公開25日目　保護者会での生の声

　プロジェクトの概要文にもありますが、2021年6月13日（日）障がいを持つ子ども・成人の親御さんに集まっていただき、保護者会を実施致しました。たくさんのご質問ご意見をいただきましたが、概要には書ききれななかったので、少し紹介します。

〈成人期の障がいを持つ親御さん〉
・お風呂が好きなので、リラックスして入れるといい。自宅でも入っているが入りにくいこともある。
・てんかんが起きやすく昼夜逆転してしまうこともあり、どのスパンで起きているか分からない。生活リズムが崩れている、目が離せない。
・車椅子にじーっと座っている時間が少なくなるといい。
・自宅で過ごすか、ドライブか…　日々の楽しみを家族なりに考えてやってはいるが、なかなか少ない。　
・現在中津川市の施設に通っているが、そこには理学療法士さんがいて動作訓練してくれるので助かる。こちらの話を分かってくれる。
・言語療法をやってもらいたい
・学校の時の様に、時間を区切って（時間割）何か活動ができるといい。

●皆さんほぼ共通していたのは「お風呂が大好き」なことでした。身体をキレイにすることだけでなく、楽しみの比重が大きいのだと、聞いてなるほどと思いました。そして、やはり障害による生活リズムの崩れや、その方特有のこだわりも強くあり、個々の特性を正しく理解することや、そこに向かう柔軟な対応、姿勢が必要かと感じました。また、体の拘縮、機能面の低下、発語の心配を解消すべく、専門職への期待が伺えました。

〈障がい児を持つの親御さん〉
・送迎はしてもらえるでしょうか？昼は給食ですか？開所時間は？
・生活介護での入浴は毎日できますか？
・ご飯を食べるのに、きざみ、とろみなど、二次調理が必要だが二次調理まで給食でやってもらえますか？
・就労継続支援B型での仕事内容と工賃は？
・新しい事業所に現りんごクラブの職員が行くことはありますか？
・近いところにできるのはありがたい。現在様々な事業所を見に行って勉強している。
・あまり就職について考えて来なかったが、将来について考えることができるいい機会になった。

●ご意見よりも質問が多く、特に送迎、昼食（お弁当がいるかどうか）など日々の家族側のやりくりに関する点や、就労B型での仕事内容について「本当に自分の子が働けるのだろうか、そんな仕事が用意されているだろうか？」といったことへの関心が高いと感じました。「新しい事業所で現りんごクラブ職員が働きますか？」の問いでは、私の受け取り方が間違っていなければ、今まで長い年月で積み重ねてきたりんごクラブと保護者様との良い関係がそこにあるように思え、なんだか嬉しい気持ちがしました。