プロジェクト概要

全国でHTLV-1撲滅運動を啓発するための「ゆるキャラ」2体目を制作したい!

 

私は鹿児島県にあるNPO法人スマイルリボン代表理事の菅付加代子(すがつきかよこ)と申します。HTLV-1ウイルスの撲滅を目指して活動をしています。このウイルスが原因で発症する難病にHAMとATLがあります。全国HAM患者友の会を立ち上げた後、ATL(成人T細胞白血病)患者とキャリアのために法人を設立しました。当法人は白血病ウイルス「HTLV-1」啓発運動のシンボルとしてゆるキャラを製作し活動中ですが、1体では効率が悪いので全国で活躍できるように2体目を作製したいのです。

 

しかし、製作費がまだ足りません。皆様のお力をお貸しいただけませんか。

 

(2014年9月 東京都内でおこなわれた患者会の全国大会での様子)

 

HTLV-1を多くの人々に知ってもらうため、ゆるキャラ「すまいるんるんちゃん」2体目が欲しい!

 

国がHAMを難病と認定し、感染予防と患者のための「総合対策」が始りましたが、ウイルスへの知名度が低いため自身が感染していることすら知らない国民がほとんどです。なんとか知名度を上げる方法はないものかと最後の手段としてゆるキャラ「すまいるんるんちゃん」を製作しましたが、全国で啓発活動するには東と西で活動できるよう2体欲しいと思いました。

 

1体目を作ってもらった着ぐるみ制作会社「KIGURUMI.BIZ 株式会社」

(宮崎県宮崎市)に発注します。電話とメールで細かいやり取りをしながら進行をすすめ、発注から1か月程度で完成予定です。

https://www.youtube.com/watch?v=pSKrKkdEP4A

 

 

スマイルリボン イメージキャラクター
❤~すまいるんるちゃん~❤


キャッチコピー「笑顔をつなぐキューピット」
元気と勇気と優しさのパワーを持つ
辛いことや悲しいことがあっても笑顔でいられたら
の・り・こ・え・ら・れ・るんるん
…と教えてくれる。

 

 

☆生まれたところ 鹿児島県鹿児島市
☆誕生日 2014 年 7 月 24 日
☆血液型 ハート型
☆性別 女の子、ときどき男の子

 

「HTLV-1とは、ヒトT細胞白血病ウイルス(Human T-cell Leukemia Virus Type 1)の略称で、血液中の白血球のひとつであるリンパ球に感染するウイルスです。

 

HTLV-1が発見されたのは1980年と比較的最近ですが、このウイルス自体は古くから人類と共存してきたものです。日本では縄文時代より前からHTLV-1の感染があったといわれています。

現在、日本に約108万人前後、世界で推定3000万人以上の感染者がいるといわれています。 このウイルスは、インフルエンザウイルス等とは異なり、感染しても全く自覚症状がありませんが、一度感染するとリンパ球の中で生き続け、感染者のごく一部の方に病気を起こします。

 

(スマイルリボン設立記念講演会の様子)

 

ATLとは、成人T細胞白血病(Adult T-cell Leukemia)の略で、白血病・リンパ腫の一種です。1980年にHTLV-1が発見され、ATLがHTLV-1によって引き起こされていることが明らかになりました。ATLは、白血球の中のT細胞にHTLV-1ウイルスが感染し、がん化したことにより発症する血液のがんで毎年1,000人程が死亡しています。

ATLを発症すると、強い免疫不全を示します。そのため、健康な人はかからないような感染症(日和見感染症)にかかりやすくなります。またATLが進行するといろいろな臓器に障害を起こし、放置すると死に至ります。

 

HAMとは、HTLV-1関連脊髄症(HTLV-1 associated myelopathy)の略です。現在、全国で約3,000人の患者がいると推定されています。HAMは平成26年度、厚生労働省難病対策疾患「指定難病」に認定されました。

HTLV-1に感染したTリンパ球が脊髄の中に入り込み、炎症を起こし、それが慢性的に続くことで、神経細胞が傷つけられます。脊髄には両足、腰、膀胱、直腸などへつながる神経が通っているので、足が動かなくなったり排尿障害、便秘などの症状が現れます。

 

(2012年神奈川県横浜市で開催した啓発のためのシンポジウムの様子です。)

 

2003年HAMの患者会を発足させましたが、当時はATLやHAMは南九州に多い風土病と位置づけされており、国に対策を要望しても「地方で解決せよ」との返答でした。風土病と位置づけされた地方の人々はウイルスが原因の恐ろしい白血病を偏見を持って暮らしてきました。また、キャリア(感染者)というだけで医療機関でさえも間違った扱いで患者に接していました。

 

その偏見に置かれた状況を打開しようと、まずは国が風土病でなく国の難病だと認めさせることが重要だと考え、HAMの患者会では「国の難病指定」認定をめざし厚労省への陳情、署名活動や、陳国会請願などの活動をしました。その2年後、ATLやキャリアの相談体制を含む「HTLV-1総合対策」をめざしてNPO活動を開始しました。

 

(2014年7月に鹿児島市で行われたイベントの様子です。)

 

HTLV-1ウイルスの撲滅を目指すことを目的として設立したNPO法人(特定非営利活動法人)です。


ATLやHAMなど、HTLV-1が関連して引き起こされる病気やウイルスのことを、世間一般の方に理解していただくための啓発活動を行っています。
感染者(キャリア)や発症した患者の相談体制作りや情報提供をしています。

 

3つの事業を基本理念としています。

(1)HTLVウィルスの撲滅に関する啓発・提言等の事業
(2)HTLVウィルスに関する情報収集及び提供事業
(3)HTLVウィルスに関する相談・支援・ネットワークづくりに関する事業

 

(2014年3月 県民を対象に開催した啓発のための講演会です。)

 

●具体的な活動内容としては、医療講演会やシンポジウムの開催、啓発のためのポスターやチラシの作成、患者会全国大会や交流会の実施、患者やキャリアの実態調査、医療冊子の発行、電話、メール相談、情報誌の発行と送付作業、国に対し「HTLV-1総合対策」の必要性を訴える陳情や国会請願などを継続しています。

 

●2009年より、医師や研究者とともにHTLV-1の総合対策に関する協議会をたちあげ、厚労省と意見交換を実施しており、総合対策の必要性を理解してもらうため積極的に国に働きかけをしています。2010年に「HTLV-1総合対策」が実施され、国や都道府県の協議会が開催されており、患者やキャリアの代表として会議に参加しています。

 

(2011年7月 国の対策協議会に参加した時の様子)

 

私自身は、若い頃血液の難病にかかり多量に輸血をしたことが原因で、HAM(国の指定難病の脊髄症)を発症して24年になる患者です。

 

活動を始めた11年前は杖を付き歩いていましたが、だんだんと進行し、現在車椅子を利用する身体障害者になりました。

 

風土病として国からも県からも放っておかれる現状をなんとかしたい!という怒りのような思いでマイナスのところから患者会を作り、国会議員へ働きかけ、厚労省に鹿児島から何度も足を運び、知恵を振り絞り、あの手この手でできることを実行し、ついに国を動かすことができました。

 

国がHTLV-1総合対策を約束し、協議会も開催されています。治療研究への予算が付き薬の開発も進んできました。しかしながらエイズ対策や、肝炎対策に比べるとはるかに規模は小さく、110万人いるキャリアに対して相談体制や病院の拠点づくりなど不十分な状態です。訴訟を起こさず国民へ関心をもってもらえる方法はないかと、スマイルリボンは助成金事業に応募して講演会やシンポジウムを実施してきました。全国に患者もキャリアも散在していることが判明したのに、九州以外の地域では関心がいまひとつ行政も動きが鈍いことが分かりました。

 

(2014年7月 鹿児島でのイベントで初デビューしました。)

 

私はこのまま進行すればあと5年で寝たきりに移行すると思われるので、啓発のための手段としてゆるキャラ「すまいるんるんちゃん」を製作に至りました。

 

NPOの活動資金は会員の会費と寄付なので、これを実行するには大きな責任と決断が必要でした。ゆるキャラの減価償却が5年と計算すると、それまでは自分が理事長として責任を持てると思ったのです。寝たきりになる前に日本中に「るんるんちゃん」を知らせることができれば、スマイルリボンの啓発がうまくいくと考えました。

 

また、ゆるキャラが患者に笑顔になってもらえる存在になればと願いを込めています。

 

 

ゆるキャラを前面に出して全国に活動を広げたいのですが、1体では移動に時間と送料のリスクが大きいことが判明。しかし、2体目を作る予算がありません。

 

(2014年10月 鹿児島県内 献血フォーラムに参加協力した様子)

 

 9月には、東京都霞が関で行われた国の対策協議会で紹介されました。また、10月 に鹿児島市内で行われた「HTLV-1て何だろう」フォーラムで紹介され、12月、鹿児島県内で行われる「知って下さいHTLV-1のこと」講演会に参加予定と、スケジュールがいっぱいです。

 

「すまいるんるんちゃん」は活動のシンボルであり、2体あれば啓発活動の輪が2倍に広がります。

 

スマイルリボンの目的は「未来にHTLV-1ウイルスを未来に残さない=感染を防ぐ」ためなので、偏見を無くし、正しく理解することで患者も120万人のキャリアも笑顔になれると思います。

 

皆様のご支援をお待ちしております!

 

 

 

引換券について

 

★手作りスマイルバッジ

フェルトと刺繍糸でひとつひとつ手作りしています。

 

 


★るんるんちゃんイラスト入りのお礼の葉書 

るんるんちゃんのデザインの元になっているイラストに手書きでメッセージを入れます。

 

 

 

★単行本「教えて!HTLV-1のこと」

発行元 NPO法人スマイルリボン
HTLV-1ウイルス、病気(ATL、HAM)のことを専門医師が一般向けに解りやすく説明してあります。また、スマイルリボンの活動について書いています。この1冊でHTLV-1解説と患者会活動が理解できます。

縦21㎝ 横16㎝ 厚さ1.2㎝ 221ページ 販売価格 1800円 

 

 

★オリジナルマフラータオル 

サイズ 約20cm×120cm 
販売価格  1,000円(税込)

 


★名前を記載した証書 

工夫して作ります。


★オリジナルバッグハンガー

1個持っていたら重宝します!
机の淵にはさみ使用します。3㎏までの荷物が下げられます。
サイズ 丸の部分 直径3㎝ 販売価格 1,000円(税込)

 

 

★フードの裏に名前を入れる権利

フードの裏の部分に名前を入れます。フリルを開けたらお名前が・・・。

 

 

★るんるんちゃんのボディ(赤い部分)の表側に名前を入れる権利

お名前ラベルを付けますのでスポンサーになった気分になれます。

 


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