログラムとして形にしました。このプログラムがご家族の負担を軽減し、誰もが安心して暮らせる社会の一歩となることを願っています。

この取り組みを広げるためには、医療介護制度の中に今回のプログラムを組み込む必要があります。そのために国を動かすエビデンス（根拠）を創出するとともに、一緒に研究に協力したり、ロビー活動などに動いてくださる「応援団」の仲間が必要です。このクラウドファンディングは、そんな仲間づくりの第一歩でもあります。

結果に関わらず、私たちはこの取り組みを止めません。みなさまの支援が、未来を変える力になります。どうぞご協力をよろしくお願いいたします。

 

釜江 和恵
公益財団法人 浅香山病院（認知症専門医）

山川先生と約20年間一緒に認知症ケアの研究をしてきました。認知症の方ご本人とそのご家族の生活を支えることに繋がる・活かせる研究をしたいと日々考え、実践してきました。その中で出てきたのがご家族の心理的サポートの課題です。介護者家族の心理的安定が認知症の方ご本人の安定した生活につながるということは認知症に関わる人であれば誰もが感じていることだと思います。そのためには認知症の方ご本人の診察場面で一緒にご家族の心理的サポートも行えるのが理想です。

しかし、十分にそれができる状況にあると胸を張っていえる主治医はほとんどいないと思います。研究機関や特別な医療機関では看護師や心理士、精神保健福祉士、作業療法士などの多職種が主治医と協働して、ご家族の心理的サポートが行われていますが、診療報酬や介護保険報酬によるものではありません。より多くの認知症医療現場や介護現場で適切にご家族の心理的サポートが行えるようにするには医療や介護の場面で制度化される仕組みが必要です。そのためには前述したように、誰もが感じているご家族の心理的安定が認知症の方ご本人の安定につながることの根拠を研究により積み上げることが必要です。この取り組みを通じて、認知症のご家族が誰でも望めば心理的サポートを受けることができる制度づくりに繋がることを期待しています。

 

応援メッセージ

大塚 幸子 様
家族介護者

夫が50代で若年性アルツハイマー病と診断され、私はほとんど自宅でケアをしてきました。今は介護保険がある時代ですが、それでも孤独で余裕がない家族はたくさんいると感じます。制度があっても、すべてをカバーできるわけではなく、家族の負担は想像以上に大きいのです。 家族が元気でないと、認知症の本人もつらい思いをします。私自身、夫のケアをしながら心身ともに疲れ果てそうになった時期が何度もありました。だからこそ、こうしたプロジェクトが家族を支え、一人で抱え込まずに済む環境をつくってくれることは、とても重要だと思います。 山川先生たちのこのプロジェクトが、多くの家族にとって希望の光となることを願っています。そして、誰もが安心して頼れる場所をつくるために、どうか皆さんも応援してください！   

 

奥田 京子 様
家族介護者

認知症の夫を介護する中で、多くの方々との出会いに支えられました。初めて介護者の集まりに参加したとき、涙が止まらない私を、温かく迎えてくれる仲間たちがいました。その瞬間、ひとりではないと実感し、大きな力をもらいました。

その後、医療費を軽減する手続きや障害者手帳の取得、年金の活用方法など、さまざまな情報を教えてもらい、市役所や関係機関を訪れることができました。また、地域の方々ともつながり、山川先生にも出会い、新たな集まりが生まれ、安心して気持ちを共有できる場を持つことができました。介護保険を活用し、ケアマネジャーや訪問看護、デイサービスのスタッフの方々にも支えられ、夫に寄り添ったケアプランを実現することができました。

さらに、講演会で認知症について学ぶ機会もあり、一歩ずつ進む勇気を得ました。私はとても運が良かったと思います。そうではない方々にも皆さんに支援が行き届くことを願っていますし、私の介護経験を通じて、「一歩踏み出すことで必ず支えが見つかる」というメッセージを、同じように悩む家族の方々に伝えたいと思っています。先生方のこの取り組みは、大学の先生なのに、いつも私や夫、子供たち、他のご家族の気持ちも汲み取ってくれているので、本当に信頼できます。応援しています、頑張ってください。

 

ヒロセ 様
家族介護者

私の妻は8年前、若年性アルツハイマー型認知症と診断されました。当初、相談するところもなく、病院で処方される薬だけは飲んでいました。本人や介護者である私へのこれといったケアサポートはなく、気持ちはどんどん落ち込んでいきました。そんな私の気持ちとは裏腹に妻の病気は進行していきます。記憶障害、失禁、妄想、幻視、徘徊と目の前に起こる現実に翻弄されながらも対処するしかありませんでした。

そんな中、友人の勧めで介護保険を使うようになり、転々とした病院も4院目でようやく妻も私も心の安らぎを感じるケアに巡りあうことができました。介護を始めてから4年が経っていました。もっと早く、もっと言えば診断当初から巡り会えていたら、妻の病気の進行も私の妻への対応も変わっていただろう、とつくづく感じます。

一人でも多くのご病気のご本人とご家族の方や介護者の方たちが、適切なサポートを受けることができる仕組みを1日も早く作って欲しいです。「研究を研究で終わらせない！」という先生方の取り組みに感銘を受けております。私のように一人で落ち込むことがないように、認知症の家族支援の実現に向けてこれからもずっと応援をしていきたいと思っています。

 

佐々木 淳 先生
医療社団法人悠翔会 理事長

認知症の人たちを一番苦しめているもの、それはもしかしたら家族なのかもしれない。在宅医療を通じて、たくさんの認知症ケアの現場をみてきた。家族の関わりによって認知症の症状が悪化する、ケアが困難になる、本人の望むくらしが継続できなくなる・・そんな状況を日々目にする。

もちろん苦しいのは家族も同じだ。認知症のことを十分に理解できていないままにケアを担わなければならない。理解はできていても、両親や祖父母、配偶者の変化を受け入れられない。そして精神的・時間的・体力的な余裕を失い、仕事や収入を失い、自らの人生を見失ってしまう人もいる。いまでも時折、介護に疲弊した家族による悲しい事件のニュースが流れてくる。

一方で、認知症になっても穏やかなくらしを継続している当事者もいる。家族も介護サービスを活用しながら、時に家族としてケアに関わりながら、就労や余暇など自立した生活を送りながら、本人と良好な関係を維持し続けている。これは「穏やかな認知症の人だから」ではない。もちろん一部の例外はあるが、多くの場合は、認知症の人が穏やかに暮らし続けられる関係性がそこにあるからそれが可能になるのだ。そしてそのような関係性を維持するために最も重要なのが、家族の側の「余裕」だ。

そのためには家族をサポートする仕組みが必要になる。適切な情報にアクセスできる、介護サービスを使いこなせる、行き詰ったときには相談できる、自分自身の生活や健康状態を維持できる、そして時に現実逃避できる・・・認知症の人をケアする家族の支援は、認知症の人の支援そのものでもある。

人生100年時代。ほとんどの人が後半の一定の期間を認知症とともに生きることになる。認知症を予防する、認知症を治療する、いずれも大切なことだが、それだけでは私たちは幸せに生き切ることはできない。もっとも大切なのは、認知症になっても幸せに暮らし続けられる、そんな社会を実現することではないだろうか。そのためには本人を支え、本人とともに暮らす家族の安心が前提として重要になる。

いま、これを社会の機能とするための最初の一歩が踏み出されようとしている。ぜひ実現してほしい。

 

樋上 容子 先生
大阪医科薬科大学看護学部 教授

大阪医科薬科大学 老年看護学の樋上です。地域に暮らす認知症の方を支えるご家族からは、「話を聞いてもらえただけで救いになる。」、「長い介護生活、初めて私に目を向けてくれた。」など、張り詰めた思いを聞くことがあります。住民一人ひとりが他者と共にあり、支え支えられる社会を実現するために、この活動は大きな一歩になります。
大阪大学大学院老年看護学教室の皆さんは、これまでも多くの患者さんや多職種、多業種、いろいろな意見を吸い上げながら、より良い生活や社会のために情熱をもって活動されてきました。このプロジェクトにおいても、家族支援の制度化に向けた社会の流れを作ってくれると信じています。大きな輪に広がることを心から願います。

 

紀伊 信之 様 
日本総研 リサーチ・コンサルティング部門 部長　

認知症と軽度認知症害（MCI）で1,000万人を超える時代、認知症の人のご家族への適切な支援は、本当にカギだと思います。ご家族は認知症の人にとって最大の環境要因です。ご家族が笑顔であれば、本人にも良い影響があるでしょう。また、働く家族介護者（いわゆるワーキングケアラー、ビジネスケアラー）の「仕事と介護の両立」にもプラスになるはずです。

2025年には働く家族介護者は300万人を超えると試算されています。介護が必要になる理由のトップは認知症ですから、「仕事と介護の両立支援」のかなりの部分は、「認知症の人のご家族への支援」だと言えると思います。

自分や身のまわりの、友人・知人、ご近所さん、職場の同僚など、「認知症の人のご家族への支援」は、いまや誰にとっても、他人事ではない問題です。それにも関わらず、ご家族への支援の大部分は、ご家族同士のつながりやボランティアの手に委ねられています。

ご家族が認知症になったときに、誰もが適切な支援が受けられるために、支援の制度化や就業先企業でのサポートが不可欠だと思います。そのためにも、多くの方が、効果的な家族支援プログラムの確立・普及を目指すこのプロジェクトを応援して下さることを強く願っています。
 

田中 綾 様 
グルメ杵屋社会貢献の家 施設長

認知症ケアにおいて、ご本人だけでなく、その周りで支えるご家族の方々がどれほど大切な役割を担っているか、改めて感じています。しかし、その支援者が支えられる仕組みは、まだ十分とはいえません。「家族の気持ちが穏やかになる」――この取り組みは、その願いを具体的な形にしようとしています。支援の輪が広がることで、認知症ケアに関わるすべての人の気持ちが少しでも軽くなり、穏やかであたたかな日々となると信じて。共感し、未来の支え手となるこのプロジェクトを、心から応援しています。

 

若野 達也 様 
日本認知症グループホーム協会奈良県支部 支部長
SPSラボ若年認知症サポートセンターきずなや 代表理事
精神保健福祉士

認知症介護の孤独や負担を、みんなの力で希望に変えませんか？家族の心を支える新たな支援プログラムを制度化するため、皆さまの温かいご支援をお願いします。この取り組みは、介護者と認知症の本人が共に穏やかな日々を送れる社会を実現します。一緒に未来を変える一歩を踏み出しましょう！

 

福村 雄一 様 
司法書士法人福村事務所 代表司法書士

日々の業務の中で、家族が認知症になったときのお金（財産）に関する相談を受けることがあります。その時に感じるのは、介護する側の家族に対する「多面的な支援」の重要性です。契約等の法律を使った仕組み作りは作って終わりではなく、作ってからがスタートです。

任意後見制度や民事信託等の契約によって、ご本人の認知症対策を行うことは可能ですが、対策の実効性を高めるためには、介護する側の日常生活が健康的であることが大切です。

ご本人を支えようとする家族の生活が安定してこそ、法律の仕組みを使った対策も効果的になると言えます。

介護する側が支えを必要とする場面が多く見られる中で、今回のプロジェクトが果たす役割は大きいと思います。

私は応援します。1人でも多くの方が共に応援してくださることを願っています。

 

税制上の優遇措置について

 

大阪大学へのご寄附については、税制上の優遇措置が受けられます。

 

寄附金領収書（寄附金控除証明）の発行日とお手元に郵送される予定月

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領収書は、READYFOR株式会社から大阪大学に入金がある2025年4月の日付になります。また、2025年5月末までに寄附者さまへ送付します。そのため、2025年分として確定申告をお願いいたします。法人寄附者さまの決算処理などを踏まえ、上記スケジュールでの領収書発行で問題がないかご確認をお願いいたします。

 

－ 個人の皆さま－

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■所得税の軽減

大阪大学への寄附金は、所得税法上の寄附金控除の対象となる特定寄附金（所得税法第78条第2項第2号）として 財務大臣から指定されています。具体的には、寄附金の額（当該年分の総所得金額等の40％を限度とする。）から2,000円を除いた額を所得から控除することができます。

 

■住民税の軽減

大阪大学への寄附金を個人住民税の控除対象としている都道府県・市区町村にお住まいの皆さまは寄附金税額控除の適用を受けることができます。

 

具体的には、寄附金の額（当該年分の総所得金額等の40%を限度とする。）から2,000円を除いた額に対し、以下の率を乗じた額が、翌年の個人住民税額から控除されます。　

 

・大阪市：10%（府民税2%+市民税8%）　

・吹田市・豊中市・茨木市・箕面市：10%（府民税4%+市民税6%）

・堺市：2%（府民税のみ）

・上記以外の大阪府下の市町村：4%（府民税のみ）

 

大阪府（個人住民税控除対象外の市町村）にお住まいの方は、寄附金の額（当該年分の総所得金額等の30%を限度とする。）から2,000円を除いた額に4%（都道府県民税）を乗じた額が、翌年の個人住民税から控除されます。

 

 

－ 法人様－

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大阪大学への寄附金は、法人税法上の指定寄附金（法人税法第37条第3項第2号）として財務大臣から指定されています。具体的には、寄附金の全額を、一般の寄附金の損金算入限度額と別枠で、損金算入することができます。

 

 

留意事項

▽ご寄附の前に、利用規約を必ずご一読ください。

▽ご寄附確定後（クラウドファンディング達成後）の返金やキャンセルは、ご対応致しかねますので、何卒ご了承ください。

▽寄附金領収証の名義・発送先は、原則としてご支援時に入力したお届け先の宛名と住所となります。ご寄附確定後（クラウドファンディング達成後）は、ご寄附時にご回答いただく寄附方法・住所・宛名・電話番号・質問項目等への回答内容はご支援確定後、変更できませんのでご注意ください。達成後は個別にご連絡いただかない限り、原則としてご寄附時に入力いただいた宛名と住所に寄附金領収証（領収書）をお送りさせていただくことになりますのでお間違いのないようご注意ください。（クラウドファンディング達成前の変更方法はこちらをご覧ください。）

▽ご寄附完了時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのPRのために利用させていただく場合がございます。あらかじめご承知おきください。

▽ご寄附に関するご質問はこちらをご覧ください。

▽本プロジェクトのギフトのうち、【お名前掲載】に関するギフトの条件詳細については、こちらのページの「●命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」をご確認ください。