全国の医療的ケア児と一緒に、「あたりまえ」を増やす一歩を。

昨日から今日にかけて、多くの方にご支援いただき、100万円突破が見えてきました…！！本当に、本当にありがとうございます！

 

残り３日。あと72％。まだ道のりは遠いですが、最後の最後まで、一歩ずつ前に進んでいきたいと思います。どうか、引き続きのご支援・拡散のご協力をお願いいたします！！

 

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私たちはこれまでたくさんの子どもたちやその家族と出会い、そしてたくさんの挑戦を続けてきました。そしてそのどれもが私たちのあたりまえを新しいものへと変えてくれました。

 

プロジェクト終了を迎えるまで、一人でも多くの子どもたちのストーリーを共有していきたいと思います。みなさまが一歩を踏み出すきっかけになれば幸いです。

 

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生まれながら染色体に異常のあった２歳の女の子。ちーちゃん。重い心臓病を患い、24時間の人工呼吸器が欠かせませんでした。生まれてすぐに亡くなってもおかしくないほど重い病状で、1歳まで生きられる確率は3割ほどと言われていました。

 

病院のスタッフからもずっと延命治療をするよりは家に帰って過ごす方が普通だと言われました。両親は命が長くないことを覚悟しながら、自宅でともに暮らすことを決めました。

 

お兄ちゃんを含めて、家族４人での自宅生活が始まりました。献身的な介護を続けながらしばらく経ち、お母さんは勤めていた会社の育児休暇の期限が近づきました。「仕事に戻らないと。仕事を続けたい」。私たちはお母さんから相談を受けました。その当時、医療的ケアが必要な子どもたちを預かってくれる保育園はありませんでした。

 

いつ亡くなるかも分からない娘を預けてまで続ける仕事ってあるだろうかという意見もあるかも知れません。重い病気を抱える娘の存在を言い訳にして、仕事を辞めることは簡単かも知れません。それでも社会とつながり、挑戦する道を選んだ家族を目の前にした時、私たちは全力でその思いをサポートしようと決めました。
 

 

ちーちゃんはその後、私たちの施設に通いながら、働くお母さんを応援するとともに、友達やいろんな大人との交流を通じて成長を続けました。表情は豊かになり、様々な形で感情を表現してくれるようになりました。

 

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子どもたちの可能性を信じて、挑戦し続ける。そうしたプロセスが、今の自分や社会のあたりまえを変えていくのだと思います。

 

今回のプロジェクトの実現はその第一歩。ともに、一歩を踏み出しましょう！